Main Partner
Partner
Luce
  • Attualità
  • Politica
  • Economia
  • Sport
  • Lifestyle
  • Scienze e culture
  • Spettacolo
  • 8 marzo
Nessun risultato
Vedi tutti i risultati
Luce
  • Attualità
  • Politica
  • Economia
  • Sport
  • Lifestyle
  • Scienze e culture
  • Spettacolo
  • 8 marzo
Nessun risultato
Vedi tutti i risultati
Luce

Home » Lifestyle » Chiara Cumella: “Sono malata ma sogno di diventare medico, non posso scegliere tra i diritti”

Chiara Cumella: “Sono malata ma sogno di diventare medico, non posso scegliere tra i diritti”

La 23enne siciliana, affetta da 13 malattie rare, è al quinto anno di università e nonostante la malattia l'ateneo le nega il permesso di seguire le lezioni online

Marianna Grazi
3 Novembre 2022
Chiara Cumella

Chiara Cumella

Share on FacebookShare on Twitter

“Mi chiamo Chiara Cumella, ho 23 anni e 13 malattie rare“. Una lettera, uno sfogo anzi, arrivato via mail alla redazione di Luce! da una ragazza siciliana che, a causa della sua patologia, è costretta a scegliere tra un diritto, quello a curarsi, e un altro, quello a proseguire gli studi. Arrivata al quinto anno di Medicina all’università rumena, che ha una sede distaccata a Enna, alla cui base c’è il Fondo Proserpina, “in questi anni sono sono stata denigrata, offesa, umiliata, maltrattata solo perché volevo studiare medicina nonostante i miei problemi di salute” racconta.

“Da quando ero piccola ho sempre sognato di fare l’anestesista, ma in questi cinque anni mi hanno sempre solo tutti chiuso le porte in faccia dicendomi che quei corridoi degli ospedali lì dovevo attraversare come paziente e non come studente. All’inizio del nuovo anno accademico ho chiesto di seguire le lezioni online, in attesa del prossimo intervento negli Stati Uniti, che purtroppo per una serie di motivi indipendenti da me non so quando avverrà – prosegue ancora Cumella –. Durante il periodo più acuto del Covid, me lo hanno fatto fare mentre ora non ne vogliono sapere, nonostante non ci siano tirocini e in questo momento debba solo seguire corsi teorici. Purtroppo non posso andare all’università, sono attaccata a delle flebo, ho un sondino naso-gastrico con nutrizione artificiale, ho un catetere vescicale, sono sulla sedia a rotelle: tutte condizioni che avrò almeno fino all’intervento. Ma non posso permettermi di non seguire. Aiutatemi a farmi valere“.

Chiara Cumella
Chiara Cumella, 23 anni, affetta da 13 malattie rare, si batte per continuare a inseguire il sogno di diventare anestesista

Da quanto tempo ha questi problemi di salute?
“Ho scoperto di essere affetta da malattie rare quando avevo 12 anni. Ho fatto più di 33 interventi da allora, in America; l’ultimo a novembre 2021, dopodiché stavo meglio e riuscivo a condurre una vita semi-normale. Poi, da due mesi, ho riniziato a stare male e mi dovrò sottoporre a una nuova operazione. Ho la sindrome di Ehlers Danlos, per cui faccio continuamente fusioni alla colonna; ho la Mast Cell Activation, che mi provoca continue crisi allergiche, e ancora diverse patologie correlate. Sono finita anche diverse volte in coma”.

Invece il sogno di diventare medico quando è nato?
“L’ho sempre avuto, sogno da quando sono bambina di fare l’anestesista. Sono al quinto anno, sono in regola con gli esami e perfettamente in corso. L’unico problema che si è venuto a creare è questo delle lezioni online. Ma nel mio percorso di studi mi hanno più volte messo i bastoni tra le ruote, fin da subito”.

