“Noi donne con l’endometriosi non siamo pazze, il nostro dolore è reale. Consapevolezza e prevenzione possono salvare la vita di tante ragazze”

Nel mondo sono affette da questa patologia 175 milioni di donne, in Italia si stima una su 10. Dolori che iniziano dal primo ciclo mestruale ma la diagnosi arriva in media dopo 5/7 anni. Per questo sono nate Endomarch Team Italy, un'organizzazione volontaria che promuove a marzo la marcia per la sensibilizzazione, e A.l.i.c.e. odv, l'associazione lotta italiana per la consapevolezza sull'endometriosi. Storie di donne che, ogni giorno, si battono contro il loro male, i pregiudizi e la disinformazione per le future generazioni

“Hai una soglia del dolore troppo bassa”. “È tutto nella tua testa”. “Sono dolori del ciclo, prendi la pillola e passano”. “Sarà una colica o una cistite”. “Le mestruazioni ce l’hanno tutte, non è possibile che tu soffra più delle altre”. “Sei una donna, considera questa sofferenza come una cosa normale, fa parte della femminilità”. No. Di normale non c’è proprio niente.
In Italia il 10-15% delle donne in età riproduttiva sono affette da endometriosi (tra il 30-50% delle donne infertili o che hanno difficoltà a concepire). Almeno 3 milioni nel nostro Paese, hanno una patologia conclamata e sono più di 175 milioni nel mondo. Numeri. Ma dietro ci sono persone, persone in carne e ossa. E storie dolorose.
Una malattia cronica invalidante, di cui non si conosce la cura e nemmeno le cause, caratterizzata dalla presenza anomala di endometrio, una mucosa che normalmente riveste esclusivamente la cavità uterina, all’esterno dell’utero. Una patologia progressiva che non interessa solo l’apparato riproduttivo ma si sviluppa su varie strutture e organi, e può colpire le ragazze già alla prima mestruazione e accompagnarle fino alla menopausa. Un periodo lunghissimo e dispendioso, fatto di sofferenza fisica ma il più delle volte vissuto anche con gravi ripercussioni psicologiche. L’endometriosi è una malattia subdola, difficile da diagnosticare. Chi ne è affetta, per anni, deve fare i conti con i giudizi di chi non comprende il suo dolore: amici, familiari, compagni e persino medici. E no, non è normale.

 

WorldWide Endomarch e Team Italy

In una classe di 25 studenti, con 12 bambine, ci sarà sicuramente una futura donna con l’endometriosi: statisticamente una su 10, in Italia. Allora fare attività d’informazione e sensibilizzazione diventa fondamentale. È questo l’intento che muove Endomarch Team Italy (qui l’account ufficiale), un’organizzazione volontaria di donne che si uniscono per la Marcia Mondiale dell’Endometriosi. Nata nel 2014 in America e diffusa in oltre 60 Paesi del mondo, 9 anni fa Alina Migliori (anche lei affetta da una forma devastante della patologia) l’ha portata anche in Italia. Una camminata simbolica che si svolge a marzo, mese per la consapevolezza sull’endometriosi. Negli ultimi due anni la pandemia ne ha impedito la realizzazione in presenza, ma le promotrici del Team Italy non si sono arrese: state realizzate marce virtuali e campagne sui social, come l’Endo-Social day, una diretta con ospiti anche internazionali intervenuti a favore dell’iniziativa. 

Il prossimo anno però, l’Endomarch tornerà finalmente a ‘invadere’ le strade della Capitale sabato 26 marzo. L’obiettivo è quello di colorare Roma di giallo (colore simbolo della lotta alla malattia) come un raggio di sole abbagliante, riempiendo le strade e portando la voce di tante donne, i bisogni e le sensibilità di coloro che fino ad ora sono rimaste nell’ombra, davanti alle istituzioni. Consapevolezza e prevenzione sono le parole d’ordine, gridate per tutte coloro che non hanno ancora ricevuto la diagnosi, che vengono prese per pazze, per tutte coloro che hanno la diagnosi e da sole non ce la fanno. Dietro ogni donna con l’endometriosi ci sono altre persone coinvolte e c’è una storia: ci sono magari relazioni finite, famiglie che non hanno compreso o che hanno compreso ma hanno sofferto, mariti che non hanno mai lasciato le donne.

