Operation Smile: ecco come i bambini affetti da labiopalatoschisi possono ritrovare il sorriso

Non è solo una questione estetica ma una vera problematica di salute, che provoca ripercussioni sulla vita sociale e comunicativa dei bambini. Nascere con una malformazione del volto come la labiopalatoschisi, che nel nostro Paese è risolvibile con un'operazione chirurgica ospedaliera e con la dovuta assistenza medica, in altri Paesi meno sviluppati può significare un problema serio. È qui che entra in gioco Operation Smile, da anni impegnata in tutto il mondo nella cura e nella risoluzione della malformazione che tutti conosciamo con il nome impreciso (e un po' offensivo) di "labbro leporino" e che, fino ad oggi, ha garantito cure gratuite ad oltre 340.000 adulti e bambini, restituendo loro il sorriso. Per offrire a un numero sempre maggiore di persone l’accesso libero a medicinali e terapie, grazie all'intervento di un'equipe multidisciplinare di specialisti volontari di alto livello, in prossimità del Natale, Operation Smile Italia ETS lancia la campagna "ChristmaSmiles", invitando privati e aziende a sostenere i propri programmi medici in Guatemala, Madagascar e India. Contribuire è semplice, basta scegliere di augurare buone feste ai nostri cari attraverso le speciali e-card natalizie, ossia biglietti personalizzabili in versione digitale pronti per essere inviati. C'è tempo fino al 6 gennaio per collegarsi al sito operationsmile.it, oppure per chiamare il numero 340.6896891 ed ottenere tutte le informazioni necessarie. "Un gesto semplice - spiegano gli organizzatori - che però può contribuire in maniera concreta a sostenere i nostri progetti. L'obiettivo della nostra Fondazione è da sempre quello di prendersi cura dei bambini e degli adulti affetti da labiopalatoschisi nelle comunità più emarginate, per garantire loro il diritto alla salute e rendere più accessibili le operazioni chirurgiche. Pilastri fondamentali di Operation Smile sono il potenziamento delle infrastrutture sanitarie locali, attraverso la donazione di attrezzature medico-ospedaliere, e la formazione continua di medici e operatori sanitari, affinché acquisiscano le competenze specialistiche necessarie a garantire elevati standard di cure ai membri della propria comunità”. A raccontarci cosa significhi essere un professionista volontario di Operation Smile è stata Fulvia Aceti, 35 anni, originaria di Saronno. "Io sono una logopedista - ha spiegato a Luce! -, dal 2009 opero nell'ambito della palatoschisi e dal 2011 sono una volontaria attiva di Operation Smile. Ho partecipato personalmente a due missioni umanitarie in Malawi e in Guatemala, dove ho avuto la possibilità di lavorare insieme ad equipe multidisciplinari composte da professionisti provenienti da tutto il mondo e di collaborare con i colleghi residenti nello Stato in cui ho svolto la mia missione. In particolare, in Guatemala ho potuto fare formazione nella Logopedia ospedaliera guatemalteca, mettendo in pratica quello che rappresenta uno dei grandi obiettivi del nostro lavoro come volontari: la formazione del personale locale. Perché il lavoro di noi logopedisti non è paragonabile a quello dei chirurghi, ossia non può essere circoscritto al momento dell'intervento risolutivo sul paziente. Necessita piuttosto di un'assistenza continuativa e protratta nel tempo. Il nostro lavoro a fianco del paziente prosegue nelle settimane post operatorie, ecco dunque che la formazione sul territorio diventa assolutamente fondamentale per la buona riuscita del progetto. Uno dei grandi valori di Operation Smile è proprio la dimensione di scambio interculturale e interprofessionale che offre ai suoi volontari”. Perché ha deciso di diventare una volontaria di Operation Smile? "Amo l’idea di poter fare del bene alle persone residenti in Paesi che si trovano in condizioni sanitarie meno fortunate della nostra. Allo stesso tempo amo viaggiare e incontrare culture differenti dalla mia. Dunque l'idea di diventare una volontaria in ambito medico-sanitario me la porto dentro fin dai tempi dal liceo. Si può dire che abbia scelto la mia professione anche con l'intento di perseguire questa vocazione. Un volta incontrata Operation Smile mi sono subito resa conto che questa realtà solidale si occupa di volontariato ad altissimi livelli, offrendo ai professionisti che ne entrano a far parte un'esperienza umana e professionale a 360°. È una vera e propria possibilità di arricchimento personale. Stiamo parlando di esperienze incredibili, in un'atmosfera di coesione ed empatia tale da permettere a tutti i professionisti di