La disabilità in famiglia: “Vi racconto come è stato vivere con la mamma affetta da sla. In Italia parlare di dolore e morte è un tabù”

Dalle prime cadute, segnale della malattia, fino al sorriso prima della morte: Mary, 34 anni racconta la vita vicino alla madre. E svela di esser diventata"malata immaginaria", assumendo posture e cadenze della persona accudita

“Vivere anche se sei morto dentro, vivere e sorridere dei guai proprio come non hai fatto mai”. Cantava così Vasco Rossi in un suo celebre successo, ma questo è un principio che fanno proprio anche le famiglie di molti malati. Perché nella società attuale è un tabù tanto parlare del dolore quanto viverlo. E così spesso ci si deve mostrare forti.

“In realtà non si è mai abbastanza forti per reggere l’urto della perdita di un parente”. Mary è una 34enne di Arese, in provincia di Milano. Due anni fa sua madre si è spenta dopo una lunga battaglia contro una malattia degenerativa, una sorta di sclerosi che fa parte del ramo della Sla ovvero la sclerosi laterale amiotrofica. “Mia sorella, che è più grande di me, ricorda molto anche la vita normale con mia madre – racconta Mary -, io ho soprattutto ricordi di lei in ospedale. Quelle corsie erano diventate la nostra seconda casa”. Un percorso difficile, che però non ha avuto subito un nome preciso.

 

Quelle frequenti cadute

“Non c’è stato un momento di inizio definito della malattia – ricorda -. Mia madre ha cominciato a cadere mentre camminava. Le dicevamo di stare attenta, di non essere sempre così sbadata. Poi le cadute si sono fatte più frequenti. E anche in quel caso l’abbiamo rimproverata di scarsa attenzione. Non sapevamo che quello sarebbe stato l’inizio del calvario per tutti noi”. Dopo quelle cadute, la famiglia ha cominciato a fare il “tour” degli ospedali. “Quelli di Milano li conosco tutti – scherza la giovane -. Poi siamo stati a Roma, a Bologna. Abbiamo avuto le diagnosi più disparate. Fino a che un medico che si è preso cura di lei per molto tempo ci ha indirizzati al centro Nemo. Dopo due mesi abbiamo scoperto che si trattava di una malattia degenerativa”.

Il percorso al centro Nemo, ramo dell’ospedale Niguarda di Milano dedicato proprio al trattamento dei pazienti con malattie degenerative, ha rappresentato spesso una boccata d’ossigeno per tutta la famiglia. “Mia madre era contenta quando doveva andare lì, perché non solo stava bene una volta uscita dalle sedute ma aveva anche la sensazione di essere davvero seguita e che il personale fosse davvero attento alle sue esigenze”. L’ironia nella famiglia di Mary non è mai mancata: “Ogni volta le dicevo ‘Mamma, tu quest’anno non puoi morire perché abbiamo tante cose da fare’ e lei ridendo rispondeva che allora avrebbe rimandato. Ci siamo sempre dati forza a vicenda io, mia sorella, nostro padre e anche e soprattutto mia madre”.

 

Si diventa malati immaginari

Già, la forza. La forza che viene da se stessi e dalla famiglia, visto che le istituzioni non sembrano ancora aver compreso appieno il dolore che vive la famiglia di un malato. “Spesso diventiamo noi stessi malati immaginari stando accanto a parenti con disturbi gravi – sottolinea la 34enne di Arese -. Negli ultimi tempi stavo assumendo la postura di mia madre, parlavo più lentamente come faceva lei. Si tende a diventare come la persona che si sta accudendo. Questo perché non esiste un percorso che accompagni le famiglie, un percorso di sostegno vero”. In Italia esistono centri di eccellenza, come Nemo a Milano, per il trattamento delle malattie degenerative, ma spesso l’aspetto psicologico di chi sta accanto ai pazienti passa in secondo piano. “In mezz’ora ho saputo che mia madre stava morendo, ho chiesto ai medici come sarebbe morta perché speravo che mi dicessero che non avrebbe sofferto e poi sono tornata nella sua stanza  inventandomi un sorriso che non avrebbe avuto motivazione di esistere. Perché non volevo farmi vedere fragile da lei nei suoi ultimi giorni di vita” sottolinea Mary.

Perché se è vero che vita e morte portano con sé il medesimo sconvolgimento e il medesimo “pugno allo stomaco”, è altrettanto vero che della vita si parla in maniera diffusa mentre sulla morte si tende a far calare una coltre impenetrabile di silenzio. La morte è un tabù. In Italia più che in altri Paesi. La sofferenza è un tabù: “Abbiamo combattuto tanto per salvare mia madre, ma nessuno si è mai interessato a come stessimo noi. Siamo stati fortunati perché abbiamo trovato tanti medici che ci hanno aiutato fino all’ultimo, però abbiamo anche trovato chi, alla mia sofferenza subito dopo la scomparsa di mia madre, ha risposto “Non possiamo più fare niente, non vede che è morta?“. In Italia manca la cultura del dolore, mancano reti di sostegno vero e continuo che non solo accompagnino la famiglia dei malati durante la vita del paziente, ma che diano anche un supporto dopo la sua morte, quando il sipario si chiude.

 

Un cortometraggio sulla fragilità

Anche la disabilità è spesso un tabù. Ciò che riguarda lo ‘stare male’ viene guardato con occhi di pietismo. O non viene guardato affatto. “Il primo passo è fare in modo che la disabilità non sia disabilità – sottolinea -. Mia madre era in carrozzina e al supermercato rifiutava di rivolgersi alla cassa con priorità. Diceva “Io sono seduta, perché dovrei avere la priorità? Non ho difficoltà a stare in coda” ed era vero. Lei non voleva essere trattata diversamente dalle altre persone, perché non si sentiva diversa. Amava vestirsi bene ed essere truccata e pettinata a dovere. Perché ci si deve meravigliare se una persona disabile ha necessità che abbiamo tutti? Se un disabile non può andare in giro, non può essere guardato in maniera normale in un negozio, non può prendere la metropolitana, allora stiamo sbagliando tutto”.

Ora Mary ha un progetto: quello di comunicare la situazione in cui vive chi ha a che fare con un malato. “La mia idea è quella di realizzare un cortometraggio non tanto su quello che è successo a me, ma su come chi sta accanto a un malato diventi a sua volta spesso un malato immaginario. Vorrei rappresentare questa condizione di fragilità”.