A.l.i.c.e. odv in viaggio sulla strada della consapevolezza

A maggio 2021, accanto al Team Italy, quattro straordinarie donne (insieme ai loro mariti e familiari) hanno creato l’Associazione Lotta italiana per la Consapevolezza sull’Endometriosi (qui il sito). Da Francesca Fasolino, Chiara Gambineri, Patrizia Mongelli e Giovanna Tripoli ‘è nata’ Alice. “Il nome è un acronimo, abbiamo utilizzato due metafore – spiega la presidente Fasolino –. Un po’ richiamandoci ad “Alice nel Paese delle Meraviglie“, che compie un viaggio nella sua fantasia e da bambina sprovveduta e impaurita, proprio come una donna quando riceve la diagnosi, trova tanti personaggi, come le volontarie dell’associazione, che l’accompagnano lungo il cammino. E un po’ riprendendo il messaggio del romanzo “On the road” – aggiunge –, che ci spiega quanto sia importante la consapevolezza durante il percorso, e il nostro culminerà simbolicamente a marzo con la marcia”. Il loro scopo è quello di supportare burocraticamente il Team Italy in tante iniziative e far crescere il movimento. L’associazione, in particolare, si occupa del lavoro di sensibilizzazione sul territorio, con l’obiettivo di scendere in campo al fianco delle donne e delle loro famiglie tutti i giorni, non solo in occasione del mese sulla consapevolezza. A.l.i.c.e. svolge quindi un’attività quotidiana, tra cene solidali, organizzazione di sportelli di ascolto locali, eventi e materiale informativi. “Simbolicamente abbiamo coinvolto chi è stato vicino a noi, anche gli uomini perché l’endometriosi non è che non li riguarda. L’uomo che io definisco insensibile se ne va, quello sensibile resta e vive quel dolore, le limitazioni, la malattia al pari della sua compagna”, sottolinea Patrizia, una delle vice presidenti. Compagni, mariti, padri, madri, sorelle, fratelli, nonni. Tutti possono e devono comprendere che questa malattia non è immaginaria, non è nella testa delle ragazze, delle donne. E aiutarle, supportarle. Perché, come dice il loro slogan, “Vogliamo essere uniti sulla strada della consapevolezza“.  

Le storie

Di endometriosi bisogna parlare. “Parlarne nel mondo giusto però, perché spesso viene trattata in modo superficiale. Ma anche grazie a queste persone è importante che venga pronunciato quel nome: endometriosi. Deve entrare nelle testa delle persone come il cancro” sostiene Chiara Gambineri, veterana dell’Endomarch Team Italy e segretaria di A.l.i.c.e. odv. Milioni di donne non possono più rimanere in silenzio e soffrire da sole. Parlare è il primo passo, la comprensione, la consapevolezza altrui deve essere la conseguenza. Per questo le fondatrici dell’associazione si spendono in prima linea, riportando sui social, nei forum, durante gli eventi, la loro esperienza, la loro storia di dolore, di paura, di interventi, di perdita ma anche di coraggio, un coraggio enorme. Una forza straordinaria che hanno deciso di mettere in campo non tanto per loro stesse, “Le nostre vite sono compromesse – dice Francesca, la presidente –. Noi da un certo punto di vista abbiamo raggiunto il meglio della qualità della vita che potevamo sperare. Però ci sono tante altre donne fuori che oggi noi possiamo salvare, salvare da conseguenze gravi e permanenti”.  Storie di guerriere, insomma. Della quotidianità.

Chiara Gambineri: “Il mio corpo è stanco, ma non smetto di lottare”

