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Home » Attualità » Shilah, la ragazzina dai capelli di vetro: “Impettinabili, come lei 100 casi al mondo”

Shilah, la ragazzina dai capelli di vetro: “Impettinabili, come lei 100 casi al mondo”

L'adolescente è affetta da UHS, rarissima patologia causata da una mutazione genetica che le fa crescere la chioma ‘sparata’ verso l’esterno: “Devi solo imparare ad amare te stessa"

Letizia Cini
23 Dicembre 2022
Shilah Madison oggi e da piccola (fonte Instagram)

Shilah Madison oggi e da piccola (fonte Instagram)

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Molti dicono che abbia un’acconciatura come quella di Einstein, ma c’è chi la definisce un leone. In realtà la ragazzina di Melbourne, in Australia, soffre di una malattia rara, che si è manifestata nel corso del tempo dopo la sua nascita. Quando è venuta al mondo, infatti, Shilah Madison – questo il suo nome -si presentava fisicamente come qualsiasi altro bebè: aveva i capelli castani, proprio come suo fratello maggiore. Dopo alcuni mesi, la sua chioma ha iniziato però a cadere, ricrescendo in maniera totalmente diversa: sia per quanto riguardava il colore, sia dal punto di vista della ‘conformazione’: i capelli ricrescevano in una direzione davvero unica. Non più in giù, ma verso l’alto.

Shilah Madison con la sua famiglia: la piccina è in braccio alla mamma e all’epoca aveva ancora i capelli castani
Shilah Madison con la sua famiglia: la piccina quando è nata aveva i capelli castani

Commenti inadeguati e fotografie

Comprensibile lo stupore e l’agitazione dei suoi genitori, non solo per l’aspetto diverso della loro bambina, ma proprio perché suoi i capelli erano diventati impossibili da pettinare. “Sono rimasto sorpreso, non avevo idea di cosa le stesse succedendo – le parole del padre – . Poi ho trovato un libro a riguardo, ho incontrato uno specialista che mi ha spiegato tutto”.

Ora Shilah è diventata un’adolescente. La sua acconciatura attira ancora l’attenzione e la sua presenza non può certo passare inosservata.  Con inevitabili conseguenze psicologiche, soprattutto imputabili ai commenti discriminatori legati alla sua acconciatura singolare. Alcuni la chiamano Einstein, altri le chiedono su abbia infilato il dito nella presa della corrente Fortunatamente la piccola può contare sul sostegno dei suoi genitori: “Voglio mostrare a ogni bambino che non c’è niente di sbagliato nell’essere diversi dagli altri”, ha detto la ragazzina alla madre.

La storia di Shilah

Quando è nata una bambina di Melbourne, in Australia, di nome Shilah, i suoi genitori non hanno notato nulla di straordinario nei suoi capelli. Era morbida e castana, proprio come quella di suo fratello maggiore Taelan. Ma dopo diversi mesi, ha iniziato a crescere “verso l’alto e non ad appiattirsi”, ha scritto di recente sua madre Celeste Calvert-Yin su Love What Matters . “Le persone hanno iniziato a commentare, il che ci ha reso ancora più curiosi su ciò che stesse accadendo”, ha condiviso Calvert-Yin. “’Cosa c’è che non va nei suoi capelli?’, ci chiedevano. Era offensivo e talvolta piuttosto scortese, ma sono sicura che si trattasse solo di persone ignoranti e insensibili.

Shilah Madison soffre della sindrome dei capelli incontrollabili (UHS), patologia molto rara che li fa crescere ‘sparati’ verso l’esterno
Shilah Madison soffre della sindrome dei capelli incontrollabili (UHS), patologia molto rara che li fa crescere ‘sparati’ verso l’esterno

“Spesso la gente domandava persino di toccarle i capelli o semplicemente qualcuno veniva fuori dal nulla e  cercava effettivamente di farlo”, ha scritto. “Questo infastidiva molto me e mio marito, e spesso – da genitori – facevamo capire che un simile atteggiamento non andava bene con frasi tipo: ‘Puoi non farlo? È solo una bambina e non andiamo in giro a toccare i tuoi figli.’ La cosa peggiore erano forse le persone che scattavano foto di Shi senza nemmeno chiedere, e poi cercavano di fingere di non  averlo fatto o averlo fatto per caso. Ricordo che mio marito ha chiesto molte volte alle persone di cancellare ciò che avevano fotografato”.

