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Home » Attualità » Asperger, la testimonianza di Monica e Delia: “Noi, donne nello Spettro. La prima difficoltà? È capirlo”

Asperger, la testimonianza di Monica e Delia: “Noi, donne nello Spettro. La prima difficoltà? È capirlo”

Veronese la prima, fiorentina la più giovane, entrambe hanno faticato per avere la diagnosi. Il ricercatore: "È più facile approfittarsi di loro perché ingenue"

Elsa Toppi
30 Dicembre 2022
Monica Donà, 54 anni di Verona e Delia Michi, 21 anni di Sesto Fiorentino (a destra)

Monica Donà, 54 anni di Verona e Delia Michi, 21 anni di Sesto Fiorentino (a destra)

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A essere sé stessi si impara tutta la vita. Questo vale per tutti. Ancor di più se sei una ragazza con la sindrome di Asperger e per sempre ti sei sentita diversa e per questo sbagliata. Ma la verità è che non c’è errore. Ecco perché, quando arriva la diagnosi, la maggior parte delle volte viene vissuta come una liberazione. E’ stato così sia per Delia Michi, 21 anni di Sesto Fiorentino, che per Monica Donà, 54 anni di Verona. Entrambe nello spettro. Ma scoprirlo non è facile e il percorso che porta alla diagnosi spesso è lungo e tortuoso, soprattutto per le ragazze.

Il caso di Delia

Delia e Monica sono l’espressione di come l’Asperger può esprimersi in modi radicalmente diversi. “Se conosci un autistico non conosci l’autismo” racconta Delia, occhi celesti e una cascata di capelli ricci sulle spalle. A lei la diagnosi è arrivata a 13 anni. L’intuizione è venuta guardando la sitcom The Big Bang Theory. “Mi piaceva molto il personaggio di Sheldon– racconta Delia -. Andando a leggere articoli su di lui ho scoperto che era associato a delle caratteristiche che poteva avere una persona autistica. E approfondendo l’argomento ho notato che sia io che mia madre avevamo dei tratti affini alla sindrome di Asperger, poi realmente diagnosticata ad entrambe. Finalmente avevo capito chi fossi e potevo lavorare per avere sempre meno difficoltà”.

Monica Donà
Monica Donà, 54 anni di Verona

Il caso di Monica

A Monica Donà, fisioterapista specializzata in riabilitazione respiratoria, quando è stata diagnosticata la sindrome, di anni ne aveva 49. Dopo anni di sofferenze, depressioni e una dipendenza da gioco d’azzardo. L’Asperger, pur non essendo una malattia, può creare disagio e disabilità. “Non trovavo un posto, una collocazione e ne soffrivo – spiega Monica, occhi dolci dietro un paio di occhiali oversize -. Mi sono sempre sentita un po’ diversa. Diversamente dallo stereotipo dell’autistico, io sono un animale sociale, ma le mie modalità sono sempre state strane. Ero considerata quella incasinata, goffa, impacciata. Ho cercato di conformarmi ma per me era faticoso”.

Delia Mechi
Delia Michi, 21 anni di Sesto Fiorentino

Delia Michi invece è una solitaria e ha avuto qualche difficoltà in più per integrarsi. “I primi tempi a scuola la socialità è stata molto difficile – racconta -. Poi ho trovato persone più simili a me ed è andata meglio”. E quando chiedi loro se è vero che gli Asperger si capiscono meglio fra loro la risposta è unanime. “È chiaro che siamo tutte persone differenti – spiega Delia – ma abbiamo difficoltà e affinità comuni. Se sto con un amico asperger in una stanza illuminata e non mi risponde già so che lo fa perché sta avendo problemi sensoriali e non perché è arrabbiato con me”.

Monica invece ha elaborato strategie per gestire la capacità di percepire in maniera più forte tutti gli stimoli. “La mattina quando prendo il treno per andare al lavoro metto sempre cuffie per attutire i rumori e gli stimoli” racconta. Spesso le donne nello Spettro possono avere una difficoltà nell’identificarsi nel genere di riferimento e sentire più di altre il peso degli stereotipi sociali o di ruolo. “Non sono mai stata quello che la società mi chiedeva di essere. Non sono particolarmente emotiva e anche nelle relazioni sono sempre stata io quella con la personalità più forte. Per anni i ragazzi mi hanno trattata come una di loro. Le prime relazioni sono servite a conoscere me stessa” racconta Delia che ora ha una relazione stabile da 3 anni.

