La staffetta della generosità. E’ questa la ‘Run for Sla‘, l’iniziativa che ha come obiettivo quello di far conoscere attraverso un’informazione puntuale la Sla, ossia la sclerosi laterale amiotrofica, una malattia neurodegenerativa che colpisce circa 1000 persone l’anno in Italia, che ad oggi resta senza cura e che crea notevoli disagi sia al malato che ai caregiver che se ne prendono cura.
Partita da Agrigento lo scorso 28 Agosto terminerà il 13 settembre a Venezia e vedrà la partecipazione di ben 340 atleti.
“Le barriere architettoniche andrebbero abolite per tutti”
Il 6 settembre a Roma, al centro Ricreativo Dipendenti Difesa dell’Aeronautica Militare, si è tenuta la conferenza stampa di presentazione di questo progetto anche per sensibilizzare le persone su tale patologia.
All’evento oltre a tante cariche istituzionali e di rilievo ha preso parte anche Giovanni Gravili, Presidente dell’Associazione i Nodi dell’amore, che da anni si batte per dare dignità al mondo della disabilità e affinché il ruolo di caregiver venga riconosciuto come lavoro e quindi in termini contributivi prima e previdenziali poi.
Come spiega il presidente: “Le barriere architettoniche andrebbero abolite per tutti, non solo per i disabili, si pensi agli anziani che magari faticano a deambulare per l’età che avanza, ad una mamma col passeggino che fatica in tantissimi ambienti ad accedere se non supportata da qualcuno che le dia una mano”.
E ancora: “A chi si è semplicemente fatto male ad una gamba e per un breve periodo ha le stampelle, possibile che a queste persone, pur normodotate, debba venire negato l’accesso a determinati ambienti perché sprovvisti di pedana o accesso facilitato?”.
Poi conclude: “Solo se si farà questa evoluzione mentale, che presuppone di ‘andare oltre il proprio orticello’ e di osservare ove esistono barriere architettoniche al fine di abbatterle, ancor prima che il problema si ponga, si potrà di conseguenza ideare un mondo migliore a misura di disabile”.
Le donazioni raccolte nel corso della Run For Sla verranno devolute al Centro Ricerche IRCCS dell’Ospedale San Raffaele di Milano, riferimento nazionale per lo studio di questa malattia.
La battaglia sui caregiver del presidente Gravili
Lo stesso Gravili ha deciso di scambiare due battute sul nostro canale concentrandosi soprattutto sulla figura del caregiver. “Sono tanto orgoglioso della mia battaglia per la figura del caregiver ma finché non troveremo la soluzione giusta porterò avanti questa lotta tutti i giorni”.
“Nei prossimi giorni parlerò con i gruppi parlamentari perché per queste malattie il caregiver non è una scelta propria, ma è una scelta indotta. Noi dobbiamo rendere merito a chi sacrifica la propria vita pur di stare accanto al proprio caro”, le sue parole.
Poi sui prossimi obiettivi della staffetta: “Cercheremo di uscire dall’Italia e iniziare a parlare a livello europeo della ricerca. Quello che stiamo cercando di fare è l’unione e l’unione fa la forza. Più persone lottano per una causa più diventiamo importanti e più ci facciamo sentire. Vogliamo manifestare in tutta Europa la nostra solidarietà per il mondo della Sla”.
Com’è organizzata la ‘Run For Sla’
Le tappe della staffetta saranno 16 e attraverseranno tutto lo stivale correndo e passeggiando da Agrigento a Venezia per un totale di 1800 km.
A compierla saranno, in staffetta, tanti atleti delle varie Associazioni Sportive d’Italia che vogliono essere partecipi a questo evento.
Il principale attore è l’ultra runner mantovano di 62 anni Fabrizio Amicabile, che chiuderà tutte le 16 tappe, percorrendo l’ultima tratta del percorso quotidiano, già noto per le sue coraggiose imprese sportive benefiche. Altro protagonista è il Colonnello Carlo Calcagni che accompagnerà gli atleti per tutti i 1.800 km.
