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Home » HP Trio » Persone con la sindrome di Down: “Abbiamo diritto a una vita di coppia felice e indipendente”

Persone con la sindrome di Down: “Abbiamo diritto a una vita di coppia felice e indipendente”

'L’amore ha bisogno di spazio' è il messaggio che CoorDown lancia in occasione della Giornata mondiale sulla sindrome di Down: "Spesso considerate degli “eterni bambini”, sono tenute lontane da tutto ciò che ha a che fare con l’età adulta, compresa la sessualità"

Barbara Berti
20 Marzo 2022
Kenya Koene e Liam de Waele, due giovani olandesi di 20 e 21 anni, che si sono conosciuti sul set di una web serie e stanno insieme anche nella vita

Kenya Koene e Liam de Waele, due giovani olandesi di 20 e 21 anni, che si sono conosciuti sul set di una web serie e stanno insieme anche nella vita

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“L’amore ha bisogno di spazio: le persone con la sindrome di Down hanno diritto a una vita di coppia felice e indipendente”. E’ il messaggio che CoorDown (Coordinamento delle associazioni delle persone con sindrome di Down) lancia in occasione della Giornata mondiale sulla sindrome di Down, che cade lunedì il 21 marzo.

Nino Genua ha 23 anni, Olivia Watkins ha 29 anni e vivono a Bristol, Regno Unito
Nino Genua ha 23 anni, Olivia Watkins ha 29 anni e vivono a Bristol, Regno Unito

Avere una relazione amorosa e vivere appieno la propria sessualità è un diritto di tutti, eppure per le persone con disabilità intellettiva rimane ancora un tabù. Negli ultimi decenni sono stati abbattuti tanti stereotipi che circondavano il mondo della disabilità, ma c’è un tema che genera ancora imbarazzo e resistenze: la sessualità. Il cambiamento che va affrontato è culturale e coinvolge prima di tutto i familiari e gli operatori, poi le istituzioni e la società. Le persone con sindrome di Down sono spesso considerate degli “eterni bambini”, e, come tali, sono protetti o tenuti lontani da tutto ciò che ha a che fare con l’età adulta, compresa la sessualità. Ma le persone con la sindrome di Down hanno gli stessi bisogni di chiunque altro e hanno lo stesso diritto di vivere una vita sessuale e amorosa indipendente e di ricevere informazioni accessibili. Su questi temi agisce la campagna internazionale di CoorDown dal titolo “Just The Two of Us”.

Un video (https://www.youtube.com/watch?v=uQ6FuNAI00k), attraverso scene al limite del grottesco, racconta in maniera iperbolica di come le famiglie, specie quando si tratta di relazioni amorose, possano diventare una presenza ingombrante nella vita delle persone con disabilità intellettiva. Tra sorrisi ed emozioni troppo ‘condivise’ (tutta la famiglia a letto i due innamorati), il messaggio della coppia protagonista non lascia dubbi: “L’amore ha bisogno di spazio”. È un equilibrio difficile quello da trovare tra la protezione, il supporto e la libertà di vivere la propria vita in pienezza. Il video di poco più di un minuto si snoda sulle note della cover della canzone “Just The Two Of Us” di Grover Washington Jr. e Bill Withers, che fa da colonna sonora al racconto e al messaggio finale.

Kenya Koene e Liam de Waele, i protagonisti

I protagonisti di 'Just The Two of Us' sono Kenya Koene e Liam de Waele, due giovani olandesi di 20 e 21 anni
Giornata Mondiale sulla sindrome di Down: i protagonisti di ‘Just The Two of Us’ sono Kenya Koene e Liam de Waele, due giovani olandesi di 20 e 21 anni

I protagonisti della campagna sono Kenya Koene e Liam de Waele, due giovani olandesi di 20 e 21 anni, che si sono conosciuti sul set di una web serie e stanno insieme anche nella vita. Lavorano entrambi in una mensa. Lei pratica fitness ed è una ballerina con ben quattro titoli nazionali, lui appassionato di vlogging, pratica basket, il fitness, lo sci, lo snorkeling. Entrambi hanno già diverse esperienze come modelli e attori.
La campagna “Just the Two of Us” segna la decima collaborazione di CoorDown con Luca Lorenzini e Luca Pannese, oggi direttori creativi esecutivi dell’agenzia Small di New York. Il film “Just The Two of Us”, diretto da Martin Romanella e Augusto Gimenez Zapiola, con la direzione della fotografia di Marcello Dapporto, è prodotto da Indiana Production. La cover dell’omonima canzone scritta da Ralph Macdonald, William Salter e Bill Withers e resa nota dall’interpretazione di Grover Washington Jr. e Bill Withers è stata realizzata da Stabbiolo Music.