Che tipo di ostacoli ha incontrato?
“Avevo fatto il test a Palermo, all’ateneo locale, ma non me l’hanno corretto. Ero affiancata da un tutor, perché in quel periodo avevo problemi di vista; questo ha imbucato il foglio nello scatolone sbagliato (quello dell’anagrafica) e io l’ho visto, chiedendogli spiegazioni. Lui ha ribattuto che, lavorando all’università, sapeva benissimo quello che stava facendo. Mi sono arrabbiata, ho cercato di riprendere il foglio ma il presidente d’esame mi ha detto che non potevo farlo e che di conseguenza il mio test era nullo. In quell’occasione ho chiamato la polizia, ma il tutor ha scaricato prima la colpa su di me, poi ha ammesso la colpa. Gli agenti però mi hanno convinta a non esporre denuncia, perché se poi fossi entrata avrei subito ripercussioni. In tutto ciò mi era stato assicurato che però il compito sarebbe stato corretto, ma sono passati 5 anni e non ho più avuto notizie, ma anzi è sparita anche la deposizione alla polizia. L’anno dopo ho deciso di iscrivermi all’università rumena ad Enna, per non perdere altro tempo”.

In questo ateneo, invece, com’è andata?
“Il primo anno stavo abbastanza bene e andavo a lezione senza problemi. Ma già circolavano le voci; un professore alla prima assenza hanno iniziato a dirmi: ‘Devi scegliere se curarti o studiare’. Al secondo anno c’è stato un episodio spiacevole: durante un esame di laboratorio di anatomia io avevo un accesso venoso per i farmaci, ma la prof mi si avvicina quasi al termine e inizia a urlare, perché si era messa in testa testa che intorno ad esso avessi scritto tutte le risposte del compito. Mi prese la borsa e rovesciò il contenuto sul tavolo, tutti i farmaci, mi tenne dentro la stanza per l’ora successiva minacciando di smatricolarmi perché a parer suo non dovevo stare là ma in ospedale, non mi sarei mai laureata… Anche in questo caso avrei voluto denunciare ma mi hanno convinto a desistere, perché non mi avrebbero mai fatto passare gli esami altrimenti”.

Chiara Cumella negli Stati Uniti. Qui si è sottoposta alla maggior parte degli interventi per le sue patologie

Anche oggi, nonostante sia riuscita ad arrivare al quinto anno perfettamente in corso, le cose non sono migliorate…
“Mi stanno togliendo il diritto allo studio, all’educazione, la dignità umana. Non è possibile. Io oggi (siamo a metà ottobre) sono dovuta andare all’università perché se non seguo le lezioni non posso dare gli esami. Nonostante abbia tutti i certificati necessari in cui si dice che non posso frequentare, perché non posso stare staccata dai macchinari. Ma siccome ci tengo tantissimo ad andare stamani sono andata, contro il parere di tutti”.

Insomma un diritto (quello alla salute) non può escluderne un altro (in questo caso quello allo studio).
“Anche perché le alternative esistono, basta accedere una webcam a lezione… La cosa peggiore è stata la denigrazione subita, mi hanno sempre detto che non posso studiare, non posso fare il medico. Ma questo non sta a loro stabilirlo. Magari non farò l’anestesista, farò un’altra cosa, ma non possono stabilire per principio che io non sarò mai medico a causa delle mie malattie. Tra l’altro il direttore dell’ateneo ha giustificato il rifiuto di farmi seguire le lezioni teoriche a distanza dicendo che altrimenti ‘lo farebbero tutti’. Una giustificazione senza senso, non è che tutti gli studenti abbiano il mio problema. Io non ho chiesto di non fare il tirocinio, ma solo di seguire le lezioni online in questo semestre”.

Chi, invece, non le ha mai fatto mancare il proprio sostegno?
“L’associazione ‘Le ali della speranza’, nata per sensibilizzare la gente sulla mia malattia. Quello che sta venendo fuori, da quando ho lanciato il mio appello, è che ci sono tantissime persone che si sono trovate nella mia stessa situazione e si sono ritirate perché magari non hanno avuto la forza di andare avanti. E a starmi vicina è la mia famiglia, è con me in questa battaglia contro il sistema. Abbiamo chiesto aiuto ad un avvocato per la diffida, però al momento non abbiamo ottenuto nulla, perché il piano didattico prevede che io vada lezione in università, perché devo rispettare lo statuto dove si dice che non possono accettare chi non segue in presenza. Quello che chiedo è che si vada oltre a quanto è scritto, perché ci sono casi e casi”.