Ho scoperto di avere l’endometriosi a 28 anni. Sin dai primi cicli ho sempre sentito dolore, soprattutto in quei giorni. Man mano che crescevo il dolore si è fatto sempre più forte e soprattutto durava oltre i giorni delle mestruazioni”. Il calvario di Chiara Gambineri, imprenditrice 41enne della provincia di Arezzo, inizia sin dall’adolescenza. Un continuo girare di medici e ginecologi, i quali (una volta diventata un po’ più grande) “mi dicevano che fare un figlio poteva essere la soluzione, piuttosto che prendendo la pillola in modo continuativo. Sono una di quelle persone che cerca di non prendere anti dolorifici finché non arrivo al limite massimo, quando per forza di cose devo chiedere aiuto a qualcuno”. E l’aiuto arriva, ma non porta alla soluzione del problema. Che non si sa neppure quale sia. Gli anni passano, i dolori no. Arrivano varie operazioni: “Nel 2001 ho avuto un’emorragia interna e mi hanno portata in pronto soccorso d’urgenza. Mi hanno detto che era una ciste scoppiata in addome che aveva provocato il versamento di sangue”. È la prima volta che Chiara ha rischiato la vita, ma non l’unica. La stessa cosa succede paradossalmente un anno esatto dopo. “Esco quindi da due operazioni senza avere una spiegazione di ciò che avessi”. E intanto la sofferenza rimane, puntuale. Inarrestabile. “A 27 anni con l’attuale mio marito decidiamo di avere una famiglia: mi faccio visitare dalla mia ginecologa di base e lei mi consiglia di andare in un centro specializzato. In un centro specializzato di cosa?”. Una domanda che le ronza in testa quando viene indirizzata all’ospedale di Firenze. Qui arriva la ‘sentenza’: per la prima volta sente pronunciare la parola endometriosi. “La famosa ‘endo-ché?’. Faccio molti esami e viene fuori la diagnosi. Questo nel 2007. Dalle prime operazioni sono passati anni, un ritardo assurdo ed enorme”. con un terzo intervento le viene asportata una cisti di 10 cm su un’ovaia, entrambe le tube (ormai morte) e un focolaio di endometriosi sparso un po’ ovunque nella zona pelvica. Ma due mesi dopo sono già ricomparse. Poi il risultato altissimo ad un marker tumorale (CA125) la spinge a rivolgersi ad un centro tumori: “Vengo mandata all’IEO di Milano dove mi spiegano che si tratta di endometriosi e non potendola trattare in quella sede mi indirizzano a Verona, al Negrar in particolare. Mi presento qui dopo 15 giorni dalla visita a Milano e vengo operata immediatamente. Avevo una vera e propria devastazione interna“. Cisti e focolai di endometriosi sparsi ovunque, l’intestino attorcigliato che si stava chiudendo e “una decompressione nervosa dello sciatico e di altri nervi. Ho chiesto solamente, qualora fosse stato possibile, di lasciarmi il piccolo pezzo di ovaia che era rimasto perché volevo provare ad avere un figlio – racconta – cosa che poi non è successa. Con il mio compagno abbiamo preso questo sogno e lo abbiamo messo dentro a un cassetto“, – aggiunge sinceramente. Un sogno accantonato, per sempre.
Le conseguenze del ritardo diagnostico e delle varie operazioni hanno portato la donna ad avere intanto la vescica e l’intestino neurologici: i muscoli e i nervi non funzionano più e per espletare le funzioni fisiologiche è costretta a ricorrere all’auto-cateterismo e all’irrigazione retrograda: “Un gesto così semplice come andare in bagno, non poterlo fare naturalmente ti invalida tantissimo”, sottolinea. E inoltre a ricorrere spesso all’uso delle stampelle per camminare, tanto che Stato le ha riconosciuto un’invalidità civile al 75%. “Per non farmi mancare niente ho avuto un tumore alla tiroide, quello considerato ‘il più buono dei cancri’, perché ha un’alta percentuale di sopravvivenza. Ho fatto due cicli di radioiodio terapia ed eccomi qua – continua, sciogliendosi in un sorriso –. È difficile ripercorrere il tuo percorso. Raccontarsi a volte ti dà come un pugno nello stomaco, vorresti dire “Ma perché?” e vorresti dimenticare tutto – il sorriso lascia spazio all’emozione –. Anche solo bere un bicchiere d’acqua, quando avevo le mestruazioni, diventava impossibile, era come avere il fuoco dentro, come avere la carne piena di coltelli affilati. Ripercorrere la mia vita è faticoso ma se può essere di aiuto anche a una sola persona per me è importantissimo”. A dicembre 2020 Chiara ha subito anche un’isterectomia totale per la presenza in utero di adenomiosi, la cosiddetta ‘cugina’ dell’endometriosi. “Con il covid l’intervento è stato rimandato di un anno e mezzo. In quell’operazione, dopo 10 anni dall’ultima, dopo la menopausa ‘chirurgica’, hanno trovato comunque 3 focolai di endometriosi. Non si guarisce mai“. Infine, nella sua già compromessa condizione fisica, si è aggiunta anche la fibromialgia. Se sia una conseguenza derivante da questa malattia o se provenga da traumi piuttosto che da operazioni, non si sa. “Diciamo che noi siamo così fortunate da avere delle malattie delle quali non conosciamo la provenienza – puntualizza –. Fino a qualche mese fa, dopo l’operazione, ti avrei detto ‘Sto bene’. Poi non so cosa sia successo, probabilmente il mio fisico ha detto basta. Oggi il mio corpo è stanco. Non di lottare, perché noi donne abbiamo una forza molto grande; ma sono stata costretta ad appoggiarmi anche ai medici della terapia del dolore, perché non ce l’ho fatta più a sopportare. Era più grande di me”.
La scintilla, nei suoi occhi non è spenta. Ma la voce si fa più debole: “Uso dei medicinali molto forti e i dottori sono propensi a provare a farmi utilizzare un neuromodulatore sacrale, in modo tale da vedere se almeno il dolore possa passare”. Chiara però è una vera combattente: la voglia di aiutare tantissime persone, perché parlare di questa malattia è d’obbligo, è il primo passo fondamentale per la consapevolezza. “Non ci deve essere un tabù, se ne deve parlare il più possibile perché le ragazze di oggi non debbano passare quello che io e le mie ‘colleghe di endometriosi’ abbiamo passato“.

Franscesca Fasolino: “In cinque anni è cambiato tutto: ogni giorno che vivi è una vittoria”

