Vivere attaccato a una macchina non era più vita. E così, dopo una
sedazione palliativa profonda per non soffrire,
Daniele Berna ha deciso di "mettere fine a questa mia non vita. Si è spento giovedì 9 marzo, a Sesto Fiorentino (Firenze), quando la ventilazione forzata che gli permetteva di continuare ad esistere, nonostante la
Sla ne avesse ormai compromesso definitivamente le funzionalità corporee, è stata interrotta.
Sintomi e conseguenze della sclerosi laterale amiotrofica
Stephen Hawking è stato uno dei più importanti astrofisici dei nostri tempi, ed era malato di Sla
Lo riporta l'edizione fiorentina de
la Repubblica, a cui il 64enne, che ha scoperto di essere malato a giugno 2020, ha più volte scritto in questi anni per raccontare la sua vicenda, e dalle cui pagine aveva condotto con successo la sua battaglia per ottenere la fisioterapia domiciliare nel novembre 2021. Manager nel settore degli impianti dentali, Berna ha condotto fino a ottobre 2019 una vita come tante; poi erano arrivati i primi sintomi e aveva scoperto a giugno 2020 di avere la
Sclerosi laterale amiotrofica, che gli aveva tolto la capacità di parlare e muoversi in autonomia. Malattia neurodegenerativa rara, di cui non si conosce la causa (in circa il 5-10% dei casi è ereditaria), colpisce le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura scheletrica, e spesso inizia a manifestarsi con spasmi e debolezza agli arti o difficoltà ad articolare la parola. Nella sua progressione arriva quindi a colpire tutti i
muscoli necessari per muoversi, parlare, mangiare e respirare.
La legge 217 del 2019
Tanto che anche Daniele è arrivato in breve tempo a doversi sottoporre a interventi invasivi ma necessari alla sopravvivenza. "Dopo la tracheostomia ho fatto un percorso sulla base della legge 219 del 2017, per poter
interrompere la terapia della ventilazione forzata" ha scritto in uno degli ultimi messaggi. "Domani le cure palliative dell'Asl saranno a casa mia. Sono arrivato alla conclusione di farlo perché è importante, secondo me,
mantenere una dignità di vita, che questa malattia ti porta via giorno dopo giorno". La legge 217/2019 ("Norme in materia di consenso informato e di
disposizioni anticipate di trattamento") prevede che il paziente possa decidere e lasciare scritto cosa vuole, o non vuole, in termini di cure e trattamenti sanitari, nel caso non sia più in grado di intendere e di volere. Sapendo di avere una patologia degenerativa ad esempio, e conoscendo quale sarà l'esito, la persona concorda coi medici curanti come vuole gestire le fasi finali della malattia: tra le possibilità, nel caso della Sla, si può scegliere di essere attaccati a un ventilatore o interrompere la ventilazione forzata, rifiutando il trattamento sanitario come previsto dall'articolo 32 della Costituzione.
"Sento di aver vinto sulla Sla"
"Se non sei cosciente e sei ancora vivo non c’è dignità di vita - aveva scritto Daniele Berna al quotidiano
la Repubblica -. Metto a disposizione la mia esperienza di convivenza con la Sla, a cui si può porre un limite visto che non bisogna mai arrendersi alla malattia stessa, incurabile, in cui la fine è certa. Ho anticipato la fine della malattia e sento di
aver vinto sulla Sla". Ma l'interruzione della ventilazione forzata
non è eutanasia (illegale in Italia) specifica il dottor Piero Morino, ex direttore delle Cure Palliative in Asl Tc: "La sedazione palliativa profonda consente al paziente di controllare un sintomo altrimenti non controllabile e quindi una sofferenza per lui intollerabile. È fatta con farmaci reversibili e proporzionali al sintomo, il cui scopo non è far morire una persona ma farla dormire, perché possa convivere con una sofferenza che per lei è insopportabile. Il paziente con Sla ha tutti i diritti di sospendere la ventilazione ed essere addormentato e sospendere un trattamento che per lui è vitale".
