Pensate di essere in vacanza, finalmente, con la vostra famiglia e soprattutto con vostro figlio, che ha una grave disabilità. Pensate a quante ore spese a programmare tutto, nei minimi dettagli, per far sì che quei giorni trascorsi fuori dalle mura di casa, lontani dalla solita e faticosa routine, fossero davvero di relax per voi e un momento di gioia per quel ragazzo che di gioie, nella sua vita di tutti i giorni, ne ha ben poche. Perché Tommaso ama la montagna, ama quell’aria frizzante che lo accarezza mentre percorre a piedi le vallate con mamma e papà. Non vede i paesaggi intorno a sé, non vede i fiori o la neve che lo circondano, ma è felice. Poi, la doccia fredda. “Un hotel in Trentino voleva farci spostare di tavolo perché mio figlio è disabile“.
La vacanza in montagna
Quel sogno di avere finalmente una tregua dalla difficile quotidianità si infrange contro un muro di insensibilità e maleducazione. A raccontare a la Repubblica il perché quella vacanza in montagna sia finita dopo appena tre giorni è Cecilia Bonaccorsi, la mamma di Tommaso, 24enne affetto dalla sindrome di Norrie. Lei e il marito, Remo Pimpinelli, come da tradizione, volevano portare il figlio in montagna, luogo che ama nonostante sia “un disabile grave”, come loro stessi ammettono. Da 19 anni, quindi, la famiglia romana si sposta, San Martino di Castrozza (Trentino), ma questa volta nel loro albergo di fiducia non c’erano stanze disponibili. Poco male, basta trovare un’altra struttura. Bonaccorsi trova quindi disponibilità al Colbricon Beauty & Relax, e prima di prenotare una stanza in mezza pensione decide di inviare una mail all’hotel, avvertendoli che il terzogenito è affetto da disabilità. “Per evitare sorprese”, spiega al quotidiano. Che purtroppo, invece, ci sono state, e non sono state belle. “Lo abbiamo portato in tutto il mondo – dicono i genitori di Tommaso – e nessuno ci ha mai riservato un simile trattamento”.
L’episodio al Colbricon Beauty & Relax
“Alcuni ospiti si sono lamentati di suo figlio a cena, vi va se vi sistemo in una saletta un po’ in disparte?” si sono sentiti chiedere i coniugi Pimpinelli da un addetto dell’hotel. Che, facendosi carico di qualche lamentala di altri ospiti scortesi, ha invitato la famiglia a pranzare in una saletta con vetri oscurati. Lontani, isolati da chi non gradiva la vista o i rumori di Tommaso, col bavaglino al collo e con la mamma che ogni tanto lo aiuta a mangiare imboccandolo. Perché definirsi attenti e sensibili alla disabilità a parole è molto facile, finché però non ce la si trova davanti, o a pochi metri. Allora diventa sgradita. “Ci siamo sentiti umiliati, offesi, e siamo andati via”. Non era posto per loro, quell’hotel a 4 stelle, dove la mancanza di tatto dei clienti – ma anche degli operatori della struttura stessa – ha prevalso sulla voglia della famiglia romana di trascorrere del tempo insieme come una famiglia normale. L’hotel ha poi inviato delle scuse per il disagio arrecato via mail, ma Cecilia è stata inflessibile: “Non le accetto, mi dispiace”.
L’associazione “Con i miei occhi”
La loro vacanza è finita male e prima del tempo, ma Bonaccorsi e suo marito non rinunciano alla loro “battaglia culturale“. La madre di Tommaso, che è il loro terzogenito, è presidente dell’associazione “Con i miei occhi” che segue le persone con disabilità visive. Come, ad esempio, la sindrome di Norrie che ha colpito suo figlio, non permettendogli di vedere e provocandogli una disabilità cognitiva importante. Il non vedere, magari il non riuscire a comprendere a pieno ciò che lo circonda, non ha però impedito a Tommaso di rimanere incantato dalla montagna, dove i suoi genitori lo hanno portato fin da bambino, che è diventata il suo luogo del cuore, dove sentirsi felice e magari libero per un po’ da quei commenti e da quelle credenze che, in città e nella sua vita quotidiana, lo circondano. Almeno fino ad oggi: perché i pregiudizi non conoscono barriere. I disabili si.
Cos’è la sindrome di Norrie
La malattia di Norrie, di cui è affetto Tommaso Pimpinelli, è una rara patologia genetica vitreoretinica, caratterizzata da anomalie dello sviluppo della retina. In genere colpisce solo i maschi, viene identificata nelle prime settimane di vita e provoca cecità totale bilaterale, spesso associata a condizioni come glaucoma e cataratta, che si sviluppa nel corso degli anni. Tra gli altri effetti provocati da questa sindrome ci sono sordità, ritardo nello sviluppo psicomotorio, ritardo neurologico (pluriminorazione psicosensoriale), quindi disabilità cognitiva e disturbi comportamentali. Non si conosce ancora l’incidenza di questa sindrome, ma al momento nel mondo ci sono circa 400 casi noti, mentre si ipotizza che possano essere in tutto alcune migliaia.
