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Home » Lifestyle » Il giro del mondo prima che i figli perdano la vista. “Mamma che significa essere ciechi?”

Il giro del mondo prima che i figli perdano la vista. “Mamma che significa essere ciechi?”

A tre dei quattro ragazzi di una famiglia canadese è stata diagnosticata la retinite pigmentosa. Da qui è nata l'idea di lungo viaggio per riempirli di ricordi visivi

Edoardo Martini
14 Settembre 2022
La famiglia canadese al completo. Fonte: CNN

La famiglia canadese al completo. Fonte: CNN

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Genitori modello. Possiamo definirli così quando a tre dei loro quattro figli è stata diagnosticata la retinite pigmentosa, una rara condizione genetica che provoca nel tempo una perdita o un calo della vista. Così Edith Lemay e Sebastien Pelletier hanno deciso di portare i loro figli in giro per il mondo per riempirli di incredibili ricordi visivi.

La famiglia nel deserto della Namibia. Fonte: CNN

Un anno in giro per il mondo per riempirli di ricordi visivi

La loro figlia Mia aveva solo tre anni quando la coppia canadese Edith Lemay e Sebastien Pelletier ha notato per la prima volta che aveva problemi di vista. Alcuni anni dopo, l’hanno portata per la prima volta da uno specialista che le ha diagnosticato la retinite pigmentosa, una rara condizione genetica che causa una perdita o un calo della vista nel tempo. A questo punto, Lemay e Pelletier, sposati da 12 anni, hanno notato che due dei loro figli, Colin e Laurent, presentavano gli stessi sintomi. Le loro paure sono state confermate quando nel 2019 ai ragazzi è stata diagnosticata la stessa malattia genetica. L’unico che per il momento si è salvato è stato l’altro figlio Leo. “Non c’è niente che tu possa davvero fare“, afferma Lemay, spiegando che al momento non esiste una cura o un trattamento efficace per rallentare la progressione della retinite pigmentosa. “Non sappiamo quanto andrà velocemente, ma ci aspettiamo che diventino completamente ciechi entro la mezza età“, ha affermato.
Una volta appresa la notizia, la coppia ha concentrato il proprio tempo sull’aiutare i figli a sviluppare le competenze di cui avevano bisogno per orientarsi nella vita. Quando lo specialista di Mia ha suggerito di riempirla di “ricordi visivi”, la madre ha capito che c’era un modo davvero incredibile in cui potevano fare proprio questo per lei e il resto dei bambini. “Ho pensato: Non le mostrerò un elefante in un libro, la porterò a vedere un vero elefante. E riempirò la sua memoria visiva con le immagini migliori e più belle che posso”.

Lei e suo marito hanno iniziato presto a fare progetti per trascorrere un anno in giro per il mondo con i loro figli. “Con la diagnosi, abbiamo un’urgenza. Ci sono grandi cose da fare a casa, ma non c’è niente di meglio che viaggiare”, spiega il padre. La famiglia doveva originariamente partire nel luglio 2020 e aveva pianificato un itinerario approfondito che prevedeva il viaggio attraverso la Russia via terra e il trascorrere il resto del tempo in Cina. Tuttavia, sono stati costretti a ritardare il viaggio di alcuni anni a causa delle restrizioni causate dalla pandemia globale. Quando alla fine hanno lasciato Montreal nel marzo 2022, avevano pochi piani in atto. “In realtà siamo partiti senza un itinerario. Avevamo idee su dove volevamo andare, ma abbiamo deciso di pianificare il tutto strada facendo”, aggiunge Lemay.
I 4 figli mentre ammirano il panorama della Mongolia. Fonte: CNN

“Dovranno essere resilienti per tutta la vita”

