Questo avrebbe dovuto essere il racconto di Benedetta, una madre molto coraggiosa che dodici anni fa, per un errore umano, ha accolto nella propria vita una figlia colpita da Encefalopatia ipossico ischemica. Invece, mano mano che l’intervista andava avanti, ad ergersi a protagonista della storia è stata proprio Viola, questa bella ragazzina dai colori chiari, orgogliosa e tenace, che non teme la propria disabilità ma detesta piuttosto essere commiserata. Viola ha subito un danno da parto, che la costringe su una sedia a rotelle e che le impedisce di esprimersi attraverso le parole. Ed è questo a farla soffrire sopra ogni cosa: l’impossibilità di parlare, più ancora che di camminare, e soprattutto la difficoltà di farsi intendere dagli altri come vorrebbe. Eppure, nessuno potrebbe dubitare che Viola sia capace di farsi capire, dopo aver letto le parole con cui Benedetta ha saputo mettere in chiaro la forza di sua figlia. E grazie alla dedizione di due genitori speciali, la personalità straordinaria di Viola emerge chiara e forte nella costellazione di conquiste in cui ha saputo trasformare la sua vita.
Benedetta, com’è Viola di carattere?
“Sicuramente solare, simpatica e allegra. Sa essere spiritosa, ma anche polemica. Di lei amo l’autoironia e la determinazione, ma devo ammettere che ha il suo caratterino, e questo in più di un’occasione è stata la sua forza. Spesso infatti mi sono resa conto che a soffrire per le cose che non vanno sono più di lei. Se andiamo al parco, per esempio, Viola vede gli altri correre ed è felice, è serena se vede i suoi coetanei giocare. Certo, io e suo padre abbiamo sempre cercato di farle fare tutto il possibile: equitazione, concerti di musica, piscina, viaggi ecc. Ma penso che il merito della sua serenità sia principalmente suo. Comunque Viola è anche una ragazzina molto permalosa, se la lega al dito, ed anche se è buona come il pane conviene sempre non pestarle i piedi: se decide che non vuole più andare da un terapista, stai pur certa che non ci metterà più piede. In questo periodo poi ci facciamo delle litigate! Soprattutto per colpa degli sbalzi di umore forti che, come tutti gli adolescenti, sta avendo in questo periodo. Come se non bastasse quest’anno si è invaghita di un compagno di classe e ha avuto la sua prima delusione d’amore. Purtroppo è solo la prima…”.
Cosa successe al momento del parto, dodici anni fa?
“Sono andate storte tante cose che invece avrebbero dovuto andare dritte. Ho partorito a 39 settimane più 6 giorni, perfettamente nella norma, ed ero stata seguita lungo tutto l’iter pre parto dal Primario dell’Ospedale ‘Fate bene fratelli’ di Roma. Non avevo badato a spese, all’epoca avevo 37 anni e ci tenevo che venissero fatti tutti i controlli del caso. Avevo anche desiderato di partorire con un cesareo, per evitare rischi, ma il mio medico non aveva voluto. I prodromi del parto furono lunghissimi e i dolori molto forti, ma il parto non voleva aprirsi. Così mi ruppero le acque manualmente e da lì iniziò il calvario. Dolori sempre più forti, poi l’elettrocardiogramma che iniziò a segnare un battito irregolare, segno di sofferenza nella bambina. Ancora il cambio turno del personale, la sfortuna, il parto che continuava a non aprirsi e i dolori che diventavano ancora più forti. Alla fine fui portata in sala parto e mi vennero applicate sei ventose, di cui una manuale, le ultime parole che ho sentito sono state “abbiamo perso il battito”, poi la corsa in sala operatoria e il cesareo di urgenza. Viola era morta, ma l’hanno rianimata. Solo che dopo è mancato un intervento immediato, prima di condurre mia figlia in terapia intensiva è passato troppo tempo, durante il quale non è stata applicato il protocollo per l’ipotermia terapeutica – o baby cooling – che serve per limitare i danni dell’asfissia intrapartum. Si tratta di una sorta di trattamento neuro protettivo, tant’è che dopo 24 ore Viola ha avuto le prime crisi epilettiche”.
Quali sono state le conseguenze?
“Una diagnosi conclamata di Encefalopatia ipossico ischemica, con conseguente compromissione dei nuclei della base, che sono responsabili dell’equilibrio e della sfera del linguaggio. Mia figlia è rimasta quasi 35 minuti senza ossigeno, per ciò non camminerà mai autonomamente e non potrà mai parlare”.
Quale è stato il suo stato d’animo?
“Avrei potuto abbandonarmi alla rabbia, ne avrei avuto tutto il diritto. Ma ho scelto di non farlo, per Viola, per me stessa e per la mia famiglia. Non vado mai a riguardare la cartella clinica né leggo le sentenze del tribunale, anche se mi hanno dato ragione. Ho scelto di allontanare la negatività e di tirarmi su le maniche, di impegnarmi con ogni mezzo perché mia figlia abbia la migliore vita possibile, la maggior autonomia possibile e, soprattutto, perché possa essere felice, anzi perché si possa essere felici tutti e tre insieme. E dopo 12 anni, grazie al lavoro fatto, Viola è più che presente, comunica con gli occhi attraverso un puntatore oculare”.
Suo marito ha avuto da subito la sua stessa forza d’animo?