I tentativi e la presa di coscienza

Shilah Madison soffre della sindrome dei capelli incontrollabili (UHS), patologia molto rara che li fa crescere ‘sparati’ verso l’esterno
Shilah Madison soffre della sindrome dei capelli incontrollabili (UHS), patologia molto rara che li fa crescere ‘sparati’ verso l’esterno

I genitori hanno provato varie tecniche sui capelli di Shilah prima di concludere che “era un gene legato al Dna – spiegano i genitori di Shilah – . Abbiamo detto alla gente che chiedeva informazioni sui capelli di nostra figlia che si trattava di una cosa legata alle nostre storie familiari – ha scritto Calvert-Yin –  ma anche che era benedetta, perché nata per essere notata’. Con i coetanei era tutto più facile”.

Man mano che Shilah cresceva, i suoi capelli si allungavano ma non superavano mai una certa lunghezza, ha condiviso sua madre: “Invece tendevano a spezzarsi, restando piuttosto fragili”, ha osservato. “I nodi e i grovigli erano una battaglia quotidiana. Se cercavi di scioglierli, perdeva un sacco di capelli, anche solo spazzolandoli. Sono tante le ore trascorse in lacrime insieme, cercando di risolvere i  problemi notturni: ora lei dorme su una federa di pura seta, e questo per nostra figlia ha fatto un’enorme differenza”.

Fortunatamente Shi ha accettato il suo aspetto fin dalla più tenera età, ha spiegato l’orgogliosa mamma. “Non avendo mai conosciuto una realtà diversa – ha scritto Calvert-Yin – fin da piccina faceva su di sé commenti dolci come, ‘alcuni giorni sembro un leone con una criniera pazzesca’.

Sia Shi sia suo fratello Taelan “hanno iniziato molto presto a frequentare l’asilo, quando sono tornata al lavoro, il che penso mi abbia davvero aiutato. I bambini dicono davvero solo quello che pensano, e questo ha contribuito a plasmare e rafforzare Shi. Era sicura di sé e sfacciata e ha imparato rapidamente a sfruttare la sua unicità a suo vantaggio. Diceva loro che era ‘magica e speciale’  mentre i compagni erano semplicemente ‘normali e noiosi’. Anche se gli episodi poco simpatici non sono mancati”. “Uno sconosciuto – sottolinea la mamma – ha paragonato Shi a Doc Brown di Ritorno al futuro mentre indossava un camice da laboratorio”.

Shilah Madison soffre della sindrome dei capelli incontrollabili (UHS), patologia molto rara che li fa crescere ‘sparati’ verso l’esterno
Shilah Madison soffre della sindrome dei capelli incontrollabili (UHS), patologia molto rara che li fa crescere ‘sparati’ verso l’esterno

“Altri commentavano spesso che aveva ‘capelli come Albert Einstein”. Sebbene in molti avessero raccomandato alla famiglia di consultare un medico, Calvert-Yin non lo ritenne necessario. “Erano solo i suoi capelli, era solo il nostro Shilah – riprende il racconto -. Tuttavia, è arrivato un giorno in cui Shi era in ospedale per i suoi denti e il dottore che si stava prendendo cura di lei ci ha fatto una domanda rivelatrice: ‘Siete a conoscenza della sindrome dei capelli non pettinabili?’”

Sindrome dei capelli non pettinabili

Il medico ha spiegato ai genitori di Shi che loro figlia è affetta da UHS, patologia causata da una mutazione genetica che coinvolge individui con capelli biondo argenteo o color paglierino, che si alzano dal cuoio capelluto e non possono essere pettinati verso il basso. “Il dottore aveva studiato l’UHS ma non aveva mai incontrato un bambino affetto da questa sindrome – le parole di Calvert-Yin -. Ero scioccato, in lacrime ed eccitata allo stesso tempo, finalmente una possibile risposta a tutti quegli anni di domande. Il dottore era altrettanto eccitato.”

