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Home » Lifestyle » Francesco Pannofino e il corto sulla sclerosi tuberosa: “Oltre 1 milione di malati, ma l’attenzione è scarsa”

Francesco Pannofino e il corto sulla sclerosi tuberosa: “Oltre 1 milione di malati, ma l’attenzione è scarsa”

Il film breve 'Libero - The rhythm of my life' di Maurizio Rigatti racconta la storia di un ragazzo affetto da sclerosi tuberosa che sogna di emanciparsi e andare a vivere con i suoi amici. Francesca Macari, presidente dell'Associazione Sclerosi Tuberosa APS: "La malattia è attualmente senza cura"

Remy Morandi
18 Maggio 2022
pannofino sclerosi tuberosa

pannofino sclerosi tuberosa

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Molte volte c’è scarsa attenzione sulle malattie rare. Come ad esempio sulla sclerosi tuberosa, una malattia che colpisce oltre 1 milione di persone in tutto il mondo ma di cui si parla molto poco. Per questo motivo il regista Maurizio Rigatti ha deciso di dirigere, con la partecipazione di Francesco Pannofino, ‘Libero – The rhythm of my life‘, un corto che racconta la storia di un ragazzo affetto proprio dalla sclerosi tuberosa. Il film breve è prodotto dall’Associazione Sclerosi Tuberosa APS e da Unicorno Visioniparallele, in collaborazione con Alfiere productions di Daniele Urciuolo.

L’attore Francesco Pannofino, 63 anni, nel corto ‘Libero – The rhythm of my life’ di Maurizio Rigatti (Foto Associazione Sclerosi Tuberosa APS)

La storia di Libero, un ragazzo con la sclerosi tuberosa

Nel corto ‘Libero – The rhythm of my life’ Libero è un ragazzo affetto da sclerosi tuberosa che sogna di trovare un lavoro, emanciparsi e andare a vivere con i suoi amici a Ostia. Il film breve, le cui riprese sono da poco terminate, è stato presentato in occasione del 25mo anniversario dell’Associazione Sclerosi Tuberosa APS (ricorre il 22 maggio) che si occupa di questa rara malattia genetica che comporta la proliferazione di tumori benigni in diversi organi e tessuti e ne compromette le funzionalità, principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive.

Il giovane attore scelto per interpretare il protagonista, Libero, è Brando Pacitto, attore di 26 anni, noto per aver recitato nella serie ‘Braccialetti Rossi’ e ‘Baby’, e nei film ‘L’Estate addosso’ di Gabriele Muccino e ‘La Svolta’ di Riccardo Antonaroli, da pochi giorni disponibile su Netflix. Nel cast anche Anna Ferruzzo, Pietro Bontempo, Matteo Guadagno e la partecipazione di Francesco Pannofino.

La trama di ‘Libero – The rhythm of my life’

Alla fine degli studi, Libero (interpretato da Brando Pacitto), un ragazzo affetto dalla sclerosi tuberosa, vuole prendere casa da solo con gli amici. Nonostante la qualifica da Social Media Manager e l’impegno nella ricerca, Libero non riesce a trovare un impiego che gli garantisca l’indipendenza economica dai propri genitori. Sua madre (Anna Ferruzzo) non reagisce troppo bene all’idea di una casa per suo figlio da solo con gli amici. Eppure, la casa dei sogni è disponibile a breve, basta la conferma con il proprietario. Un giorno, il fruttivendolo (Francesco Pannofino) propone a Libero un posto da cassiere al supermercato di quartiere, ma Libero è terrorizzato dalla velocità delle operazioni di cassa e dal dover dare i resti ai clienti molto velocemente, quindi indugia. Gli amici intanto premono per la decisione sulla casa. Grazie all’empatia dei genitori, al dialogo e alla forza di volontà, anche Libero troverà la sua strada.

