Cosa ne è del corpo di una persona, in caso si trovi in una condizione di infermità tale da non essere più capace di intendere e di volere?
Chi decide al posto suo se mettere in atto o meno interventi che potrebbero salvarle la vita, condannandola però a rimanere in stato vegetativo o attaccata alle macchine per il resto dei suoi giorni?
Spesso, domandando alle persone quale destino sceglierebbero in casi del genere, ci si sente rispondere in maniera istintiva: “Preferirei morire”. Ma è realmente possibile fare una scelta del genere? Possiamo davvero decidere di porre fine alla nostra vita, venendoci a trovare in una condizione irreversibile?
Ebbene, anche se non tutti lo sanno, in Italia è possibile scegliere in anticipo il proprio destino, scrivendo un testamento biologico che i medici di qualsiasi ospedale del nostro territorio nazionale saranno tenuti a rispettare. Anche nel caso esprimessimo la volontà di non sottoporci a trattamenti salvavita. Non è da molto, in verità, che in Italia esiste questa possibilità, nello specifico solo dall’entrata in vigore della Legge sulle Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT), ossia la n. 219 del gennaio 2018.
A dare ai lettori di Luce! delucidazioni in merito al funzionamento di questo importante documento capace di decidere il destino di ognuno di noi – in caso si verifichi la peggiore delle ipotesi – è stato il trentatreenne marchigiano Matteo Mainardi, responsabile delle campagne fine vita per l’Associazione Luca Coscioni, da anni impegnata nella tutela del diritto del malato e nella lotta per l’autonomia di scelta rispetto alla tematica del fine vita.
Dottor Mainardi, cosa possiamo decidere con il nostro testamento biologico?
“Molte cose. Per esempio possiamo inserire informazioni sul trattamento sanitario che intendiamo ricevere in caso ci trovassimo nella condizione estrema dell’incapacità di intendere e di volere. Possiamo esplicitare quali accertamenti diagnostici accettiamo che vengano fatti sul nostro corpo e quali invece intendiamo rifiutare. Un testamento biologico, per intendersi, ci mette nella condizione di prendere decisioni autonome, mentre siamo ancora capaci di intendere e di volere. In caso di incidente stradale o malattia neuro degenerativa, che ci impedirebbe di comunicare le nostre volontà, certe terapie e certi interventi salvavita, altrimenti, verrebbero eseguiti automaticamente dal personale sanitario. Grazie alla Legge 10 del 2020, inoltre, è possibile anche decidere se donare il proprio corpo alla scienza, una volta deceduti, di modo che le Università di Medicina possano fare ricerca. In ultimo, nel testamento biologico è possibile inserire il nome di un fiduciario che, in caso di incapacità personale, possa comunicare ai medici le nostre volontà. È importante sapere che il testamento biologico è vincolante per tutte le strutture sanitarie”.
In base alla vostra esperienza, i testamenti biologici delle persone vengono realmente rispettati dalle strutture sanitarie?
“Purtroppo attualmente non sempre i medici consultano la banca dati nazionale contenente i testamenti biologici. Per questo è importante indicare nella propria DAT un fiduciario, in modo che possa segnalare al medico l’esistenza del nostro biotestamento. Fino ad ora, come associazione fortemente impegnata sul tema, non abbiamo mai assistito ad una mancanza di rispetto della volontà di un paziente, né sono mai emersi casi pubblici. Certamente, nelle emergenze la legge italiana prevede che i medici siano tenuti a stabilizzare la situazione, senza indagare prima se un testamento biologico esista o meno. In alcuni casi può anche accadere che un paziente riceva interventi salvavita importanti, come una tracheostomia per la respirazione assistita, per esempio. Se, però, il paziente da quel coma non si dovesse risvegliare, entrerebbe in funzione il testamento biologico. In caso, al contrario, il risveglio avvenisse e il paziente si dimostrasse capace di comunicare direttamente, allora il testamento biologico non avrebbe motivo di essere consultato”.
Come funziona il deposito di un testamento biologico?