Hanno iniziato il loro viaggio in Namibia, dove si sono avvicinati a elefanti, zebre e giraffe, prima di dirigersi in Zambia e poi in Tanzania, per poi volare in Turchia, dove hanno trascorso un mese. La famiglia si è poi recata in Mongolia, prima di trasferirsi in Indonesia. “Stiamo davvero cercando di far loro vedere cose che non avrebbero visto a casa e di farli vivere le esperienze più incredibili”, hanno rivelato i genitori. Oltre ad assistere a panorami meravigliosi mentre la loro vista è ancora relativamente forte, la coppia spera che il viaggio aiuterà i bambini a sviluppare forti capacità di coping. Secondo il National Eye Institute , parte del US National Institutes of Health, un’agenzia del Dipartimento della salute e dei servizi umani degli Stati Uniti, i sintomi della retinite pigmentosa di solito iniziano durante l’infanzia e la maggior parte delle persone alla fine perde la maggior parte della vista.
“Avranno bisogno di essere davvero resilienti per tutta la vita“, aggiunge Lemay, sottolineando che Mia, Colin e Laurent dovranno costantemente riadattarsi mentre la loro vista peggiora. “Mentre Mia, che ora ha 12 anni, è a conoscenza delle sue condizioni da quando ne aveva 7, Colin e Laurent lo hanno scoperto più di recente e stanno iniziando a porre domande difficili”. “Il mio piccolo mi ha chiesto: ‘Mamma, cosa significa essere ciechi? Guiderò una macchina?’ – continua Lemay -. Ha cinque anni. Ma lentamente, sta capendo cosa sta succedendo. E’ una conversazione normale per lui. Ma per me è straziante“. “Non importa quanto sarà dura la loro vita, volevo mostrare loro che sono fortunati solo ad avere l’acqua corrente in casa e ad essere in grado di andare a scuola ogni giorno con bei libri colorati”, conclude la madre. Il padre invece rimane fiducioso sul fatto che i tre figli potrebbero non diventare mai ciechi. “Speriamo che la scienza trovi una soluzione. Incrociamo le dita per questo. Ma sappiamo che potrebbe accadere, quindi vogliamo assicurarci che i nostri ragazzi siano attrezzati per affrontare queste sfide”.

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 Intervista a cura di Andrea Spinelli ✍

#lucenews #qn #ariete #sanremo2023
  • Più luce, meno stelle. Un paradosso, se ci pensate. Più illuminiamo le nostre città, più lampioni, fari, led, laser puntiamo sulla terra, meno stelle e porzioni di cielo vediamo. 

Accade perché, quasi senza accorgercene, di anno in anno, cancelliamo dalla nostra vista qualche decina di quei 4.500 puntini luminosi che in condizioni ottimali dovremmo riuscire a vedere la notte, considerato che il cielo risulta popolato da circa 9.000 stelle, di cui ciascuno di noi può osservare solo la metà per volta, ovvero quelle del proprio emisfero. 

In realtà, già oggi, proprio per colpa dell’inquinamento luminoso, ne vediamo solo poche centinaia. E tutto lascia pensare che questa cifra si ridurrà ulteriormente, con un ritmo molto rapido. Al punto tale che, in pochi anni, la costellazione di Orione, potrebbe perdere la sua caratteristica ‘cintura’.

Secondo quanto risulta da uno studio pubblicato su “Science”, basato sulle osservazioni di oltre 50mila citizen scientist, solo tra il 2011 e il 2022, ogni anno il cielo in tutto il Pianeta è diventato in media il 9,6% più luminoso, con una forchetta di valori che non supera il 10% ma non scende mai sotto il 7%. Più di quanto percepito finora dai satelliti preposti a monitorare la quantità di luce nel cielo notturno. Secondo le misurazioni effettuate da questi ultimi infatti, tra 1992 e 2017 il cielo notturno è diventato più luminoso di meno dell’1,6% annuo.

“In un periodo di 18 anni, questo tasso di cambiamento aumenterebbe la luminosità del cielo di oltre un fattore 4”, scrivono i ricercatori del Deutsches GeoForschungs Zentrum di Potsdam, in Germania, e del National Optical-Infrared Astronomy Research Laboratory di Tucson, negli Stati Uniti. Una località con 250 stelle visibili, quindi, vedrebbe ridursi il numero a 100 stelle visibili. 

Il pericolo più che fondato, a questo punto, è che di questo passo inizieranno a scomparire dalla nostra vista anche le costellazioni più luminose, comprese quelle che tuti sono in grado di individuare con estrema facilità.

L
  • Per la prima volta nella storia del calcio, un arbitro ha estratto il cartellino bianco. No, non si tratta di un errore: se il giallo e il rosso fanno ormai parte di tantissimi anni delle regole del gioco ed evidenziano un comportamento scorretto, quello bianco vuole invece "premiare", in maniera simbolica, un gesto di fair play. Il tutto è avvenuto in Portogallo, durante un match di coppa nazionale tra il Benfica e lo Sporting Lisbona femminile.