“I primi anni sono stati molto duri per tutti, specialmente per lui. Entrambi venivamo da precedenti matrimoni, ma mentre io non avevo avuto figli, mio marito ne aveva avuto uno, dunque vedendo crescere Viola aveva inevitabilmente fatto paragoni con quello che avrebbe potuto essere, o potuto fare, e soffriva molto. Io, semplicemente, mi limitavo a guardare Viola e a credere in lei. Non sono mai riuscita a considerarla gravissima, come invece prontamente i medici hanno sempre sottolineato che fosse nel corso degli anni. Io non ho mai voluto etichettarla, neanche quando la neuro psichiatra lesse la prima risonanza che le avevamo fatto e mi disse “Il danno è gravissimo”. Non si è mai pronti a sentire parole come queste. La cosa più difficile è non lasciarsi sopraffare dalla rabbia. Purtroppo ho amiche completamente dilaniate dalla rabbia e dal dolore, inferocite contro il mondo, che neanche riescono ad occuparsi del proprio figlio, né a godere delle piccole cose”.
Qual è stato il piano d’azione, una volta portata a casa la vostra neonata dall’ospedale?
“Ci siamo subito attivati. Abbiamo portato la piccola a fare visite specialistiche e già dall’età di quattro mesi ha iniziato a fare psico motricità tre volte a settimana. Ma era poco rispetto a quel che si poteva fare, poco rispetto a quello di cui aveva bisogno per poter sfruttare le proprie capacità residue. Purtroppo la presa in carico del territorio si è rivelata insufficiente, perché ci hanno insegnato solo ad accettare la disabilità di nostra figlia, non a concentrarci sulle possibilità di miglioramento e riabilitazione. Abbiamo iniziato a frequentare centri specializzati nell’assistenza alle Paralisi cerebrali, sia in Italia che all’estero. Viola negli anni ha seguito programmi speciali di nuoto e di fisioterapia che hanno lo scopo di ripristinare i riflessi primitivi, un impegno notevole sia per mia figlia che per tutta la famiglia, costretta ad allontanarsi da casa per intere settimane. Ma è stato in quelle occasioni che ho conosciuto altre mamme fantastiche e ho visto migliorare tanti bambini. A casa, fin da piccolissima, l’ho bombardata dal punto di vista cognitivo: organizzavo giochi di sensibilizzazione del tatto e della propriocettività, le parlavo in tre lingue diverse ecc”.
Qual è stata la sfida più dura?
“La masticazione: la sua è una Paralisi Cerebrale con quadro di tetraparesi ipertonica distonica, il che significa che mia figlia è preda di forti movimenti involontari. Se cerca di prendere un bicchiere con la mano, compie cento movimenti con tutti e quattro gli arti che non sono funzionali. Nel tempo abbiamo eseguito un lavoro di raffinamento. Certo, non mangia con il cucchiaio ed è un po’ sotto peso, ma la masticazione l’abbiamo raggiunta, grazie alla tenacia sia mia che sua, e non devo frullare il cibo per poterla nutrire”.
Avete pagato privatamente tutte le terapie per Viola?
“Certo, e stiamo parlando di terapie costose, che comportano spesso anche trasferte all’estero per me e per un accompagnatore, visto che mia figlia è cresciuta e non riesco più a portarla da sola. Lo Stato non prevede rimborsi, anzi spesso faccio fatica a svincolare i soldi dell’accompagno dal giudice tutelare. Io e mio marito lavoriamo entrambi, abbiamo potuto contare sui nonni, dunque siamo stati fortunati. Ma conosco famiglie che non possono permettersi cure simili, benché paesi come la Slovacchia e la Polonia siano dotati di centri di altissimo livello per il potenziamento delle persone con Paralisi Cerebrale, che sono sicuramente meno costosi dei centri italiani”.
Quale programma segue Viola quando vi recate nei centri specializzati?
“Programmi molto intensi. Fa cinque ore al giorno di allenamento, massaggi, fisioterapia, ippoterapia, nuoto ecc. Le giornate iniziano alle 8 e non finiscono prima delle 16. È molto impegnativo per tutti, ma devo dire che alla fine di ogni esperienza Viola si porta a casa qualcosa”.
Oggigiorno Viola cosa può fare?
“Dal punto di vista motorio è come se avesse meno di un anno. Non sta seduta da sola per più di qualche minuto, ma cammina con l’aiuto di un deambulatore. Le mancano l’equilibrio e la parola. Riesce a comunicare con gli occhi, ce ne siamo accorti fin da piccola, una volta che le dissi “Mamma ti ama più delle stelle” e lei alzò gli occhi al cielo. Ma abbiamo dovuto faticare moltissimo, anni e anni di frustrazione prima che, finalmente, quattro anni fa ottenessimo il puntatore oculare, grazie al quale lei usa gli occhi come fossero un mouse sullo schermo del computer. Può mandare messaggi, giocare, comunicare con più soddisfazione. Questo per lei è essenziale, perché non sopporta che le si mettano in bocca parole non sue. Purtroppo il luogo comune del “Sei sulla sedia a rotelle e non parli, per cui non capisci niente”, la fa spesso da padrone. A scuola quest’anno ho dovuto litigare con la professoressa di italiano perché si rifiutava di parlare direttamente con Viola, ma si rivolgeva solo al suo insegnante di sostegno”.
Qual è il suo incubo di madre?
“Sicuramente il “dopo di noi”. Non posso contare su nessuno di più giovane di me o di mio marito che possa prendersi cura di Viola. Per questo stiamo lavorando con tutte le forze per renderla il più possibile indipendente. A volte vorrei essere immortale per poterla accudire per sempre”.
Ha mai chiesto a Viola quale fosse il suo desiderio più grande?
“Sì, e la risposta non è stata quello di camminare, come invece mi sarei aspettata. Mi ha detto che vorrebbe poter parlare, le dà fastidio il fatto che tutti pensino che sia stupida solo perché non parla. E la fa soffrire il fatto di dover sempre dimostrare che invece non lo è”.
