Lo strano caso dei "Bradipi in Antartide": raccontare l'autismo attraverso le vignette. La storia di Tiziana

Vi siete mai chiesti cosa ci fa un bradipo in Antartide? Domanda strana, in effetti. Fuori dal suo habitat naturale, fuori contesto, fuori posto. Insomma, fuori dai canoni. Come, per tutta la vita, si è sentita Tiziana Naimo. Fino a sette anni fa, quando la sua vita è ricominciata. Con nuove consapevolezze, con una risposta, finalmente, a quelle domande che l'avevano fatta sentire 'fuori' dalla norma fino ad allora. "Un po' come un alieno in un pianeta sbagliato. Era come se tutti gli altri parlassero un'altra lingua, come se a loro fosse stato dato un copione che io non avevo", racconta. Poi eccola, la risposta: autismo. E da lì, non senza difficoltà, la sua vita è ripartita. Così, sui canali social, i "Bradipi in Antartide" sono diventati una realtà attraverso la quale Tiziana racconta l’autismo con le sue vignette. "Io non mi riconosco tanti pregi, però uno sì: sono cintura nera di riassunto. Quando ero piccola, avevo difficoltà a scuola e ho iniziato da sola a fare le mappe concettuali per ricordare meglio gli argomenti. Più o meno è questo l'approccio che uso. Per me è più semplice comunicare con il canale delle immagini che con quello delle parole".

Così, parlando con lei, ci ha aiutato a fare Luce! su un mondo, quello dell'autismo, su cui gravano ancora troppe ombre.

Dalle difficoltà alla scoperta

"A 39 anni il primo dei miei figli ne aveva 7, anche lui appena entrato a scuola ha manifestato difficoltà a leggere, a scrivere e nei rapporti con gli altri bambini. La diagnosi iniziale è stata quella di dislessia. Però c'erano dei problemi in classe che a me ricordavano troppo quando ero io piccolina". Inizia così, dai quei problemi che suo figlio si è trovato ad affrontare a scuola, il lungo percorso di ricerca che ha portato Tiziana alla scoperta dell’autismo. "In quel periodo ci siamo trasferiti da Palermo in un paese della provincia, dove mi sono subito scontrata con un ambiente dove la gente si conosce tutta, si tende a voler sapere tutto di tutti e se non ti apri sei 'quello da tenere d'occhio'. Non sono mai stata una persona con tante amicizie, ho avuto tanti problemi anche con il bullismo e questo mi ha reso chiusa e diffidente. La nuova realtà è stata come un muro in faccia. E ho visto come in uno specchio le stesse reazioni in mio figlio". Tiziana ha iniziato a leggere, a cercare chiarimenti attraverso qualsiasi mezzo. Poi, per caso, si è imbattuta nell'autismo e da un test online è uscito fuori un risultato considerevole. La prima reazione è stata lo spavento, "perché chi ci penserebbe mai che da adulta scopri che puoi essere autistica". Poi, però, il bisogno di trovare una risposta è diventato sempre più pressante, "era diventata una necessità quasi fisica il voler capire se fosse la verità o meno, anche perché per tutta la vita mi ero fatta domande su di me, sul perché per tutti gli altri sembrava essere tutto facile. Iniziavo anche a sentire gli effetti di quello che – oggi mi rendo conto – era un 'burnout autistico', con un'esacerbazione tra le altre cose, di tutta la mia sensorialità". Attacchi di panico frequenti, episodi di derealizzazione e depersonalizzazione, la sensazione di stare impazzendo. Per questo Tiziana si è rivolta ad esperti, perché dessero una definizione a quelle sensazioni, a quelle peculiarità che si rendeva conto di avere ma che nessuno le aveva mai spiegato. "È stato tutto un frullatore impazzito. Non avevo nessuno che mi rispecchiasse per potermi spiegare quello che mi accadeva. La diagnosi mi ha dato un sollievo enorme, è stata una sorta di auto assoluzione e ho cercato di reinterpretare tutta la mia vita secondo quella chiave. Poi sono arrivate la rabbia e la depressione, perché la vedevo come qualcosa di ineluttabile. Io ho sempre dato la colpa a me stessa per le cose che non riuscivo a fare; dopo la diagnosi ecco il capro espiatorio: l’autismo. E nemmeno questo mi faceva stare bene. In fin dei conti stavo ancora una volta dando tutte le colpe a me stessa". Ma pian piano, conoscendo sempre più persone e avvicinandosi agli studi sociali sulla disabilità, Tiziana ha cominciato a vedere le cose in un altro modo.