Video e sito

Oltre al video è stato creato un sito www.justthetwoofus.org, che offre informazioni e risorse sul tema della sessualità delle persone con sindrome di Down e disabilità intellettiva. Nel sito c’è una sezione di Q/A (domande e risposte) inerente alla sessualità, alle relazioni e alla scoperta di sé per rispondere alle domande frequenti delle persone con sindrome di Down, dei loro familiari e degli operatori. Così CoorDown dà voce, ancora una volta, alle persone con sindrome di Down con interviste e storie sul sito e sui canali social.
Anche quest’anno la campagna internazionale è stata realizzata con il contributo di Down’s Syndrome Association (UK) e Down Syndrome Australia, partner di CoorDown dal 2015, e patrocinata da DSi – Down Syndrome International e da Fondazione Cariplo. Inoltre, Control è sponsor dell’iniziativa e supporta il lancio della campagna con un’attività sui suoi canali social dedicata all’informazione sul tema, attraverso le testimonianze di ragazze e ragazzi con sindrome di Down, che raccontano le proprie storie ed esperienze di coppia.

Sessualità fra tabù e storie vere

Giornata Mondiale sulla sindrome di Down: i protagonisti della campagna sono Kenya Koene e Liam de Waele, due giovani olandesi di 20 e 21 anni
Giornata Mondiale sulla sindrome di Down: i protagonisti della campagna sono Kenya Koene e Liam de Waele, due giovani olandesi di 20 e 21 anni

“La sessualità è un tema sicuramente scomodo, coperto da tabù che hanno radici culturali profonde, ma allo stesso tempo è un tema che, rappresentando le persone con sindrome di Down, volevamo affrontare perché si tratta, oltre che del riconoscimento di un diritto, anche del riconoscimento di un bisogno” spiega Antonella Falugiani, presidente di CoorDown Odv. E aggiunge: “Esistono diverse barriere, più o meno evidenti, che impediscono lo sviluppo sessuale ed emotivo delle persone con disabilità intellettiva e quindi ne limitano il benessere psico-fisico ed è il momento di provare ad abbatterle”. Le persone con sindrome di Down non sono né “angeli asessuati” e neppure “demoni” incapaci di gestire i loro impulsi. “Il film ‘Just The Two of Us’, mettendo in scena un ironico paradosso, ci consentirà di aprire un dibattito e una riflessione su un tema delicato, per poi poter tracciare un percorso costruttivo di accompagnamento alla sessualità, che possa dare strumenti adeguati ai giovani adulti con sindrome di Down e che sia di supporto alle famiglie e agli operatori” aggiunge la presidente del Coordinamento delle associazioni delle persone con sindrome di Down.

Il CoorDown nasce nel 1987 con lo scopo di promuovere azioni di comunicazione condivise tra le diverse organizzazioni italiane impegnate nella tutela e nella promozione dei diritti delle persone con sindrome di Down ed è oggi l’organismo ufficiale di confronto con tutte le Istituzioni. Ogni seconda domenica di ottobre, CoorDown promuove la Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down e, il 21 marzo di ogni anno, il World Down Syndrome Day, anche attraverso la produzione di campagne internazionali di comunicazione che in questi anni hanno collezionato un totale di ben 22 leoni, di cui 9 d’oro, al Festival Internazionale della Creatività di Cannes.

Giornata Mondiale sulla sindrome di Down

Tathi e Vinicius, sono entrambi brasiliani, hanno 34 e 37 anni e la loro è una grande storia d’amore.
Tathi e Vinicius, sono entrambi brasiliani, hanno 34 e 37 anni e la loro è una grande storia d’amore.

La Giornata Mondiale sulla sindrome di Down è un appuntamento internazionale – voluto da Down Syndrome International e sancito ufficialmente anche da una risoluzione dell’Onu — nato per diffondere una maggiore consapevolezza e conoscenza sulla sindrome di Down, per creare una nuova cultura della diversità e per promuovere il rispetto e l’inclusione nella società di tutte le persone con sindrome di Down. La scelta della data 21/3 non è casuale: la sindrome di Down, detta anche Trisomia 21, è caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più – tre invece di due – nella coppia cromosomica n. 21 all’interno delle cellule. Il tema della giornata mondiale di quest’anno è “Inclusion means…” e ha l’obiettivo di condividere esempi concreti di inclusione per fare pressione sulle istituzioni nazionali e internazionali affinché si adoperino per la piena inclusione nella società delle persone con sindrome di Down.