La famiglia scopre che Shilah è una delle sole 100 persone al mondo affette da UHS. Secondo il National Institutes of Health (NIH), generalmente si sviluppa durante l’infanzia, spesso tra l’infanzia e i 3 anni, ma può comparire fino all’età di 12 anni. La condizione di solito migliora nel corso del tempo. Dall’adolescenza, le persone con UHS potrebbero  recuperare una chioma ‘piatta’ ed avere i capelli di una consistenza normale o quasi normale. Dopo un esame, la famiglia ha appreso che anche i denti di Shi hanno lo smalto indebolito e si rompono facilmente, e ogni capello della sua testa è affetto dalla medesima condizione. “Eravamo così felici di avere una risposta, ma era giunto il momento di condividere la notizia con tutti per fare la differenza e aiutare gli altri in tutto il mondo”, ha scritto Calvert-Yin.

La mamma orgogliosa ora gestisce un account Instagram per sua figlia che vanta 20.700 follower. “A volte i commenti sono stati di supporto, altre volte sono malevoli – conclude la donna – , ma è una piattaforma straordinaria per connettersi con coloro che vogliono supporto, e consente a noi di dire ad altri genitori: ‘Guarda, non sei solo. Non sei l’unico e guarda come questa ragazzina se la spacca!’”.  La famiglia di Shi Continua ad essere colpita dall’incredibile e stimolante fiducia in se stessa della ragazzina.

Il mantra che ha recentemente la ragazzina australiana ha condiviso con sua madre? “Devi solo amare te stessa, mamma. A chi importa di tutti gli altri?”

Il caso Layla Davis

Il caso di Shilah Madison ricorda da vicino quello di Layla Davis, bimba di due anni con i capelli impettinabili i del Suffolk (Mid Suffolk, nell’Inghilterra orientale): anche lei è una delle 100 persone al mondo ad avere una condizione che rende i suoi capelli secchi, crespi e persino trasparenti. Assolutamente indomabili.

Layla Davis, 17 mesi, ha ciocche bionde che sfidano tutti i tentativi di farsi pettinare
Anche Layla Davis, 2 anni, ha ciocche bionde che sfidano tutti i tentativi di farsi pettinare

E anche a Layla Davis è stata diagnosticata la sindrome dei capelli incontrollabili (UHS), una sindrome molto rara che fa crescere i suoi capelli verso l’esterno, secchi, crespi e traslucidi e molto biondi. La mamma: “Nessuna discriminazione, la chiamiamo Boris, come da Boris Johnson oppure Albert Einstein.”

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  • Per la prima volta nella storia del calcio, un arbitro ha estratto il cartellino bianco. No, non si tratta di un errore: se il giallo e il rosso fanno ormai parte di tantissimi anni delle regole del gioco ed evidenziano un comportamento scorretto, quello bianco vuole invece "premiare", in maniera simbolica, un gesto di fair play. Il tutto è avvenuto in Portogallo, durante un match di coppa nazionale tra il Benfica e lo Sporting Lisbona femminile.

Benfica-Sporting Lisbona femminile, quarti di finale della Coppa del Portogallo. I padroni di casa si trovano in vantaggio per 3-0 e vinceranno la sfida con un netto 5-0, ma un episodio interrompe il gioco: un tifoso sugli spalti accusa un malore, tanto che gli staff medici delle due squadre corrono verso le tribune per soccorrerlo. Dopo qualche minuto di paura, non solo per le giocatrici in campo ma anche per gli oltre quindicimila spettatori presenti allo stadio, il supporter viene stabilizzato e il gioco può riprendere. Prima, però, la direttrice di gara Catarina Campos effettua un gesto che è destinato a rimanere nella storia del calcio: estrae il cartellino bianco nei confronti dei medici delle due squadre.

Il cartellino bianco non influenza in alcun modo il match, né il risultato o il referto arbitrale; chissà che, da oggi in poi, gli arbitri non cominceranno ad agire più spesso, per esaltare un certo tipo di condotta eticamente corretta portata avanti anche dai calciatori.