“La legge prevede la forma libera, ossia non esiste un modulo unico prestabilito da compilare. Diverse associazioni, tra cui la nostra, forniscono modelli precompilati per facilitare le persone. Una volta inserito anche il nome di un fiduciario, il testamento biologico deve essere depositato nell’Ufficio di Stato Civile del proprio Comune di residenza, oppure presso un notaio. Nel primo caso non ci saranno spese da sostenere, nel secondo si dovranno pagare le spese notarili. Una volta depositato il testamento (o DAT), saranno il Comune oppure il notaio a trasferire il documento all’interno dell’apposita Banca dati nazionale, prevista dalla Legge di Bilancio 2018 e istituita presso il Ministero della Salute con la funzione di raccogliere le DAT, di garantirne il tempestivo aggiornamento e assicurarne la piena accessibilità. Il problema, attualmente, è che esiste una scarsa conoscenza della legge in questione, dunque del funzionamento di questa Banche dati.”
Come Associazione Luca Coscioni, negli ultimi sei mesi avete promosso un’indagine che fotografa lo stato dei DAT nei Comuni di tutta Italia…
“Esatto. All’inizio del 2022 la nostra associazione ha avviato una serie di richieste per coinvolgere tutti i Comuni i italiani in un’indagine capace di svelare quanti testamenti biologici fossero stati realmente depositati all’interno degli Uffici di Stato Civile e quanti di questi abbiano effettivamente raggiunto la Banca dati nazionale. Una persona che, per esempio, fosse vittima di un incidente stradale fuori dal suo Comune di residenza, verrebbe assistita da medici che non avrebbero la possibilità di accedere al suo testamento biologico, nel caso il documento non fosse stato trasmesso alla Banca dati nazionale. Già nel 2019 avevamo condotto un’indagine simile, per capire se la Legge 2019 venisse applicata in maniera efficace o meno. In realtà, in base ai risultati ottenuti dalle nostre indagini, i dati che annualmente dovrebbero per legge essere forniti al Parlamento, non vengono controllati, e il Ministero della Salute non li sta neanche accogliendo. Senza un’indagine come quella che abbiamo promosso, dunque, dati così importanti non esisterebbero proprio. Ecco perché abbiamo deciso di raccoglierli finanziando un intervento privato, come Associazione non governativa. Per farlo, abbiamo utilizzato lo strumento degli accessi agli atti previsto dal Foia (Freedom of Information Act), utilizzando cioè gli strumenti disponibili per la trasparenza dell’amministrazione. Insomma, per avere un monitoraggio efficace sull’applicazione della legge in Italia, è stato necessario un grande accesso agli atti generalizzato in oltre 4800 Comuni, che ha impegnato l’Associazione Luca Coscioni per 6 mesi. Sono decine i volontari e le volontarie che, con l’aiuto delle nostre cellule locali, hanno promosso un accesso agli atti generalizzato per richiedere a 5.139 (pari al 65% del totale) quante DAT fossero state ricevute dai Comuni dall’entrata in vigore della legge a oggi, e quante di queste fossero state trasferite alla Banca dati nazionale. L’iniziativa è tuttora in corso e punta ad allargare l’indagine sulla totalità dei Comuni italiani. ”.
Cosa è emerso dalla vostra indagine?