Francesco Pannofino, Maurizio Rigatti, Brando Pacitto e Daniele Urciuolo per il corto ‘Libero – The rhythm of my life’ (Foto Associazione Sclerosi Tuberosa APS)

Il regista Maurizio Rigatti: “Raro non vuol dire invisibile”

“Il cinema è raccontare storie e ogni autore sceglie quali, in base alla propria sensibilità e visionarietà. Da sempre sono dalla parte delle minoranze, delle persone che non hanno voce e ormai da anni sostengo la missione dell’Associazione Sclerosi Tuberosa APS. Questo corto rappresenta una nuova occasione per ricordare a tutti che raro non è invisibile“, ha sottolineato il regista del corto Maurizio Rigatti, che da anni si impegna nella comunicazione per il sociale tra cinema e teatro.

“Circa 1 persona su 6.000 nasce con la sclerosi tuberosa e più di 1 milione nel mondo ne sono affette. Purtroppo gode di scarsa attenzione da parte di politica, sanità e aziende farmaceutiche. Benché siano stati fatti importanti progressi clinici e genetici, la malattia è attualmente senza cura: si possono trattare alcuni sintomi, ma non si può prevederne l’evoluzione e le sue manifestazioni. La speranza è affidata alla ricerca e una maggiore attenzione delle politiche socio-sanitarie”, ha tenuto a precisare Francesca Macari, presidente dell’Associazione Sclerosi Tuberosa APS.

Il corto ‘Libero – The rhythm of my life’ è sceneggiato da Alessandra Arcieri, mentre la direzione di fotografia è di Gianni Mammolotti, i costumi di Stefano Giovani, le musiche di Luca Longobardi e il montaggio di Maurizio Baglivo. Tra i partner tecnici CDA Studio Di Nardo, Skate Park di Ostia, Gruppo TODIS di Ostia, Upside Agency e REA Academy.

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  • Un anno dopo aver appeso sul ponte della Gran Madre lo striscione con scritto “Siamo un PO nella merda” per denunciare il gravissimo stato di siccità del Po, Extinction Rebellion torna a ribadire che “siamo ancora nella merda”, con un gesto più diretto ed esplicito. 

Una vera e propria montagna di letame è stata infatti scaricata questa mattina al grattacielo della Regione Piemonte, insieme a tanti fiori lasciati sopra. 

Due persone si sono arrampicate sulla tettoia dell’ingresso e i trovano ancora li. Al posto dell’insegna portata via dal vento qualche settimana fa, hanno appeso l’enorme scritta “Dalla regione non nasce niente, dal letame nascono i fiori”, riprendendo una canzone di Fabrizio De André. 

Una chiara denuncia dell
  • Riccardo Monco parte da una location d’eccellenza, Enoteca Pinchiorri di Firenze, uno dei ristoranti italiani più conosciuti al mondo e approda come new entry tra i giudici della sfida Alessandro Borghese Celebrity Chef (su TV8, dal lunedì al venerdì alle 19.10), Monco più che chef, si sente un cuoco.

🗣 Non è una diminutio?

“Assolutamente no, chef in realtà significa capo, in cucina è colui che comanda, come il capo cuoco, appunto, o il capo partita. Ormai lo chef ha assunto i connotati di un personaggio mitologico, proprio in virtù dei tanti show cooking proposti. Un’arma a doppio taglio”.

🗣 In che senso?

“Sono tantissimi i giovani che sognano di indossare una giacca da cuoco, ma fra quello che si vede fare in Tv e la fatica vera che richiede la cucina, c’è una differenza abissale”.

🗣 Vuol dire che avere l’ambizione non sempre corrisponde all’effettiva voglia di fare?

“Un po’ è così. Le nuove generazioni hanno un’idea precisa della qualità della vita, la fatica e gli orari della cucina non vanno bene per tutti”.

🗣 Dall’alto delle sue tre stelle Michelin, cosa consiglia agli aspiranti chef?

L
  • Un assistente di volo speciale ha viaggiato da Londra Heathrow a Los Angeles sorprendendo i passeggeri a bordo.

@lewiscapaldi ha presentato il suo nuovo singolo “Wish You The Best” con uno show ad alta quota, servendo snack e bevande. 

