Morire a 15 anni ma ‘sembrando’ già vecchi. Pochi giorni fa, il 12 gennaio, la YouTuber Adalia Rose Williams è scomparsa a causa di una condizione genetica non comune, la progeria. All’adolescente statunitense, infatti, a soli tre mesi, era stata diagnosticata la malattia di Hutchinson-Gilford (forma più grave di progeria), nota anche come ‘sindrome di Benjamin Button’, ovvero una condizione che causa un’invecchiamento precoce e accelerato, visibile sin dai primi mesi di vita. Una malattia che colpisce meno di 500 persone in tutto il mondo, tra i quali anche l’italiano Sammy Basso, il 27enne star dei social nominato da Sergio Mattarella Cavaliere al merito della Repubblica italiana.
A dare notizia della scomparsa della 15enne del Texas è stata la sua famiglia, che su Instagram e Facebook ha scritto: “Il 12 gennaio 2022 alle 19.00 Adalia Rose Williams è stata liberata da questo mondo. Ci entrò in silenzio e se ne andò in silenzio, ma la sua vita era tutt’altro che questo“. In effetti, in silenzio, Adalia non c’era mai stata. Sul suo canale YouTube la ragazza aveva scelto di condividere la sua quotidianità, raccontando la sua convivenza con la malattia, che le aveva causato tantissima sofferenza fin da bambina. L’aspettativa di vita media, per una persona con questa malattia, è di appena 13 anni ma la YouTuber aveva infranto questa barriera e nei suoi quindici anni ha vissuto la sua vita al massimo. I follower avevano riso, si erano emozionati, avevano pianto osservandola sfilare con abiti magnifici o scarrozzare con la sua auto giocattolo, sempre però con un atteggiamento positivo e coraggioso, di chi non si è mai tirata indietro ed ha vissuto pienamente la sua, seppur breve, esistenza.
“Ha fatto emozionare milioni di persone e ha lasciato la più grande impronta in tutti coloro che la conoscevano – si legge ancora nel post della sua famiglia –. Non soffre più e ora balla al ritmo di tutta la musica che ama. Vorremmo davvero che questa non fosse la nostra realtà, ma sfortunatamente lo è. Vogliamo dire grazie a tutti coloro che l’hanno amata e sostenuta. Grazie a tutti i suoi medici e infermieri che hanno lavorato per anni per mantenerla in salute. La famiglia ora vorrebbe piangere questa enorme perdita in privato“. Il messaggio di addio, come ogni suo post in precedenza, ha ottenuto migliaia di commenti e condivisioni, mentre i suoi amati follower e appassionati fan invadevano il profilo col loro affetto, per esprimere le condoglianze alla famiglia di Williams, anche se il desiderio dei parenti di Adalia è quello di poter vivere questo momento di lutto in forma privata.
Tra chi ha voluto affidare ai social l’ultimo saluto a quella coraggiosissima ragazza c’è stato anche lo stilista Michael Costello, che dal suo account Instagram la piange così: “Il mio cuore è spezzato. Ho ricevuto un messaggio ieri sera alle 19:00, Adalia Rose Williams è stata chiamata a casa da Dio. Sono senza parole e non riesco a smettere di piangere. Adalia è stata così speciale per ogni singola persona che ha incontrato. Era un angelo. Nonostante le carte che le erano state date, aveva l’atteggiamento più positivo e sogni così grandi di aiutare tutti intorno a lei. Ti amo così tanto Adalia… Le parole non possono esprimere quanto hai cambiato la mia vita. Mi mancherai tanto, amico, e prometto di custodire tutti i meravigliosi ricordi che abbiamo avuto insieme”, conclude.
La progeria: nascere “già vecchi”
La progeria è una malattia genetica rarissima, caratterizzata dalla comparsa di un invecchiamento precoce nei bambini e colpisce circa un bambino ogni 4-8 milioni di nati. In tutto il mondo, al momento, ci sono circa 70 minori affetti da questa sindrome, il cui nome deriva dal greco e significa, letteralmente, “invecchiamento accellerato”. In Italia ci sono 5 casi di bambini e ragazzi malati, tra i quali proprio Sammy Basso, che ha fondato un’associazione per far conoscere la malattia e raccogliere fondi da destinare alla ricerca.
La causa scatenante è una mutazione del gene LMNA: alla nascita i bambini sono in apparenza sani, ma già dai primi mesi di vita si tendono a riscontrare alcuni sintomi della malattia e entro i due anni di vita, di solito, iniziano ad essere evidenti i primi segni di invecchiamento, molto simili a quelli della forma ‘naturale’, per chi però ha già vissuto a lungo. E allora si presentano sintomi come calo della crescita, pelle invecchiata, perdita del grasso corporeo e dei capelli, rigidità della giunture, arteriosclerosi, malattie cardiovascolari e infarto. Tutte malattie tipiche delle persone anziane. La mutazione può colpire sia i bambini che le bambine, che alla fine, nonostante le differenze etniche, finiscono per assomigliarsi in modo straordinario. Delle diverse forme conosciute quella più nota è la sindrome di Hutchinson-Gilford, dal nome dei dottori inglesi che per primi la descrissero.
Oggi la ricerca e la medicina sono all’opera per trovare una cura, che non solo aiuterebbe decine di bambini in tutto il mondo, che così potrebbero avere almeno un’aspettativa di vita e una qualità della stessa più dignitose, ma potrebbe fornire anche una chiave per risolvere i problemi di cuore che affliggono milioni di persone, più o meno giovani.