Potrebbe interessarti anche

L'atleta paralimpico Massimo Giandinoto insieme ad alcuni bambini presenti al progetto Sport For Good Torino
Sport

Chi è Massimo Giandinoto, l’atleta paralimpico “salvato” dallo sport

20 Marzo 2023
Claudio Marazzini, presidente dell'Accademia della Crusca
Lifestyle

Giustizia, il linguaggio corretto per la parità di genere

21 Marzo 2023
Sindaci ’disobbedienti’: Sergio Giordani (Padova), Isabella Conti (San Lazzaro di Savena) Alice Parma (Sant’Arcangelo di Romagna)
Attualità

Diritti dei figli di coppie omogenitoriali: aumentano i sindaci ‘disobbedienti’

24 Marzo 2023

Instagram

  • Numerosi attori e musicisti di alto profilo si sono recati in Ucraina da quando è scoppiata la guerra con la Russia nel febbraio 2022. L’ultimo in ordine di tempo è stato l’attore britannico Orlando Bloom, che ieri ha visitato un centro per bambini e ha incontrato il presidente ucraino Volodymyr Zelensky a Kiev.

“Non mi sarei mai aspettato che la guerra si sarebbe intensificata in tutto il Paese da quando sono stato lì”, ha detto Bloom su Instagram, “Ma oggi ho avuto la fortuna di ascoltare le risate dei bambini in un centro del programma Spilno sostenuto dall’Unicef, uno spazio sicuro, caldo e accogliente dove i bambini possono giocare, imparare e ricevere supporto psicosociale”.

Bloom è un ambasciatore di buona volontà per l’Organizzazione delle Nazioni Unite per l’infanzia (Unicef). Il centro di Splino, che è uno dei tanti in Ucraina, offre sostegno ai bambini sfollati e alle loro famiglie, con più di mezzo milione di bambini che ne hanno visitato uno nell’ultimo anno.

La star hollywoodiana ha poi incontrato il presidente Zelensky, con cui ha trattato temi tra cui il ritorno dei bambini ucraini deportati in Russia, la creazione di rifugi antiatomici negli istituti scolastici e il supporto tecnico per l’apprendimento a distanza nelle aree in cui è impossibile studiare offline a causa della guerra. L’attore britannico aveva scritto ieri su Instagram, al suo arrivo a Kiev, che i «bambini in Ucraina hanno bisogno di riavere la loro infanzia».

#lucelanazione #lucenews #zelensky #orlandobloom
  • “La vita che stavo conducendo mi rendeva particolarmente infelice e se all’inizio ero entrata in terapia perché volevo accettare il fatto che mi dovessi nascondere, ho avuto poi un’evoluzione e questo percorso è diventato di accettazione di me stessa."

✨Un sorriso contagioso, la spensieratezza dei vent’anni e la bellezza di chi si piace e non può che riflettere quella luce anche al di fuori. La si potrebbe definire una Mulan nostrana Carlotta Bertotti, 23 anni, una ragazza torinese come tante, salvo che ha qualcosa di speciale. E non stiamo parlano del Nevo di Ota che occupa metà del suo volto. Ecco però spiegato un primo punto di contatto con Mulan: l’Oriente, dove è più diffusa (insieme all’Africa) quell’alterazione di natura benigna della pigmentazione della cute intorno alla zona degli occhi (spesso anche la sclera si presenta scura). Quella che appare come una chiazza grigio-bluastra su un lato del volto (rarissimi i casi bilaterali), colpisce prevalentemente persone di sesso femminile e le etnie asiatiche (1 su 200 persone in Giappone), può essere presente alla nascita o apparire durante la pubertà. E come la principessa Disney “fin da piccola ho sempre sentito la pressione di dover salvare tutto, ma forse in realtà dovevo solo salvare me stessa. Però non mi piace stare troppo alle regole, sono ribelle come lei”.