Anche Monica si è sentita incompatibile con le aspettative del ruolo femminile tradizionale: “Non ho uno schema femminile nonostante mi piacciano gli uomini. In amore ho avuto per anni relazioni tossiche. È più facile approfittarsi di una donna Asperger perché è più ingenua delle altre. Ora preferisco essere single”. Certamente la sicurezza è un enorme problema per le donne che non possono difendersi da sole. “Molte hanno riferito esperienze di relazioni malsane e abusi emotivi, fisici e sessuali dovuti alla passività o all’ingenuità sociale e al desiderio di sentirsi accettate” spiega David Vagni, ricercatore dell’Istituto per la Ricerca e l’Innovazione Biomedica del Cnr, vicepresidente dell’associazione Spazio Asperger Onlus, direttore scientifico di CuoreMenteLab.

David Vagni, ricercatore dell’Istituto per la Ricerca e l’Innovazione Biomedica del Cnr, vicepresidente dell’associazione Spazio Asperger Onlus, direttore scientifico di CuoreMenteLab
David Vagni, ricercatore dell’Istituto per la Ricerca e l’Innovazione Biomedica del Cnr, vicepresidente dell’associazione Spazio Asperger Onlus, direttore scientifico di CuoreMenteLab

Ma le donne, nel variegato mondo dell’autismo, sono differenti sin dalla nascita. Già a 6 mesi, infatti, mostrano un orientamento sociale diverso dai maschi e spesso rimangono bambine “invisibili” perché i criteri diagnostici non riescono a intercettarle. Spesso crescono senza sapere di essere autistiche. Gli studi, però, hanno evidenziato che questo avviene di più nella fascia dello Spettro in cui c’è un quoziente intellettivo più alto.

Bambine invisibili

In Italia su una popolazione residente di almeno 60 milioni, si stima che siano almeno 600 mila le persone – e, quindi, le famiglie – interessate direttamente dall’autismo
In Italia su una popolazione residente di almeno 60 milioni, si stima che siano almeno 600 mila le persone – e, quindi, le famiglie – interessate direttamente dall’autismo

“È stato visto che le femmine mostrano una maggiore attenzione agli obiettivi sociali, compresi i volti, rispetto ai maschi – spiega David Vagni -. Le femmine nella prima infanzia hanno maggiore attenzione verso gli stimoli socialmente rilevanti. Questa maggiore attenzione può servire come fattore protettivo femminile rispetto all’ASD, fornendo un maggiore accesso alle esperienze sociali nelle prime fasi dello sviluppo”. Questa attenzione istintiva, tuttavia, potrebbe essere un innesco di quello che viene definito masking. “Le persone nello Spettro, in particolare quelle cognitivamente più abili, tendono a sviluppare strategie di coping in risposta agli interventi e alla pressione sociale finalizzata al conformarsi alle richieste della società – spiega David Vagni – . Una di queste strategie è il camuffamento. Esempi di camuffamento includono i tentativi attivi di stabilire un contatto oculare nonostante il conseguente disagio, usare un copione precostituito per poter gestire al meglio una conversazione, alterare il volume del discorso, mimare l’effetto della prosodia e del linguaggio non-verbale, compresi i gesti e le espressioni facciali, e il dosare e quantificare attivamente il livello di distanza sociale da mantenere nei diversi scambi comunicativi”.

Cos’è il camuffamento

Il camuffamento nelle donne è un comportamento diffuso ma non universale. Fingere di essere normali ha infatti un costo altissimo. “Lo sforzo cognitivo ed emotivo è estenuante e il senso di identità può essere compromesso rendendolo più fragile alle manipolazioni degli altri – continua il direttore scientifico di CuoreMente Lab -. Lo scopo del camuffamento è essere accettati, uniformarsi e nascondere la propria diversità. Questo viene ottenuto mimando esteriormente un comportamento tipico e nascondendo il proprio autismo. Per far ciò la persona si basa su regole sociali, spesso rigide, e sperimenta ansia e frustrazione”.