#lucenews #cartellinobianco #calcio #fairplay
  • Son tutte belle le mamme del mondo. Soprattutto… quando un bambino si stringono al cuor… I versi di un vecchio brano ricordano lo scatto che sta facendo il giro del web. Quella di una madre che allatta il proprio piccino sul posto di lavoro. In questo caso la protagonista è una supermodella –  Maggie Maurer – che ha postato uno degli scatti più teneri e glamour di sempre. La super top si è fatta immortalare mentre nutre al seno la figlia Nora-Jones nel backstage dello show couture di Schiaparelli, tenutosi a Parigi.

La top model americana 32enne, che della maison è già musa, tanto da aver ispirato una clutch – non proprio una pochette ma una borsa che si indossa a mano che riproduce il suo volto –  nell’iconico scatto ha ancora il viso coperto dal make-up dorato realizzato dalla truccatrice-star Path McGrath, ed è coperta solo sulle spalle da un asciugamano e un telo protettivo trasparente. 

L’immagine è forte, intensa, accentuata dalla vernice dorata che fa apparire mamma Maurer come una divinità dell’Olimpo, una creatura divina ma squisitamente terrena, colta nel gesto di nutrire il proprio piccolo.

Ed è un’immagine importante, perché contribuisce a scardinare lo stigma dell’allattamento al seno in pubblico, sul luogo di lavoro e in questo caso anche sui social, su cui esistono ancora molti tabù. L’intera gravidanza di Maggie Maurer è stata vissuta in chiave di empowerment, e decisamente glamour. Incinta di circa sei mesi, ha sfilato per Nensi Dojaka sfoggiando un capo completamente trasparente della collezione autunno inverno 2022, e con il pancione.

Nell’intimo post su Instagram, Maggie Maurer ha deciso quindi condividere con i propri follower la sua immagine che la ritrae sul luogo di lavoro con il volto dipinta d’oro, una parte del suo look, pocoprima di sfilare per la casa di moda italiana, Schiaparelli. In grembo, ha sua figlia, che sta allattando dietro le quinte della sfilata. Le parole scritte a finco della foto, la modella ha scritto “#BTS #mommy”, evidenziando il lavoro senza fine della maternità, nonostante i suoi successi.

di Letizia Cini ✍🏻

#lucenews #maggiemaurer #materintà #mommy
  • La tolleranza, l’inclusione e il rispetto svaniscono nel momento in cui ci si mette davanti alla tastiera di un computer. Gli haters non sono spariti né accennano a diminuire. Esistono, sono molti più di prima, attaccano e anzi rilanciano. Oltre lo schermo, sono le donne soprattutto, e poi le persone con disabilità e le persone omosessuali, a essere i destinatari di insulti e offese di ogni tipo.

È questo il triste podio che ci consegna la ricerca condotta da Vox, Osservatorio italiano sui diritti, che ha fotografato l’odio via social, in particolare attraverso l’esame dei tweet. E le cose non vanno meglio rispetto all’anno precedente, anzi. Dalla settima edizione di questa ricerca è emerso infatti che nel 2022, da gennaio a ottobre, sono stati estratti quasi 630mila tweet, 583mila dei quali negativi, pari al 93% del totale, mentre invece l’anno prima i tweet presi in esame erano stati poco più di 797mila, 550mila dei quali erano negativi, cioè il 69% del totale.

Le donne si confermano essere il bersaglio numero uno, seguite appunto dalle persone con disabilità e dalle persone omosessuali, tornate nuovamente al centro del mirino, e non solo di quello che fa riferimento all’hate speech.

Oltre agli onnipresenti atteggiamenti di body shaming, molti attacchi hanno avuto come contenuto la competenza e la professionalità delle donne stesse. E, dunque, è il lavoro delle donne a emergere anche quest’anno quale co-fattore scatenante lo hate speech misogino, a conferma di una tendenza già rilevata lo scorso anno. Quanto alle persone con disabilità, risultata la seconda categoria più colpita.

