Frida compirà quattro anni il prossimo 21 dicembre. Ha riccioli color ambra, due occhi grandi e dolci come quelli di un cerbiatto e adora giocare con le amiche. Tra le braccia stringe sempre il suo peluche della gattina Minù. Guardandola sorridere nessuno potrebbe sospettare che questa bambina tenera e coraggiosa ne abbia già passate tante. Quando Veronica, la sua mamma, l’accompagna all’asilo, prima di salutarla la riempie di baci e non le lascia le manine senza aver ricevuto un abbraccio stretto e lungo. Lo stesso che, per settimane, Frida ha sentito quando era neonata e si trovava nella Terapia intensiva dell’Ospedale di Careggi, a Firenze. Sì, perché quando è venuta al mondo Frida pesava appena 1 kg e mezzo. Allora Veronica – 38 anni originaria di Cremona ma residente nel capoluogo toscano da 19 anni – la teneva abbracciata per ore, pelle a pelle, di modo che la piccola potesse sentire il calore della mamma e trovare la forza di combattere per rimanere in vita, nonostante le complicazioni della prematurità.
Oggi, in occasione della Giornata Mondiale dedicata ai bambini prematuri come Frida, mamma Veronica a Luce! ha raccontato la sua esperienza: “Per quanto riguarda l’assistenza medica a mia figlia, non posso assolutamente lamentarmi. La Terapia intensiva di Careggi è efficientissima. Il problema riguarda l’aspetto umano, l’attenzione e la cura che devono essere rivolti anche ai genitori, in una fase drammatica e traumatica come la nascita prematura di una figlio che rischia ogni giorno la vita e che potrebbe andare incontro a numerose problematiche. Un genitore non è pronto ad affrontare un calvario simile, soprattutto una madre che ha vissuto un parto di urgenza e che si ritrova scaraventata in un mondo fatto di paura, preoccupazione, senso di impotenza mentre vede il proprio bambino lottare per la vita…un bambino così piccolo da non sembrare vero”.
Veronica, se la sente di raccontarci cosa è successo quando è nata la sua bambina?
“Non avevamo avuto avvisaglie di alcuna anomalia, fino ai controlli di routine che facemmo alla 33° settimana. In quell’occasione emerse che Frida non stava crescendo bene già da qualche settimana, a causa del mal funzionamento non diagnosticato delle arterie uterine. La bambina non stava ricevendo il nutrimento adeguato. Benché mi avessero dato appuntamento dopo qualche settimana per un ulteriore controllo, non mi sono fidata e ho voluto approfondire recandomi al reparto della Maternità a rischio di Careggi e richiedendo una visita di urgenza. Il dottor Mecacci mi ha visitato e ricoverato subito: per tre giorni ho dovuto assumere cortisone in modo da agevolare la maturità polmonare di Frida, poi sono stata sottoposta ad un cesareo di urgenza. Mia figlia è nata il 21 dicembre 2018, invece che a fine gennaio 2019. Solitamente sei settimane di anticipo non sono così drammatiche, ma il problema è che, come dicevo prima, Frida era molto sottopeso rispetto ai bambini della sua epoca gestazionale perché mal nutrita, tanto che alla nascita pesava appena 1,5 Kg”.
Come si sentiva lei in quel momento?
“Ero molto spaventata. Il neonatologo venne a parlarmi per prospettarmi tutte le possibili complicanze della prematurità ed io mi sentivo prigioniera di una specie di bolla in cui non sapevo come muovermi, né cosa sarebbe successo. Soprattutto, non sapevo se mia figlia sarebbe sopravvissuta alla terapia intensiva. Come se non bastasse, poiché ci trovavamo sotto Natale, riuscii a vedere per la prima volta la mia bambina solo dodici ore dopo la nascita. È stata durissima. Quando finalmente ho potuto farle visita, sono immediatamente stata scaraventata nel tunnel della Tin, un protocollo operativo rigidissimo che può capire solo chi lo ha provato sulla propria pelle: dal processo di vestizioni a quello di igienizzazione, ingresso alle 7 del mattino uscita a mezzanotte. Entri in questo hangar spaziale dove tutto funziona alla perfezione, ma nello stesso tempo ti senti un essere inerme imbrigliato in regole più grandi di te. È stato un trauma terribile anche incontrare Frida per la prima volta, perché non avevo mai visto una bambina così piccola. L’unica cosa davvero viva di lei erano i grandi occhi scuri, che già lasciavano intendere di appartenere ad un’anima guerriera fin dal suo primo giorno”.
Avete avuto modo di mettere in pratica la Canguro terapia?
