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Home » Scienze e culture » “Tutta un’altra SMA”: la campagna sull’atrofia muscolare spinale che usa l’arma del sorriso

“Tutta un’altra SMA”: la campagna sull’atrofia muscolare spinale che usa l’arma del sorriso

Il video supporta le attività di Famiglie Sma, da oltre 20 anni al fianco dei malati. L'iniziativa è attiva dal 18 settembre al 9 ottobre

Camilla Prato
20 Settembre 2022
Famiglie SMA, la campagna 2022

Famiglie SMA, la campagna 2022

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Un video, ironico ma significativo, realizzato senza attori famosi o grandi nomi di vip, ma che mette in primo piano le famiglie. E che racconta “Tutta un’altra SMA“. È questo il nome della campagna promossa dall’associazione Famiglie SMA, da oltre 20 anni al fianco delle persone con atrofia muscolare spinale. Dal 18 settembre al 9 ottobre l’iniziativa mira a raccogliere donazioni per sostenere lo screening neonatale e la vita indipendente di coloro che sono colpiti da questa patologia genetica rara, che ogni anno colpisce in Italia circa 40-50 bambini. Nelle principali piazze italiane, invece, l’associazione sarà presente il 1° e 2 ottobre, dove metterà in vendita anche la “SMAglietta”, una t-shirt con il logo di Famiglie SMA.

“Tutta un’altra SMA”

Uno dei protagonisti del videoclip di Famiglie SMA per la campagna 2022

Il titolo “Tutta un’altra SMA” parte da una constatazione: la patologia – grazie alla ricerca – fa meno paura di qualche anno fa. Al tempo stesso vuole essere un augurio: che grazie al sostegno di tutti sia sempre meno difficile la convivenza con la malattia. “La SMA aveva una triste fama: prima causa di morte genetica infantile. Una frase che, grazie ai progressi della scienza, da qualche anno non sentiamo più”, sottolinea la presidente dell’associazione Anita Pallara. “La qualità della vita è migliorata, grazie a interventi sempre più tempestivi e nuove terapie. Quest’anno siamo particolarmente orgogliosi dei tanti progetti realizzati e dopo 21 anni di attività abbiamo deciso di essere noi in prima persona i ‘testimonial’ della campagna 2022″. Dal 19 al 25 settembre la campagna ha anche il sostegno di Rai per la Sostenibilità – ESG, con il supporto informativo dei canali editoriali Rai. Nella clip – realizzata dall’agenzia Cookies & Partners con la direzione creativa di Francesca Mudanò e Andrea di Castri – gli “attori” protagonisti, invece dei Checco Zalone, Vittorio Brumotti, Saverio Raimondo e da ultimo Michela Giraud, che nelle passate edizioni avevano prestato il volto all’iniziativa, sono i piccoli pazienti, che hanno a che fare direttamente con la malattia ogni giorno, e i medici che li seguono. La clip mostra quindi l’attesa per un nuovo “famoso” che non arriverà mai, scatenando la reazione delusa e amareggiata dei presenti. Ma Famiglie SMA sceglie soprattutto l’arma del sorriso e con la sua tradizionale ironia si racconta e chiede di sostenerla attraverso il numero solidale 45585 (2 euro con l’sms da rete mobile, 5 o 10 euro da rete fissa).

L’atrofia muscolare spinale e Famiglie SMA

Famiglie SMA: la campagna 2022 mette al centro i piccoli pazienti e i medici che li seguono

Perdita progressiva delle capacità motorie, difficoltà o incapacità di compiere anche i gesti più semplici, azioni quotidiane, come sedersi e stare in piedi, fino ai casi più gravi, in cui i malati non riescono a deglutire e respirare: l’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica rara che colpisce soprattutto in età pediatrica. In Italia nascono infatti ogni anno circa 40-50 bambini con la patologia, condannati fin da piccoli a un’esistenza problematica, fatta di ospedali, di rinunce, di dolore, non solo fisico. Una convivenza difficile, ma che negli ultimi anni – grazie alla ricerca scientifica e agli sforzi di chi combatte in prima linea – sta diventando un po’ meno complessa. Se fino al 2017 non esistevano infatti terapie per contrastarla, oggi se ne possono contare ben tre, tra cui la prima terapia genica e la prima a somministrazione orale.