Tathi e Vinicius

Shona e David Shona, 40 anni, e il suo compagno David, 46 anni, sono una coppia solida da molti anni. David non ha la sindrome di Down. Vivono in Australia. Shona racconta: “Siamo così felici insieme, quindi non c’è niente di cui preoccuparsi!”
Shona, 40 anni, e il suo compagno David, 46”

Tathi e Vinicius sono entrambi brasiliani, hanno 34 e 37 anni e la loro è una grande storia d’amore. storia d’amore.
“L’amore è quando vedi fiducia e determinazione negli occhi dell’altro. L’amore è più della relazione tra due persone: è essere maturi, responsabili. Non voglio più stare lontano da lui. Stiamo per sposarci, e questo è stimolante. Spero che porterà a me e a Vinicius cose meravigliose, come a qualsiasi altra coppia”.

Shona e David

Shona, 40 anni, e il suo compagno David, 46 anni, sono una coppia solida da molti anni. David non ha la sindrome di Down. Vivono in Australia.
Shona racconta: “Siamo così felici insieme, quindi non c’è niente di cui preoccuparsi!”

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Instagram

  • Numerosi attori e musicisti di alto profilo si sono recati in Ucraina da quando è scoppiata la guerra con la Russia nel febbraio 2022. L’ultimo in ordine di tempo è stato l’attore britannico Orlando Bloom, che ieri ha visitato un centro per bambini e ha incontrato il presidente ucraino Volodymyr Zelensky a Kiev.

“Non mi sarei mai aspettato che la guerra si sarebbe intensificata in tutto il Paese da quando sono stato lì”, ha detto Bloom su Instagram, “Ma oggi ho avuto la fortuna di ascoltare le risate dei bambini in un centro del programma Spilno sostenuto dall’Unicef, uno spazio sicuro, caldo e accogliente dove i bambini possono giocare, imparare e ricevere supporto psicosociale”.

Bloom è un ambasciatore di buona volontà per l’Organizzazione delle Nazioni Unite per l’infanzia (Unicef). Il centro di Splino, che è uno dei tanti in Ucraina, offre sostegno ai bambini sfollati e alle loro famiglie, con più di mezzo milione di bambini che ne hanno visitato uno nell’ultimo anno.

La star hollywoodiana ha poi incontrato il presidente Zelensky, con cui ha trattato temi tra cui il ritorno dei bambini ucraini deportati in Russia, la creazione di rifugi antiatomici negli istituti scolastici e il supporto tecnico per l’apprendimento a distanza nelle aree in cui è impossibile studiare offline a causa della guerra. L’attore britannico aveva scritto ieri su Instagram, al suo arrivo a Kiev, che i «bambini in Ucraina hanno bisogno di riavere la loro infanzia».

#lucelanazione #lucenews #zelensky #orlandobloom
  • “La vita che stavo conducendo mi rendeva particolarmente infelice e se all’inizio ero entrata in terapia perché volevo accettare il fatto che mi dovessi nascondere, ho avuto poi un’evoluzione e questo percorso è diventato di accettazione di me stessa."

✨Un sorriso contagioso, la spensieratezza dei vent’anni e la bellezza di chi si piace e non può che riflettere quella luce anche al di fuori. La si potrebbe definire una Mulan nostrana Carlotta Bertotti, 23 anni, una ragazza torinese come tante, salvo che ha qualcosa di speciale. E non stiamo parlano del Nevo di Ota che occupa metà del suo volto. Ecco però spiegato un primo punto di contatto con Mulan: l’Oriente, dove è più diffusa (insieme all’Africa) quell’alterazione di natura benigna della pigmentazione della cute intorno alla zona degli occhi (spesso anche la sclera si presenta scura). Quella che appare come una chiazza grigio-bluastra su un lato del volto (rarissimi i casi bilaterali), colpisce prevalentemente persone di sesso femminile e le etnie asiatiche (1 su 200 persone in Giappone), può essere presente alla nascita o apparire durante la pubertà. E come la principessa Disney “fin da piccola ho sempre sentito la pressione di dover salvare tutto, ma forse in realtà dovevo solo salvare me stessa. Però non mi piace stare troppo alle regole, sono ribelle come lei”.

🗣Cosa diresti a una ragazza che ha una macchia come la tua e ti chiede come riuscire a conviverci?�
“Che sono profondamente fiera della persona che vedo riflessa allo specchio tutto i giorni e sono arrivata a questa fierezza dopo che ho scoperto e ho accettato tutti i miei lati, sia positivi che negativi. È molto autoreferenziale, quindi invece se dovessi dare un consiglio è quello che alla fine della fiera il giudizio altrui è momentaneo e tutto passa. L’unica persona che resta e con cui devi convivere tutta la vita sei tu, quindi le vere battaglie sono quelle con te stessa, quelle che vale la pena combattere”.