L’autismo: quando diverso non è sbagliato

L'autismo non è una malattia. Anche se non c'è nulla di male ad essere affetti da una malattia, l’autismo di fatto non lo è. Tra ricercatori e scienziati si usa piuttosto la parola 'condizione'. Il fatto che se ne parli spesso solo in questi termini, è la conseguenza dell'utilizzo di un unico tipo di approccio: quello medico. "Parlare di autismo solo dal punto di vista medico è troppo riduttivo. Finisce per invadere ogni ambito della vita, anche quelli che si avvantaggerebbero di un diverso tipo di approccio. Inevitabilmente si rivela poco rispettoso delle persone". Quest'ottica, in effetti, fa perdere di vista il fatto che quella sia una persona, prima che essere autistica, che ha un differente sistema sensoriale, di approccio alla vita, un diverso modo di pensare, sentire, comunicare e tanto altro. "Il non potermi rispecchiare in nessuno mi ha fatto crescere nella confusione, un continuo non capire, e cercare risposte che non arrivavano mai. Ad un certo punto mi sono chiusa in casa, non sono più uscita: prima in adolescenza e poi dopo la nascita della mia terza figlia. Avevo di continuo questo senso di disorientamento, oggi so che erano sovraccarichi sensoriali ed emotivi. Quando ho iniziato ad avere delle risposte, piano piano sono arrivate le spiegazioni del fatto che non è sbagliato il mio modo di sentire, è semplicemente diverso". Una persona autistica, insomma, non è un neurotipico sbagliato, ma spesso la sua diversità viene vista come un deficit, qualcosa di patologico, da correggere. "Se un bambino neurotipico non  socializza è timido o introverso; un bambino autistico invece deve socializzare a tutti i costi. Tutto quello che si discosta dalla norma, è visto come un difetto per cui serve una correzione. Quello che è diverso va corretto".

Categorie e personalità: tutti autistici ma ognuno diverso

La diversità, anzi, è un valore. Lo è per la natura, dove la biodiversità permette la prosecuzione della vita sulla Terra, e lo è tra gli esseri umani. Se allora non è giusto provare a 'curare' gli autistici, altrettanto sbagliato è metterli tutti all'interno di un unico calderone, considerandoli tutti uguali. Quello che vale per uno, potrebbe non valere affatto per un altro. Dipende dalla personalità di ciascuno. "Non c'è una persona al mondo uguale all’altra, non vedo perché gli autistici dovrebbero essere tutti uguali", sottolinea Tiziana. Finora venivano usate le categorie di basso funzionamento – una persona che non parla o ha una disabilità intellettiva o altre 'compromissioni' – e alto funzionamento. Ma questa distinzione, inevitabilmente, tralascia l'individualità propria di ciascuno. "Ci sono similitudini, certo, ma l'autismo è una condizione molto eterogenea, non soltanto per il cosiddetto funzionamento. Lo scopo di queste categorie è cercare di capire meglio, però se una persona come me la metti tutto il giorno in una condizione per lei difficile, a fine giornata non diresti mai che è ad alto funzionamento – aggiunge –. Adesso si parla di livelli di supporto di cui una persona ha bisogno secondo le sue caratteristiche. Molti pensano che le persone cosiddette 'ad alto funzionamento', o asperger (prima c'era anche questa categoria), abbiano bisogno di un livello di supporto 1. Non è sempre così, a me hanno assegnato il livello 2, perché nella sfera sensoriale ma anche relazionale mi trovo in forte difficoltà". Anche la categorizzazione, quindi, dà per scontate troppe cose, e si tendono a sottovalutare le persone negando loro delle possibilità: se una non parla, come a volte accade, non è detto che non capisca e non è detto che abbia una disabilità intellettiva, che non possieda delle potenzialità o che non sia capace di portare a termine dei compiti. Allo stesso tempo si nega invece un supporto a persone che ne avrebbero bisogno solo perché 'sembrano normali'.