🗣Cosa diresti a una ragazza che ha una macchia come la tua e ti chiede come riuscire a conviverci?�
“Che sono profondamente fiera della persona che vedo riflessa allo specchio tutto i giorni e sono arrivata a questa fierezza dopo che ho scoperto e ho accettato tutti i miei lati, sia positivi che negativi. È molto autoreferenziale, quindi invece se dovessi dare un consiglio è quello che alla fine della fiera il giudizio altrui è momentaneo e tutto passa. L’unica persona che resta e con cui devi convivere tutta la vita sei tu, quindi le vere battaglie sono quelle con te stessa, quelle che vale la pena combattere”.

L’intervista a cura di Marianna Grazi �✍ 𝘓𝘪𝘯𝘬 𝘪𝘯 𝘣𝘪𝘰

#lucenews #lucelanazione #carlottabertotti #nevodiota
  • La salute mentale al centro del podcast di Alessia Lanza. Come si supera l’ansia sociale? Quanto è difficile fare coming out? Vado dallo psicologo? Come trovo la mia strada? La popolare influencer, una delle creator più note e amate del web con 1,4 milioni di followers su Instagram e 3,9 milioni su TikTok, Alessia Lanza debutta con “Mille Pare”, il suo primo podcast in cui affronta, in dieci puntate, una “para” diversa e cerca di esorcizzare le sue fragilità e, di riflesso, quelle dei suoi coetanei.

“Ho deciso di fare questo podcast per svariati motivi: io sono arrivata fin qui anche grazie alla mia immagine, ma questa volta vorrei che le persone mi ascoltassero e basta. Quando ho cominciato a raccontare le mie fragilità un sacco di persone mi hanno detto ‘Anche io ho quella para lì!’. Perciò dico parliamone, perché in un mondo in cui sembra che dobbiamo farcela da soli, io credo nel potere della condivisione”.

#lucenews #lucelanazione #millepare #alessialanza #podcast
  • Si è laureata in Antropologia, Religioni e Civiltà Orientali indossando un abito tradizionale Crow, tribù della sua famiglia adottiva in Montana. Eppure Raffaella Milandri è italianissima e ha conseguito il titolo nella storica università Alma Mater di Bologna, lo scorso 17 marzo. 

La scrittrice e giornalista nel 2010 è diventata membro adottivo della famiglia di nativi americani Black Eagle. Da quel momento quella che era una semplice passione per i popoli indigeni si è focalizzata sullo studio degli aborigeni Usa e sulla divulgazione della loro cultura.

Un titolo di studio specifico, quello conseguito dalla Milandri, “Che ho ritenuto oltremodo necessario per coronare la mia attività di studiosa e attivista per i diritti dei Nativi Americani e per i Popoli Indigeni. La prima forma pacifica di attivismo è divulgare la cultura nativa”. L’abito indossato durante cerimonia di laurea appartiene alla tribù della sua famiglia adottiva. Usanza che è stata istituzionalizzata solo dal 2017 in Montana, Stato d’origine del suo popolo, quando è stata approvata una legge (la SB 319) che permette ai nativi e loro familiari di laurearsi con il “tribal regalia“. 

In virtù di questa norma, il Segretario della Crow Nation, Levi Black Eagle, a maggio 2022 ha ricordato la possibilità di indossare l’abito tradizionale Crow in queste occasioni e così Milandri ha chiesto alla famiglia d’adozione se anche lei, in quanto membro acquisito della tribù, avrebbe potuto indossarlo in occasione della sua discussione.

La scrittrice, ricordando il momento della laurea a Bologna, racconta che è stata “Una grandissima emozione e un onore poter rappresentare la Crow Nation e la mia famiglia adottiva. Ho dedicato la mia laurea in primis alle vittime dei collegi indiani, istituti scolastici, perlopiù a gestione cattolica, di stampo assimilazionista. Le stesse vittime per le quali Papa Francesco, lo scorso luglio, si è recato in Canada in viaggio penitenziale a chiedere scusa  Ho molto approfondito questo tema controverso e presto sarà pubblicato un mio studio sull’argomento dalla Mauna Kea Edizioni”.