L’intervista a cura di Marianna Grazi �✍ 𝘓𝘪𝘯𝘬 𝘪𝘯 𝘣𝘪𝘰

#lucenews #lucelanazione #carlottabertotti #nevodiota
  • La salute mentale al centro del podcast di Alessia Lanza. Come si supera l’ansia sociale? Quanto è difficile fare coming out? Vado dallo psicologo? Come trovo la mia strada? La popolare influencer, una delle creator più note e amate del web con 1,4 milioni di followers su Instagram e 3,9 milioni su TikTok, Alessia Lanza debutta con “Mille Pare”, il suo primo podcast in cui affronta, in dieci puntate, una “para” diversa e cerca di esorcizzare le sue fragilità e, di riflesso, quelle dei suoi coetanei.

“Ho deciso di fare questo podcast per svariati motivi: io sono arrivata fin qui anche grazie alla mia immagine, ma questa volta vorrei che le persone mi ascoltassero e basta. Quando ho cominciato a raccontare le mie fragilità un sacco di persone mi hanno detto ‘Anche io ho quella para lì!’. Perciò dico parliamone, perché in un mondo in cui sembra che dobbiamo farcela da soli, io credo nel potere della condivisione”.

#lucenews #lucelanazione #millepare #alessialanza #podcast
  • Si è laureata in Antropologia, Religioni e Civiltà Orientali indossando un abito tradizionale Crow, tribù della sua famiglia adottiva in Montana. Eppure Raffaella Milandri è italianissima e ha conseguito il titolo nella storica università Alma Mater di Bologna, lo scorso 17 marzo. 

La scrittrice e giornalista nel 2010 è diventata membro adottivo della famiglia di nativi americani Black Eagle. Da quel momento quella che era una semplice passione per i popoli indigeni si è focalizzata sullo studio degli aborigeni Usa e sulla divulgazione della loro cultura.

Un titolo di studio specifico, quello conseguito dalla Milandri, “Che ho ritenuto oltremodo necessario per coronare la mia attività di studiosa e attivista per i diritti dei Nativi Americani e per i Popoli Indigeni. La prima forma pacifica di attivismo è divulgare la cultura nativa”. L’abito indossato durante cerimonia di laurea appartiene alla tribù della sua famiglia adottiva. Usanza che è stata istituzionalizzata solo dal 2017 in Montana, Stato d’origine del suo popolo, quando è stata approvata una legge (la SB 319) che permette ai nativi e loro familiari di laurearsi con il “tribal regalia“. 

In virtù di questa norma, il Segretario della Crow Nation, Levi Black Eagle, a maggio 2022 ha ricordato la possibilità di indossare l’abito tradizionale Crow in queste occasioni e così Milandri ha chiesto alla famiglia d’adozione se anche lei, in quanto membro acquisito della tribù, avrebbe potuto indossarlo in occasione della sua discussione.

La scrittrice, ricordando il momento della laurea a Bologna, racconta che è stata “Una grandissima emozione e un onore poter rappresentare la Crow Nation e la mia famiglia adottiva. Ho dedicato la mia laurea in primis alle vittime dei collegi indiani, istituti scolastici, perlopiù a gestione cattolica, di stampo assimilazionista. Le stesse vittime per le quali Papa Francesco, lo scorso luglio, si è recato in Canada in viaggio penitenziale a chiedere scusa  Ho molto approfondito questo tema controverso e presto sarà pubblicato un mio studio sull’argomento dalla Mauna Kea Edizioni”.

#lucenews #raffaellamilandri #antropologia
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Kenya Koene e Liam de Waele, i protagonisti

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Video e sito

Oltre al video è stato creato un sito www.justthetwoofus.org, che offre informazioni e risorse sul tema della sessualità delle persone con sindrome di Down e disabilità intellettiva. Nel sito c’è una sezione di Q/A (domande e risposte) inerente alla sessualità, alle relazioni e alla scoperta di sé per rispondere alle domande frequenti delle persone con sindrome di Down, dei loro familiari e degli operatori. Così CoorDown dà voce, ancora una volta, alle persone con sindrome di Down con interviste e storie sul sito e sui canali social. Anche quest’anno la campagna internazionale è stata realizzata con il contributo di Down’s Syndrome Association (UK) e Down Syndrome Australia, partner di CoorDown dal 2015, e patrocinata da DSi – Down Syndrome International e da Fondazione Cariplo. Inoltre, Control è sponsor dell’iniziativa e supporta il lancio della campagna con un’attività sui suoi canali social dedicata all’informazione sul tema, attraverso le testimonianze di ragazze e ragazzi con sindrome di Down, che raccontano le proprie storie ed esperienze di coppia.