Per quanto concerne invece gli stranieri e i migranti, la categoria sociale con una percentuale più alta di incremento di tweet negativi all’interno del cluster rispetto al 2021. Anche qui, va sottolineata la forte attenzione mediatica che si accende sugli sbarchi dei migranti e sulla situazione dei profughi provenienti dall’Ucraina, nonché dal contesto politico italiano e dalla sua relazione con l’Unione europea circa la gestione della situazione migratoria.

📲Come difendersi? Qual è la cura contro l
  • “Sesso. Libertà. Uguaglianza. Amore in tutti i sensi. E tutti a tavola!”. È il messaggio che Rosa Chemical, all’anagrafe Manuel Franco Rocati, porta a Sanremo 2023 per quello che sarà il suo esordio al festival con il brano “Made in Italy”.

Il rapper classe 1998, arriva da debuttante, ma con una storia già ben definita alle spalle. Poliedrico, eclettico, difficilmente etichettabile, ha dato sfogo alla sua creatività non solo a livello musicale – con influenze che spaziano dall’hiphop alla trap all’elettronica -, ma lavorando anche come modello per Gucci, come art and creative director e dedicandosi anche alla scrittura di videoclip. 

Nel 2019 ha pubblicato “Forever”, il suo primo album, che è stato certificato disco d’oro, da lì una serie di collaborazioni che lo hanno portato anche ad affiancare Tananai l’anno scorso nella serata cover del Festival.

“Molto spesso sono giudicato perché diverso, ma dal diverso bisogna imparare, assorbire. In Italia invece ciò che è diverso è giudicato. E io da diverso in passato mi sono sentito sbagliato” racconta Rosa Chemical. 

Non a caso, a Sanremo, il 25enne paladino della libertà di essere se stessi senza farsi condizionare dalle norme della società, arriva con il brano “Made in Italy” e un obiettivo ben preciso: “portare un messaggio di libertà contro ogni tipo di discriminazione, per promuovere l’uguaglianza e il rispetto. Cerco di creare dibattito: sono sempre pronto a spiegare il mio punto di vista, ma se non c’è apertura mentale non mi sento di dover dire nulla”.

Il brano “È piedi, con cui calpestare ciò che è generalista e che chiude tutto dentro una gabbia fatta di tabù. ‘Made in Italy vuole’ liberarci dalle censure, dagli stereotipi e dal politicamente corretto”. 

Come il titolo e la copertina, anche il testo è provocatorio e racchiude al suo interno tutta l’essenza e l’irriverenza prorompente di Rosa Chemical perché parla in maniera sfrontata di temi ancora oggi considerati tabù come il sesso, la fluidità e il poliamore. 

“Non c’è cosa più ‘Made in Italy’ del Festival di Sanremo. Non vedo l’ora di salire su quel palco”.

#lucenews #sanremo2023 #rosachemical
Molti dicono che abbia un’acconciatura come quella di Einstein, ma c’è chi la definisce un leone. In realtà la ragazzina di Melbourne, in Australia, soffre di una malattia rara, che si è manifestata nel corso del tempo dopo la sua nascita. Quando è venuta al mondo, infatti, Shilah Madison - questo il suo nome -si presentava fisicamente come qualsiasi altro bebè: aveva i capelli castani, proprio come suo fratello maggiore. Dopo alcuni mesi, la sua chioma ha iniziato però a cadere, ricrescendo in maniera totalmente diversa: sia per quanto riguardava il colore, sia dal punto di vista della 'conformazione': i capelli ricrescevano in una direzione davvero unica. Non più in giù, ma verso l’alto.
Shilah Madison con la sua famiglia: la piccina è in braccio alla mamma e all’epoca aveva ancora i capelli castani
Shilah Madison con la sua famiglia: la piccina quando è nata aveva i capelli castani