#lucenews #raffaellamilandri #antropologia

"Mi chiamo Chiara Cumella, ho 23 anni e 13 malattie rare". Una lettera, uno sfogo anzi, arrivato via mail alla redazione di Luce! da una ragazza siciliana che, a causa della sua patologia, è costretta a scegliere tra un diritto, quello a curarsi, e un altro, quello a proseguire gli studi. Arrivata al quinto anno di Medicina all’università rumena, che ha una sede distaccata a Enna, alla cui base c’è il Fondo Proserpina, "in questi anni sono sono stata denigrata, offesa, umiliata, maltrattata solo perché volevo studiare medicina nonostante i miei problemi di salute" racconta.

"Da quando ero piccola ho sempre sognato di fare l'anestesista, ma in questi cinque anni mi hanno sempre solo tutti chiuso le porte in faccia dicendomi che quei corridoi degli ospedali lì dovevo attraversare come paziente e non come studente. All'inizio del nuovo anno accademico ho chiesto di seguire le lezioni online, in attesa del prossimo intervento negli Stati Uniti, che purtroppo per una serie di motivi indipendenti da me non so quando avverrà – prosegue ancora Cumella –. Durante il periodo più acuto del Covid, me lo hanno fatto fare mentre ora non ne vogliono sapere, nonostante non ci siano tirocini e in questo momento debba solo seguire corsi teorici. Purtroppo non posso andare all’università, sono attaccata a delle flebo, ho un sondino naso-gastrico con nutrizione artificiale, ho un catetere vescicale, sono sulla sedia a rotelle: tutte condizioni che avrò almeno fino all’intervento. Ma non posso permettermi di non seguire. Aiutatemi a farmi valere".

Chiara Cumella
Chiara Cumella, 23 anni, affetta da 13 malattie rare, si batte per continuare a inseguire il sogno di diventare anestesista

Da quanto tempo ha questi problemi di salute? "Ho scoperto di essere affetta da malattie rare quando avevo 12 anni. Ho fatto più di 33 interventi da allora, in America; l’ultimo a novembre 2021, dopodiché stavo meglio e riuscivo a condurre una vita semi-normale. Poi, da due mesi, ho riniziato a stare male e mi dovrò sottoporre a una nuova operazione. Ho la sindrome di Ehlers Danlos, per cui faccio continuamente fusioni alla colonna; ho la Mast Cell Activation, che mi provoca continue crisi allergiche, e ancora diverse patologie correlate. Sono finita anche diverse volte in coma".

Invece il sogno di diventare medico quando è nato? "L’ho sempre avuto, sogno da quando sono bambina di fare l’anestesista. Sono al quinto anno, sono in regola con gli esami e perfettamente in corso. L’unico problema che si è venuto a creare è questo delle lezioni online. Ma nel mio percorso di studi mi hanno più volte messo i bastoni tra le ruote, fin da subito".

Che tipo di ostacoli ha incontrato? "Avevo fatto il test a Palermo, all’ateneo locale, ma non me l’hanno corretto. Ero affiancata da un tutor, perché in quel periodo avevo problemi di vista; questo ha imbucato il foglio nello scatolone sbagliato (quello dell’anagrafica) e io l’ho visto, chiedendogli spiegazioni. Lui ha ribattuto che, lavorando all’università, sapeva benissimo quello che stava facendo. Mi sono arrabbiata, ho cercato di riprendere il foglio ma il presidente d’esame mi ha detto che non potevo farlo e che di conseguenza il mio test era nullo. In quell’occasione ho chiamato la polizia, ma il tutor ha scaricato prima la colpa su di me, poi ha ammesso la colpa. Gli agenti però mi hanno convinta a non esporre denuncia, perché se poi fossi entrata avrei subito ripercussioni. In tutto ciò mi era stato assicurato che però il compito sarebbe stato corretto, ma sono passati 5 anni e non ho più avuto notizie, ma anzi è sparita anche la deposizione alla polizia. L’anno dopo ho deciso di iscrivermi all’università rumena ad Enna, per non perdere altro tempo".

