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Battere la disabilità a passo di danza. Annarita Mariniello: "Ballare è la mia rivincita"

Campana, 27 anni, affetta da una malattia degenerativa ai nervi, la CMT 2 tipo Z. Oggi però è campionessa italiana paralimpica e ha un grande sogno nel cassetto

di MARIANNA GRAZI -
17 febbraio 2023
annarita mariniello ballo

annarita mariniello ballo

Danzare oltre la disabilità, la malattia, libera di esprimersi attraverso la musica. Annarita Mariniello ha 27 anni, viene da Pagani, paese in provincia di Salerno, ed è una ballerina. Non c'è un'altra definizione che le si addica di più. Anche se, da 10 anni ormai, convive con la consapevolezza che sul parquet dove si esibisce nei suoi amati caraibici con lei c'è anche un'inquilina non voluta. "Il giorno del mio 17esimo compleanno ho scoperto di essere affetta da una malattia che colpisce i nervi, la Charcot-Marie-Tooth 2 Z, un tipo ex novo ancora in fase di sperimentazione" racconta la ragazza. Una malattia degenerativa, che colpisce i nervi periferici adibiti al controllo del movimento degli arti inferiori e superiori, oltre ai nervi sensoriali (quelli che controllano la percezione caldo/freddo, del dolore ecc). I suoi muscoli appaiono come "smagriti" e ha una ridotta sensibilità. "Fino a poco tempo fa era catalogata come forma di sclerosi multipla, ma diciamo che è come se ne fosse una lontana cugina".

Annarita Mariniello, 27 anni, di Pagani, provincia di Salerno

"La mia vita, una volta diagnosticata la CMT, è stata caratterizzata da 3 fasi: rifiuto, rassegnazione e infine accettazione e voglia di rivincita. La prima è stata la più complicata perché tanta era la delusione e l’amarezza – spiega Mariniello –. Ho ancora vivo il ricordo della paura di affrontare qualsiasi tipo attività, anche una semplice passeggiata. La seconda fase è stata la più deprimente, pensavo di non poter più fare quello che ho sempre amato: ballare". La sua famiglia l'ha sempre sostenuta ma è stata questa passione ad averle dato la voglia e l'energia giusta per rialzarsi. "Nel 2018 ho iniziato fisioterapia e due anni dopo mi sono laureata, in Scienze dell’Educazione, ed infine ho preso la patente speciale. Nonostante non volessi ammetterlo ho capito che mi serviva un aiuto per camminare e sono arrivata a mettere i tutori, le molle di codivilla". Ma il richiamo della musica era troppo forte per lasciarla indifferente...

Nel 2020 Annarita si è laureata in Scienze dell'Educazione (Facebook)

Annarita quando ha capito che c’era qualcosa che non andava? "Mi hanno diagnosticato a 17 anni una malattia neurologica ma solo quando ne avevo ormai 20 hanno capito di cosa si trattasse. Ma da quando ero piccola avevo sempre una camminata un po’ strana, però se mi correggevano dicendomi di mettere il piede dritto lo facevo. Ho frequentato danza classica, ma piano piano mi sono resa conto che a livello fisico non ce la facevo e ho dovuto abbandonare. A scuola ero sempre la più lenta nelle attività pratiche, mi tremavano le mani, e tutto ciò veniva visto come se volessi cercare attenzioni. Ero sempre presa in giro come ‘strana’ perché non potevo correre, perché correvo e cadevo". Coi suoi genitori si è rivolta ai medici? "Non so quanti ne abbiamo interpellati negli anni. Me ne hanno dette di cotte e di crude: anche loro sostenevano fosse solo un modo per attirare attenzione, altri sostenevano bastasse fare ginnastica posturale. E così è passato il tempo. Un giorno ho ballato a Just Dance, gioco della Nintendo Wii, tutto il pomeriggio: nelle settimane successive ero sempre stanchissima, dormivo tutto il tempo. Dopo quell'episodio mi hanno ricoverata al Policlinico a Napoli: dall’elettromiografia è emerso che alcuni nervi del piede non rispondevano agli impulsi. Hanno ipotizzato un problema a livello neurologico, ma ancora non si riusciva a dargli un nome". Quando è arrivata la diagnosi? "Ero ancora minorenne quando hanno mandato un mio prelievo a un centro specializzato di Milano. Solo dopo tre anni mi hanno detto che avevo la CMT (Charcot-Marie-Tooth) 2 tipo Z, una nuova forma ancora in fase di sperimentazione".