Commenti inadeguati e fotografie

Comprensibile lo stupore e l’agitazione dei suoi genitori, non solo per l’aspetto diverso della loro bambina, ma proprio perché suoi i capelli erano diventati impossibili da pettinare. "Sono rimasto sorpreso, non avevo idea di cosa le stesse succedendo - le parole del padre - . Poi ho trovato un libro a riguardo, ho incontrato uno specialista che mi ha spiegato tutto". Ora Shilah è diventata un’adolescente. La sua acconciatura attira ancora l’attenzione e la sua presenza non può certo passare inosservata.  Con inevitabili conseguenze psicologiche, soprattutto imputabili ai commenti discriminatori legati alla sua acconciatura singolare. Alcuni la chiamano Einstein, altri le chiedono su abbia infilato il dito nella presa della corrente Fortunatamente la piccola può contare sul sostegno dei suoi genitori: "Voglio mostrare a ogni bambino che non c’è niente di sbagliato nell’essere diversi dagli altri", ha detto la ragazzina alla madre.

La storia di Shilah

Quando è nata una bambina di Melbourne, in Australia, di nome Shilah, i suoi genitori non hanno notato nulla di straordinario nei suoi capelli. Era morbida e castana, proprio come quella di suo fratello maggiore Taelan. Ma dopo diversi mesi, ha iniziato a crescere “verso l’alto e non ad appiattirsi”, ha scritto di recente sua madre Celeste Calvert-Yin su Love What Matters . “Le persone hanno iniziato a commentare, il che ci ha reso ancora più curiosi su ciò che stesse accadendo”, ha condiviso Calvert-Yin. “’Cosa c’è che non va nei suoi capelli?’, ci chiedevano. Era offensivo e talvolta piuttosto scortese, ma sono sicura che si trattasse solo di persone ignoranti e insensibili.
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“Spesso la gente domandava persino di toccarle i capelli o semplicemente qualcuno veniva fuori dal nulla e  cercava effettivamente di farlo”, ha scritto. “Questo infastidiva molto me e mio marito, e spesso - da genitori - facevamo capire che un simile atteggiamento non andava bene con frasi tipo: ‘Puoi non farlo? È solo una bambina e non andiamo in giro a toccare i tuoi figli.’ La cosa peggiore erano forse le persone che scattavano foto di Shi senza nemmeno chiedere, e poi cercavano di fingere di non  averlo fatto o averlo fatto per caso. Ricordo che mio marito ha chiesto molte volte alle persone di cancellare ciò che avevano fotografato”.

I tentativi e la presa di coscienza

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I genitori hanno provato varie tecniche sui capelli di Shilah prima di concludere che “era un gene legato al Dna - spiegano i genitori di Shilah - . Abbiamo detto alla gente che chiedeva informazioni sui capelli di nostra figlia che si trattava di una cosa legata alle nostre storie familiari - ha scritto Calvert-Yin -  ma anche che era benedetta, perché nata per essere notata'. Con i coetanei era tutto più facile”. Man mano che Shilah cresceva, i suoi capelli si allungavano ma non superavano mai una certa lunghezza, ha condiviso sua madre: “Invece tendevano a spezzarsi, restando piuttosto fragili”, ha osservato. “I nodi e i grovigli erano una battaglia quotidiana. Se cercavi di scioglierli, perdeva un sacco di capelli, anche solo spazzolandoli. Sono tante le ore trascorse in lacrime insieme, cercando di risolvere i  problemi notturni: ora lei dorme su una federa di pura seta, e questo per nostra figlia ha fatto un’enorme differenza”. Fortunatamente Shi ha accettato il suo aspetto fin dalla più tenera età, ha spiegato l’orgogliosa mamma. “Non avendo mai conosciuto una realtà diversa - ha scritto Calvert-Yin - fin da piccina faceva su di sé commenti dolci come, ‘alcuni giorni sembro un leone con una criniera pazzesca'. Sia Shi sia suo fratello Taelan "hanno iniziato molto presto a frequentare l'asilo, quando sono tornata al lavoro, il che penso mi abbia davvero aiutato. I bambini dicono davvero solo quello che pensano, e questo ha contribuito a plasmare e rafforzare Shi. Era sicura di sé e sfacciata e ha imparato rapidamente a sfruttare la sua unicità a suo vantaggio. Diceva loro che era 'magica e speciale'  mentre i compagni erano semplicemente 'normali e noiosi'. Anche se gli episodi poco simpatici non sono mancati". "Uno sconosciuto - sottolinea la mamma - ha paragonato Shi a Doc Brown di Ritorno al futuro mentre indossava un camice da laboratorio".
Shilah Madison soffre della sindrome dei capelli incontrollabili (UHS), patologia molto rara che li fa crescere ‘sparati’ verso l’esterno
Shilah Madison soffre della sindrome dei capelli incontrollabili (UHS), patologia molto rara che li fa crescere ‘sparati’ verso l’esterno
“Altri commentavano spesso che aveva ‘capelli come Albert Einstein”. Sebbene in molti avessero raccomandato alla famiglia di consultare un medico, Calvert-Yin non lo ritenne necessario. “Erano solo i suoi capelli, era solo il nostro Shilah - riprende il racconto -. Tuttavia, è arrivato un giorno in cui Shi era in ospedale per i suoi denti e il dottore che si stava prendendo cura di lei ci ha fatto una domanda rivelatrice: ‘Siete a conoscenza della sindrome dei capelli non pettinabili?’”

