Linfedema, il 6 marzo si celebra il #LymphAday: quando il gonfiore è invalidante

Il 6 marzo si celebra il #LymphAday, la Giornata Mondiale del Linfedema, nata per diffondere la consapevolezza sul linfedema e per sottolineare l’importanza dell’integrazione tra i diversi professionisti sanitari e i pazienti, promuovendo la cultura e la conoscenza delle buone pratiche di cura secondo le più recenti evidenze scientifiche. Il linfedema non è una malattia rara, anzi è molto diffusa anche se se ne parla molto poco. Così come delle valide possibilità di cura che oggi esistono, a patto che la malattia venga diagnosticata e trattata tempestivamente e correttamente.

Cosa è il linfedema

Il linfedema è, in pratica, una condizione clinica caratterizzata da un gonfiore eccessivo ed invalidante di uno o più arti. Scientificamente viene definita come una patologia cronica a carattere evolutivo, disabilitante e ingravescente. E’ caratterizzata da un rallentamento o da un blocco della circolazione linfatica a carico dell’arto superiore e/o inferiore. Il linfedema si manifesta con un gonfiore localizzato all’arto colpito che può insorgere all’improvviso e poi, eventualmente, scomparire dopo il riposo notturno. Con il trascorrere del tempo, la parte edematosa (ovvero gonfia) si indurisce, si infiamma, provocando fastidio, dolore e deficit funzionale. “Esistono diversi gradi di gravità del linfedema. La stadiazione o classificazione si basa su criteri clinici e diagnostico-strumentali. Tra questi: l’entità e consistenza dell’edema, l’andamento clinico della malattia, la variazione nel corso della giornata e quella in relazione alla posizione, le alterazioni cutanee correlate alla malattia” spiega il dottor Corrado Campisi, chirurgo plastico, ricostruttivo ed estetico, grande esperto di questa patologia, di Palazzo della Salute-Wellness Clinic (Istituto Clinico Sant’Ambrogio di Milano), dove è presente un Centro dedicato alla diagnosi e cura del linfedema. Le cause di questa malattia possono essere varie, a seconda che i linfedemi siano primari o secondari e in questo caso spesso correlabili a un trattamento oncologico. Il linfedema primario è su base congenita ed è dovuto a una malformazione, quindi a un malfunzionamento dei vasi linfatici o dei linfonodi. Può comparire fin dalla nascita ma anche nel corso degli anni. Il linfedema secondario, invece, insorge più frequentemente a seguito di interventi chirurgici per patologia tumorale. Nel caso delle donne, è molto frequente in seguito al trattamento di un tumore della mammella (dopo asportazione dei linfonodi ascellari e radioterapia) o dell’utero (asportazione dei linfonodi pelvici). Negli uomini, invece, il linfedema secondario è molto frequente in seguito al trattamento del tumore prostatico (dopo asportazione dei linfonodi pelvici).

I numeri del linfedema

L’Organizzazione Mondiale della Sanità (Oms) nel 2012 ha stimato nel mondo 300 milioni di persone con linfedema di cui un quarto di forme primarie, un quarto di forme secondarie a intervento chirurgico per l’eradicazione di neoplasie maligne, un quarto le forme secondarie a infestazione parassitaria e circa 20 milioni le forme cosiddette funzionali. La prevalenza del linfedema primario è 1/100000 individui e quella del linfedema secondario 1/1000. Nei paesi occidentali il 99% degli individui ha una forma secondaria. In Italia nel 2019 sono stati stimati 350.000 soggetti con linfedema. Nel 90% dei casi la diagnosi di linfedema primario è clinica attraverso l’anamnesi familiare e personale di edema e/o infezioni recidivanti degli arti e quella personale di segni e sintomi associati a linfedema. L’esordio dei sintomi avviene nell’infanzia e nell’adolescenza nel 49% e nel 41% dei casi rispettivamente, riguarda gli arti inferiori nel 92% dei casi. Il 10% delle forme primarie si manifesta nell’età adulta oltre i 21 anni. Con Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017, per il linfedema primario sono previsti livelli essenziali di assistenza (LEA).