Ho avuto la diagnosi 5 anni fa, ad ottobre del 2016. Avevo 27 anni. Ma in realtà i dolori sono iniziati 10 anni prima”. Dieci anni. Francesca Fasolino oggi ne 32 ed è una giornalista. Ma nel 2016 fa la sua vita è cambiata: ha finalmente dato un nome a quel qualcosa iniziato ben prima. “Intorno ai 16 anni sono iniziati questi dolori lancinanti all’addome, che si irradiavano lungo la schiena. Fino ai 27 ho fatto credo una trentina di accessi al pronto soccorso, in media un paio all’anno”. Pensate a cosa voglia dire, per una ragazzina, vivere questa sorta di limbo continuo tra un ingresso in ospedale e l’altro. La diagnosi, puntualmente, era sempre la stessa, sospetta colica renale. “Mai nessuno mi ha parlato di endometriosi, mai nessuno ha associato quella sofferenza al ciclo mestruale o alla sfera ginecologica. Nel 2016 era una domenica, mia madre torna a casa e mi trova piegata in due, per terra, svenuta“, un ricordo indelebile. “Decidono in quella circostanza di operarmi: la diagnosi iniziale fu una sospetta infezione ad una tuba. Durante l’intervento però si accorgono che in realtà era endometriosi e fanno quindi una prima pulizia. Arriva la diagnosi. Negli anni antecedenti avevo fatto ricerche su Google inserendo i sintomi ed era uscita più volte la patologia endometriosi”. Il suo ginecologo, però, lo aveva sempre negato. “Da quell’intervento non mi sono mai più ripresa e anzi, i dolori sono peggiorati”. Da un’ecografia 3D, in effetti, si scopre che Francesca ha un nodulo sull’uretere, che stava comprimendo anche la vescica. “Vengo quindi operata a distanza di pochi mesi la seconda volta. Purtroppo durante questo intervento c’è stata una complicazione: quando sveglio ho perso qualsiasi stimolo sia alla vescica che all’intestino e inizio ad avere problemi alla gamba destra. Inizio ad avere difficoltà deambulatorie che mi costringono ad usare le stampelle e la sedia a rotelle, e inizia anche un dolore cronico allucinante che mi costringe a fare uso di ossicodone e di altri farmaci neurolettici per la gestione del dolore. Finisco in terapia del dolore“. La sua vita cambiata irrimediabilmente da un giorno all’altro. Come scoprirà successivamente, durante l’intervento ha subito una denervazione, perché era stata compromessa una fascia nervosa (dei sacrali e del pudendo) che controlla la vescica e l’intestino, nella parte del nervo sciatico. Intanto a causa dell’endometriosi subisce una resezione intestinale ma le cisti avevano attaccato anche l’uretere, la tuba, la parte dei nervi sacrali, che vengono puliti. Resta 6 mesi in terapia sostitutiva – non ha il ciclo mestruale – e intanto “continuavo a fare uso di neurolettici, facevo infiltrazioni di qualsiasi genere per provare a camminare, ma ogni giorno era sempre peggio“, spiega commossa. Nel 2018 i dottori decidono per un quarto intervento. “Sono stata in sala 12 ore, l’endometriosi era scesa lungo la parte del nervo gemito-femorale e aveva intaccato altre parte dei miei nervi, in più aveva completamente divorato l’appendice e soprattutto aveva distrutto il peritoneo, tant’è che mi è stato ricostruito in seguito”. Da allora Francesca è in menopausa artificiale. L’unica cosa possibile, non essendoci cura. “Anche io mi sottopongo dal 2017 ad auto-cateterismo. Ho problemi anche di sensibilità intestinale, quindi mi sono rivolta a un centro di terapia del dolore dove decidono di propormi il neuromodulatore“. L’impianto, con funzione midollare e sacrale, le viene messo nel 2020. Dal punto di vista della sofferenza fisica c’è stato un miglioramento, “però non è un miglioramento definitivo – dice la 32enne –. La mia vita è legata a questa protesi, che io simpaticamente ho soprannominato Wall-E, come il robottino della Disney, che mi aiuta a svolgere la mia vita quotidiana”. E, con gli occhi lucidi, continua: “Certo non è nulla più come prima. Dal 2016 è cambiato tutto. Al momento c’è solo una situazione di stasi tra me e l’endometriosi, ma so benissimo che quando le cure ormonali e farmacologiche dovranno essere sospese, perché non si può stare tutta la vita in questa condizione, dovremmo nuovamente confrontarci”. Insomma, la guerra alla malattia è ancora lunga. Altri ingressi in ospedale, altri esami, altri interventi l’aspettano. Lei lo sa. Ma è pronta. “Sono stati 5 anni davvero difficili, il mondo è cambiato totalmente. So che tutto questo è un attimo una resa. Ma mi ha insegnato la cosa più importante che è, innanzitutto, quella di stabilire delle priorità nella vita: quando ti scontri con delle malattie che siano le tue o quelle di chi ti sta accanto le priorità ti cambiano, cambia anche il modo di vedere e di vivere la tua vita. Sai che ogni giorno che ti alzi, ogni giorno che vivi, è un giorno in cui ti stai nuovamente confrontando con la tua malattia e stai ottenendo anche un nuovo risultato. Sicuramente è la prima cosa che la malattia ti cambia. Poi soprattutto capisci quanto è importante la prevenzione e l’informazione“.
Rispetto a patologie come l’endometriosi è fondamentale fare presto. Nella diagnosi, che ancora oggi arriva tardivamente, nell’arginare le conseguenze. Nell’evitare danni permanenti – precisa la presidente di A.l.i.c.e. odv –. Io da una vita tra virgolette normale, mi sono trovata con 6 operazioni sulle spalle, mi sono trovata un’invalidità da zero a 100, perché sono un’invalida totale. Mi sono trovata a fare più accessi in un ospedale, a frequentare più medici che serate con gli amici o una pizza con i miei familiari”. Una malattia subdola, dicevamo, con un impatto psicologico devastante.  Ti senti in colpa perché la mattina non ce la fai ad alzarti, perché non ce la fai a raggiungere un obiettivo, perché vedi che il tuo corpo cambia e non puoi e non riesci a darti una spiegazione – afferma con forza Francesca –. Poi all’improvviso arriva la diagnosi e sei ulteriormente sola. Molto spesso ti dicono “vabbè forse semplicemente non puoi avere un figlio”, che per una donna è una cosa violentissima. Ma non è solo un problema di riproduzione o di infertilità. Tanti altri organi possono essere compromessi. Sono storie di rinunce rispetto alle quali sei sola”. Per lo Stato italiano l’endometriosi non è invalidante, ma le vite di queste donne ci dimostrano quanto in realtà lo sia, fisicamente ed emotivamente. “A un certo punto il fatto che ti debba assentare da lavoro per andare a fare una visita, piuttosto che tu debba camminare con le stampelle, o usi la sedia a rotelle e la scrivania non è adeguata…sono tutta una serie di elementi che ci hanno spinto a scendere in campo e a non tirarci indietro”, conclude. 

