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Amina Ependieva, la ragazza di ghiaccio con gli occhi di colori diversi

Affetta da due rare condizioni genetiche, l'albinismo e l'eterocromia, l'adolescente cecena è bellissima e unica nel suo genere

di MARIANNA GRAZI -
4 maggio 2023
Amina Ependieva

Amina Ependieva

Quando hanno iniziato a parlare di lei Amina Ependieva era una bambina di 11 anni, originaria della Cecenia. Oggi, che è un'adolescente di appena qualche anno in più, ha un aspetto ancora unico e bellissimo. A renderla speciale sono quelle due rare condizioni genetiche che in lei si fondono formando una combinazione perfetta: l'albinismo, che rende la sua pelle candida come neve e i suoi capelli estremamente chiari, e l'eterocromia, che ha reso i suoi occhi di colori diversi.

Chi è Amina Ependieva

amina ependieva albinismo eterocromia

La bambina albina immortalata negli scatti della fotografa Amina Arsakova nel 2020 (Instagram/@aminaarsakova)

Nata l'11 dicembre 2008 a Grozny, la capitale della Cecenia, in Russia, alcune fonti affermano che la 15enne abbia vissuto in quella città fin dalla nascita, mentre altre sostengono che sia originaria di Kurchaloy, una piccola città della regione.

Le foto sui social

A condividere per la prima volta gli scatti che immortalano il suo splendore etereo è stata la fotografa Amina Arsakova, che ha mostrato ai suoi follower sui social network la giovane ragazza e il suo aspetto unico: "La mia ricerca della bellezza è ancora una volta riuscita".
 
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Un post condiviso da @aminaarsakova

Le foto dell'allora 11enne sono state pubblicate su Instagram nel gennaio 2020 e sono diventate rapidamente virali, ricevendo oltre 10.000 like e centinaia di commenti. Ancora oggi chi si imbatte in quelle immagini continua a soffermarsi su questa straordinaria bambina immortalata da Arsakova, tanto che le reaction ai suoi post continuano ad aumentare. Nonostante l'ammirazione c'è stato chi ha invece si è chiesto se non abbia usato lenti a contatto colorate o se la fotografa non sia ricorsa a effetti speciali per creare il suo particolarissimo aspetto nelle. Ma sebbene ci sia anche chi si senta in soggezione di fronte all'immagine di questa sorta di mini Regina dei ghiacchi (data la sua carnagione pallida e il candore dei capelli), il suo aspetto nella vita reale corrisponde in tutto e per tutto a quello delle foto e la sua bellezza è autentica.

Le mutazioni genetiche alla base della sua unicità

La giovane cecena ha ereditato contemporaneamente due mutazioni genetiche: albinismo ed eterocromia. La prima comporta l'assenza della melanina (il pigmento 'colorante') nella pelle, nei capelli e nell'iride dell'occhio, rendendo la pelle delle persone albine particolarmente bianca e i loro capelli molto chiari. Invece gli occhi dei soggetti con albinismo appaiono spesso blu o con una tonalità rossastra o color malva.
Amina Ependieva albinismo eterocromia

Ependieva è nata con due mutazioni genetiche rare, l'albinismo e l'eterocromia (Instagram/@aminaarsakova)

L'eterocromia è una condizione per cui l'iride dell'occhio destro e quella dell'occhio sinistro sono di colori diversi. Ciò può verificarsi quando una delle due ha più melanina dell'altra. Ad esempio, un occhio può essere marrone e l'altro blu, come nel caso della 15enne. Questa mutazione non influisce sulla vista di una persona, ma le conferisce un aspetto unico.

Sindrome di Waardenburg di tipo 1

Alcuni ipotizzano che Amina Ependieva possa avere anche la "Sindrome di Waardenburg di tipo 1". Si tratta di un'altra condizione genetica, caratterizzata da ipoacusia neurosensoriale congenita, carenze pigmentarie dei capelli (una ciocca bianca nella parte anteriore centrale della testa o un ingrigimento precoce), negli occhi (eterocromia iridata completa o settoriale o iridi blu brillante), chiazze di depigmentazione della pelle e uno spazio più ampio tra gli angoli interni degli occhi.
Amina Ependieva albinismo eterocromia

La ragazza cecena potrebbe essere affetta anche dalla Sindrome di Waardenburg di tipo 1

Altre caratteristiche facciali che possono essere associate a questa sindrome includono un ponte nasale alto, una punta del naso piatta, il monociglio, narici piccole e un philtrum liscio. Il tutto, comunque, rende davvero questa giovanissima donna una bellezza rara, se non unica nel suo genere.