In questo ateneo, invece, com’è andata? "Il primo anno stavo abbastanza bene e andavo a lezione senza problemi. Ma già circolavano le voci; un professore alla prima assenza hanno iniziato a dirmi: ‘Devi scegliere se curarti o studiare’. Al secondo anno c’è stato un episodio spiacevole: durante un esame di laboratorio di anatomia io avevo un accesso venoso per i farmaci, ma la prof mi si avvicina quasi al termine e inizia a urlare, perché si era messa in testa testa che intorno ad esso avessi scritto tutte le risposte del compito. Mi prese la borsa e rovesciò il contenuto sul tavolo, tutti i farmaci, mi tenne dentro la stanza per l’ora successiva minacciando di smatricolarmi perché a parer suo non dovevo stare là ma in ospedale, non mi sarei mai laureata… Anche in questo caso avrei voluto denunciare ma mi hanno convinto a desistere, perché non mi avrebbero mai fatto passare gli esami altrimenti".

Chiara Cumella negli Stati Uniti. Qui si è sottoposta alla maggior parte degli interventi per le sue patologie
Anche oggi, nonostante sia riuscita ad arrivare al quinto anno perfettamente in corso, le cose non sono migliorate… "Mi stanno togliendo il diritto allo studio, all’educazione, la dignità umana. Non è possibile. Io oggi (siamo a metà ottobre) sono dovuta andare all’università perché se non seguo le lezioni non posso dare gli esami. Nonostante abbia tutti i certificati necessari in cui si dice che non posso frequentare, perché non posso stare staccata dai macchinari. Ma siccome ci tengo tantissimo ad andare stamani sono andata, contro il parere di tutti". Insomma un diritto (quello alla salute) non può escluderne un altro (in questo caso quello allo studio). "Anche perché le alternative esistono, basta accedere una webcam a lezione… La cosa peggiore è stata la denigrazione subita, mi hanno sempre detto che non posso studiare, non posso fare il medico. Ma questo non sta a loro stabilirlo. Magari non farò l’anestesista, farò un’altra cosa, ma non possono stabilire per principio che io non sarò mai medico a causa delle mie malattie. Tra l’altro il direttore dell’ateneo ha giustificato il rifiuto di farmi seguire le lezioni teoriche a distanza dicendo che altrimenti ‘lo farebbero tutti’. Una giustificazione senza senso, non è che tutti gli studenti abbiano il mio problema. Io non ho chiesto di non fare il tirocinio, ma solo di seguire le lezioni online in questo semestre". Chi, invece, non le ha mai fatto mancare il proprio sostegno? "L’associazione ‘Le ali della speranza’, nata per sensibilizzare la gente sulla mia malattia. Quello che sta venendo fuori, da quando ho lanciato il mio appello, è che ci sono tantissime persone che si sono trovate nella mia stessa situazione e si sono ritirate perché magari non hanno avuto la forza di andare avanti. E a starmi vicina è la mia famiglia, è con me in questa battaglia contro il sistema. Abbiamo chiesto aiuto ad un avvocato per la diffida, però al momento non abbiamo ottenuto nulla, perché il piano didattico prevede che io vada lezione in università, perché devo rispettare lo statuto dove si dice che non possono accettare chi non segue in presenza. Quello che chiedo è che si vada oltre a quanto è scritto, perché ci sono casi e casi".
Nessun risultato
Vedi tutti i risultati
  • Attualità
  • Politica
  • Economia
  • Sport
  • Lifestyle
  • Scienze e culture
  • Spettacolo
  • Cos’è Luce!
  • Redazione
  • Board
  • Contattaci
  • 8 marzo

Robin Srl
Società soggetta a direzione e coordinamento di Monrif
Dati societariISSNPrivacyImpostazioni privacy

Copyright© 2023 - P.Iva 12741650159

CATEGORIE
  • Contatti
  • Lavora con noi
  • Concorsi
ABBONAMENTI
  • Digitale
  • Cartaceo
  • Offerte promozionali
PUBBLICITÀ
  • Speed ADV
  • Network
  • Annunci
  • Aste E Gare
  • Codici Sconto