Emicrania fra scienza e testimonianze: "Ho crisi che durano anche 25 giorni"

Alessandra Sorrentino, nota blogger affetta da emicrania racconta a Luce! l’importanza di una diagnosi precoce e come vivere la malattia in maniera positiva. Alessandra sarà ospite domenica 11 giugno all’iniziativa La salute parte dal cervello - Affrontiamo la relazione con l’emicrania tra stigma e qualità di vita, organizzata da Lundbeck Italia con la collaborazione di BAM - Biblioteca degli Alberi Milano, un progetto di Fondazione Riccardo Catella. L’evento fa parte della campagna #CambiaLaTuaRelazioneConLemicrania Aveva appena quattro anni quando le prime crisi di emicrania l’hanno attaccata costringendola a letto pomeriggi interi: “Era estate, al tempo la mia famiglia viveva a Salerno, ed io guardavo mio fratello dalla finestra mentre giocava nel caldo sole dell’estate. Invece io non riuscivo neanche ad alzarmi dal letto per il dolore atroce agli occhi e alla testa”. Alessandra Sorrentino, quarantenne, copywriter di professione, oggi risiede a Reggio Emilia e ricorda ancora le sensazioni che hanno accompagnato l’esordio di una patologia gravemente invalidante, di cui ahimé ben poco si parla e si sa: l’emicrania.

Cos'è l'emicrania

Una malattia che può avere sintomi cronici così acuti da non limitarsi al dolore alla testa, ma alla nausea, al vomito, alla fotofobia, alla fonofobia, persino all’osmofobia. “Ero arrivata ad avere 25 giorni di emicrania al mese, con crisi che duravano anche per più giorni -racconta Alessandra a Luce!-, durante i quali il dolore era così forte che mi è capitato di ritrovarmi sdraiata a terra e non avere la forza neanche di trascinarmi a letto”. I comuni farmaci anti infiammatori, quando la patologia raggiunge livelli cronici e così acuti, non funzionano più. E neanche la diagnosi precoce, che permetterebbe l’inizio tempestivo della profilassi e, dunque, una miglior qualità di vita, è facile da raggiungere purtroppo.

La diagnosi a 17 anni

“Per ottenere una diagnosi di emicrania ho dovuto aspettare fino al compimento dei  17 anni e sottopormi ad un’infinità di visite mediche che escludessero problemi agli occhi, all’occlusione dentale o al collo”. Insomma, quella di Alessandra è stata una vita scandita da un dolore mal gestibile, cronico e ricorrente. “Fino a due anni fa mi sentivo la vittima di una condanna. Ma oggi ho imparato a guardare in faccia la mia malattia, a riconoscerla come una parte di me e addirittura a sfruttarla come una risorsa”. Infatti Alessandra è diventata una blogger molto apprezzata e seguita (il suo sito si chiama “Le parole dell’emicrania”), nonché una rappresentante attiva di Alleanza Cefalalgici presso EHMA European Migraine and Headache Alliance. Il prossimo 11 giugno dalle 17 alle 20,30, nella Biblioteca degli Alberi Milano di Milano, sarà anche una delle protagoniste dell’iniziativa La salute parte dal cervello - Affrontiamo la relazione con l’emicrania tra stigma e qualità di vita, promossa da Lundbeck Italia e BAM - Biblioteca degli Alberi Milano, un progetto di Fondazione Riccardo Catella.

L'evento a Milano

“Si tratterà di un evento per creare vicinanza tra chi soffre di emicrania e chi non conosce gli aspetti più debilitanti di questa malattia -spiega Alessandra-, che offrirà al pubblico l’opportunità di colloqui informativi gratuiti con specialisti”. A conclusione dell’evento si svolgerà un talk di approfondimento con esperti, pazienti e caregiver, seguito dalla performance d’eccezione di Chiara Francini. “L’occasione permetterà di conoscere una patologia di cui si parla troppo poco - commenta Alessandra-, nel corso di un pomeriggio ricco di iniziative gratuite e rivolte a tutti. I prati di BAM diventano una piazza di confronto e condivisione per aumentare la consapevolezza sull’emicrania e aiutare le persone che vivono con questa patologia a uscire dall’invisibilità”. D’altronde è questo il focus dell’intera campagna #CambiaLaTuaRelazioneConLemicrania, promossa dall’azienda farmaceutica Lundbeck Italia. Passeggiando nel parco ci si potrà quindi ritrovare in un’istallazione a cielo aperto, tra le sagome e le frasi di coloro che hanno cambiato la loro relazione con l’emicrania e il pubblico avrà la possibilità di partecipare a dei colloqui informativi gratuiti con esperti per conoscere meglio questa patologia (prenotazione dal sito fino ad esaurimento posti).

