Il coraggio di Elisa Vavassori contro l’atrofia muscolare spinale: “Se puoi sognarlo, puoi farlo e aiuto chi è come me a riuscirvi”

La laurea, il nuovo lavoro, il matrimonio con Luca e il corso come disability manager: "un po' architetto, un po' avvocato e molte altre cose". Ha "scritto" alla malattia: "Tu comandi ogni cosa ma, facendo sacrifici, con te si può avere una vita dignitosa"

Elisa Vavassori ha 39 anni e da quando ne ha 3 è affetta da atrofia muscolare spinale. Si occupa di comunicazione interna e responsabilità sociale per Cisco Systems e dal 2020 è Disability manager

Dignità e coraggio. Sono due parole che vengono in mente quando si ascolta la storia di Elisa Vavassori. Milanese, 39 anni, da quando ne aveva 3 convive con la Sma, malattia neurodegenerativa, acronimo di atrofia muscolare spinale “dove si sopravvive, ma tra mille difficoltà inimmaginabili, come me –racconta–, le mie gambe, le mie braccia, le mie mani sono quelle del mio compagno o di gente estranea, che fanno tutto per me. Questo però non ha certo fermato la mia volontà di migliorare la qualità della mia vita e ho sempre lottato per conquistare la dignità di donna”.

La storia

Elisa si è laureata in Linguaggi dei media presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano con 110 e lode e ha preso il tesserino da giornalista pubblicista, spinta dalla sua passione per la scrittura. È stata una vita fatta di battaglie quella di Elisa per far valere non solo i suoi diritti, ma anche quelli di altri. “Mi sono resa conto che dovevo fare qualcosa di più per aiutare chi come me rischia di rimanere ai margini». Situazione che ha vissuto sulla sua pelle. “Sai quante volte mi sono ritrovata a fare dei colloqui per lavori a cui mi ero candidata, specificando che ero ‘non deambulante’? Per poi scoprire che chi leggeva non aveva la più pallida idea di cosa significasse. Prima veniva la patologia e dopo le competenze”. Poi nel 2016 fa un colloquio con la Cisco Systems e viene assunta per occuparsi di comunicazione interna e responsabilità sociale. “Hanno creduto nelle mie capacità, dandomi l’opportunità di lavorare in smart-working”.

L’impegno come disability manager

E allora perché non permettere anche ad altri che si trovano in una situazione come la sua di mettersi in gioco? “Ecco perché l’anno scorso sono diventata disability manager, una figura non ancora definita a livello legislativo e poco conosciuta in Italia –spiega Elisa– anche se all’estero è molto diffusa”. Il disability manager mette in atto ogni azione volta a favorire l’accessibilità delle persone con disabilità a tutti i servizi, compresa anche la possibilità certa e reale di trovare un impiego. Ma non è ancora riconosciuta come una vera e propria figura professionale. Sul sito di Si.Di.Ma. Società Italiana Disability Manager si legge che “più che una professione in sé, è una competenza aggiuntiva che può integrare una professionalità preesistente come quella di architetto, avvocato e simili”. Quindi cambia a seconda del luogo di lavoro (enti locali, ospedali, aziende). Alcuni di loro sono già presenti in alcuni di questi contesti. Ad oggi non c’è un percorso formativo unico, ma dei corsi di perfezionamento tenuti da alcune università, come quello fatto da Elisa. “Siamo all’età della pietra, dobbiamo migliorare prima di tutto a partire dal linguaggio che utilizziamo –continua–. Non è corretto dire ‘disabili’, noi siamo ‘persone con disabilità’ perché prima di tutto siamo persone. Io credo che l’inclusione debba partire dal campo lavorativo, una società più giusta è quella che ti giudica in base alle tue competenze e non si ferma davanti alla barriera della disabilità”. E il suo impegno non finisce qui. “Ho fatto il corso perché voglio diventare disability manager della mia azienda per aiutare le persone con disabilità a inserirsi nel mondo del lavoro nella posizione che a loro compete”.

La speranza per il futuro

Elisa è sposata con Luca dal 2016:  i due si conoscono da oltre 20 anni

Progetti, sogni, voglia di vivere. “Ho fatto tanto per guadagnarmi il mio posto nel mondo e avere una vita che possa essere il più normale possibile”. C’è anche l’amore nella vita di Elisa, che dura ormai da più di vent’anni. “Con Luca ci siamo sposati nel 2016, l’anno della mia svolta e poi siamo partiti per un viaggio di nozze durato un mese. Ci siamo conosciuti alle scuole superiori, avevamo amici in comune. Lui semplicemente è andato oltre le apparenze, la carrozzina, la malattia”. Come ha fatto anche lei d’altronde che con la sua malattia ‘ci parla’. Le ha scritto anche una lunga lettera per dirle che una cosa non è riuscita a toglierle in tutti questi anni “ovvero l’intelligenza, la voglia di vivere e la determinazione a lottare per raggiungere traguardi impossibili”. “Sì è vero cara Sma –si legge in un brano della lettera– nella maggior parte dei casi sei tu che comandi la mia vita, ma se si fanno sacrifici con te si può avere una vita dignitosa. E da quando mi sono costruita una casa e una famiglia lì ho vinto io e tu sei rimasta in un angolo a guardare il mio trionfo. D’altronde se puoi sognarlo puoi anche farlo”.