La fondazione “Fight the Stroke” aiuta le famiglie di bambini colpiti da ictus perinatale. I cofondatori: “Serve parlare e condividere le conoscenze”

Francesca Fedeli e Roberto D'Angelo sono i genitori di Mario, un bambino sopravvissuto all'ictus, malattia ancora associata solo all'anzianità. Dalla loro esperienza nasce la fondazione per condividere spazi e conoscenze. L'ultimo progetto? La Palestra dei Fighters

Se si cerca online una definizione di ictus (stroke in inglese), per esempio sul sito del ministero della Salute, si scopre tra le altre cose che “è più frequente dopo i 55 anni; il 75% degli ictus si verifica nelle persone con più di 65 anni“. Quello che la rete non dice è che può colpire anche il feto nel grembo della mamma o il neonato: studi recenti, infatti, stimano fino a 3 casi di ictus perinatale ogni mille nati. Nel 2011 uno di questi bimbi era Mario. Inizia così, con una diagnosi infausta, la seconda vita dei suoi genitori, Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo, cofondatori di FightTheStroke.org, fondazione che supporta la causa dei giovani sopravvissuti all’ictus e con una disabilità di paralisi cerebrale infantile. Informazione, ricerca, divulgazione (come le giornate Call4Brain) e anche iniziative sul campo, come l’ultima: la Palestra dei Fighters. Ma andiamo con ordine.

Ph. Andrea Ruggeri

 

La storia di Mario e di Fight The Stroke

Roberto e Francesca D’Angelo, con il piccolo Mario, al TED Global nel 2013. Photo: Ryan Lash

“Nel 2011, dopo aborti precoci e una gravidanza difficile, è arrivato Mario con un mese d’anticipo”, racconta Francesca. A dieci giorni dal parto, nell’ambito di una sperimentazione sui bimbi prematuri, il piccolo fa un’ecografia cerebrale e si scopre che ha avuto un ictus. In grembo, nel momento del parto, dopo? Non si sa. “Non c’erano segnali -racconta Francesca -, quindi saperlo subito è stata una salvezza. Ma sul momento è stato difficilissimo, soprattutto associare al nostro bambino un evento così inaspettato come l’ictus, che ti immagini capiti a un uomo adulto e magari poco in forma”. I primi tempi sono durissimi. “È stato devastante, anche perché non trovavamo informazioni. Nonostante colpisca 17 milioni di bambini nel mondo, è una malattia poco conosciuta e ricercata, e di conseguenza è difficile lavorare sulla prevenzione”. Inizia così un viaggio intimo e familiare che dura due anni, Francesca e Roberto pensano solo a capire come ‘aggiustare’ il loro Mario. “Vedevamo solo medici, per lui l’ambiente era tutto tranne che stimolante. Poi abbiamo ripreso a fare viaggi di piacere e ci siamo accorti che Mario progrediva più così che negli ambulatori, che trattandolo da bimbo e non da malato stava meglio”. Poi nel 2013, quasi per caso, i due si ritrovano a parlare della propria storia al TED Global, il video fa un milione di visualizzazioni e lì capiscono: “Dovevamo parlare e condividere le nostre conoscenze”. Nel 2014 nasce quindi Fight The Stroke, sotto forma di associazione con l’obiettivo di studiare l’ictus infantile e la paralisi cerebrale infantile. Nasce anche un gruppo chiuso su Facebook, che oggi è seguito e usato da un migliaio di famiglie e ha anche uno spin off sui giovani adulti. “La tecnologia è un salvagente -prosegue Francesca- perché aiuta a mettere insieme ricercatori e famiglie”. L’associazione è poi diventata una fondazione “perché volevamo avere un dialogo più aperto e internazionale”.

 

La ricerca sull’ictus infantile

Mario durante uno dei viaggi insieme ai suoi genitori. Ph. Andrea Ruggeri

Fight The Stroke diventa sempre più grande, così Francesca lascia il lavoro e si dedica alla fondazione insieme al marito, che rimane a lavorare in Microsoft. E intanto la consapevolezza su questo fenomeno grave e poco studiato aumenta sempre di più in Italia. “Anche nel campo della ricerca sono cambiate molte cose, abbiamo contribuito ad alzare il livello della conversazione e creato una serie di protocolli e linee guida“. Nel 2017 Fight The Stroke contribuisce alla creazione del primo Centro Stroke per il neonato e il bambino all’ospedale Gaslini di Genova. “Qui le famiglie possono fare una serie di visite in day hospital per avere una diagnosi certa e un piano terapeutico. Questo è molto importante perché sanno subito qual è la direzione da prendere”. E molto importante è anche passare
da un hub centrale, il Gaslini, per poi riportare le informazioni sul territorio. “In questo modo i ricercatori stanno raccogliendo molto materiale per capire quali sono i fattori di rischio dell’ictus perinatale, che magari è legato a qualcosa che va storto nel passaggio da mamma a bimbo tramite la placenta. Ma i fattori di rischio sono tanti, un centinaio! È molto difficile capire come intervenire e prevenire”.

 

La Palestra dei Fighters

I bambini e le istruttrici in un momento di pausa durante le attività della Palestra dei Fighters

Se c’è un’eredità positiva lasciata dall’anno del Covid, è l’esplosione delle lezioni di fitness online. Necessarie, obbligatorie per mantenersi in movimento anche durante il lockdown. E ancora più importanti per le persone con disabilità, che già normalmente sono ‘escluse’ dall’attività sportiva e fisica in generale. Basti pensare che in Italia solo l’8,5% delle persone con disabilità pratica regolarmente attività sportiva. Da queste considerazioni – e come spin off dei Fight Camp estivi – nell’aprile di quest’anno nasce l’ultima importante iniziativa di Fight The Stroke: la Palestra dei Fighters (www.palestrafighters.com). Più di una palestra online, è un “canale di potenziamento” dedicato a tutte le persone con disabilità permanente o temporanea, di ogni età. Parole d’ordine: inclusione, valorizzazione delle diversità, prezzi democratici. Concretamente, è un luogo virtuale dove si possono acquistare lezioni di diverse discipline adattate, che magari sotto casa non si troverebbero. Le istruttrici, tutte esperte di disabilità e tutte donne, insegnano danza e para-taekwondo, fisioterapia neurologica, terapia occupazionale e musicoterapia. Ma il progetto si estenderà a logopedia, psicologia e supporto genitoriale, teatro. Gli adaptive o para-sports rappresentano un segmento di mercato ancora poco presente in Italia e un potenziale di due miliardi di consumatori di servizi adattati in tutto il mondo. In Italia le persone con disabilità sono 4 milioni. “Le attività da remoto hanno diversi vantaggi -spiega ancora Francesca-. Per esempio, si trovano professionisti che non sempre sono vicino casa. Per alcune disabilità, penso all’autismo, il video può fare da filtro verso una relazione in presenza. E poi lavorare in un ambiente domestico, di comfort, aiuta tutti, che rendono di più. E non dimentichiamo i caregiver, persone, quasi sempre mamme, che spesso lasciano il lavoro per dedicarsi a tempo pieno ai propri familiari con disabilità. Questo è un aiuto in più”.