Scegliere di morire per non rassegnarsi all’abbandono, al non poter essere curata e seguita in modo adeguato. Anna Milazzo nella sua vita è sempre stata una guerriera ma ora che si trova bloccata in un letto e ha bisogno di assistenza continua, affidata solo alle amorevoli cure di un marito già anziano e di una badante a ore, non accetta più questa situazione. “Perché vorrei andare a morire in Svizzera? Perché vivere in queste condizioni è inutile, sono un peso insostenibile per la mia famiglia. Quando ho smesso di leggere e scrivere ho capito che ero entrata in un buco nero”: Anna ha 74 anni, è nata in Uruguay ma dagli anni dell’università vive in Italia dove si è laureata.
Ora è in un letto antidecubito motorizzato dell’Asl, sistemato nel salotto della sua casa a Campi Bisenzio (Firenze) perché affetta da tetraplegia incompleta postoperatoria: ha la sensibilità agli arti ma non può muoversi. Ad assisterla c’è solo il marito Paolo Cecchi, 80 anni.
In questi giorni si parla parecchio del caso di Mario il camionista tetraplegico di Pesaro, primo malato in Italia per il quale è stato approvato il suicidio medicalmente assistito, per il quale è stato recentemente deciso il farmaco da utilizzare, e così nella mente di Anna è tornato il pensiero della “dolce morte”, tanto da indurla a scrivere al governatore della Regione Toscana Eugenio Giani e all’assessore Serena Spinelli per raccontare i disagi che sta vivendo, le difficoltà economiche per pagare l’assistenza e il non poter più fare alcuna fisioterapia. La sua malattia tende a peggiorare, si aggiungono complicazioni una dietro l’altra e talvolta è stato lo sguardo acuto del medico di famiglia a risolvere i problemi, per l’Asl lei è solo uno dei tanti pazienti senza volto e senza voce.
L’appello di Anna
“Per tutta la vita – prosegue Anna – mi sono portata dietro le conseguenze delle percosse subite nel 1973 in Uruguay durante le proteste degli studenti, avevo 22 anni quando fui bastonata dalla polizia sulla schiena. Nel giugno 2018 la situazione si era aggravata: mi sono operata a Bologna per la decompressione delle vertebre e pur essendo andata bene l’operazione sono sorti problemi. Poi sono stata tracheotomizzata”.
Anna a Firenze è seguita dall’unità spinale di Careggi che l’aveva mandata a Villa Il Sorriso, centro specializzato per le lesioni midollari. Il centro ha chiuso e per Anna non ci sono più state quelle sedute di fisioterapia che le davano giovamento al fisico e all’anima, dove incontrava altre persone. Villa Il Sorriso accoglieva circa 50 disabili da tutta la Toscana ed era un punto di ritrovo, oltre alle terapie innovative che proponeva. Poi l’emergenza Covid ha cambiato tutto.
Farmaci costosissimi
“In un anno – dice Anna – spendiamo circa 5.000 euro di farmaci non mutuabili. Il contributo ‘vita indipendente’, ottenuto dopo una lunga d’attesa, ammonta a 800 euro e puoi solo pagare una badante a ore. Se mi ricoverano decurtano i soldi, come si fa? Una badante fissa costa almeno 1350 euro”.
Paolo, suo marito ottantenne, è portatore di endoprotesi, ha l’arteriopatia cronica ma, con tanta forza di volontà, ha imparato tutte le manovre per muovere Anna, pulirla e cambiarla e le ha insegnate alla badante. Su internet ha trovato progetti realizzati in Spagna e Olanda sull’“Abitare leggero” e “Abitare assistito”: nuove formule di vita dove malati e familiari hanno dei supporti in questi “condomini” speciali. Anche in Italia, in Lombardia per la precisione, ci sono alcuni progetti dove anziani, soli o in coppia, non autosufficienti vivono in monolocali o bilocali con servizi in comune, tipo lavanderia e palestra. In altre parole si tratta di una vita comunitaria assistita, con la presenza anche di infermieri e medici all’occorrenza.
Paolo, il marito: 80 anni
“Nella passata legislatura – dice Paolo Cecchi – mandai questa documentazione in Regione ai consiglieri Sostegni e Monni come spunto per creare alternative alle rsa che non potremmo comunque permetterci. La Toscana ha realizzato progetti per co-housing ma rivolti solo a persone autosufficienti: i non autosufficienti devono arrangiarsi. Le nostre risorse economiche seppur dignitose non sono in grado di assicurarci un’assistenza domiciliare adeguata”. Il loro palazzo ha un ascensore con barriere e quando Anna deve scendere il marito e il figlio la portano distesa su una tavoletta giù per le scale e lei deve arrangiarsi ad entrare in automobile. Un veicolo attrezzato per disabili costa circa 30mila euro e il solo seggiolino del passeggero estraibile costa 6.000 euro.
Fuga dall’oblio
Anna Milazzo ha lavorato come impiegata al Comune di Campi Bisenzio dove è stata molto stimata e nel 2012 ha pubblicato il romanzo Anaì del mare che racconta il periodo del golpe del 1973 e a presentarlo fu proprio Giani.
Il mondo di Anna è lo schermo del tablet ma ha perso la voglia di vivere: “La gente piano piano ti dimentica, rimani sola. Se devo vivere sentendomi un peso per la famiglia preferisco morire”.
Le istituzioni
“Il caso di Anna Milazzo è conosciuto alla Asl e gli uffici che ho interpellato si sono detti disponibili a capire come intervenire direttamente. Deve essere quindi fatta una nuova presa in carico del paziente da parte dell’assistente sociale”: l’assessore ai servizi sociali della Regione Serena Spinelli si è attivata con gli uffici della Asl di Campi Bisenzio per inquadrare il caso.