“Mediamente le notizie sono confortanti: oltre 250.000 testamenti biologici sono stati depositati nei Comuni italiani e l’88% di questi sono stati trasferiti alla Banca dati nazionale delle DAT. Ma, nonostante la legge sul testamento biologico abbia compiuto ormai 4 anni e preveda una relazione annuale al Parlamento sullo stato di attuazione della Legge 219 stessa, come dicevo il Ministero della Salute non ha mai rispettato questo obbligo e risulta in ritardo di due anni. Grazie alla nostra indagine però sono già disponibili i dati di quasi tutti i capoluoghi a eccezione di Latina, Salerno, Barletta, Enna e Brindisi che, al momento, non hanno ancora risposto o hanno risposto in maniera parziale. Negli oltre 3700 Comuni che hanno risposto, invece, risultano essere state depositate 171.492 DAT (l’indagine non tiene conto di quelle depositate dai notai e presso le strutture sanitarie). Sulla base dei dati raccolti dall’Associazione Luca Coscioni, SWG ha selezionato 2.550 Comuni tra quelli che hanno risposto, effettuando una proiezione statistica che vedrebbe la presenza di 223.290 DAT nei Comuni italiani. Purtroppo, permangono ancora ritardi nell’inserimento da parte dei Comuni delle DAT nella Banca dati nazionale: solo l’88% delle DAT depositate nei Comuni è effettivamente entrata all’interno della Banca dati. Più di una DAT ogni 10, quindi, non è ancora stata registrata, con gravi ritardi soprattutto in Liguria (64,2%% di inserimenti), Sicilia (68,7%), Calabria (69,8%), Puglia (74,7%) e Sardegna (64,4%). Questa fotografia della situazione è importante per il Parlamento, per capire se la legge funziona o no. Sapere che ci sono regioni – come la Liguria e la Sicilia – in cui ben 4 persone sulle 10 che hanno depositato il proprio testamento potrebbero avere difficoltà a farselo riconoscere a livello nazionale, è importantissimo per identificare le criticità e intervenire tempestivamente per risolverle. Esistono però altri dati che desidereremmo avere: per esempio quali siano i tempi di attesa per depositare le DAT, in caso una persona faccia richiesta di un appuntamento. Sette giorni è un tempo accettabile, 6 mesi no”.
Quali sono le regioni più virtuose emerse dalla vostra indagine?
“A parte i fanalini di coda che vi ho elencato, le altre si attestano tutte tra l’85% e il 90%, anche se, per quanto riguarda i singoli Comuni, sicuramente le percentuali variano da caso a caso. Per esempio nei Comuni di Pesaro e Varese avevamo già riscontrato dati positivi sin dall’indagine condotta nel 2019. Comunque, sul sito www.associazionelucacoscioni.it è possibile visionare i dettagli dell’indagine, nonché collegarsi al link che rimanda alla dashboard in cui si vedono i dettagli per ogni singola Provincia, Comune e Regione”.
Un ultima domanda su un tema veramente scottante che preoccupa tutti quanti: la questione dell’eutanasia e del suicidio medicalmente assistito. Come Associazione siete molto impegnati anche su questo fronte. A che punto siamo in Italia?
“Manca ancora una legge che preveda la possibilità di aiuto medico alla morte volontaria per le persone che non dipendono da trattamenti di sostegno vitale. Alla Camera dei Deputati, nel 2013, con 67mila firme abbiamo depositato una proposta di legge di iniziativa popolare per la legalizzazione dell’eutanasia. La proposta di legge attende ancora di essere discussa. Nel 2021 con il Comitato Referendum Eutanasia Legale – grazie a oltre 13000 attivisti con più di 6.000 tavoli in oltre 1000 Comuni – abbiamo raccolto un milione e 240.000 firme per permettere alle persone di decidere sul tema con un voto. La Corte costituzionale non ha ritenuto il quesito ammissibile. Attualmente però, l’Associazione Luca Coscioni sta mettendo in campo mobilitazioni popolari, iniziative istituzionali e disobbedienze civili per ottenere una normativa rispettosa della volontà di una persona capace di intendere e volere che, in determinate condizioni, voglia porre fine alle proprie sofferenze. Anche in questa legislatura abbiamo costituito un intergruppo parlamentare per le scelte di fine vita. Gli aderenti sono parlamentari di ogni schieramento politico uniti dall’obiettivo di dare alle persone una legge che renda legale l’eutanasia in Italia. Per aiutare le persone a capire meglio le tematiche di cui abbiamo parlato fino ad ora, la nostra associazione ha anche dato vita al “Numero Bianco sul Fine Vita” (06 9931 3409), con cui quotidianamente e grazie all’aiuto di volontari adeguatamente formati rispondiamo alle chiamate della cittadinanza che ricerca informazioni su DAT, cure palliative e suicidio medicalmente assistito in Italia”.
Attualmente, in Italia, chi ha diritto al suicidio medicalmente assistito?
