“Tutte le forze politiche sono ben consapevoli dell’importanza crescente del Disordine dello Spettro Autistico (ASD), inquadrato fra i disturbi del neuro sviluppo nel nuovo ICD 11 dell’Organizzazione Mondiale della Sanità. Si impegnino dunque nel rendere attuative le mozioni approvate all’unanimità ormai sei mesi fa, sulle iniziative per la diagnosi e la cura dei disturbi dello Spettro autistico”. Questo l’incipit della lettera firmata dal professor Carlo Hanau, presidente A.P.R.I. (Associazione Cimadori per la Ricerca Italiana sulla Sindrome di Down, l’Autismo e il Danno celebrale), indirizzata a tutti gli esponenti delle forze politiche impegnati nelle elezioni ormai prossime del 25 settembre. Si legge più avanti, dati alla mano, l’incredibile aumento delle diagnosi di ASD nel mondo, soprattutto sui bambini in età scolare, da cui il nostro Paese non sembra essere esente. “Nel 2019, in tre regioni d’Italia l’Istituto Superiore di Sanità contava 1 caso di ASD su 77 allievi di 7-9 anni – spiega Hanau -. Sempre nel 2019, sulla base delle certificazioni dei bambini della scuola primaria e della secondaria di primo grado, l’Istat contava 43.000 casi di ASD, indicati come ‘disturbi evolutivi globali dello sviluppo psicologico’, commentando così il fenomeno: ‘L’incremento degli alunni con sostegno, che ha interessato le scuole primarie e secondarie di primo grado negli ultimi anni, si osserva per ogni tipologia di problema, tuttavia la quota maggiore è imputabile all’aumento di alunni con disturbo dello sviluppo che negli ultimi 5 anni sono quasi raddoppiati, passando da poco più di 22mila nell’anno scolastico 2013/2014 a oltre 43mila nell’anno scolastico 2017/2018, in linea con quanto rilevato dagli studi epidemiologici internazionali'”.
Professor Hanau, a cosa si deve questo incredibile aumento di casi?
“La curva crescente rilevata in tutti i Paesi è sicuramente dovuta al miglioramento delle capacità diagnostiche, che rilevano più precocemente gli ASD ed anche nelle forme più leggere (come ad esempio nel caso delle Sindromi di Asperger). Però, benché alcuni si ostinino a negarlo, esiste di fatto un aumento reale e preoccupante del fenomeno. Molti neuropsichiatri italiani, sulla base della propria esperienza, raccontano che i casi più gravi sono in forte aumento (stiamo parlando di quello che Lancet definisce “autismo profondo”), casi che sicuramente non sarebbero passati inosservati anche negli anni passati, quando si usava minore attenzione”.
Qual è, dunque, la vostra richiesta, professore?
“Nella nostra lettera aperta abbiamo esordito dicendo che tutte le forze politiche sono consapevoli dell’emergenza autismo, perché la Camera dei Deputati, in data 3 marzo 2022, ha esaminato e approvato all’unanimità entrambe le mozioni concernenti iniziative per la diagnosi e la cura dei Disturbi dello Spettro autistico in tutte le età (mi riferisco alla mozione 1-00543 dei partiti di Governo e alla mozione 1-00597 del partito di Opposizione FdI). L’approvazione di questi documenti è il risultato di un grande impegno da parte dei deputati, che hanno compreso il dramma dell’autismo e hanno scelto di votare all’unanimità le mozioni della On. Villani e dell’On. Lollobrigida. Purtroppo però, a sei mesi da quella data, l’interruzione anticipata della legislatura ha lasciato l’impegno del governo nel limbo delle intenzioni. Per di più il Ministero della Salute non ha neppure pubblicato il decreto attuativo sulle modalità di spesa dei 50 milioni stanziati dalla legge finanziaria del 2022 entro il termine dei sei mesi (che è scaduto in agosto), causando lo spostamento dei 50 milioni dedicati all’autismo al capitolo dei “residui attivi”, ossia fondi che possono essere utilizzati anche per altri scopi. Quello che chiediamo oggi è che le due mozioni approvate all’unanimità diventino parte integrante della nuova agenda di Governo e, come A.P.R.I., chiediamo a tutte le forze politiche – in particolare ai parlamentari che saranno eletti – un ruolo attivo di controllo degli impegni già presi dal Parlamento nella presente legislatura, evitando lo storno di questi fondi verso altre spese non finalizzate all’autismo”.
Da tempo attendete anche la definizione di altri provvedimenti indispensabili al miglioramento della qualità della vita dei piccoli pazienti, giusto professore?