Patrizia Mongelli: “La mia situazione è compromessa, per questo lotto per aiutare altre donne”

Anche Patrizia Mongelli, 49 anni, disegnatrice progettuale originaria di Taranto ma emiliana di adozione, ha una ‘storia’ con l’endometriosi che va dal dolore alla diagnosi. “Ricordo di essere stata sempre una bambina molto vivace ma anche una bambina, come tutte, piena di sogni, con la grande voglia di diventare una donna, immaginando chissà quale mondo fantastico mi aspettasse. Poi all’improvviso questa bambina, da adolescente, sin dal primo ciclo mestruale si è imbattuta nei primi problemi, nel dolore pazzesco, sovrumano“. Una sofferenza costante, non solo durante il ciclo, che la costringeva a perdere giorni di scuola e a restare a casa, impossibilitata a fare qualsiasi cosa. “Vedevo mia madre impotente di fronte al mio dolore – ricorda –. Purtroppo non aveva quella visione come può essere quella di adesso di una mamma più moderna nel portare la figlia dal ginecologo. Lei cercava di prendersi cura di me nell’unico modo in cui poteva farlo in quel momento: con amore, anti dolorifici e tanta attenzione”, prosegue con affetto. Raggiunta la maggiore età Patrizia ha iniziato a cercare delle risposte. “Cercavo di approcciarmi coi medici in pronto soccorso, ma vengo sballottata dall’uno all’altro con delle risposte molto superficiali: che era tutto legato al ciclo, che probabilmente avevo una soglia del dolore molto bassa, che dovevo semplicemente prendere una pillola perché tutto potesse migliorare”. E ancora, le ipotetiche diagnosi che riceve fino ai 25 anni sono le più disparate: dall’intestino irritabile ai problemi psicologici (“pensavano tutti che fosse legato alla mia poca considerazione della mia femminilità, pensavano che non mi stimassi”). Trasferitasi in Emilia Romagna per lavoro, Patrizia si sottopone a un primo intervento per togliere alcuni miomi uterini, ma  non le porta benefici, così “cambio medico. La nuova ginecologa, nella mia fortuna, conosce l’endometriosi. Durante l’eco-transvaginale nota dei focolai: quella parola, in quel momento, mi ha dato da un lato sollievo, dall’altro ero piuttosto spaventata. Mi riempiva di informazioni che non riuscivo a cogliere, ero spaesata. Sapevo forse di aver dato il nome a tanti anni di sofferenza”. Dare un nome a qualcosa che l’ha accompagnata per anni è il punto di arrivo e di ripartenza. Inevitabilmente fa paura. “Con lei faccio il primo intervento in laparotomia: avevo focolai lungo tutto il tratto intestinale, mi ha rimosso e ripulito da cisti endometriosiche – le cisti cioccolato – che andavano dai 4 ai 6 centimetri. Ero devastata”. Dopodiché la dottoressa le consiglia di cercare assolutamente una gravidanza. Non era un medico specializzato, non conosceva tutte le implicazioni dell’endometriosi. Così Patrizia inizia un percorso di terapia ormonale, inseguendo un obiettivo che non rientrava certo nei suoi programmi immediati: “Questo mi ha dovuto far schiacciare l’acceleratore sulla mia vita“. Un obiettivo inseguito ossessivamente, senza riuscire a raggiungerlo. “Ho subito altri due interventi, poi a 35 anni inizia un altro calvario. Inizio ad avere problemi di asma, dolore alla spalla e al torace, fitte lancinanti. Vere e proprie crisi respiratorie“. Si tratta, come scoprirà, di pneumotorace. Non uno, ma ben tre. Nella pleura si era creata una lesione endometriosica che ha permesso all’aria di fluire all’interno schiacciando l’organo. “La prima volta ho cercato di passarci sopra; al secondo, il mese successivo, sono andata al pronto soccorso perché non riuscivo a gestirlo in autonomia. Qui mi hanno impiantato un drenaggio per cercare di tutelare il polmone ma ancora non avevo avuto la diagnosi”. Un ricovero di 15 giorni, con monitoraggio costante per quello che pensavano fosse