Valentina Perniciaro: "Con Ognuno ride a modo suo vorrei rompere gli stereotipi sulla disabilità"

Avete mai sentito parlare di Sirio e i Tetrabondi? Se non vi fosse capitato andate subito a digitare queste parole sui social e scoprirete una star. Sirio Persichetti è un bimbo di nove anni tetraplegico, ma soprattutto, come si legge sulle sue pagina Instagram, Facebook e Twitter curate dalla mamma, è una stella brillantissima (come il suo nome testimonia), un piccolo coraggioso guerriero "che prova a conquistare comunque la libertà!". Quando era appena un neonato il suo cuore si è fermato: un episodio di "morte in culla" (Sids) a 50 giorni di vita, la folle corsa in ospedale dei genitori, il salvataggio ma con conseguenze terribili. A Sirio viene diagnosticata una tetraparesi spastica e una paralisi cerebrale, ma non ci sta ad accettare lo stato vegetativo: è un combattente che vuole conquistarsi, passo dopo passo, la sua autonomia.

Il libro di Valentina Perniciaro "Ognuno ride a modo suo"

La sua storia, però, si può leggere anche in un libro, "Ognuno ride a modo suo" (Rizzoli). L'autrice è ancora lei, mamma Valentina Perniciaro, 40 anni, romana esperta nell'ambito della comunicazione, che in 122 pagine prova a ripercorrere la quotidianità del suo bambino, anzi "la mia storia di bimbo sbilenco e irriverente che di sconfitta in sconfitta costruisce autodeterminazione e felicità" come ha scritto sui social, a maggio, in occasione della pubblicazione del volume. Che, alla fiera della piccola e media editoria di Roma, a Più Libri Più Liberi per capirci, si è aggiudicato il Premio Mastercard Letteratura Esordienti. Un titolo che già dice tutto, perché Sirio ride, basta solo ascoltarlo, guardarlo. E se Valentina non riusciva a vedere quel sorriso, il problema non era il suo bambino, ma il modo in cui lei affrontava la sua disabilità. "Sirio ride, sono io che devo ricordarmi come si fa, io a dover capire che ognuno ride a modo suo. E che il sorriso di mio figlio, con quella sua bocca ogni giorno più aperta e immobile, è bellissimo".

"Non chiamateli bambini speciali: di speciale hanno solo i bisogni"

Immortalato dai tratti inconfondibili di Zerocalcare, il sorriso di Sirio è diventato la copertina del libro. Perché richiami l'impatto sociale della pubblicazione (ogni copia venduta contribuirà a finanziare i progetti della Fondazione Tetrabondi) e soprattutto la volontà di raccontare la disabilità senza fronzoli ma anche libera da qualsiasi forma di vittimismo e pietismo. Perché se è difficile comprendere cosa voglia dire vivere in un corpo e con una mente non "conformi", il sogno di questa donna, di questa madre è proprio darne una lettura diversa dal solito, più vera. E soprattutto fornire uno strumento utile per cambiare il modo di interpretare la realtà delle persone disabili, dei bambini come il suo Sirio. "Per la società loro sono bambini speciali e noi siamo madri coraggio - dice Perniciaro a Repubblica -, non ci si rende conto in realtà di quanto questa narrazione sia dannosa. Infantilizzare perennemente la disabilità vuol dire segregarla in questo immaginario in cui c'è sempre una madre che sembra essere nata per portare tutto il peso sulle proprie spalle senza mai aver bisogno di aiuto. Mentre la verità è che i bambini speciali poi crescono e gli adulti con disabilità spariscono perché non fanno più tenerezza a nessuno – spiega la bogger –. Finiscono segregati in casa insieme alle loro madri coraggio, che in realtà sono donne ormai annullate nella loro identità, che spesso rimangono pure sole".

Per affrontare il tema della disabilità serve ripartire dalle parole

Invece, nel suo racconto familiare "Ognuno ride a modo suo", Valentina vuole umanizzare la realtà quotidiana della sua famiglia, di Sirio, cosicché la storia di un singolo diventi quella di molti. Perché la disabilità ha tanti aspetti sociali, che vanno al di là appunto del caso specifico diventando un argomento politico nel più profondo significato del termine. "Quando si parla di questo tema c'è bisogno di ripartire dalle parole. Riscriverle permette di non vedere niente di speciale in chi è un po’ storto, di togliere l’etichetta della menomazione e di scoprire che dietro ci sono bambini come gli altri. Bambini che, come ha sintetizzato benissimo Zerocalcare, di speciale al massimo hanno i bisogni".

 

Visualizza questo post su Instagram

 

Un post condiviso da Sirio e i tetrabondi (@tetrabondi)

Il libro, che "Siamo felici che si sia scelto di premiare il racconto di un ultimo, di un senza voce", fa parte di un lavoro di sensibilizzazione più ampio, che Valentina Perniciaro ha iniziato quattro anni fa sui social e che ha portato anche alla creazione della Fondazione Tetrabondi. "Solo attraverso la conoscenza si può creare inclusione. E io sono convinta che siamo destinati a costruire un mondo di tutti – conclude la donna –. Una società in cui anche anche Sirio può veder riconosciuto il suo diritto a vivere una vita senza stare 24 ore su 24 con la sua famiglia, in cui può essere parte integrante del tessuto sociale ed economico e non un segregato. In molti mi chiedono che ne sarà della sua vita dopo la nostra morte, io per ora mi preoccupo di costruire il suo durante".