Sindrome dei capelli non pettinabili

Il medico ha spiegato ai genitori di Shi che loro figlia è affetta da UHS, patologia causata da una mutazione genetica che coinvolge individui con capelli biondo argenteo o color paglierino, che si alzano dal cuoio capelluto e non possono essere pettinati verso il basso. “Il dottore aveva studiato l’UHS ma non aveva mai incontrato un bambino affetto da questa sindrome - le parole di Calvert-Yin -. Ero scioccato, in lacrime ed eccitata allo stesso tempo, finalmente una possibile risposta a tutti quegli anni di domande. Il dottore era altrettanto eccitato.” La famiglia scopre che Shilah è una delle sole 100 persone al mondo affette da UHS. Secondo il National Institutes of Health (NIH), generalmente si sviluppa durante l’infanzia, spesso tra l’infanzia e i 3 anni, ma può comparire fino all’età di 12 anni. La condizione di solito migliora nel corso del tempo. Dall’adolescenza, le persone con UHS potrebbero  recuperare una chioma 'piatta' ed avere i capelli di una consistenza normale o quasi normale. Dopo un esame, la famiglia ha appreso che anche i denti di Shi hanno lo smalto indebolito e si rompono facilmente, e ogni capello della sua testa è affetto dalla medesima condizione. “Eravamo così felici di avere una risposta, ma era giunto il momento di condividere la notizia con tutti per fare la differenza e aiutare gli altri in tutto il mondo”, ha scritto Calvert-Yin. La mamma orgogliosa ora gestisce un account Instagram per sua figlia che vanta 20.700 follower. “A volte i commenti sono stati di supporto, altre volte sono malevoli - conclude la donna - , ma è una piattaforma straordinaria per connettersi con coloro che vogliono supporto, e consente a noi di dire ad altri genitori: ‘Guarda, non sei solo. Non sei l’unico e guarda come questa ragazzina se la spacca!’”.  La famiglia di Shi Continua ad essere colpita dall’incredibile e stimolante fiducia in se stessa della ragazzina. Il mantra che ha recentemente la ragazzina australiana ha condiviso con sua madre? “Devi solo amare te stessa, mamma. A chi importa di tutti gli altri?”

Il caso Layla Davis

Il caso di Shilah Madison ricorda da vicino quello di Layla Davis, bimba di due anni con i capelli impettinabili i del Suffolk (Mid Suffolk, nell’Inghilterra orientale): anche lei è una delle 100 persone al mondo ad avere una condizione che rende i suoi capelli secchi, crespi e persino trasparenti. Assolutamente indomabili.
Layla Davis, 17 mesi, ha ciocche bionde che sfidano tutti i tentativi di farsi pettinare
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E anche a Layla Davis è stata diagnosticata la sindrome dei capelli incontrollabili (UHS), una sindrome molto rara che fa crescere i suoi capelli verso l’esterno, secchi, crespi e traslucidi e molto biondi. La mamma: “Nessuna discriminazione, la chiamiamo Boris, come da Boris Johnson oppure Albert Einstein.”
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