La famiglia canadese al completo. Fonte: CNN
Genitori modello. Possiamo definirli così quando a tre dei loro quattro figli è stata diagnosticata la retinite pigmentosa, una rara condizione genetica che provoca nel tempo una perdita o un calo della vista. Così Edith Lemay e Sebastien Pelletier hanno deciso di portare i loro figli in giro per il mondo per riempirli di incredibili ricordi visivi.
La famiglia nel deserto della Namibia. Fonte: CNN
Un anno in giro per il mondo per riempirli di ricordi visivi
La loro figlia Mia aveva solo tre anni quando la coppia canadese Edith Lemay e Sebastien Pelletier ha notato per la prima volta che aveva problemi di vista. Alcuni anni dopo, l'hanno portata per la prima volta da uno specialista che le ha diagnosticato la retinite pigmentosa, una rara condizione genetica che causa una perdita o un calo della vista nel tempo. A questo punto, Lemay e Pelletier, sposati da 12 anni, hanno notato che due dei loro figli, Colin e Laurent, presentavano gli stessi sintomi. Le loro paure sono state confermate quando nel 2019 ai ragazzi è stata diagnosticata la stessa malattia genetica. L'unico che per il momento si è salvato è stato l'altro figlio Leo. "Non c'è niente che tu possa davvero fare", afferma Lemay, spiegando che al momento non esiste una cura o un trattamento efficace per rallentare la progressione della retinite pigmentosa. "Non sappiamo quanto andrà velocemente, ma ci aspettiamo che diventino completamente ciechi entro la mezza età", ha affermato. Una volta appresa la notizia, la coppia ha concentrato il proprio tempo sull'aiutare i figli a sviluppare le competenze di cui avevano bisogno per orientarsi nella vita. Quando lo specialista di Mia ha suggerito di riempirla di "ricordi visivi", la madre ha capito che c'era un modo davvero incredibile in cui potevano fare proprio questo per lei e il resto dei bambini. "Ho pensato: Non le mostrerò un elefante in un libro, la porterò a vedere un vero elefante. E riempirò la sua memoria visiva con le immagini migliori e più belle che posso".
Lei e suo marito hanno iniziato presto a fare progetti per trascorrere un anno in giro per il mondo con i loro figli. "Con la diagnosi, abbiamo un'urgenza. Ci sono grandi cose da fare a casa, ma non c'è niente di meglio che viaggiare", spiega il padre. La famiglia doveva originariamente partire nel luglio 2020 e aveva pianificato un itinerario approfondito che prevedeva il viaggio attraverso la Russia via terra e il trascorrere il resto del tempo in Cina. Tuttavia, sono stati costretti a ritardare il viaggio di alcuni anni a causa delle restrizioni causate dalla pandemia globale. Quando alla fine hanno lasciato Montreal nel marzo 2022, avevano pochi piani in atto. "In realtà siamo partiti senza un itinerario. Avevamo idee su dove volevamo andare, ma abbiamo deciso di pianificare il tutto strada facendo", aggiunge Lemay.
I 4 figli mentre ammirano il panorama della Mongolia. Fonte: CNN