Stereotipi, stigma e stimming

Pensando all'autismo, una delle credenze più diffuse è quella che gli autistici siano carenti di empatia. Uno stereotipo diffuso, che li bolla come persone fredde, distaccate, senza sentimenti. "È disumanizzante – ci dice Tiziana, che conosce bene questa condizione – Nelle persone autistiche l'empatia può esprimersi in maniera differente. A me non piace essere toccata; se una persona sta piangendo magari non l'abbraccio perché mi immedesimo nel fatto che a me darebbe fastidio e quindi non lo faccio di conseguenza. Questa cosa può essere giudicata come freddezza e invece non è così. L'empatia avviene maggiormente tra persone simili, questa è la cosa che sfugge". Se si ha un sistema di funzionamento differente la risposta a qualcosa sarà per forza differente. "Questo caratterizza me, ma ci sono mille modi diversi di entrare in risonanza con gli altri. Gli studi sulla doppia empatia rivoluzionano il modo attuale di vedere le cose". Teorizzato dal ricercatore autistico Damian Milton, il concetto di doppia empatia permette di comprendere che una persona autistica e una neurotipica, parlando due lingue diverse in un certo senso, hanno più difficoltà a comprendersi. Un altro stereotipo diffuso riguarda lo stimming, ovvero un comportamento auto-stimolante che si esprime in movimenti ripetitivi (come la tendenza a dondolare) di diverso tipo. Per le persone autistiche si tratta di gesti che hanno una funzione autoregolatoria che aiuta in diverse situazioni. "Però il più delle volte viene visto come disfunzionale, quindi viene fermato perché spesso considerato distraente o una manifestazione di stranezza. Ma ha una sua funzione, può aiutare a scaricare l'ansia, a manifestare delle emozioni, aiuta a fissare meglio i concetti e diverse altre cose. Si può anche imparare muovendosi", spiega Tiziana. Che ci tiene a precisare: "Certo se una persona ha un comportamento auto o etero lesivo va fermata, ma bisogna chiedersi il perché di certe reazioni. Può essere una conseguenza a una frustrazione, a una situazione avversa, invece è tutto visto come manifestazione dell'autismo. Quando invece andrebbe ripulito da ciò che è la conseguenza di ambienti, situazioni, approcci, interventi non adeguati, spesso sperimentati per anni".

Tiziana e i "Bradipi in Antartide"

Tiziana è grafica da 15 anni e ha tre figli. E sì, è anche autistica ma della sua condizione ne ha parlato sempre tranquillamente. Al figlio più grande, che ha avuto la diagnosi insieme a lei, "ho cercato il modo di dirglielo nella maniera più naturale possibile. Nel frattempo abbiamo capito che anche la più piccola dei tre è autistica, e in fase di diagnosi. Me ne sono accorta da piccole cose di natura sensoriale, perché per il resto è molto serena, vivendo in un ambiente che accoglie le sue caratteristiche. E il fratello di mezzo sta facendo la valutazione, ci sono alcune cose che mi fanno propendere per il sì anche per lui, ma vedremo", ci spiega serenamente. Per alcune persone però, il fatto di avere una famiglia la renderebbe una "finta" autistica, "come a dire che l’autismo vero è un'altra cosa", ride lei. Tiziana infatti ci scherza su:  "Mettetemi in un posto incasinato per un giorno, poi vediamo. Quando sono molto stanca la prima cosa che perdo è la capacità di comunicare a voce e vorrei allora poter sopperire con le immagini di cui è ricca la mia mente, per questo la cosa che mi viene più facile è fare le vignette". Così, due anni e mezzo fa è iniziata l'avventura coi "Bradipi": all'inizio era un blog dove raccontava quello che le passava per la mente e inseriva dei meme. "Mi piace tanto scrivere anche se spesso ho difficoltà a mettere le parole in fila perché nella mia testa viaggiano alla velocità della luce e fatico ad acchiapparle – dice sorridendo – Un giorno, in un manuale di scrittura, ho letto "contestualizzate i vostri personaggi, cercate di non mettere un bradipo in Antartide". Io sono persona fortemente oppositiva e mi sono detta: "quest'idea mi piace". Così ho iniziato a scriverci una storia, il "Manuale di sopravvivenza per bradipi in Antartide", che spero di finire prima o poi. Poi sono nate le vignette". Un bradipo in Antartide è una cosa assurda, un modo diverso per dire un pesce fuor d'acqua. Come lo sarebbe anche un pinguino nella foresta amazzonica, continua la grafica, perché i pinguini li vediamo sempre tutti uguali – come capita con gli autistici – ma non lo sono: il pinguino si è adattato a vivere nel suo ambiente, eppure è goffo se cammina sul ghiaccio ma quando è in acqua sfreccia. Tutti abbiamo punti di forza e debolezze. Anche un pinguino progettato per vivere tra i ghiacci. "Un solo bradipo in Antartide è visto come diverso; ma se diventano due, tre, sempre di più, inizia a diventare una cosa normale. La normalità, che pensiamo sia un valore, è semplicemente una media di quello che è più comune in un determinato posto e in una determinata epoca. Invece la vediamo in termini di giusto o sbagliato, come un valore a cui tendere: normale è giusto, diverso è sbagliato". Così bradipi e pinguini sono diventati compagni quasi inseparabili dei suoi giorni. E il seguito, sui social, è cresciuto. "Ho iniziato a spiegare e raccontare queste cose per provare a contrastare la disinformazione. Lo faccio dal mio punto di vista, usando quello che facevo io per capire meglio: i disegni. Avevo anche paura di disegnare inizialmente, poi l’anno scorso mi hanno assegnato il premio Restart ed è stato un fulmine a ciel sereno. Ma come, mi sono chiesta, io non lo sapevo fare, eppure. Ancora adesso ne sono convinta", aggiunge, sempre con il sorriso.

