Oltre lo stigma dell’epilessia: l’astronauta Guidoni testimonial della campagna “Io vedo le stelle”

In occasione delle Giornata Giornata Internazionale per l' Epilessia 2022

Io vedo le stelle“. Niente botte in testa o cadute o colpi subiti il cui dolore ‘accieca’. Si tratta invece del claim di una campagna della Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) in occasione della Giornata Internazionale per l’Epilessia 2022, che si celebra ogni anno il 14 febbraio. L’obiettivo è lanciare un messaggio alla comunità, in particolare a chi convive con questo disturbo: non arrendersi alla propria condizione, ma anzi a raggiungere la consapevolezza che – con il giusto supporto – una migliore qualità della vita oggi è possibile. E vedere le stelle allora, invece di essere un ‘sinonimo’ di ciò che prova chi soffre, diventa un modo per scoprirsi più forti, capaci di superare il limite imposti dalla propria condizione.

L’astronauta Umberto Guidoni testimonial della campagna di LICE

Un viaggio nello spazio contro lo stigma

Il viaggio nello spazio, infatti, simboleggia l’andare oltre le barriere che, non solo per chi soffre di epilessia, condizionano la nostra vita. Testimonial d’eccezione della campagna della LICE – realizzata con il contributo non condizionato di Angelini Pharma – è infatti Umberto Guidoni, l’astronauta italiano che nel 2001 fu il primo europeo a mettere piede sulla Stazione Spaziale Internazionale, ISS. Guidoni è il protagonista di un video messaggio rivolto alle persone con epilessia e sarà presente all’evento celebrativo della LICE ospitato proprio oggi, 14 febbraio, all’ASI – Agenzia Spaziale Italiana. Anche attraverso la partecipazione di Guidoni, primo a ‘rompere’ le barriere e a vedere, almeno tra gli europei, le stelle dalla base spaziale, LICE vuole sensibilizzare l’opinione pubblica contro lo stigma sociale che comporta l’esclusione di chi convive con l’epilessia da una vita normale.

“Anche con l’epilessia – spiega Laura Tassi, presidente della LICE – si può splendere e brillare, e realizzare i propri sogni e desideri. Con questa campagna vogliamo scardinare l’atteggiamento di rassegnazione e non accettazione con cui spesso convive chi è affetto da epilessia. Vivere con l’epilessia significa vivere con una malattia cronica che impatta globalmente sulla vita quotidiana, non solo per gli aspetti sanitari, quanto sui rapporti con le persone, la scuola, il mondo del lavoro. È una condizione che stigmatizza l’individuo e su questo la strada da percorrere è ancora lunga. Ecco perché abbiamo voluto lanciare questo messaggio di consapevolezza e ringraziamo i nostri partner, Umberto Guidoni e in particolar modo l’Agenzia Spaziale Italiana che ci ha ospitato e supportato nella realizzazione di questa campagna”.

Una malattia cronica

La presidente di Lice invita i pazienti affetti da epilessia e le famiglie a rivolgersi a centri specializzati e a non vergognarsi o nascondersi

Se è importante vedere riconosciuta questa malattia in una giornata internazionale, fondamentale perché almeno una volta all’anno la popolazione si occupi e preoccupi di queste persone, altrettanto importante è veicolare informazioni e rassicurazioni: “Purtroppo si tratta di una malattia cronica per cui esiste una terapia farmacologica alla quale purtroppo oltre il 30% delle persone risulta resistente – aggiunge la professoressa Tassi –. Bisogna anche che gli specialisti siano pronti a informare, rassicurare e spiegare a pazienti e famiglie a cosa vanno incontro sfatando miti e false credenze. La progettualità prevede spiegazione e programmazione successiva”. Il suo invito, per chi sospetta o ha a che fare con l’epilessia, è quello di rivolgersi a centri specializzati per la diagnosi (elenco su www.lice.it) e a non nascondersi o vergognarsi, “a non arrendersi mai perché le stelle non sono poi così lontane da noi. Vogliamo stimolare le persone affette da epilessia e le loro famiglie ad andare oltre. Vogliamo regalare loro la possibilità di scegliere e di superare i limiti. Spesso le persone con epilessie si sottovalutano, credono di essere meno bravi, meno intelligenti, meno simpatici, specie i bambini in età scolastica. Abbiamo due obiettivi, quello dell’inclusione e della preparazione degli insegnanti”.

I 50 anni della LICE: monumenti ‘in viola’ per l’occasione

La Mole Antonelliana a Torino illuminata di viola

Quest’anno la ricorrenza internazionale del 14 febbraio è però ancora più significativa, perché nel 2022 cade il 50° anniversario della LICE, la Società Scientifica che da mezzo secolo lavora a fianco di chi è affetto da epilessia e delle famiglie, assicurando formazione e ricerca, assistenza e informazione. “Siamo molto orgogliosi di questo traguardo – spiega Oriano Mecarelli, Past President LICE –. Rappresentiamo una delle Società Scientifiche Italiane dalla più lunga tradizione e attività. Il nostro impegno in quasi mezzo secolo si è svolto su più fronti, dalla formazione degli epilettologi, all’organizzazione di convegni e congressi rivolti a chi cura l’Epilessia, alla produzione di studi e ricerche scientifiche, un impegno costante nel sollecitare l’attenzione delle istituzioni nei confronti dell’epilessia e un’adeguata informazione e assistenza alla comunità dei pazienti, grazie anche alla collaborazione con le associazioni delle persone con Epilessia e dei caregiver”.

In occasione della Giornata Internazionale per l’Epilessia e, di conseguenza, dell’importante compleanno della LICE, si rinnova anche quest’anno l’appuntamento con la tradizionale illuminazione dei monumenti italiani. Alle ore 20 di questa sera, 14 febbraio, infatti, molti dei simboli delle principali città italiane, tra cui il Colosseo a Roma e la Mole Antonelliana a Torino, si tingeranno di viola, il colore della lotta all’Epilessia. E sarà quindi anche l’occasione, per tutte le persone affetta da questa malattia, per alzare gli occhi al cielo e scoprire che le stelle, in effetti, non sono poi così lontane.