#lucenews #lewiscapaldi #wishyouthebest
  • Utero in affitto e adozioni per gli omosessuali. Sono temi caldissimi. Intanti il Parlamento europeo censura il governo italiano per la recente circolare del ministro Piantedosi che ha bloccato le registrazioni all’anagrafe dei figli di coppie gay, effettuate da alcuni sindaci. 

All’Eurocamera è stato infatti approvato un emendamento al testo della Risoluzione sullo Stato di diritto che condanna la circolare perché porterebbe “alla discriminazione non solo delle coppie dello stesso sesso, ma anche e soprattutto dei loro figli”, e invita anche Roma "a revocare immediatamente la decisione”. Un invito che il governo non ha intenzione di seguire, e che è stato criticato dal centrodestra e salutato positivamente dalle opposizioni, unite questa volta sia in Italia che a Bruxelles. 

✍ Ma com’è la legislazione attuale in Italia su questi temi?

L
Molte volte c'è scarsa attenzione sulle malattie rare. Come ad esempio sulla sclerosi tuberosa, una malattia che colpisce oltre 1 milione di persone in tutto il mondo ma di cui si parla molto poco. Per questo motivo il regista Maurizio Rigatti ha deciso di dirigere, con la partecipazione di Francesco Pannofino, 'Libero - The rhythm of my life', un corto che racconta la storia di un ragazzo affetto proprio dalla sclerosi tuberosa. Il film breve è prodotto dall'Associazione Sclerosi Tuberosa APS e da Unicorno Visioniparallele, in collaborazione con Alfiere productions di Daniele Urciuolo.
L'attore Francesco Pannofino, 63 anni, nel corto 'Libero - The rhythm of my life' di Maurizio Rigatti (Foto Associazione Sclerosi Tuberosa APS)

La storia di Libero, un ragazzo con la sclerosi tuberosa

Nel corto 'Libero - The rhythm of my life' Libero è un ragazzo affetto da sclerosi tuberosa che sogna di trovare un lavoro, emanciparsi e andare a vivere con i suoi amici a Ostia. Il film breve, le cui riprese sono da poco terminate, è stato presentato in occasione del 25mo anniversario dell'Associazione Sclerosi Tuberosa APS (ricorre il 22 maggio) che si occupa di questa rara malattia genetica che comporta la proliferazione di tumori benigni in diversi organi e tessuti e ne compromette le funzionalità, principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive. Il giovane attore scelto per interpretare il protagonista, Libero, è Brando Pacitto, attore di 26 anni, noto per aver recitato nella serie 'Braccialetti Rossi' e 'Baby', e nei film 'L'Estate addosso' di Gabriele Muccino e 'La Svolta' di Riccardo Antonaroli, da pochi giorni disponibile su Netflix. Nel cast anche Anna Ferruzzo, Pietro Bontempo, Matteo Guadagno e la partecipazione di Francesco Pannofino.

La trama di 'Libero - The rhythm of my life'

Alla fine degli studi, Libero (interpretato da Brando Pacitto), un ragazzo affetto dalla sclerosi tuberosa, vuole prendere casa da solo con gli amici. Nonostante la qualifica da Social Media Manager e l'impegno nella ricerca, Libero non riesce a trovare un impiego che gli garantisca l'indipendenza economica dai propri genitori. Sua madre (Anna Ferruzzo) non reagisce troppo bene all'idea di una casa per suo figlio da solo con gli amici. Eppure, la casa dei sogni è disponibile a breve, basta la conferma con il proprietario. Un giorno, il fruttivendolo (Francesco Pannofino) propone a Libero un posto da cassiere al supermercato di quartiere, ma Libero è terrorizzato dalla velocità delle operazioni di cassa e dal dover dare i resti ai clienti molto velocemente, quindi indugia. Gli amici intanto premono per la decisione sulla casa. Grazie all'empatia dei genitori, al dialogo e alla forza di volontà, anche Libero troverà la sua strada.
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