un enfisema. Poi viene dimessa, con un versamento d’aria ancora presente, e pochi giorni dopo “mi viene una nuova crisi. Mi portano in ambulanza al Pneumologico di Bologna e lì incontro quello che io definisco il mio angelo, il chirurgo toracico che fa una anamnesi della situazione ed è il primo a sospettare un’endometriosi polmonare“. Una condizione extrauterina rara, che però dimostra quanto sia importante riconoscerne i sintomi velocemente. Patrizia viene operata d’urgenza e subisce una resezione polmonare destra e una resezione al diaframma, dove erano state scoperte lesioni endometriosiche. “Ricordo un risveglio dolorosissimo, non avrei mai immaginato di ritrovarmi con mezzo polmone e mezzo diaframma. E mi ricordo di essermi ritrovata nella stanza di ospedale con mio marito e mia madre che piangevano – aggiunge, con un’emozione ancora ben visibile sul suo viso –. Ero la più giovane del reparto, a 37 anni, e la mia compagna di stanza era una vecchietta che mi teneva le mani e pregava con gli occhi lucidi”.
Il percorso di riabilitazione dura poco più di due mesi, poi altri sei mesi di esercizi a casa. Un periodo di riflessione, in cui Patrizia attraversa varie emozioni, dallo sconforto al pianto, “perché realizzi che hai una patologia subdola, che non coinvolge solo te ma inevitabilmente anche la famiglia“. Nel frattempo, per i problemi ginecologici, anche lei si reca al Negrar di Verona. “Prendo appuntamento con il luminare dell’epoca e di lì a poco mi prospetta un’isterectomia. La terapia ormonale non era più fattibile, avrei rischiato la vita”. L’intervento è avvenuto a distanza di un anno dalla resezione polmonare. “L’isterectomia è stato per me l’intervento ad impatto psicologico molto alto. È come ricevere un cazzotto nello stomaco, lì vedi infrangere tutti i tuoi sogni, i sogni di una possibile maternità, e poi hai quel senso di colpa nei confronti del tuo compagno. Anche se, fortunatamente, mio marito mi ha sempre sostenuta e auguro a tutte le donne nelle nostre condizioni di avere al proprio fianco uomini come lui. Purtroppo non è così”, spiega amareggiata. “Quella mattina ero la prima ad essere operata, mi sveglio alle 6, dovevo farmi la doccia con un disinfettante e lì ho avuto un crollo pazzesco – anche adesso la voce le si incrina, nel ripensare a quei momenti –. Ho iniziato a piangere massaggiandomi la pancia, quasi come a congedarmi dalla parte che rappresenta un po’ la femminilità, il ventre. Ero come a dare l’addio al futuro. Poi dopo l’intervento è scattata la molla per cui ho deciso di voler fare qualcosa per gli altri“. Si iscrive ai gruppi di sostegno e da lì inizia il suo percorso di supporto alle donne. “Nel 2017 mi sono sottoposta ad una salpingectomia bilaterale. La mia situazione adesso è compromessa, purtroppo non posso più subire interventi. Dal 2008 (anno della resezione polmonare e diaframmatica) ad oggi ho nuove recidive al polmone operato e anche alle ovaie, che sono piccole e malfunzionamenti e io dico anche che sono possedute – scherza, nonostante tutto –. Ho una compromissione anche ai nervi, quindi convivo da un anno con dolori costanti alla schiena e alle gambe che incidono sulla mia quotidianità”. Una quotidianità costellata di problemi, di dolori, di paura. Ma anche di forza di volontà, del coraggio di non arrendersi e di portare avanti i progetti perché le vite di tante altre future donne possano essere salvate. “La mente e il fisico agiscono a velocità diverse: io vorrei fare tante cose ma il fisico non riesce. Questo un po’ mi demoralizza – ammette Patrizia – sono stata sempre una persona iperattiva. Adesso dovrò affrontare nuovi percorsi terapeutici, probabilmente andrò anche io in terapia del dolore per avere una gestione della vita migliore. Ma non ho intenzione di fermarmi“. 