“Sì. Il Nomenclatore Tariffario, la cui bozza alla fine del 2021 è stata inviata per l’approvazione dal Ministero della Salute alla Conferenza unificata Stato – Regioni, deve essere finalmente approvato e subito aggiornato, oltreché rivisto e integrato per tutte le disabilità, in quanto nasce già vecchio di troppi anni di preparazione. Il governo attuale non ha possibilità di azione su questa materia, ma i mesi che trascorreranno fino all’entrata in carica del Governo futuro potrebbero essere utilizzati per preparare gli aggiornamenti. Per quanto riguarda l’autismo, in particolare, si devono prevedere figure professionali abilitate a trattarlo (con le tariffe e la quantità delle prestazioni), assolutamente necessarie per realizzare quanto raccomandato dalla Linea guida n.21 del 2011 e dalle Linee d’indirizzo del 2012 e 2018. Inoltre, si deve prevedere la possibilità di test completi per esaminare a tappeto le condizioni biochimiche e genetiche dei pazienti e giungere alla diagnosi eziologica, nel rispetto del primo diritto del bambino e dei suoi genitori: quello di conoscere le cause del disturbo. Al momento attuale sono note circa un migliaio di condizioni genetiche rare o ultra rare che possono provocare l’autismo, fra le quali un centinaio monogeniche. Per riconoscerle occorre anche un esame dell’esoma, che deve essere previsto nel nomenclatore tariffario ‘a pacchetto’, senza parcellizzazioni, come chiede la Società Italiana di Genetica Umana, nell’ottica del risparmio delle risorse collettive”.
Anche nel caso dei Disturbi da Spettro autistico si dimostra fondamentale una diagnosi tempestiva?
“Eccome. Ma alla diagnosi precoce clinica, oggi generalmente effettuata in moltissimi casi di autismo profondo ben prima dei 18 mesi di età, deve seguire l’intervento precoce intensivo, in famiglia e nell’asilo nido, per poi continuare per il tempo necessario (solitamente tre anni). In mancanze di un farmaco per combattere l’autismo, dunque nella stragrande maggioranza dei casi l’intervento è di tipo psicopedagogico speciale, che deve essere svolto prima di iniziare la scuola dell’obbligo, così come viene garantito ai bambini con deficit sensoriali di vista e udito. In casi come questi è previsto infatti l’intervento di AEC (assistenti all’autonomia e alla comunicazione), specializzati nell’uso degli strumenti di comunicazione necessari per l’inserimento proficuo dei piccoli nella scuola. Per quanto riguarda i bambini con autismo, al problema della comunicazione si somma anche la necessità di apprendere le modalità corrette di stare insieme agli altri. Ma la maggiore difficoltà da superare per attuare l’intervento intensivo è la scarsità numerica del personale specializzato”.
Come sarebbe possibile risolvere questo problema?
“Il nuovo Parlamento dovrebbe adottare la soluzione scelta dal precedente nel 2022: una legge su LIS e LIST (Lingua italiana dei segni e LIS Tattile) e il successivo decreto pubblicato a maggio scorso, che destina ben 4 milioni di fondi alle Università intenzionate ad istituire la laurea triennale specifica per i traduttori della LIS-LIST. Per regolarizzare la situazione caotica esistente, lo stesso decreto istituisce un elenco degli abilitati presso la Presidenza del Consiglio (superando quindi il problema della scelta fra sociale e sanitario), che deve garantire la qualità della formazione del personale. Per l’autismo si dovrebbe istituire un analogo percorso, aggiungendo alla nuova laurea triennale in analisi del comportamento applicata ai disturbi dell’autismo e del neurosviluppo, la laurea magistrale per i Supervisori, figure necessarie per coordinare il progetto abilitativo dell’autismo. La mancanza di specializzazione riduce drasticamente i risultati di miglioramento che ci si attenderebbe sulla base delle ricerche svolte negli altri Paesi ed è motivo di ricorsi alla magistratura contro l’amministrazione, quasi sempre vinti dai ricorrenti. Riassumendo, urge l’attuazione da parte del Governo delle due mozioni parlamentari, l’aggiornamento del Nomenclatore tariffario e la pubblicazione di un decreto sull’autismo analogo a quello sulla LIS-LIST, che darebbe una svolta molto positiva alla qualità della vita del bambino con disturbo dello Spettro autistico e del suo nucleo familiare, riducendo la spesa pubblica che oggi costituisce un eclatante esempio di spreco di risorse”.
