Non può ancora camminare bene, ma Jo, domenica, ha spiccato il Volo. A Torre del lago Puccini (Lucca) la piccola Santabarbara, quattro anni e mezzo, di Tirrenia (Pisa), affetta dalla nascita da Emimelia tibiale bilaterale completa (le mancano le tibie, un caso quasi unico in Italia), è stata ospite del noto trio canoro composto da Piero Barone, Ignazio Boschetto e Gianluca Ginoble sia prima di salire sul palco che durante il concerto, tenuto al Gran Teatro cittadino. Accolta come una star sia dagli artisti che dal pubblico presente, la bambina ha potuto vivere una serata magica, fatta di musica ma anche di luce, di accoglienza e soprattutto di speranza. Quella di non essere sola ad affrontare il lungo cammino che l’aspetta.
Durante il concerto Gianluca Ginoble le ha dedicato il brano “Can’t Help Falling in Love“, mentre Ignazio Boschetto è sceso dal palco ed ha cantato “Nicola and Bart” tenendo la piccola Jo in braccio. La bambina, emozionata e un po’ stordita durante i due momenti a lei dedicati, poi si è scatenata ballando e cantando per tutta la serata.
L’incontro con Torpedine e l’interesse per Jo de Il Volo
Dietro alle immagini e ai filmati, dietro ad ogni dedica ricevuta dalla piccola Jo nel corso del concerto de Il Volo nel paesino frazione di Viareggio, c’è una storia che lega in modo unico la bambina ai tre cantanti. Grazie ad un intermediario d’eccezione. Una storia che iniziata due anni fa, come ci racconta la mamma di Santabarbara: “Qualche mese della prima partenza americana di Jo verso il Suo sogno di camminare con le sue gambine (visto che in Italia era stato prospettata come unica soluzione l’amputazione, ndr) conoscemmo Michele Torpedine, grazie ad Antonella Pera, amica sia nostra che di Torpedine. Michele un uomo dal cuore immenso, delicato e dolcissimo oltre che professionalmente eccezionale, si innamorò di Jo e si informò sulla storia e sulle nostre necessità. Non si tirò indietro – spiega la donna della bambina –. Da allora, supporta il percorso chirurgico di Jo. Si interessa della sua salute e della sua felicità. I ragazzi con lui – aggiunge riferendosi a Barone, Boschetto e Ginoble –. Ieri (domenica 24 luglio, ndr) hanno puntato ogni riflettore sulla bambina. Hanno dedicato a lei momenti molto speciali. Jo è da sempre una loro piccola fan. Si è guardata il concerto con attenzione ed emozione. Anche per questa partenza i ragazzi e Michele non si sono tirati indietro e continuano a supportarci anche economicamente“.
La storia di Jo Santabarbara
La piccola Jo nasce a Pisa, il 24 Marzo 2017. La sua storia, ancor prima che nascesse, appare tutt’altro che in discesa. Una gravidanza problematica ma, come spiega la famiglia sulla pagina Facebook “I sogni di Jo“, nel cammino fino al parto e anche dopo hanno incontrato persone straordinarie a dar loro supporto. “Dopo non pochi ostacoli, Jo è nata. Esami, ospedali, visite, fisioterapia”, raccontano. Subito le è stato diagnosticato un grave problema ad ambedue le gambe, l’Emimelia tibiale bilaterale, oltre a rientrane, anche se non totalmente, nella sindromicitá di Vacterl, altamente complessa e davvero poco conosciuta. Jo presenta una scoliosi data da emivertebre multiple. Purtroppo in Italia l’unica soluzione proposta alla famiglia era l’amputazione di entrambe le gambe ed eventualmente utilizzo di protesi.
“Non ci siamo arresi di fronte a questa unica via, abbiamo cercato e cercato ancora fino a conoscere l’esistenza del Paley Institute in Florida e del dottor Dror Paley che ci ha prospettato un’altra via, lunga dolorosa, costosa, ma possibile e noi l’abbiamo intrapresa”.
A marzo 2020 è iniziato il primo step operatorio conclusosi con il rientro della famiglia in Italia ad ottobre dello stesso anno. Per affrontarlo ci sarebbero voluti oltre un milione di dollari, “ma grazie al buon cuore del dottor Paley e della sua fondazione abbiamo dovuto sostenere 270mila euro di spese solo mediche – scrivono su Facebook –. Per quanto riguarda gli arti inferiori, Jo ha affrontato due interventi chirurgici di 12 ore ciascuno che hanno salvato dall’ipotesi di amputazione degli arti prospettata in Italia”.
A settembre 2022 la bambina dovrà tornare in Florida presso la Clinica del dottor Paley, dove sarà nuovamente sottoposta ad alcuni delicati interventi chirurgici, risolutivi tra i quali l’allungamento di una delle tibie.
Al momento attraverso spettacoli, donazioni, il coinvolgimento di artisti e personaggi del mondo dello spettacolo come ad esempio i ragazzi de Il Volo, Fabio Insinna, Michele Torpedine e tanti altri, oltre alla vendita di gadget, sono stati raccolti oltre 380.000 euro, grazie ai quali Jo è potata volare negli Stati Uniti la prima volta. Oggi, grazie ai tutori, riesce a stare in piedi e a muoversi autonomamente, ma il percorso è ancora lungo e serve l’aiuto di tutti per realizzare il sogno di questa bambina, per far sì che possa finalmente camminare come tutti gli altri e spiccare il volo verso una vita felice.