Giovanna Tripoli: “Anni ad essere creduta pazza, ora ho ritovato il sorriso”

La prima mestruazione l’ho avuta all’età di 13 anni, qualche giorno prima del mio compleanno. Ricordo molto bene quel pomeriggio. Il ritorno da scuola, la commozione di mamma, “ora sei una signorina” mi ripeteva abbracciandomi, quella sensazione di orgoglio misto ad eccitazione, il sentirsi “grande”. Di certo non avrei mai immaginato che, qualche anno dopo, le stesse mestruazioni sarebbero divenute motivo di ansia, paura, crisi di pianto e di dolore, quel dolore così forte da impedirti di fare qualsiasi cosa”. Giovanna Tripoli ha 31 anni ed è l’altra vice presidente di A.l.i.c.e. odv, insieme a Patrizia. I suoi problemi con quella che avrebbe scoperto essere endometriosi iniziano qualche anno dopo il menarca. Mese dopo mese i dolori durante il ciclo si fanno sempre più intensi, e la ragazza non riesce a darsi pace. “È normale avere dolori, tutte soffrono durante le mestruazioni!” le viene ripetuto. Ma com’è possibile? Perché? “Non riuscivo a capacitarmi del fatto che quella ragazza, mia compagna di banco, così sorridente, apparentemente tranquilla, al primo giorno di ciclo potesse soffrire quanto me. Io che ero costretta ad assentarmi da scuola, io che nei primi giorni neanche riuscivo ad alzarmi dal letto”. Dubbi che l’accompagnano costantemente, domande senza risposta e senza comprensione. Passano i mesi, Giovanna inizia a frequentare un ragazzo, che poi diventerà suo marito. “Doveva essere un periodo felice – ricorda –, vissuto con la classica spensieratezza di una 16enne che si ritrovava a vivere quello che si è poi dimostrato l’unico vero grande amore. Invece no. Fu il periodo penso più brutto della mia vita!“. Il dolore ormai non coincideva più con i soli giorni del ciclo. Cominciano le nausee, la stanchezza cronica, i dolori alle gambe e quelli pelvici. E ancora fitte e coliche addominali che non le davano tregua. Iniziano anche le corse al pronto soccorso dal quale viene sempre dimessa con la stessa diagnosi: disturbo d’ansia e attacchi di panico. “È tutto nella tua testa, mi dicevano. Lei è sana come un pesce, non si faccia venire mali che non ha. ‘È tutto nella tua testa’, questa frase me la sarò ripetuta non so quante volte, fino a convincermi che fosse davvero così, che tutti i miei dolori erano causati da disturbi psicologici, cominciando così ad assumere psicofarmaci su indicazione medica. Ricordo il senso di vuoto che provavo in quel periodo, trascorrevo i giorni chiusa in me stessa, avevo perso completamente il sorriso, ero diventata una persona apatica, scontrosa, non mi riconoscevo più”. Una condizione che l’accompagna per anni, imposta da chi non aveva compreso quella sofferenza. Rassegnata, “persi la maggior parte degli amici e perfino la mia famiglia, che inizialmente mi stette vicino, sembrava non credere più alle mie sofferenze, glielo leggevo negli occhi”. L’unico a rimanerle accanto è il suo ragazzo: i due vanno a convivere e nel 2015, a 25 anni, la ragazza rimane incinta, “ma purtroppo la gioia immensa del vedere finalmente quelle due benedette linee rosa, lasciò presto spazio allo sconforto più totale. Ebbi un aborto spontaneo nelle prime settimane e durante la visita in pronto soccorso si accorsero di una ciste ad un ovaio che avrei dovuto far rivalutare”. Un momento così drammatico, però, le fa scattare qualcosa: in lei sente crescere la voglia di rialzarsi in fretta, di riprendere in mano la sua vita. “Mi diedero una scossa. Con caparbietà e con l’appoggio del mio compagno ripresi ad effettuare una serie di visite, ma nulla sembrava dare una spiegazione a quelli che erano i miei disturbi. La mia ostinazione mi portò così ad effettuare varie ricerche sul web che portavano ad un’unica voce: endometriosi“. Grazie ad un gruppo di sostegno scoperto su Facebook, la giovane viene indirizzata ad un centro specializzato, dove trovare le risposte. E così è stato: “Adenomiosi ed endometriosi severa e profonda al quarto stadio. L’ultimo stadio di questa malattia tremenda, malattia che mi aveva portato via il sorriso  per anni”. Anche Giovanna è quell’una su dieci, quella donna colpita da questa malattia che per anni vive nella sofferenza, nell’ignoranza, nell’incomprensione prima di arrivare ad una diagnosi certa. “Per me ce ne vollero circa 10. Non so spiegare cosa provai leggendo l’esito della risonanza magnetica. Prevaleva però un senso di leggerezza, una sorta di rivincita, non ero matta, i miei dolori erano reali, non erano completamente frutto della mia testa, ora sì che avevano un nome”.
La diagnosi trova conferma nel giro di pochi mesi con l’intervento di asportazione di gran parte del tessuto peritoneale. Dove, in parole povere, c’era un campo minato, una vera devastazione. I medici le spiegano che se avessi voluto cercare nuovamente una gravidanza avrei dovuto farlo immediatamente. “Nonostante le poche aspettative, dopo 5 mesi dal mio intervento arrivò il test positivo. Non nascondo di aver passato una bruttissima gravidanza, dove rischiai di perdere la mia bambina, quella che oggi stringo tra le mie braccia, il mio miracolo“. Un miracolo, perché molto spesso, com’è successo a Patrizia, a Chiara, a milioni di donne, le conseguenze dell’endometriosi portano proprio a dover rinunciare al sogno della maternità, ad avere un figlio. “La mia vita oggi riparte da qui. I dolori purtroppo non mi hanno mai abbandonata. A questi si sono aggiunti nel tempo quelli relativi ad altre patologie, che purtroppo a volte vengono riscontrate nelle pazienti affette da endometriosi. Le terapie del dolore severo, tramite analgesici oppioidi, nel mio caso non hanno avuto gli esiti sperati. Nel frattempo sono sotto terapia ormonale con pillola continuativa, con non pochi effetti collaterali. Insomma tra alti e bassi, tanti bassi, continuo la mia vita come ho sempre fatto, ma questa volta con il sorriso che finalmente ho ritrovato grazie alla mia famiglia, a mia figlia Emma e al mio uomo, il mio pilastro durante tutto questo percorso, che mi danno la forza di affrontare ogni giorno”. Un sorriso abbagliante, che nasconde le ferite che la malattia (e tutto ciò che, nel non sapere, era legato ad essa) le ha inferto.
Oggi Giovanna viene seguita a Peschiera Del Garda, da medici specializzati nell’endometriosi. Nella sua testimonianza si vuole soffermare soprattutto su quello che è stato l’impatto emotivo che ha avuto su di lei, in tutti questi anni, a tratti devastante. Un effetto negativo sulla sua vita che continuerà ad accompagnarla, per sempre. “Ho deciso di impegnarmi affinché il mio dolore fisico e psicologico non diventi quello di altre donne. Dare il mio contributo mi permette di guardare in faccia la mia malattia non più come un nemico da combattere, bensì come un qualcosa per cui lottare, un’opportunità per fare del bene”.

