Autismo, 10 cose che un bambino vorrebbe tu sapessi

Il 2 aprile è la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo (WAAD, World Autism Awareness Day) istituita nel 2007 dall’assemblea generale dell’Onu, una ricorrenza per richiamare l’attenzione di tutti sui diritti delle persone nello spettro autistico. I disturbi dello spettro autistico (Autism Spectrum Disorders, ASD) sono un insieme eterogeneo di disturbi del neurosviluppo caratterizzati dalla compromissione qualitativa nelle aree dell’interazione sociale e della comunicazione e da modelli ripetitivi e stereotipati di comportamento, interessi e attività. La prevalenza del disturbo è stimata essere attualmente di circa 1 su 54 tra i bambini di 8 anni negli Stati Uniti, 1 su 160 in Danimarca e in Svezia, 1 su 86 in Gran Bretagna. In età adulta i pochi studi effettuati a livello internazionale segnalano una prevalenza di 1 su 100. In Italia, secondo i dati dell’Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico, 1 bambino su 77 (età 7-9 anni) presenta un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza maggiore nei maschi, che sono colpiti 4,4 volte in più rispetto alle femmine. Indipendentemente dal sesso, però, sono bambini. E allora come comportarsi? Per rispondere a questa domanda torna, a dieci anni dalla prima pubblicazione, “10 cose che un bambino con autismo vorrebbe che tu sapessi”, il libro di Ellen Notbohm, pubblicato da Erickson. E oltre alla ristampa arriva anche un podcast in 10 puntate - ogni mercoledì dal 29 marzo, online sulle principali piattaforme - per raccontare e dare voce a storie di vita, emozioni, potenzialità, difficoltà, scienza e tanto altro sui disturbi dello spettro autistico. Argomenti che saranno anche al centro del convegno internazionale Erickson “Autismi. Vite ad ampio spettro”, in programma per la sua ottava edizione, il 28 e 29 aprile al Palacongressi di Rimini (e online).

Il libro Ellen Notbohm

Partendo dalla sua esperienza personale di madre di due figli diagnosticati con ADHD e autismo, Notbohm offre “10 indicazioni” fondamentali immaginando, con un punto di vista unico e illuminante, che siano gli stessi bambini e bambine con autismo a parlarne. Se in questi dieci anni la concezione dell’autismo si è evoluta enormemente, la nuova edizione Erickson vuole mostrare come, allo stesso tempo, le “dieci cose” che l’autrice invita a considerare - con l’umiltà di chi non ha la soluzione pronta, ma la curiosità e la tenacia di cercarne una in modo sistematico e rigoroso - siano però sopravvissute. Questo perché si muovono su un doppio binario: da un lato riflettono sfide pratiche, necessità reali da cui non si può prescindere se si ha a che fare con l’autismo; dall’altro, l’autrice propone una visione che coniuga la disabilità all’autismo come espressione di una divergenza nel modo di essere e pensare e che, come tutte le manifestazioni di variazione umana (per esempio il colore della pelle), va accolta con rispetto e apprezzamento della ricchezza che può offrire.

Le dieci cose da sapere

1. Io sono un bambino Ogni bambino merita di iniziare la propria vita e la propria educazione priva di preconcetti. Tutti attraversano una spirale di equilibrio e disequilibrio durante lo sviluppo mentale. Attribuire questo all’autismo non è solo sbagliato e ingiusto, ma non farà cogliere alcuni aspetti dello sviluppo del bambino che sono assolutamente tipici. 2. I miei sensi non si sincronizzano Un bambino che vive in un mondo di volumi insopportabilmente forti, di luci accecanti e terribilmente maleodorante, non riesce a filtrare tanti input sensoriali e si sente spesso sovraccaricato. A questo si aggiunge l’aspettativa che rispetti regole sociali imposte senza chiedersi se abbiano senso per lui: se si trascurano le sue difficoltà sensoriali, non si riuscirà a fare emergere le sue abilità. 3. Distingui fra ciò che non voglio fare e non posso fare Non bisogna dare per scontato che il bambino comprenda (in senso funzionale e sociale) né che, poiché ha fatto qualcosa una volta, potrà ripetere quel comportamento senza ulteriori esortazioni, senza esercizio o senza rinforzi, in qualsiasi circostanza. 4. Interpreto il linguaggio letteralmente A causa del loro pensiero visivo, delle capacità associative e, spesso, del vocabolario limitato, i bambini autistici trovano spesso inquietanti le immagini generate dai modi di dire. Comunicare con un bambino dal pensiero letterale impone di soffermarsi a pensare a come si formulano le frasi. 5. Fai attenzione a tutti i modi in cui cerco di comunicare Avere un mezzo di comunicazione funzionale, qualunque esso sia, è essenziale per qualsiasi bambino, ma ancor di più per il bambino con autismo. 6. Fammi vedere! Io ho un pensiero visivo Molti individui con autismo pensano per immagini, e non con le parole. Il bambino potrebbe tradurre le proprie esperienze di vita in immagini nella sua mente: se è così, si tratta di un linguaggio non meno legittimo, ed è quello a cui è necessario adattarsi se si vuole raggiungere il bambino. 7. Concentrati su ciò che posso fare La prospettiva con cui si considerano il bambino e le sue capacità influiranno direttamente sulla sua possibilità di diventare un adulto autosufficiente. 8. Aiutami nelle interazioni sociali Il fine ultimo del lavoro educativo non devono essere le abilità sociali (cioè il modo in cui si vorrebbe che ci si comporti), ma le “competenze sociali”: che i bambini imparino a destreggiarsi in qualsiasi situazione sociale, che sappiano gestirle all’esterno quanto nella propria interiorità. 9. Identifica che cos’è che innesca le mie crisi Una crisi è un messaggio chiaro da parte di un bambino che non è in grado di dire in altro modo che una situazione è andata oltre la sua soglia di autoregolazione. 10. Amami incondizionatamente La felicità non è ottenere ciò che si vuole, ma volere ciò che si ha già. Il dolore è reale, l’autismo è reale, e molti genitori che scoprono che un figlio ha l’autismo attraversano un processo simile a quello del lutto. “Paralizzarsi nel dolore: è questa la vera tragedia, e non il fatto che il bambino abbia l’autismo” sostiene Notbohm.