“Sì. Io o mio marito stavamo a turno con Frida, nudi con solo il camice addosso, tenendola in braccio per ore a contatto di pelle. Per colpa del dolore dovuto ai punti di sutura del cesareo, inizialmente non riuscivo a restare a lungo con lei, allora al mio posto andava Andrea, il papà di Frida. A lui devo tantissimo, perché da parte del personale dell’ospedale non abbiamo avuto il minimo supporto. Non poppando ancora, la piccola non stimolava il seno per cui ho dovuto iniziare l’allattamento utilizzando continuamente il tiralatte. Non è stato facile perché nessuna ostetrica è venuta in mio aiuto per spiegarmi cosa dovevo fare. Siamo stati io e lui, con forza d’animo e determinazione, a capire come usare il tiralatte e ad insistere fino ad ottenere la montata lattea e avviare così l’allattamento metodico, necessario a fornire ogni 3 ore il mio latte alla bambina. Posso garantire che un percorso simile, se affrontato nel totale abbandono come è capitato a noi, è estenuante per una mamma. Non hai più una vita, pensi solo a tirarti il latte, disinfettarti e tornare di corsa dalla bambina, con uno stop di appena un’ora tra la fine di un ciclo e l’avvio di un altro. Senza contare che intanto devi anche comprendere come gestire tua figlia, come lavarla, come rapportarti alle sonde che la tengono in vita ecc. Ogni giorno devi controllare che sia cresciuta di qualche grammo, che sia migliorata nella capacità di respirare e, soprattutto, ogni giorno corri da lei con il terrore che possa essere morta. Dalle 7 a mezzanotte, settimane intere. Il personale della Tin è molto bravo, ma estremamente rigido perché deve seguire protocolli precisi che tu fai fatica a capire. Poi, piano piano mi sono abituata e ho preso il ritmo, ma ero sfinita, un’esperienza del genere ti toglie l’anima e spesso crollavo a piangere nelle poche ore in cui potevo sdraiarmi a letto e tentare di riposare”.
Quando siete stati mandati a casa?
“Piano piano la bimba ha cominciato a crescere, ma per varie ragioni siamo stati mandati a casa quando Frida pesava meno di 2 kg, perciò ogni due giorni dovevamo tornare in ospedale per i controlli. Dopo neanche una settimana dalle dimissioni, la piccola ha contratto la bronchiolite, un’infezione molto pericolosa che le è costata un nuovo ricovero nella Terapia Intensiva, stavolta dell’ospedale pediatrico Meyer. Qui, devo dire, non mi sono trovata altrettanto bene. La bimba non ha ricevuto le stesse cure, e noi genitori non abbiamo avuto alcun supporto a parte quello del prete. Ci tengo a sottolineare che una mamma e un papà, in questo genere di percorsi assistenziali, sono lasciati molto soli e questo a mio avviso è molto grave, perché una persona non è pronta a vivere esperienze simili, emozioni così devastanti. Personalmente mi sono sentita annientata, non solo come mamma ma anche come donna”.
Cosa ne pensa della proposta della SIN di permettere ai genitori dei prematuri di restare con loro h24 durante le settimane in Terapia Intensiva?
“Potrebbe essere una possibilità positiva sia per i bambini che per i genitori, ma solo se la struttura ospedaliera venga adeguata. Una mamma deve potersi riposare qualche ora, invece le poltrone delle Tin sono scomodissime e non esistono letti dove potersi sdraiare. Non tanto per dormire, perché
alla fine non si dorme comunque in quanto si deve continuamente tirarsi il latte ecc, ma è necessario distendersi un poco. Inoltre, per quanto riguarda l’assistenza alla mamma è tutto da rifare: nella mia esperienza personale nessuno è venuto a parlarmi per chiedermi se avessi bisogno di aiuto, né per spiegarmi come tirare il latte e conservarlo. Nessuno è venuto a parlarmi per tracciare un profilo psicologico di una mamma che si trovava comunque in serie difficoltà anche emotive, e che avrebbe dunque potuto avere bisogno di un sostegno psicologico. Ce l’ho fatta lo stesso, ma con le mie sole forze ed è stato devastante. Avevo gli ormoni sotto sopra, come tutte le neo mamme, mi sentivo fragilissima e non ho mai avuto così tanta paura in tutta la mia vita. Ero terrorizzata dall’idea della morte e dell’impotenza nel proteggere mia figlia. In Tin non ci sono parole amiche, ti chiamano ‘mamma‘ e ti danno delle istruzioni. ‘Mamma fai questo, mamma via lì’, ecc. E non hai un supporto neanche quando torni a casa e ti trovi a dover accudire un bambino che comunque non è come tutti i neonati normali, perché è fragile e ha subito molti traumi. Per esempio, a causa della prematurità Frida ha avuto uno sviluppo tardivo della valvola gastrica e ha sofferto di un brutto reflusso che le impediva di stare sdraiata. Per mesi ho dormito con lei su una poltrona, tenendola in posizione eretta. Anche in questo caso nessuno mi ha aiutato. Durante uno dei controlli di routine al Meyer, l’ecografia alla testa ha mostrato che Frida aveva avuto anche un’ischemia cerebrale, non si sa se per colpa della prematurità. Qualsiasi sia il problema, comunque, vai a casa da sola e da sola te la devi cavare. Invece c’è una componente emotiva che va curata, così come c’è un’assistenza pratica che va assolutamente impostata”.