Benfica-Sporting Lisbona femminile, quarti di finale della Coppa del Portogallo. I padroni di casa si trovano in vantaggio per 3-0 e vinceranno la sfida con un netto 5-0, ma un episodio interrompe il gioco: un tifoso sugli spalti accusa un malore, tanto che gli staff medici delle due squadre corrono verso le tribune per soccorrerlo. Dopo qualche minuto di paura, non solo per le giocatrici in campo ma anche per gli oltre quindicimila spettatori presenti allo stadio, il supporter viene stabilizzato e il gioco può riprendere. Prima, però, la direttrice di gara Catarina Campos effettua un gesto che è destinato a rimanere nella storia del calcio: estrae il cartellino bianco nei confronti dei medici delle due squadre.

Il cartellino bianco non influenza in alcun modo il match, né il risultato o il referto arbitrale; chissà che, da oggi in poi, gli arbitri non cominceranno ad agire più spesso, per esaltare un certo tipo di condotta eticamente corretta portata avanti anche dai calciatori.

#lucenews #cartellinobianco #calcio #fairplay
  • Son tutte belle le mamme del mondo. Soprattutto… quando un bambino si stringono al cuor… I versi di un vecchio brano ricordano lo scatto che sta facendo il giro del web. Quella di una madre che allatta il proprio piccino sul posto di lavoro. In questo caso la protagonista è una supermodella –  Maggie Maurer – che ha postato uno degli scatti più teneri e glamour di sempre. La super top si è fatta immortalare mentre nutre al seno la figlia Nora-Jones nel backstage dello show couture di Schiaparelli, tenutosi a Parigi.

La top model americana 32enne, che della maison è già musa, tanto da aver ispirato una clutch – non proprio una pochette ma una borsa che si indossa a mano che riproduce il suo volto –  nell’iconico scatto ha ancora il viso coperto dal make-up dorato realizzato dalla truccatrice-star Path McGrath, ed è coperta solo sulle spalle da un asciugamano e un telo protettivo trasparente. 

L’immagine è forte, intensa, accentuata dalla vernice dorata che fa apparire mamma Maurer come una divinità dell’Olimpo, una creatura divina ma squisitamente terrena, colta nel gesto di nutrire il proprio piccolo.

Ed è un’immagine importante, perché contribuisce a scardinare lo stigma dell’allattamento al seno in pubblico, sul luogo di lavoro e in questo caso anche sui social, su cui esistono ancora molti tabù. L’intera gravidanza di Maggie Maurer è stata vissuta in chiave di empowerment, e decisamente glamour. Incinta di circa sei mesi, ha sfilato per Nensi Dojaka sfoggiando un capo completamente trasparente della collezione autunno inverno 2022, e con il pancione.

Nell’intimo post su Instagram, Maggie Maurer ha deciso quindi condividere con i propri follower la sua immagine che la ritrae sul luogo di lavoro con il volto dipinta d’oro, una parte del suo look, pocoprima di sfilare per la casa di moda italiana, Schiaparelli. In grembo, ha sua figlia, che sta allattando dietro le quinte della sfilata. Le parole scritte a finco della foto, la modella ha scritto “#BTS #mommy”, evidenziando il lavoro senza fine della maternità, nonostante i suoi successi.

di Letizia Cini ✍🏻

#lucenews #maggiemaurer #materintà #mommy
Genitori modello. Possiamo definirli così quando a tre dei loro quattro figli è stata diagnosticata la retinite pigmentosa, una rara condizione genetica che provoca nel tempo una perdita o un calo della vista. Così Edith Lemay e Sebastien Pelletier hanno deciso di portare i loro figli in giro per il mondo per riempirli di incredibili ricordi visivi.
La famiglia nel deserto della Namibia. Fonte: CNN