“Con sentenza 242/2019 la Corte costituzionale, grazie alla disobbedienza civile di Marco Cappato per l’aiuto fornito al compimento del suicidio medicalmente assistito di Fabiano Antoniani – meglio conosciuto come “Dj Fabo”-, ha riconosciuto il diritto all’eutanasia alle persone che ne formulino richiesta in piena lucidità, che siano affette da una patologia irreversibile, che siano sottoposte a insopportabili sofferenze fisiche o psichiche, e che siano tenute in vita da trattamenti di sostegno vitale. Sono questi i quattro punti imprescindibili che consentono l’accesso al suicidio medicalmente assistito. Risultati come questo sarebbero stati impossibili senza il coraggio delle tante persone malate che hanno lottato pubblicamente per veder rispettate le proprie volontà, da Welby a Trentini, da Englaro a Franchini, da Nuvoli a Ravasin, Velati, Fanelli, Piludu, Antoniani e tanti altri. Dopo il caso di DJ Fabo possiamo ottenere il suicidio medicalmente assistito attraverso il sistema sanitario nazionale, quando però ci siano le suddette condizioni. Ci troviamo dunque ancora dinanzi ad una grande ipocrisia e discriminazione: per colpa del punto 4, persone come i malati oncologici terminali, vittime delle medesime sofferenze di un paziente collegato a un respiratore artificiale affetto da neuro degenerazione, non possono accedere al suicidio medicalmente assistito. Come associazione chiediamo l’abolizione di questo punto e, attraverso le disobbedienze civili di Marco Cappato, speriamo di ottenerne la demolizione”.
Qual è la disobbedienza civile promossa in questo momento da Cappato?
“Ha accompagnato una signora malata di cancro con prognosi infausta -ma priva di trattamenti di sostegno vitale- in Svizzera per suicidarsi. Tornando in Italia si è auto denunciato, di modo che venga aperto un processo e, di conseguenza, si crei un caso nazionale come nel 2017 per la disobbedienza civile di DJ Fabo. Ci troviamo infatti davanti ad una grande ingiustizia, perché in Svizzera i suicidi assistiti sono permessi, ma si verificano solo presso associazioni di medici private, dunque solo i malati che hanno i soldi necessari ne possono disporre, perché stiamo parlando di cifre importanti. Inoltre, esiste anche una discriminante geografica: chi abita in Trentino, Lombardia e Valle d’Aosta può affrontare il viaggio, ma chi si trova in Puglia, Calabria o Sicilia ha molte più difficoltà. Infine, la stessa pratica eseguita all’estero ha molti meno controlli di quelli che potrebbero essere garantiti in Italia, senza che la magistratura debba mobilitarsi tutte le volte per accompagnare queste persone”.
Tre casi diversi: dj Fabo, Mario, Fabio Ridolfi
Tre casi simili tra loro e tre esiti molto diversi, accomunati, oltre che da una lotta impari ed eroica per garantirsi il diritto a morire, davanti all’inerzia e al silenzio dello Stato, che non riesce a produrre, da decenni, e nonostante il parere della Consulta, una legge decente sul fine vita.
Il primo, tristemente famoso, è quello di dj Fabo, il secondo del tetraplegico marchigiano Mario, ora la storia si ripete e i ritardi pure, con il caso di Fabio Ridolfi, sempre marchigiano che ha scelto di esporsi al mondo con nome e cognome. Un uomo vuole morire perché la sua sofferenza è diventata insopportabile. Lo Stato non risponde alla sua supplica e il finale della sua vita diventa uno strazio per lui e per chi gli sta accanto. Perché lui è costretto a ricorrere alla sedazione profonda. Siamo ancora una volta nelle Marche, dove invece un altro paziente — dopo una lotta infinita e sfinente — aveva ottenuto il diritto di morire con il suicidio assistito: il primo caso nel nostro Paese. Quell’uomo si chiamava Mario e ancora oggi guarda il mondo che si muove mentre lui è immobile inchiodato in un letto e non è ancora pronto ad andarsene. Però ora può farlo, con l’aiuto dello Stato, quando vuole. Perché è stato tenace, ha resistito e vinto la sua battaglia.
È stato infatti finalmente deciso quale sarà il farmaco da somministrare a Mario, che, da oltre 15 mesi, sta tentando di far valere il proprio diritto di poter accedere al suicidio medicalmente assistito in Italia (legale alla presenza di 4 condizioni indicate dalla Corte Costituzionale nella cosiddetta sentenza “Cappato\Dj Fabo”).