Sessualità fra tabù e storie vere

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“La sessualità è un tema sicuramente scomodo, coperto da tabù che hanno radici culturali profonde, ma allo stesso tempo è un tema che, rappresentando le persone con sindrome di Down, volevamo affrontare perché si tratta, oltre che del riconoscimento di un diritto, anche del riconoscimento di un bisogno” spiega Antonella Falugiani, presidente di CoorDown Odv. E aggiunge: “Esistono diverse barriere, più o meno evidenti, che impediscono lo sviluppo sessuale ed emotivo delle persone con disabilità intellettiva e quindi ne limitano il benessere psico-fisico ed è il momento di provare ad abbatterle”. Le persone con sindrome di Down non sono né “angeli asessuati” e neppure “demoni” incapaci di gestire i loro impulsi. “Il film ‘Just The Two of Us’, mettendo in scena un ironico paradosso, ci consentirà di aprire un dibattito e una riflessione su un tema delicato, per poi poter tracciare un percorso costruttivo di accompagnamento alla sessualità, che possa dare strumenti adeguati ai giovani adulti con sindrome di Down e che sia di supporto alle famiglie e agli operatori” aggiunge la presidente del Coordinamento delle associazioni delle persone con sindrome di Down. Il CoorDown nasce nel 1987 con lo scopo di promuovere azioni di comunicazione condivise tra le diverse organizzazioni italiane impegnate nella tutela e nella promozione dei diritti delle persone con sindrome di Down ed è oggi l’organismo ufficiale di confronto con tutte le Istituzioni. Ogni seconda domenica di ottobre, CoorDown promuove la Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down e, il 21 marzo di ogni anno, il World Down Syndrome Day, anche attraverso la produzione di campagne internazionali di comunicazione che in questi anni hanno collezionato un totale di ben 22 leoni, di cui 9 d’oro, al Festival Internazionale della Creatività di Cannes.

Giornata Mondiale sulla sindrome di Down

Tathi e Vinicius, sono entrambi brasiliani, hanno 34 e 37 anni e la loro è una grande storia d’amore.
Tathi e Vinicius, sono entrambi brasiliani, hanno 34 e 37 anni e la loro è una grande storia d’amore.
La Giornata Mondiale sulla sindrome di Down è un appuntamento internazionale – voluto da Down Syndrome International e sancito ufficialmente anche da una risoluzione dell’Onu — nato per diffondere una maggiore consapevolezza e conoscenza sulla sindrome di Down, per creare una nuova cultura della diversità e per promuovere il rispetto e l’inclusione nella società di tutte le persone con sindrome di Down. La scelta della data 21/3 non è casuale: la sindrome di Down, detta anche Trisomia 21, è caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più – tre invece di due – nella coppia cromosomica n. 21 all’interno delle cellule. Il tema della giornata mondiale di quest’anno è “Inclusion means…” e ha l’obiettivo di condividere esempi concreti di inclusione per fare pressione sulle istituzioni nazionali e internazionali affinché si adoperino per la piena inclusione nella società delle persone con sindrome di Down.

Tathi e Vinicius

Shona e David Shona, 40 anni, e il suo compagno David, 46 anni, sono una coppia solida da molti anni. David non ha la sindrome di Down. Vivono in Australia. Shona racconta: “Siamo così felici insieme, quindi non c’è niente di cui preoccuparsi!”
Shona, 40 anni, e il suo compagno David, 46”
Tathi e Vinicius sono entrambi brasiliani, hanno 34 e 37 anni e la loro è una grande storia d’amore. storia d’amore. “L’amore è quando vedi fiducia e determinazione negli occhi dell’altro. L’amore è più della relazione tra due persone: è essere maturi, responsabili. Non voglio più stare lontano da lui. Stiamo per sposarci, e questo è stimolante. Spero che porterà a me e a Vinicius cose meravigliose, come a qualsiasi altra coppia”.

Shona e David

Shona, 40 anni, e il suo compagno David, 46 anni, sono una coppia solida da molti anni. David non ha la sindrome di Down. Vivono in Australia. Shona racconta: “Siamo così felici insieme, quindi non c’è niente di cui preoccuparsi!”
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