Asperger, la testimonianza di Monica e Delia: "Noi, donne nello Spettro. La prima difficoltà? È capirlo"

A essere sé stessi si impara tutta la vita. Questo vale per tutti. Ancor di più se sei una ragazza con la sindrome di Asperger e per sempre ti sei sentita diversa e per questo sbagliata. Ma la verità è che non c’è errore. Ecco perché, quando arriva la diagnosi, la maggior parte delle volte viene vissuta come una liberazione. E’ stato così sia per Delia Michi, 21 anni di Sesto Fiorentino, che per Monica Donà, 54 anni di Verona. Entrambe nello spettro. Ma scoprirlo non è facile e il percorso che porta alla diagnosi spesso è lungo e tortuoso, soprattutto per le ragazze.

Il caso di Delia

Delia e Monica sono l’espressione di come l’Asperger può esprimersi in modi radicalmente diversi. “Se conosci un autistico non conosci l’autismo” racconta Delia, occhi celesti e una cascata di capelli ricci sulle spalle. A lei la diagnosi è arrivata a 13 anni. L’intuizione è venuta guardando la sitcom The Big Bang Theory. “Mi piaceva molto il personaggio di Sheldon- racconta Delia -. Andando a leggere articoli su di lui ho scoperto che era associato a delle caratteristiche che poteva avere una persona autistica. E approfondendo l’argomento ho notato che sia io che mia madre avevamo dei tratti affini alla sindrome di Asperger, poi realmente diagnosticata ad entrambe. Finalmente avevo capito chi fossi e potevo lavorare per avere sempre meno difficoltà”.

Il caso di Monica

A Monica Donà, fisioterapista specializzata in riabilitazione respiratoria, quando è stata diagnosticata la sindrome, di anni ne aveva 49. Dopo anni di sofferenze, depressioni e una dipendenza da gioco d’azzardo. L’Asperger, pur non essendo una malattia, può creare disagio e disabilità. “Non trovavo un posto, una collocazione e ne soffrivo – spiega Monica, occhi dolci dietro un paio di occhiali oversize -. Mi sono sempre sentita un po’ diversa. Diversamente dallo stereotipo dell’autistico, io sono un animale sociale, ma le mie modalità sono sempre state strane. Ero considerata quella incasinata, goffa, impacciata. Ho cercato di conformarmi ma per me era faticoso”. Delia Michi invece è una solitaria e ha avuto qualche difficoltà in più per integrarsi. “I primi tempi a scuola la socialità è stata molto difficile – racconta -. Poi ho trovato persone più simili a me ed è andata meglio”. E quando chiedi loro se è vero che gli Asperger si capiscono meglio fra loro la risposta è unanime. “È chiaro che siamo tutte persone differenti - spiega Delia - ma abbiamo difficoltà e affinità comuni. Se sto con un amico asperger in una stanza illuminata e non mi risponde già so che lo fa perché sta avendo problemi sensoriali e non perché è arrabbiato con me”. Monica invece ha elaborato strategie per gestire la capacità di percepire in maniera più forte tutti gli stimoli. “La mattina quando prendo il treno per andare al lavoro metto sempre cuffie per attutire i rumori e gli stimoli” racconta. Spesso le donne nello Spettro possono avere una difficoltà nell’identificarsi nel genere di riferimento e sentire più di altre il peso degli stereotipi sociali o di ruolo. “Non sono mai stata quello che la società mi chiedeva di essere. Non sono particolarmente emotiva e anche nelle relazioni sono sempre stata io quella con la personalità più forte. Per anni i ragazzi mi hanno trattata come una di loro. Le prime relazioni sono servite a conoscere me stessa” racconta Delia che ora ha una relazione stabile da 3 anni. Anche Monica si è sentita incompatibile con le aspettative del ruolo femminile tradizionale: “Non ho uno schema femminile nonostante mi piacciano gli uomini. In amore ho avuto per anni relazioni tossiche. È più facile approfittarsi di una donna Asperger perché è più ingenua delle altre. Ora preferisco essere single”. Certamente la sicurezza è un enorme problema per le donne che non possono difendersi da sole. “Molte hanno riferito esperienze di relazioni malsane e abusi emotivi, fisici e sessuali dovuti alla passività o all’ingenuità sociale e al desiderio di sentirsi accettate” spiega David Vagni, ricercatore dell’Istituto per la Ricerca e l’Innovazione Biomedica del Cnr, vicepresidente dell’associazione Spazio Asperger Onlus, direttore scientifico di CuoreMenteLab. Ma le donne, nel variegato mondo dell’autismo, sono differenti sin dalla nascita. Già a 6 mesi, infatti, mostrano un orientamento sociale diverso dai maschi e spesso rimangono bambine “invisibili” perché i criteri diagnostici non riescono a intercettarle. Spesso crescono senza sapere di essere autistiche. Gli studi, però, hanno evidenziato che questo avviene di più nella fascia dello Spettro in cui c’è un quoziente intellettivo più alto.

Bambine invisibili

“È stato visto che le femmine mostrano una maggiore attenzione agli obiettivi sociali, compresi i volti, rispetto ai maschi - spiega David Vagni -. Le femmine nella prima infanzia hanno maggiore attenzione verso gli stimoli socialmente rilevanti. Questa maggiore attenzione può servire come fattore protettivo femminile rispetto all’ASD, fornendo un maggiore accesso alle esperienze sociali nelle prime fasi dello sviluppo”. Questa attenzione istintiva, tuttavia, potrebbe essere un innesco di quello che viene definito masking. “Le persone nello Spettro, in particolare quelle cognitivamente più abili, tendono a sviluppare strategie di coping in risposta agli interventi e alla pressione sociale finalizzata al conformarsi alle richieste della società – spiega David Vagni - . Una di queste strategie è il camuffamento. Esempi di camuffamento includono i tentativi attivi di stabilire un contatto oculare nonostante il conseguente disagio, usare un copione precostituito per poter gestire al meglio una conversazione, alterare il volume del discorso, mimare l’effetto della prosodia e del linguaggio non-verbale, compresi i gesti e le espressioni facciali, e il dosare e quantificare attivamente il livello di distanza sociale da mantenere nei diversi scambi comunicativi”.

Cos'è il camuffamento

Il camuffamento nelle donne è un comportamento diffuso ma non universale. Fingere di essere normali ha infatti un costo altissimo. “Lo sforzo cognitivo ed emotivo è estenuante e il senso di identità può essere compromesso rendendolo più fragile alle manipolazioni degli altri – continua il direttore scientifico di CuoreMente Lab -. Lo scopo del camuffamento è essere accettati, uniformarsi e nascondere la propria diversità. Questo viene ottenuto mimando esteriormente un comportamento tipico e nascondendo il proprio autismo. Per far ciò la persona si basa su regole sociali, spesso rigide, e sperimenta ansia e frustrazione”.

Le diversità rispetto ai ragazzi

Ma le diversità rispetto ai ragazzi non sono solo queste. “Altre caratteristiche che si riscontrano più frequentemente nelle donne nello Spettro sono la tendenza al perfezionismo, una maggiore variabilità nell’identità di genere, e una maggiore frequenza di disturbi della condotta alimentare, ansia e depressione – spiega Vagni - . A differenza dei tradizionali interessi ristretti per oggetti inanimati o tecnici, molte femmine tendono ad avere interessi ristretti legati a persone e animali”. Abbracciare la neurodiversità fornisce accettazione e comprensione. “Non abbiate paura della diagnosi – conclude Monica Donà -. Permette di fare un percorso, tirare fuori meglio le proprie potenzialità e ridurre tutte le ragioni di stress”.