Li chiamano bambini di vetro. Hanno le ossa fragili come il cristallo, che si rompono decine di volte: sono i piccoli affetti dall’osteogenesi imperfetta, una malattia genetica rara che colpisce un nuovo nato su 20mila (o 50 mila). Per chi ne è affetto, ogni ostacolo è pericoloso e la vita di tutti i giorni è tutt’altro che facile. Per Irene Marchesi, milanese, mamma del piccolo Leonardo – 4 anni ad agosto e affetto da osteogenesi imperfetta di tipo quattro – agli ostacoli fisici sul cammino del suo bimbo fragile si sono aggiunti gli ostacoli della burocrazia.
Leonardo frequenta da novembre del 2020 una scuola dell’infanzia che presto si è rivelata inadeguata per la patologia del bambino, che ha già avuto due incidenti gravi ed è stato a lungo ingessato. Irene ha trovato allora una scuola alternativa, sempre nella sua zona, ma non riesce in nessun modo a ottenere il trasferimento. Il motivo? La prima è statale, la seconda è comunale, e le graduatore tra le due istituzioni non si parlano. “La situazione è molto grave e discriminante per mio figlio e per la nostra famiglia – spiega Irene – poiché se non è possibile cambiare la scuola ci vedremo costretti a non farlo frequentare, non potendo rischiare ulteriori incidenti“.
La storia di Leonardo
“Al settimo mese di gravidanza ho scoperto che mio figlio avrebbe potuto essere affetto da osteogenesi imperfetta, perché aveva i femori storti – racconta la mamma -. Ciononostante nessuno mi ha detto che sarebbe stato un rischio farlo nascere con parto naturale, per fortuna o per miracolo non ha avuto fratture”. È a cinque giorni dal lieto evento che Irene e il suo compagno scoprono che la malattia ipotizzata era realtà: la mamma lo sta allattando quando sente un ‘crac’ alla gamba. È la sua prima microfrattura, o ‘infrazione’, ne seguiranno innumerevoli. Viene ingessato una prima volta a pochi giorni di vita. “Qualche settimana dopo aveva le coliche, spingendo per fare uscire l’aria si è fratturato una gamba”. Insomma, la vita di Leonardo inizia in salita ma i suoi genitori non si arrendono e scoprono l’associazione As.It.O.I, con la quale avviano un percorso per dare al loro piccolo la vita che ogni bambino merita. Irene, che è già mamma di una bimba, è tuttavia costretta a lasciare il lavoro come grafica e si dedica interamente al figlio dalle ossa di vetro. “Il mio unico momento di ‘libertà’ erano quelle poche ore in cui Leonardo era all’asilo, ma in queste condizioni non posso mandarlo”.
Scuola inadeguata
“Leonardo inizia a frequentare una scuola dell’infanzia a Milano a novembre 2020 – spiega Irene -, è la Gattamelata“. Per i milanesi, non un nome qualsiasi: si tratta di un asilo ‘sfortunato’, chiuso dal 2015 per lavori di ristrutturazione al tetto. Da ottobre 2020 i piccoli sono ospitati in prefabbricati, che però hanno suscitato non poche perplessità nei genitori. Figuriamoci in quelli di un bambino con osteogenesi imperfetta. “Il motivo per cui avevo iscritto Leonardo nella scuola attuale è che mi era stato garantito che le strutture prefabbricate erano momentanee, solo per qualche mese, invece a iscrizioni chiuse (che sono a gennaio per l’anno scolastico che inizia a settembre, ndr) scopro che anche l’anno prossimo dovrà frequentare la scuola in quelle condizioni, dove neppure il passeggino nel quale il bambino è costretto a stare nei momenti in cui serve alle maestre mantenerlo fermo riesce a passare tra i banchi”. Per Irene i problemi di questa scuola sono tanti, a partire dagli spazi angusti, un pericolo per suo figlio, che da quando è nato è già stato ingessato una quindicina di volte.
Gli incidenti
Leonardo ha nelle gambe due chiodi telescopici che hanno raddrizzato le sue gambine. A gennaio però, c’è stato il primo infortunio: il piccolo cade da una panchina e si rompe il femore sinistro, ‘stortando’ il chiodo telescopico all’interno dell’osso. A fine febbraio torna di nuovo a gattonare (perché Leonardo non cammina) ma a marzo, mentre si trova sul passeggino, cade e si rompe il polso sinistro e la spalla destra. “Su sei mesi di asilo è stato fermo, ingessato, per quattro mesi – prosegue la mamma -, chiedo solo al Comune di poter cambiare struttura e mandarlo in una più adeguata alle sue esigenze, per garantirgli il diritto di frequentare l’asilo e stare con gli altri bimbi. Ho già trovato la scuola adatta, sono disponibili ad accoglierlo. Ma è comunale e non si può“.
Cambiare? Non si può
Mamma Irene ha scritto diverse mail al Comune di Milano e direttamente all’assessora all’Educazione e Istruzione Laura Galimberti. A parole la richiesta è molto semplice: trasferire Leonardo, a partire da settembre, dall’attuale scuola (statale) a una più adeguata (comunale). Ma dal Comune la risposta è chiara ed è negativa: non si può. “Le graduatorie delle scuole statali e di quelle comunali sono separate, distinte, non si ‘parlano’ – spiegano dagli uffici -. Spostare Leonardo in una scuola comunale vorrebbe dire togliere quel posto a un altro bambino che ne ha diritto. Pur capendo benissimo la situazione di questa famiglia, non è giusto e non è legale. L’unico modo che ha questa mamma è chiedere il trasferimento a un’altra scuola statale, e attendere gennaio per fare una nuova iscrizione per le comunali”.
Una risposta che Irene non manda giù. Negli ultimi giorni, comunque, sembra essersi aperto uno spiraglio, qualcosa si sta muovendo: dalle istituzioni sono arrivate nuove rassicurazioni, ma per la mamma non bastano più le parole. Servono i fatti. Perché il suo bambino possa davvero vivere la scuola come luogo di istruzione ma anche di incontro, con la spensieratezza e la sicurezza e che finora gli sono state precluse.