Le diversità rispetto ai ragazzi

Altra caratteristica che si riscontra più frequentemente nelle donne nello Spettro è una maggiore variabilità nell’identità di genere
Altra caratteristica che si riscontra più frequentemente nelle donne nello Spettro è una maggiore variabilità nell’identità di genere

Ma le diversità rispetto ai ragazzi non sono solo queste. “Altre caratteristiche che si riscontrano più frequentemente nelle donne nello Spettro sono la tendenza al perfezionismo, una maggiore variabilità nell’identità di genere, e una maggiore frequenza di disturbi della condotta alimentare, ansia e depressione – spiega Vagni – . A differenza dei tradizionali interessi ristretti per oggetti inanimati o tecnici, molte femmine tendono ad avere interessi ristretti legati a persone e animali”.

Abbracciare la neurodiversità fornisce accettazione e comprensione. “Non abbiate paura della diagnosi – conclude Monica Donà -. Permette di fare un percorso, tirare fuori meglio le proprie potenzialità e ridurre tutte le ragioni di stress”.

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  • È nato il primo avatar che parla la Lis, la Lingua dei segni. 

Nella presentazione ufficiale, a Milano, è stato mostrato sullo schermo di un device digitale un uomo che porta il pugno davanti alla bocca, poi incrocia le mani con due dita alzate. È il suo saluto: “Buongiorno”. Risponde una donna, abito nero, orecchini, capelli raccolti in una coda. “Serve qualcosa?” dice con i gesti delle sue mani. 

Dietro alla realizzazione di questo assistente virtuale avveniristico – e capace di abbattere le barriere – c’è “QuestIT”, company nata come spin-off dell’Università di Siena, che per l’occasione ha stretto una partnership strategica con il Santa Chiara Fab Lab dell’Ateneo toscano e con il Consiglio Nazionale delle Ricerche. 

#lucenews #lis #avatar #questit
  • Una clinica convenzionata rifiuta un paziente “perché senza fissa dimora e analfabeta”. Succede a Palermo. A denunciare il fatto è la Fp Cgil Palermo, che parla di “gravissimo atto di discriminazione” e chiede al presidente della Regione, Renato Schifani, di avviare un’indagine – ci sarà un’ispezione dell’assessorato competente – per accertare i fatti “perché violazioni così gravi di rango costituzionale non debbano più succedere”.

La vicenda riguarda un clochard 67enne con un femore rotto a causa di un incidente automobilistico, che era stato trasportato al pronto soccorso del Policlinico di Palermo dove è rimasto per alcune ore in barella. Terminate le visite il medico ha disposto il ricovero prima di sottoporlo a un intervento chirurgico. Il posto in ospedale però non c’è ma grazie a un giro di telefonate, come previsto dal sistema, si trova disponibilità alla Casa di cura Latteri. Che prima accetta il paziente e poi lo rimanda indietro con questa motivazione: “In atto non è possibile ricoverare il paziente nella nostra struttura in quanto risulta analfabeta, senza parenti e dimora”.

Sulla vicenda arriva, tramite una nota, anche la versione della clinica convenzionata. “La direzione della casa di Cura Valsalva Latteri di Palermo – si legge in una nota – precisa che secondo le normative vigenti può prestare le cure a pazienti che siano in grado di poter dare il loro libero e informato consenso alle cure, diversamente da quanto è tenuta a garantire una area di emergenza pubblica che dovendo prestare istituzionalmente le prime cure può derogare a ciò per il bene del paziente. Nel caso di pazienti non collaboranti si richiede almeno l’assenso del parente più prossimo”. 

Sul rifiuto al ricovero, la clinica dice che “le condizioni di coscienza del paziente, la mancanza di riferimenti familiari che potessero sostituirsi nella espressione dell’indispensabile consenso alle cure, la sua condizione sociale, avrebbero necessitato dell’attivazione dei servizi sociali, che vista l’ora dell’arrivo dello stesso nel tardo pomeriggio non sarebbero stati rintracciabili”. 

✍ Barbara Berti 

#lucenews #lucelanazione #palermo #discriminazione
  • Jacinda Ardern, premier della Nuova Zelanda, ha rassegnato le dimissioni da capo del governo e convocato nuove elezioni per il 14 ottobre. 

«Ho dato tutta me stessa per essere primo ministro, ma mi è anche costato molto. Non posso e non devo fare questo lavoro se non ho il pieno di energie». 

L’ex premier ha precisato che resterà in carica fino al prossimo 7 febbraio, quindi proseguirà con il suo mandato di deputata fino alle elezioni di fine anno. 

«Avere un ruolo così privilegiato comporta responsabilità, tra cui quella di sapere in quale momento sei la persona giusta per stare al comando e anche in quale momento non lo sei» ha spiegato, specificando che si tratta di una decisione su cui stava riflettendo dall
  • 💍Abiti bianchi e mazzi rossi. I Maneskin celebrano il loro matrimonio… musicale.