Alessandra Sorrentino: la testimonianza

Alessandra, il suo impegno nella sensibilizzazione dell’opinione pubblica su una patologia parzialmente sconosciuta e comunque sicuramente sotto valutata la sta portando ad ottenere risultati importanti. Ma partiamo dall’inizio: quando è iniziata la sua emicrania? “A quattro anni. Ricordo bene quei pomeriggi nella mia casa in provincia di Salerno, col sole fuori dalla finestra ed io a letto, devastata da dolori allucinanti agli occhi e una grande fotofobia, che non passavano in nessun modo. Solo dopo molte ore riuscivo a sentirmi meglio, al tempo non mi prescrivevano terapie perché i medici non capivano da cosa dipendesse. Ci sono voluti molti anni per arrivare alla diagnosi ufficiale. Un percorso di visite specialistiche infinito che, purtroppo, mi ha fatto perdere tempo prezioso e possibilità di accedere alle cure previste in maniera tempestiva. Da adolescente svenivo a scuola per il dolore. Prendevo oaracetamolo e metamizolo e non funzionavano granché: i Fans, su forme pesanti di emicrania, non funzionano bene, soprattutto se il dolore è cronicizzato”. Una diagnosi precoce avrebbe potuto cambiare le cose? “Sicuramente. Avrei iniziato le terapie di profilassi molto prima e avrei evitato la cronicizzazione che, due anni fa, è arrivata a livelli talmente importanti da far durare una crisi venticinque giorni. Anche perché, se il dolore non passa, per disperazione ingurgiti tante medicine, e allora arriva la cefalea da abuso di farmaci sintomatici. Oggi esistono farmaci innovativi come gli anticorpi monoclonali -di cui sto facendo uso anche i o- e gepanti, che stanno aiutando tantissimo le persone come me”. In che modo la sua patologia è invalidante? “Lo è molto e in diversi modi. Spesso si pensa si tratti solo di un mal di testa, ma la cefalea in realtà rappresenta appena uno dei sintomi. Possono palesarsi anche vomito, nausea, fotofobia, fonofobia e osmofobia. In realtà esistono sintomi premonitori che possono variare nei giorni, tra cui ansia, stress, fame eccessiva, stanchezza ecc. Io, per esempio, in prossimità di una crisi sbadiglio di continuo”. Gli ormoni possono influenzare?  “Eccome, non a caso l’emicrania è definita una patologia femminile, perché la percentuale delle donne che ne soffrono è molto superiore a quella degli uomini. Nelle donne gli attacchi sono più invalidanti, il dolore è più forte, dura di più ed è più resistente ai farmaci. Per esempio nel periodo dell’ovulazione mi capita di passare tre giorni a letto e durante le mestruazioni altri tre. Se si è in gravidanza o allattamento, inoltre, la donna è impossibilitata a prendere certe medicine”. Ci racconta quando e perché ha deciso di aprire il blog? “L’ho fatto il giorno prima che mi ricoverassero. Stavo facendo la valigia, ero nervosissima. Pensai che volevo esorcizzare quel momento così difficile e stare al contempo vicina alle persone che, come me, si sentivano sole e incomprese nel loro percorso terapeutico. Volevo che il blog fosse uno strumento di aiuto alla terapia. Così, sono partita dall’alfabeto dell’emicrania, perché volevo lavorare proprio sulle parole, sui termini che definiscono la patologia, di modo da combattere la disinformazione. L’alfabeto è intuitivo e comprensibile e può aiutare le persone a parlare in modo corretto della malattia, usando i termini giusti”. Quali risultati ha ottenuto? “Inaspettatamente, è diventata una cosa importante. Durante il ricovero sono entrata a contatto con l’Associazione Alleanza Cefalalgici, che offre aiuto a chi soffre come me. Insieme a loro ho fatto un percorso di advocacy e ho avviato progetti di collaborazione con Lundbeck e altre realtà impegnate. In tantissimi mi seguivano e mi facevano domande sui social, perché c’è bisogno di essere ascoltati e compresi, soprattutto quando si è nel pieno della crisi. Per me l’idea di essere di aiuto alle persone non ha prezzo. A volte ricevo messaggi del tipo: 'Fino ad oggi mi sono sentita sola, invece ora mi sento capita', e questo mi ripaga di qualsiasi notte passata a scrivere per il blog”. Come affronta l’idea di essere condannata a convivere con la sua emicrania per sempre? “In effetti non esiste una cura risolutiva. All’inizio mi chiedevo perché fossi stata così sfortunata. Non potevo viaggiare, fare sport, avere la stessa vita di una persona normale. Ma grazie al blog ho fatto un cambiamento mentale ed ho raggiunto un nuovo equilibrio. Voglio portare la mia testimonianza nella campagna promossa da Lundbeck Italia anche per questo, per trasmettere a più persone possibile il messaggio positivo 'Io posso gestire la mia emicrania', cercando il percorso di cura adeguato a me, sfruttando lo sport, il supporto psicologico e tanti altri strumenti che ci consentono di gestire la malattia, smettendo di vederla come una condanna. Oggi, incredibilmente, ho imparato a vedere l’emicrania come una risorsa, perché senza di lei non avrei potuto ascoltare e capire me stessa. È un salto diffciile, ma ci sono arrivata. E come me potranno arrivarci gli altri”.