arrivare in un paese straniero, conoscersi, coordinarsi e mettersi all'opera in pochissimo tempo. Da subito si entra nel vivo di un'equipe multidisciplinare in cui ciascuno saprà di fare del proprio meglio per cercare di cambiare la vita delle persone. La palatoschisi, infatti, compromette la vita di un paziente sia dal punto di vista medico, che socio-comunicativo. Ecco perché le persone affrontano anche grandi distanze pur di entrare a far parte dei programmi di Operation Smile". Cosa intende con grandi disagi? "Per esempio in Malawi, i pazienti che intendono partecipare al progetto arrivano da tutte le parti del territorio, affrontando anche viaggi molto lunghi e faticosi. Nei mesi precedenti al nostro arrivo, Operation Smile mette in campo una grande campagna informativa per poter raggiungere il maggior numero di interessati possibile. Una volta arrivati sul territorio, noi specialisti entriamo i contatto con la quotidianità dei pazienti per giorni, di modo da poter capire un po’ meglio lo stile di vita dei bambini e seguirli adeguatamente. Un'esperienza davvero a tutto tondo, resa possibile dall'ottima mediazione che la Fondazione realizza tra gli operatori e la gente del luogo, che spesso e volentieri non parlano la stessa lingua. Vengono perciò attivate le scuole territoriali che si mobilitano, grazie a ragazzi pieni di energia, per garantire una buona comunicazione. Insomma, Operation Smile è una macchina di volontariato efficiente che cura ogni dettaglio”. Ci racconta un'esperienza con i suoi pazienti che le è rimasta particolarmente impressa? "Una volta, in Malawi, ho visto una signora sulla sessantina appena operata al labbro, che dopo tanti anni di convivenza con la propria malformazione non avrebbe mai immaginato di poter cambiare la propria vita. Dopo l’operazione, se ne stava in un angolo dell'Ospedale a guardarsi commossa in un piccolo specchiettto e a scoprire come fosse mutato il suo volto con aria soddisfatta e assolutamente incredula. Non si contano poi le storie di bambini cui è stata cambiata la vita, così come non si scordano gli occhi dei genitori carichi di speranza, che mettono nelle mani dei medici tutta la propria fiducia. Operation Smile permette a noi professionisti di stabilire un contatto con le famiglie e con i bambini indescrivibile, e di assistere in breve tempo al loro recupero, che davvero somiglia ad una rinascita". In cosa consiste l'intervento della vostra equipe multidisciplinare? "L'equipe multidisciplinare incontra il paziente e valuta l'opportunità o meno dell'intervento chirurgico. In alcuni casi l'operazione è ovvia, in altri deve essere ponderata con attenzione. Già in questa fase pre-intervento emerge l'altissima professionalità dei volontari che entrano in gioco. Dopo l'operazione eseguita dai medici chirurghi in una delle diverse sale operatorie attive, il logopedista segue passo passo il paziente e la sua famiglia, fornendogli le prime informazioni sull'alimentazione e sulla stimolazione del linguaggio". Quali sono le problematiche di salute che una malformazione come la labiopalatoschisi comporta? "Oltre alle complicazioni riguardanti la parte più strettamente medica, come per esempio le possibili difficoltà di alimentazione dovute alla malformazione, una delle conseguenze più consistenti è la compromissione dell’efficacia comunicativa di una persona che, per colpa della palatoschisi, resta con il palato 'aperto'. Da ciò deriva l'impossibilità di produrre tutti quei suoni che necessitano della corretta pressione all’interno della bocca e che dunque non possono essere ottenuti senza un intervento chirurgico con conseguenze sul generale sviluppo del linguaggio. Un limite di questo tipo nella propria capacità comunicativa ovviamente si riflette sulla componente emotivo-relazionale del paziente, condizionandone la sfera sociale e successivamente lavorativa. La risoluzione della palatoschisi perciò, nei bambini serve a prevenire una cascata di possibilità negative che possono presentarsi nel futuro, e permette di rimettere in gioco le risorse del paziente a tutto tondo. Inoltre, dal punto di vista culturale, purtroppo, la palatoschisi viene ancora oggi a volte collegata a credenze poco mediche e più mistiche: la disinformazione e la carenza di risorse in alcuni paesi impediscono la diffusione della corretta informazione a tutta la popolazione, necessaria a spiegare che una malformazione di questo tipo può essere gestita e curata e può permettere una vita assolutamente normale. L'impegno di Operation Smile ha quindi un impatto positivo a 360° gradi sulla società in cui opera".