In occasione dell’uscita del nuovo album “Rush!” i quattro ragazzi si sono giurati “unione” eterna nel nome del rock and roll e ognuno di loro ha promesso solennemente agli altri di rimanere insieme per sempre.

#lucenews #maneskin #rush #theysaidyes
A essere sé stessi si impara tutta la vita. Questo vale per tutti. Ancor di più se sei una ragazza con la sindrome di Asperger e per sempre ti sei sentita diversa e per questo sbagliata. Ma la verità è che non c’è errore. Ecco perché, quando arriva la diagnosi, la maggior parte delle volte viene vissuta come una liberazione. E’ stato così sia per Delia Michi, 21 anni di Sesto Fiorentino, che per Monica Donà, 54 anni di Verona. Entrambe nello spettro. Ma scoprirlo non è facile e il percorso che porta alla diagnosi spesso è lungo e tortuoso, soprattutto per le ragazze.

Il caso di Delia

Delia e Monica sono l’espressione di come l’Asperger può esprimersi in modi radicalmente diversi. “Se conosci un autistico non conosci l’autismo” racconta Delia, occhi celesti e una cascata di capelli ricci sulle spalle. A lei la diagnosi è arrivata a 13 anni. L’intuizione è venuta guardando la sitcom The Big Bang Theory. “Mi piaceva molto il personaggio di Sheldon- racconta Delia -. Andando a leggere articoli su di lui ho scoperto che era associato a delle caratteristiche che poteva avere una persona autistica. E approfondendo l’argomento ho notato che sia io che mia madre avevamo dei tratti affini alla sindrome di Asperger, poi realmente diagnosticata ad entrambe. Finalmente avevo capito chi fossi e potevo lavorare per avere sempre meno difficoltà”.
Monica Donà
Monica Donà, 54 anni di Verona

Il caso di Monica

A Monica Donà, fisioterapista specializzata in riabilitazione respiratoria, quando è stata diagnosticata la sindrome, di anni ne aveva 49. Dopo anni di sofferenze, depressioni e una dipendenza da gioco d’azzardo. L’Asperger, pur non essendo una malattia, può creare disagio e disabilità. “Non trovavo un posto, una collocazione e ne soffrivo – spiega Monica, occhi dolci dietro un paio di occhiali oversize -. Mi sono sempre sentita un po’ diversa. Diversamente dallo stereotipo dell’autistico, io sono un animale sociale, ma le mie modalità sono sempre state strane. Ero considerata quella incasinata, goffa, impacciata. Ho cercato di conformarmi ma per me era faticoso”.
Delia Mechi
Delia Michi, 21 anni di Sesto Fiorentino
Delia Michi invece è una solitaria e ha avuto qualche difficoltà in più per integrarsi. “I primi tempi a scuola la socialità è stata molto difficile – racconta -. Poi ho trovato persone più simili a me ed è andata meglio”. E quando chiedi loro se è vero che gli Asperger si capiscono meglio fra loro la risposta è unanime. “È chiaro che siamo tutte persone differenti - spiega Delia - ma abbiamo difficoltà e affinità comuni. Se sto con un amico asperger in una stanza illuminata e non mi risponde già so che lo fa perché sta avendo problemi sensoriali e non perché è arrabbiato con me”. Monica invece ha elaborato strategie per gestire la capacità di percepire in maniera più forte tutti gli stimoli. “La mattina quando prendo il treno per andare al lavoro metto sempre cuffie per attutire i rumori e gli stimoli” racconta. Spesso le donne nello Spettro possono avere una difficoltà nell’identificarsi nel genere di riferimento e sentire più di altre il peso degli stereotipi sociali o di ruolo. “Non sono mai stata quello che la società mi chiedeva di essere. Non sono particolarmente emotiva e anche nelle relazioni sono sempre stata io quella con la personalità più forte. Per anni i ragazzi mi hanno trattata come una di loro. Le prime relazioni sono servite a conoscere me stessa” racconta Delia che ora ha una relazione stabile da 3 anni. Anche Monica si è sentita incompatibile con le aspettative del ruolo femminile tradizionale: “Non ho uno schema femminile nonostante mi piacciano gli uomini. In amore ho avuto per anni relazioni tossiche. È più facile approfittarsi di una donna Asperger perché è più ingenua delle altre. Ora preferisco essere single”. Certamente la sicurezza è un enorme problema per le donne che non possono difendersi da sole. “Molte hanno riferito esperienze di relazioni malsane e abusi emotivi, fisici e sessuali dovuti alla passività o all’ingenuità sociale e al desiderio di sentirsi accettate” spiega David Vagni, ricercatore dell’Istituto per la Ricerca e l’Innovazione Biomedica del Cnr, vicepresidente dell’associazione Spazio Asperger Onlus, direttore scientifico di CuoreMenteLab.
David Vagni, ricercatore dell’Istituto per la Ricerca e l’Innovazione Biomedica del Cnr, vicepresidente dell’associazione Spazio Asperger Onlus, direttore scientifico di CuoreMenteLab
David Vagni, ricercatore dell’Istituto per la Ricerca e l’Innovazione Biomedica del Cnr, vicepresidente dell’associazione Spazio Asperger Onlus, direttore scientifico di CuoreMenteLab
Ma le donne, nel variegato mondo dell’autismo, sono differenti sin dalla nascita. Già a 6 mesi, infatti, mostrano un orientamento sociale diverso dai maschi e spesso rimangono bambine “invisibili” perché i criteri diagnostici non riescono a intercettarle. Spesso crescono senza sapere di essere autistiche. Gli studi, però, hanno evidenziato che questo avviene di più nella fascia dello Spettro in cui c’è un quoziente intellettivo più alto.