L’attivismo con Neuropeculiar

Parlare con gli autistici può aiutare. Come anche parlare coi genitori, che conoscono bene i loro figli, le esperienze e le risposte a certe situazioni. Ma la ricchezza di persone autistiche che possono raccontarsi o auto rappresentarsi dà una visione più ampia. Per questo l’impegno alla sensibilizzazione di Tiziana non si limita ai suoi amati “bradipini”, ma si compie anche attraverso un'importante realtà, Neuropeculiar (QUI potete trovare le info). Il 'movimento per la biodiversità neurologica' è nato con l'obiettivo di contribuire allo sviluppo e alla diffusione di un nuovo paradigma socio-culturale, che normalizzi il concetto di neurodiversità e valorizzi la varietà dell'espressione umana. "Faccio parte del direttivo dell'associazione – spiega la grafica – siamo un gruppo molto eterogeneo, abbiamo modi di essere e talenti differenti. L'associazione è stata fondata tre anni fa da Alice Sodi, che ne è la presidente, e da altre due persone autistiche. Poi ci sono Fabrizio Acanfora, vicepresidente, e Roberto Mastropasqua. Tre persone davvero in gamba e dalle quali imparo tantissimo ogni giorno. C'è un modo di gestire le cose orizzontale: non c'è un capo, ognuno dà il suo contributo alla pari, penso che questo sia molto arricchente. Lavoriamo in gruppo, anche se molti dicono che gli autistici non sanno farlo". Tutto è iniziato con diverse iniziative di carattere locale. Poi durante il lockdown con "L’autismo risponde", una serie di video in cui i membri dell’associazione provavano a rispondere alle domande che venivano loro poste da specialisti, genitori e curiosi, "abbiamo raggiunto davvero tanta gente". Conoscendo sempre più persone, l'impegno si è esteso. Attualmente Neuropeculiar ha in cantiere alcuni importanti iniziative: "Educare i bambini alla Neurodiversità" da realizzarsi nelle scuole primarie, e "Talenti latenti" per la certificazione delle competenze delle persone con neurodivergenza e/o disabilità intellettiva. Il 9 e 10 ottobre prossimi, invece, all'Università la Sapienza di Roma si terrà AUTcamp 2021, una 'non-conferenza delle differenze', durante la quale "si discute di autismo e si elaborano nuove idee." Da non dimenticare, infine, la manifestazione che c'è stata il 9 settembre a Roma: "Abbiamo collaborato alla stesura di un documento, che parla di autismo in modo molto diverso dal solito, che sarà discusso prossimamente in Commissione Affari sociali della Camera. Questo è scaturito dalla collaborazione tra genitori di persone autistiche e autistici che si autorappresentano, è la prima volta che succede".