Genitori modello. Possiamo definirli così quando a tre dei loro quattro figli è stata diagnosticata la retinite pigmentosa, una rara condizione genetica che provoca nel tempo una perdita o un calo della vista. Così Edith Lemay e Sebastien Pelletier hanno deciso di portare i loro figli in giro per il mondo per riempirli di incredibili ricordi visivi.
Un anno in giro per il mondo per riempirli di ricordi visivi
La loro figlia Mia aveva solo tre anni quando la coppia canadese Edith Lemay e Sebastien Pelletier ha notato per la prima volta che aveva problemi di vista. Alcuni anni dopo, l’hanno portata per la prima volta da uno specialista che le ha diagnosticato la retinite pigmentosa, una rara condizione genetica che causa una perdita o un calo della vista nel tempo. A questo punto, Lemay e Pelletier, sposati da 12 anni, hanno notato che due dei loro figli, Colin e Laurent, presentavano gli stessi sintomi. Le loro paure sono state confermate quando nel 2019 ai ragazzi è stata diagnosticata la stessa malattia genetica. L’unico che per il momento si è salvato è stato l’altro figlio Leo. “Non c’è niente che tu possa davvero fare“, afferma Lemay, spiegando che al momento non esiste una cura o un trattamento efficace per rallentare la progressione della retinite pigmentosa. “Non sappiamo quanto andrà velocemente, ma ci aspettiamo che diventino completamente ciechi entro la mezza età“, ha affermato.
Una volta appresa la notizia, la coppia ha concentrato il proprio tempo sull’aiutare i figli a sviluppare le competenze di cui avevano bisogno per orientarsi nella vita. Quando lo specialista di Mia ha suggerito di riempirla di “ricordi visivi”, la madre ha capito che c’era un modo davvero incredibile in cui potevano fare proprio questo per lei e il resto dei bambini. “Ho pensato: Non le mostrerò un elefante in un libro, la porterò a vedere un vero elefante. E riempirò la sua memoria visiva con le immagini migliori e più belle che posso”.
“Dovranno essere resilienti per tutta la vita”
Hanno iniziato il loro viaggio in Namibia, dove si sono avvicinati a elefanti, zebre e giraffe, prima di dirigersi in Zambia e poi in Tanzania, per poi volare in Turchia, dove hanno trascorso un mese. La famiglia si è poi recata in Mongolia, prima di trasferirsi in Indonesia. “Stiamo davvero cercando di far loro vedere cose che non avrebbero visto a casa e di farli vivere le esperienze più incredibili”, hanno rivelato i genitori. Oltre ad assistere a panorami meravigliosi mentre la loro vista è ancora relativamente forte, la coppia spera che il viaggio aiuterà i bambini a sviluppare forti capacità di coping. Secondo il National Eye Institute , parte del US National Institutes of Health, un’agenzia del Dipartimento della salute e dei servizi umani degli Stati Uniti, i sintomi della retinite pigmentosa di solito iniziano durante l’infanzia e la maggior parte delle persone alla fine perde la maggior parte della vista.
“Avranno bisogno di essere davvero resilienti per tutta la vita“, aggiunge Lemay, sottolineando che Mia, Colin e Laurent dovranno costantemente riadattarsi mentre la loro vista peggiora. “Mentre Mia, che ora ha 12 anni, è a conoscenza delle sue condizioni da quando ne aveva 7, Colin e Laurent lo hanno scoperto più di recente e stanno iniziando a porre domande difficili”. “Il mio piccolo mi ha chiesto: ‘Mamma, cosa significa essere ciechi? Guiderò una macchina?’ – continua Lemay -. Ha cinque anni. Ma lentamente, sta capendo cosa sta succedendo. E’ una conversazione normale per lui. Ma per me è straziante“. “Non importa quanto sarà dura la loro vita, volevo mostrare loro che sono fortunati solo ad avere l’acqua corrente in casa e ad essere in grado di andare a scuola ogni giorno con bei libri colorati”, conclude la madre. Il padre invece rimane fiducioso sul fatto che i tre figli potrebbero non diventare mai ciechi. “Speriamo che la scienza trovi una soluzione. Incrociamo le dita per questo. Ma sappiamo che potrebbe accadere, quindi vogliamo assicurarci che i nostri ragazzi siano attrezzati per affrontare queste sfide”.