Riconoscimenti e passi da compiere

Un piccolo passo avanti, un riconoscimento per le milioni di donne che convivono ogni giorno con questa patologia, nel nostro Paese, è arrivato nel 2017 con l’esenzione 063 inserita nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA): con un’endometriosi agli stadi clinici più avanzati (al 3° e 4° stadio) ogni 6 mesi si ha diritto gratuitamente ad un’ecografia esterna, un’ecografia trans-vaginale o trans-rettale e un clisma opaco. Ma non basta. Esistono tanti altri esami strumentali necessari per la diagnosi che purtroppo non sono ancora previsti all’interno dell’esenzione. Inoltre la diversificazione di stadiazioni è ormai superata, essendo ancora collegata ai danni che fa la malattia agli organi pelvici. Ma le storie di Patrizia, di Chiara, di Francesca e di tante altre donne ci insegnano che in realtà, l’endometriosi, può colpire tantissimi altri organi e strutture. Sarebbe quindi più utile che  l’esenzione venisse estesa a tutte coloro che hanno questa patologia e soprattutto che ci fossero diverse tutele dal punto di vista lavorativo. Che, al momento, sono praticamente inesistenti. 

Facciamo luce sull’endometriosi

Sarebbe bello che la luce di queste donne, nei loro occhi, nei loro sorrisi, in quel giallo che le rappresenta, diventasse una gigantesca onda, che invadesse vie, piazze, città. E soprattutto cuori e menti. Perché la loro scintilla non si spenga, perché continui a splendere e dia una speranza a tutte le ragazze, le bambine, che in futuro scopriranno di essere affette da endometriosi. Per questo l’Endomarch Team Italy, dal 2018, in occasione del mese di marzo, ha lanciato una call to action per far illuminare tutti i monumenti d’Italia di giallo. Perché le organizzatrici, le associate, siano un faro nella tempesta, una luce in fondo al tunnel, siano la fiamma che guida verso la scoperta e la consapevolezza le future donne. “La luce la vedo come l’obiettivo, la meta di un anno di lavoro – afferma Patrizia Mongelli –. Portare alla luce tutto quello che è l’endometriosi come patologia e poi attraverso questo cercare di trovare le risposte insieme alle istituzioni. L’informazione viaggia anche con le riforme, quindi io la luce la vedo come obiettivo futuro – spera – prossimo: non possiamo permetterci di andare troppo in là con le risposte, ci sono giovani generazioni che le aspettano adesso ed è giusto che le ricevano”. La presidente di A.l.i.c.e. odv, Francesca Fasolino, propone per questo di “accendere i riflettori su qualcosa che, per troppi anni, dentro di noi è rimasto silente ma ha continuato a lottare. Accendere la luce su qualcosa che ha radici profonde all’interno della società, perché l’endometriosi è diffusa – aggiunge –. Noi siamo malate invisibili, ci vedono ‘normali’ da fuori ma dentro di noi abbiamo come delle macerie dopo un terribile terremoto”. Allora l’obiettivo della luce è “fare informazione, accendere i riflettori, svegliare le istituzioni, abbreviare i tempi di diagnosi e dare veramente un supporto alle donne e a tutti coloro che ci stanno vicini – afferma infine la veterana, Chiara Gambineri –. Questa è la luce che deve esplodere, comprendendo la globalità delle persone, che siano donne affette da endometriosi, donne che non sanno di averla, i compagni, i mariti, gli amici… tutti”.