Annarita in sala di ballo

Diciamo che anche ballando ha scoperto il problema, poi cos’ha rappresentato, dopo la diagnosi? "La danza è stata la mia terapia. Ho sempre avuto questa passione, mi sono detta che non mi interessava nulla, volevo continuare a ballare. Mi iscrissi ai caraibici, ma dopo l’ultimo saggio in cui portai a termine un esercizio molto complesso, ho avuto un grosso peggioramento della malattia. La progressione è lenta, ma accelera a determinate condizioni: non posso sforzare più di tanto il nervo, altrimenti rischia di lacerarsi e io non potrei più camminare. Quindi mi sono fermata". Non definitivamente… "No, infatti, finché la malattia me lo consentirà io ballerò sempre. Per caso ho conosciuto Gabriele Cretoso, direttore e maestro di danza. Ma è stato un colpo di fortuna: ad agosto 2021 è morta mia nonna, che mi ha sempre spronato a seguire la mia passione, e ad ottobre su Instagram ho scoperto la sua scuola GabryDance, che dava opportunità anche ai disabili di ballare. Il caso, il destino, chissà… io penso abbia influito proprio la mia nonna". Cos’ha rappresentato quella scoperta? "L’inizio della mia rivincita. In un anno sono migliorata molto, grazie alla pazienza e alla professionalità del maestro. Attraverso il ballo e agli esercizi mirati ho scoperto l’esistenza di muscoli che credevo di non possedere, ho nuovi tutori meno invasivi che utilizzo solo per ballare e fuori dalla palestra riesco finalmente anche a fare lunghe passeggiate senza stancarmi".

Annarita con il suo partner Salvatore Izzo, con cui ha vinto la categoria DFM (disabilità fisico-motoria) disabile più normodotato, e a destra con il suo maestro

In palestra si allena da sola o con altre persone disabili? "Faccio lezioni private in settimana e il giovedì si riunisce il gruppo paralimpico, composto da persone con disabilità diverse: c’è anche chi balla in sedia a rotelle. Ma siamo molto affiatati, seguiti da quattro persone normodotate che ci aiutano. Mi sembra di far parte di qualcosa di grande, di bello". Qual è il miglior risultato che ha raggiunto? "Il 2022 poi è stato un anno da incorniciare: ho partecipato ai campionati italiani Paralimpici organizzati dalla F.I.D.S. (Federazione Italiana Danza Sportiva) classificandomi al primo posto sia nelle danze Standard e nelle danze Caraibiche". Perché ha deciso di raccontare la sua storia? "Quando ho vinto i campionati italiani sono stata chiamata da una tv locale per raccontare la mia esperienza. Dal momento in cui ho parlato per la prima volta pubblicamente della mia malattia mi sono sentita così libera… Mi sono detta che era inutile provare a nascondere qualcosa che si vede. Spero che la mia storia non resti un semplice messaggio ma diventi uno stimolo per chi ha una disabilità, a non fermarsi e guardare sempre avanti senza farsi travolgere dalle paure. E voglio parlare della CMT per farla conoscere, perché se io l'avessi scoperta prima magari non sarei arrivata a dover indossare i tutori e avrei iniziato subito la fisioterapia".

Annarita con Salvatore Izzo, con il quale ha vinto una doppia medaglia d'oro ai campionati italiani della Fids

Nel corso della sua vita ha subito discriminazioni e bullismo? "Da piccola sono sempre stata presa in giro dai compagni fino al secondo anno di liceo scientifico. Al terzo anno sono passata allo psico-pedagogico e da lì poi ho trovato la mia serenità. Ma anche gli insegnanti credevano che volessi solo attirare attenzione". Ha un sogno nel cassetto? "Vorrei partecipare a Ballando con le Stelle".