Un anno in giro per il mondo per riempirli di ricordi visivi

La loro figlia Mia aveva solo tre anni quando la coppia canadese Edith Lemay e Sebastien Pelletier ha notato per la prima volta che aveva problemi di vista. Alcuni anni dopo, l'hanno portata per la prima volta da uno specialista che le ha diagnosticato la retinite pigmentosa, una rara condizione genetica che causa una perdita o un calo della vista nel tempo. A questo punto, Lemay e Pelletier, sposati da 12 anni, hanno notato che due dei loro figli, Colin e Laurent, presentavano gli stessi sintomi. Le loro paure sono state confermate quando nel 2019 ai ragazzi è stata diagnosticata la stessa malattia genetica. L'unico che per il momento si è salvato è stato l'altro figlio Leo. "Non c'è niente che tu possa davvero fare", afferma Lemay, spiegando che al momento non esiste una cura o un trattamento efficace per rallentare la progressione della retinite pigmentosa. "Non sappiamo quanto andrà velocemente, ma ci aspettiamo che diventino completamente ciechi entro la mezza età", ha affermato. Una volta appresa la notizia, la coppia ha concentrato il proprio tempo sull'aiutare i figli a sviluppare le competenze di cui avevano bisogno per orientarsi nella vita. Quando lo specialista di Mia ha suggerito di riempirla di "ricordi visivi", la madre ha capito che c'era un modo davvero incredibile in cui potevano fare proprio questo per lei e il resto dei bambini. "Ho pensato: Non le mostrerò un elefante in un libro, la porterò a vedere un vero elefante. E riempirò la sua memoria visiva con le immagini migliori e più belle che posso".
Lei e suo marito hanno iniziato presto a fare progetti per trascorrere un anno in giro per il mondo con i loro figli. "Con la diagnosi, abbiamo un'urgenza. Ci sono grandi cose da fare a casa, ma non c'è niente di meglio che viaggiare", spiega il padre. La famiglia doveva originariamente partire nel luglio 2020 e aveva pianificato un itinerario approfondito che prevedeva il viaggio attraverso la Russia via terra e il trascorrere il resto del tempo in Cina. Tuttavia, sono stati costretti a ritardare il viaggio di alcuni anni a causa delle restrizioni causate dalla pandemia globale. Quando alla fine hanno lasciato Montreal nel marzo 2022, avevano pochi piani in atto. "In realtà siamo partiti senza un itinerario. Avevamo idee su dove volevamo andare, ma abbiamo deciso di pianificare il tutto strada facendo", aggiunge Lemay.
I 4 figli mentre ammirano il panorama della Mongolia. Fonte: CNN

"Dovranno essere resilienti per tutta la vita"

Hanno iniziato il loro viaggio in Namibia, dove si sono avvicinati a elefanti, zebre e giraffe, prima di dirigersi in Zambia e poi in Tanzania, per poi volare in Turchia, dove hanno trascorso un mese. La famiglia si è poi recata in Mongolia, prima di trasferirsi in Indonesia. "Stiamo davvero cercando di far loro vedere cose che non avrebbero visto a casa e di farli vivere le esperienze più incredibili", hanno rivelato i genitori. Oltre ad assistere a panorami meravigliosi mentre la loro vista è ancora relativamente forte, la coppia spera che il viaggio aiuterà i bambini a sviluppare forti capacità di coping. Secondo il National Eye Institute , parte del US National Institutes of Health, un'agenzia del Dipartimento della salute e dei servizi umani degli Stati Uniti, i sintomi della retinite pigmentosa di solito iniziano durante l'infanzia e la maggior parte delle persone alla fine perde la maggior parte della vista. "Avranno bisogno di essere davvero resilienti per tutta la vita", aggiunge Lemay, sottolineando che Mia, Colin e Laurent dovranno costantemente riadattarsi mentre la loro vista peggiora. "Mentre Mia, che ora ha 12 anni, è a conoscenza delle sue condizioni da quando ne aveva 7, Colin e Laurent lo hanno scoperto più di recente e stanno iniziando a porre domande difficili". "Il mio piccolo mi ha chiesto: 'Mamma, cosa significa essere ciechi? Guiderò una macchina?' - continua Lemay -. Ha cinque anni. Ma lentamente, sta capendo cosa sta succedendo. E' una conversazione normale per lui. Ma per me è straziante". "Non importa quanto sarà dura la loro vita, volevo mostrare loro che sono fortunati solo ad avere l'acqua corrente in casa e ad essere in grado di andare a scuola ogni giorno con bei libri colorati", conclude la madre. Il padre invece rimane fiducioso sul fatto che i tre figli potrebbero non diventare mai ciechi. "Speriamo che la scienza trovi una soluzione. Incrociamo le dita per questo. Ma sappiamo che potrebbe accadere, quindi vogliamo assicurarci che i nostri ragazzi siano attrezzati per affrontare queste sfide".
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