La ricerca è sempre più donna: si deve a Vanessa Barbaro la scoperta di un collirio anti cecità che restituirà la vista a chi ha la Sindrome EEC, una malattia rara che colpisce una persona ogni 900mila nati, che rende praticamente ciechi coloro che ne vengono colpiti arrivati ai cinquant’anni di età.
La scoperta
La biologa di Lucera (provincia di Foggia), che lavora da 20 anni alla Fondazione Banca degli Occhi di Mestre, vicino Venezia, è così balzata agli onori delle cronache venete e non solo, proprio per aver scoperto la molecola che trasferisce nella maggior parte dei casi in modo ereditario la malattia, questa sarà combattuta attraverso la produzione di un collirio in grado di bloccare l’invecchiamento delle cellule staminali dell’occhio. Vanessa Barbaro, che vive nel centro veneto con il marito Enzo Di Iorio, docente universitario, dopo la laurea ha svolto il tirocinio alla Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo, per poi trasferirsi prima a Napoli e quindi a Mestre, dove dopo diversi anni grazie alla sua tenacia e al suo impegno per la prima volta una malattia rara che porta alla cecità sarà sconfitta.
Ora la parola passerà all’Agenzia Italiana per il Farmaco per il via libera sulla produzione, ma resta il merito di un impegno premiato di una mente del nostro territorio che ancora una volta, per inseguire le proprie ambizioni, è stata costretta ad emigrare in altri luoghi.
Le parole di Vanessa Barbaro
“La Sindrome EEC (Ectrodattilia-displasia Ectodermica-palatoschisi è una patologia genetica dovuta a mutazioni in un gene chiamato P63 che comporta diversi problemi, tra cui deformità degli arti labiopalatoschisi ma soprattutto problemi a livello della superficie oculare in quanto si osserva questi pazienti un deficit di cellule staminali limbari – spiega la ricercatrice pugliese – . Nei pazienti affetti da questa patologia rara in effetti il problema oculare e forse quello più sentito, proprio perché si assiste a una degenerazione lenta ma progressiva della perdita della vista e, di fatto questi pazienti intorno ai cinquanta anni sono completamente ciechi”
“Di conseguenza la possibilità di mettere a punto una terapia che consenta di tenere sotto controllo ed evitare la progressione della malattia quindi della perdita della vista è fondamentale per questi pazienti – conclude la biologa Vanessa Barbaro – . La cosa più significativa del nostro lavoro è quella di toccare con mano quella che è la risposta alla cura, avendo noi un rapporto diretto con i pazienti, consapevoli che il prodotto di questo progetto di ricerca è la cura, e che andrà direttamente a portare i miglioramenti che ne verranno. Sappiamo che quello che facciamo andrà poi a beneficio del paziente in una maniera molto diretta, e questa è una grande soddisfazione.”
Intanto ci si prepara per il 28 febbraio quando sarà celebrata la XV Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un’occasione per richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica su un accesso equo ed immediato alla diagnosi, al trattamento e all’assistenza dei pazienti e dei loro caregivers.