Bambine invisibili

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“È stato visto che le femmine mostrano una maggiore attenzione agli obiettivi sociali, compresi i volti, rispetto ai maschi - spiega David Vagni -. Le femmine nella prima infanzia hanno maggiore attenzione verso gli stimoli socialmente rilevanti. Questa maggiore attenzione può servire come fattore protettivo femminile rispetto all’ASD, fornendo un maggiore accesso alle esperienze sociali nelle prime fasi dello sviluppo”. Questa attenzione istintiva, tuttavia, potrebbe essere un innesco di quello che viene definito masking. “Le persone nello Spettro, in particolare quelle cognitivamente più abili, tendono a sviluppare strategie di coping in risposta agli interventi e alla pressione sociale finalizzata al conformarsi alle richieste della società – spiega David Vagni - . Una di queste strategie è il camuffamento. Esempi di camuffamento includono i tentativi attivi di stabilire un contatto oculare nonostante il conseguente disagio, usare un copione precostituito per poter gestire al meglio una conversazione, alterare il volume del discorso, mimare l’effetto della prosodia e del linguaggio non-verbale, compresi i gesti e le espressioni facciali, e il dosare e quantificare attivamente il livello di distanza sociale da mantenere nei diversi scambi comunicativi”.

Cos'è il camuffamento

Il camuffamento nelle donne è un comportamento diffuso ma non universale. Fingere di essere normali ha infatti un costo altissimo. “Lo sforzo cognitivo ed emotivo è estenuante e il senso di identità può essere compromesso rendendolo più fragile alle manipolazioni degli altri – continua il direttore scientifico di CuoreMente Lab -. Lo scopo del camuffamento è essere accettati, uniformarsi e nascondere la propria diversità. Questo viene ottenuto mimando esteriormente un comportamento tipico e nascondendo il proprio autismo. Per far ciò la persona si basa su regole sociali, spesso rigide, e sperimenta ansia e frustrazione”.

Le diversità rispetto ai ragazzi

Altra caratteristica che si riscontra più frequentemente nelle donne nello Spettro è una maggiore variabilità nell’identità di genere
Altra caratteristica che si riscontra più frequentemente nelle donne nello Spettro è una maggiore variabilità nell’identità di genere
Ma le diversità rispetto ai ragazzi non sono solo queste. “Altre caratteristiche che si riscontrano più frequentemente nelle donne nello Spettro sono la tendenza al perfezionismo, una maggiore variabilità nell’identità di genere, e una maggiore frequenza di disturbi della condotta alimentare, ansia e depressione – spiega Vagni - . A differenza dei tradizionali interessi ristretti per oggetti inanimati o tecnici, molte femmine tendono ad avere interessi ristretti legati a persone e animali”. Abbracciare la neurodiversità fornisce accettazione e comprensione. “Non abbiate paura della diagnosi – conclude Monica Donà -. Permette di fare un percorso, tirare fuori meglio le proprie potenzialità e ridurre tutte le ragioni di stress”.
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