“Mi chiamo Chiara Cumella, ho 23 anni e 13 malattie rare“. Una lettera, uno sfogo anzi, arrivato via mail alla redazione di Luce! da una ragazza siciliana che, a causa della sua patologia, è costretta a scegliere tra un diritto, quello a curarsi, e un altro, quello a proseguire gli studi. Arrivata al quinto anno di Medicina all’università rumena, che ha una sede distaccata a Enna, alla cui base c’è il Fondo Proserpina, “in questi anni sono sono stata denigrata, offesa, umiliata, maltrattata solo perché volevo studiare medicina nonostante i miei problemi di salute” racconta.
“Da quando ero piccola ho sempre sognato di fare l’anestesista, ma in questi cinque anni mi hanno sempre solo tutti chiuso le porte in faccia dicendomi che quei corridoi degli ospedali lì dovevo attraversare come paziente e non come studente. All’inizio del nuovo anno accademico ho chiesto di seguire le lezioni online, in attesa del prossimo intervento negli Stati Uniti, che purtroppo per una serie di motivi indipendenti da me non so quando avverrà – prosegue ancora Cumella –. Durante il periodo più acuto del Covid, me lo hanno fatto fare mentre ora non ne vogliono sapere, nonostante non ci siano tirocini e in questo momento debba solo seguire corsi teorici. Purtroppo non posso andare all’università, sono attaccata a delle flebo, ho un sondino naso-gastrico con nutrizione artificiale, ho un catetere vescicale, sono sulla sedia a rotelle: tutte condizioni che avrò almeno fino all’intervento. Ma non posso permettermi di non seguire. Aiutatemi a farmi valere“.
Da quanto tempo ha questi problemi di salute?
“Ho scoperto di essere affetta da malattie rare quando avevo 12 anni. Ho fatto più di 33 interventi da allora, in America; l’ultimo a novembre 2021, dopodiché stavo meglio e riuscivo a condurre una vita semi-normale. Poi, da due mesi, ho riniziato a stare male e mi dovrò sottoporre a una nuova operazione. Ho la sindrome di Ehlers Danlos, per cui faccio continuamente fusioni alla colonna; ho la Mast Cell Activation, che mi provoca continue crisi allergiche, e ancora diverse patologie correlate. Sono finita anche diverse volte in coma”.
Invece il sogno di diventare medico quando è nato?
“L’ho sempre avuto, sogno da quando sono bambina di fare l’anestesista. Sono al quinto anno, sono in regola con gli esami e perfettamente in corso. L’unico problema che si è venuto a creare è questo delle lezioni online. Ma nel mio percorso di studi mi hanno più volte messo i bastoni tra le ruote, fin da subito”.
Che tipo di ostacoli ha incontrato?
“Avevo fatto il test a Palermo, all’ateneo locale, ma non me l’hanno corretto. Ero affiancata da un tutor, perché in quel periodo avevo problemi di vista; questo ha imbucato il foglio nello scatolone sbagliato (quello dell’anagrafica) e io l’ho visto, chiedendogli spiegazioni. Lui ha ribattuto che, lavorando all’università, sapeva benissimo quello che stava facendo. Mi sono arrabbiata, ho cercato di riprendere il foglio ma il presidente d’esame mi ha detto che non potevo farlo e che di conseguenza il mio test era nullo. In quell’occasione ho chiamato la polizia, ma il tutor ha scaricato prima la colpa su di me, poi ha ammesso la colpa. Gli agenti però mi hanno convinta a non esporre denuncia, perché se poi fossi entrata avrei subito ripercussioni. In tutto ciò mi era stato assicurato che però il compito sarebbe stato corretto, ma sono passati 5 anni e non ho più avuto notizie, ma anzi è sparita anche la deposizione alla polizia. L’anno dopo ho deciso di iscrivermi all’università rumena ad Enna, per non perdere altro tempo”.
In questo ateneo, invece, com’è andata?
“Il primo anno stavo abbastanza bene e andavo a lezione senza problemi. Ma già circolavano le voci; un professore alla prima assenza hanno iniziato a dirmi: ‘Devi scegliere se curarti o studiare’. Al secondo anno c’è stato un episodio spiacevole: durante un esame di laboratorio di anatomia io avevo un accesso venoso per i farmaci, ma la prof mi si avvicina quasi al termine e inizia a urlare, perché si era messa in testa testa che intorno ad esso avessi scritto tutte le risposte del compito. Mi prese la borsa e rovesciò il contenuto sul tavolo, tutti i farmaci, mi tenne dentro la stanza per l’ora successiva minacciando di smatricolarmi perché a parer suo non dovevo stare là ma in ospedale, non mi sarei mai laureata… Anche in questo caso avrei voluto denunciare ma mi hanno convinto a desistere, perché non mi avrebbero mai fatto passare gli esami altrimenti”.
Anche oggi, nonostante sia riuscita ad arrivare al quinto anno perfettamente in corso, le cose non sono migliorate…
“Mi stanno togliendo il diritto allo studio, all’educazione, la dignità umana. Non è possibile. Io oggi (siamo a metà ottobre) sono dovuta andare all’università perché se non seguo le lezioni non posso dare gli esami. Nonostante abbia tutti i certificati necessari in cui si dice che non posso frequentare, perché non posso stare staccata dai macchinari. Ma siccome ci tengo tantissimo ad andare stamani sono andata, contro il parere di tutti”.
Insomma un diritto (quello alla salute) non può escluderne un altro (in questo caso quello allo studio).
“Anche perché le alternative esistono, basta accedere una webcam a lezione… La cosa peggiore è stata la denigrazione subita, mi hanno sempre detto che non posso studiare, non posso fare il medico. Ma questo non sta a loro stabilirlo. Magari non farò l’anestesista, farò un’altra cosa, ma non possono stabilire per principio che io non sarò mai medico a causa delle mie malattie. Tra l’altro il direttore dell’ateneo ha giustificato il rifiuto di farmi seguire le lezioni teoriche a distanza dicendo che altrimenti ‘lo farebbero tutti’. Una giustificazione senza senso, non è che tutti gli studenti abbiano il mio problema. Io non ho chiesto di non fare il tirocinio, ma solo di seguire le lezioni online in questo semestre”.
Chi, invece, non le ha mai fatto mancare il proprio sostegno?
“L’associazione ‘Le ali della speranza’, nata per sensibilizzare la gente sulla mia malattia. Quello che sta venendo fuori, da quando ho lanciato il mio appello, è che ci sono tantissime persone che si sono trovate nella mia stessa situazione e si sono ritirate perché magari non hanno avuto la forza di andare avanti. E a starmi vicina è la mia famiglia, è con me in questa battaglia contro il sistema. Abbiamo chiesto aiuto ad un avvocato per la diffida, però al momento non abbiamo ottenuto nulla, perché il piano didattico prevede che io vada lezione in università, perché devo rispettare lo statuto dove si dice che non possono accettare chi non segue in presenza. Quello che chiedo è che si vada oltre a quanto è scritto, perché ci sono casi e casi”.
