
Le Cure Palliative Perinatali sono un modello di assistenza che si pone l'obiettivo di ottimizzare la qualità di vita dei neonati e dei feti con patologie per le quali è prevedibile una situazione di inguaribilità
Il 25 maggio si è celebrata in Italia la Giornata Nazionale del Sollievo, che ha lo scopo di promuovere il diritto a non soffrire inutilmente delle persone affette da varie forme di sofferenza cronica. Eppure, la questione del diritto alle cure palliative resta una ferita drammaticamente aperta nel nostro sistema sanitario, persino quando si parla delle più fragili tra le creature umane: i neonati. Sono infatti ancora troppe le disuguaglianze territoriali nell’accesso alle Cure Palliative Perinatali.
L’attenzione, in questo caso, si focalizza su neonati con patologie inguaribili, bambini la cui vita è segnata sin dalla nascita – e spesso già dalla diagnosi prenatale – da una condizione clinica che non consente speranze di guarigione. Per loro, e per le loro famiglie, le Cure Palliative Perinatali rappresentano l’unica possibilità di accompagnamento rispettoso, competente, in una parola: umano. Un percorso non solo clinico, ma anche relazionale, psicologico, bioetico. Un cammino che dovrebbe essere garantito ovunque in Italia, ma che, nei fatti, rimane un diritto a macchia di leopardo.
Partiamo dal principio, vale a dire dal 2010, con la Legge 38 che riconosce le cure palliative – anche pediatriche – come Livelli Essenziali di Assistenza. Peccato che la piena applicazione sia ancora un miraggio: solo il 15-18% dei minori che ne avrebbero bisogno riceve effettivamente queste cure, con una spaccatura evidente tra Nord e Sud del Paese.
In molte regioni, soprattutto meridionali, mancano strutture dedicate, équipe multidisciplinari, percorsi formativi e, soprattutto, una regia nazionale che assicuri l’equità. A denunciare con forza questa situazione è la Società Italiana di Neonatologia (SIN), che sottolinea come, nel contesto perinatale, l’evoluzione tecnologica permetta oggi di diagnosticare, già nel primo o secondo trimestre di gravidanza, oltre il 75% delle anomalie congenite gravi. Alcune famiglie scelgono di interrompere la gravidanza, ma un numero crescente decide di proseguire, scegliendo di vivere ogni istante con il proprio figlio. A questi genitori le cure dovrebbero offrire conforto e competenza. Invece, troppo spesso, le famiglie incontrano solo solitudine e mancanza di risposte.
La survey condotta nel 2024 dalla SIN ha fotografato una realtà preoccupante: nel 60% dei centri nascita italiani non esiste alcuna offerta attiva di Cure Palliative Perinatali, e solo il 41% dispone di protocolli condivisi tra ginecologi e neonatologi. Sebbene ci sia una discreta consapevolezza teorica delle CPpn, il 21% dei professionisti sanitari intervistati, purtroppo, non conosce ancora l’esistenza delle Cure Palliative Perinatali.
"La situazione attuale dell’organizzazione delle Cure Palliative Perinatali mostra ancora troppe carenze e disuguaglianze territoriali, non possiamo più aspettare – afferma il Prof. Massimo Agosti, Presidente della SIN –. Con il nostro Gruppo di Studio dedicato siamo impegnati nel diffondere un modello di cura integrato che prevede la collaborazione culturale, scientifica e clinica di diverse figure professionali, ma che non può prescindere da interventi organizzativi. Dobbiamo continuare su questa strada e richiedere la collaborazione di tutti i soggetti coinvolti”.
La proposta della SIN è concreta: attivare équipe dedicate nei centri di neonatologia di terzo livello e definire percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA) su base nazionale, garantendo a ogni famiglia, indipendentemente dal CAP di residenza, lo stesso livello di sostegno e assistenza.
"Un numero crescente di professionisti sanitari è ormai consapevole dell'importanza di queste pratiche e della necessità di formarsi per affrontare le questioni etiche, cliniche, psicologiche e relazionali che ne derivano. Tuttavia, sappiamo che c'è ancora molto lavoro da fare per garantire un approccio completo e integrato a tutti i neonati con condizioni inguaribili, ed è su questo che dobbiamo continuare a investire”, conclude la Dott.ssa Chiara Locatelli, segretaria del Gruppo di Studio di Cure Palliative Perinatali della SIN.
Occorre agire. Perché dietro ogni dato c’è una storia, una famiglia, un neonato che ha diritto alla migliore vita possibile, anche se breve. E nessun bambino dovrebbe nascere in una regione che, per assenza di cure, lo condanna al silenzio prima ancora che alla sofferenza.