Per questo Famiglie SMA si batte da tempo per lo screening neonatale esteso: un test genetico effettuato alla nascita, gratuito, che consente la diagnosi precoce e un intervento terapeutico prima che si manifestino i sintomi e si producano i danni gravi e irreversibili nei piccoli pazienti. Avviato nel Lazio e in Toscana dal 2019, è oggi una realtà anche in Liguria, Piemonte e Puglia, e presto lo sarà anche in Campania, Lombardia e Marche. Grazie alle donazioni, l’associazione promuove convegni, pubblica una rivista, si impegna a garantire un equo accesso alle cure e sostiene una rete di centri clinici NeMO (specializzati in malattie neuromuscolari, ad oggi 6 in tutta Italia). Tra gli obiettivi primari di Famiglie SMA anche il sostegno a una vita indipendente grazie al corso per assistenti personali (più di 60 persone formate lo scorso anno): una professionalità spesso difficile da individuare perché si richiedono capacità specifiche, una buona empatia, ma anche la sensibilità di saper rispettare i confini e l’autonomia dell’altro.

 

 

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L’adolescente originaria della regione dell’Arkhangelsk (che si trova a nord-ovest della Russia) da alcuni mesi si trova agli arresti domiciliari, nell’appartamento della madre a Severodvinsk. Un dispositivo di localizzazione, che le hanno applicato alla caviglia, ne traccia ogni spostamento: non è autorizzata ad accedere a Internet né a comunicare con l’esterno.

La ragazza è stata definita terrorista ed estremista e messa sullo stesso piano di talebani e appartenenti a Isis e al Qaeda. La sua colpa? Aver condiviso su Instagram una storia sull’esplosione del ponte di Crimea in ottobre scorso, criticando la Russia per aver invaso l’Ucraina. La studentessa Krivtsova, secondo quanto riporta la Cnn, “sta anche affrontando accuse penali per aver screditato l’esercito russo in un presunto repost critico della guerra in una chat studentesca sul social network russo Vk”. 

Le posizioni dell’allieva della scuola di scienze sociali dell’Università federale dell’Artico (Narfu) in merito all’invasione della Russia in Ucraina sono ben chiare, tanto che la giovane si è tatuata sulla caviglia la faccia del presidente russo Vladimir Putin su un corpo di un ragno. Accanto, la parole “il Grande Fratello ti sta guardando”.

Di Barbara Berti ✍

#lucenews #lucelanazione #russia
Un video, ironico ma significativo, realizzato senza attori famosi o grandi nomi di vip, ma che mette in primo piano le famiglie. E che racconta "Tutta un'altra SMA". È questo il nome della campagna promossa dall'associazione Famiglie SMA, da oltre 20 anni al fianco delle persone con atrofia muscolare spinale. Dal 18 settembre al 9 ottobre l'iniziativa mira a raccogliere donazioni per sostenere lo screening neonatale e la vita indipendente di coloro che sono colpiti da questa patologia genetica rara, che ogni anno colpisce in Italia circa 40-50 bambini. Nelle principali piazze italiane, invece, l'associazione sarà presente il 1° e 2 ottobre, dove metterà in vendita anche la “SMAglietta”, una t-shirt con il logo di Famiglie SMA.

"Tutta un’altra SMA"

Uno dei protagonisti del videoclip di Famiglie SMA per la campagna 2022
Il titolo "Tutta un’altra SMA" parte da una constatazione: la patologia – grazie alla ricerca – fa meno paura di qualche anno fa. Al tempo stesso vuole essere un augurio: che grazie al sostegno di tutti sia sempre meno difficile la convivenza con la malattia. “La SMA aveva una triste fama: prima causa di morte genetica infantile. Una frase che, grazie ai progressi della scienza, da qualche anno non sentiamo più", sottolinea la presidente dell’associazione Anita Pallara. "La qualità della vita è migliorata, grazie a interventi sempre più tempestivi e nuove terapie. Quest’anno siamo particolarmente orgogliosi dei tanti progetti realizzati e dopo 21 anni di attività abbiamo deciso di essere noi in prima persona i 'testimonial' della campagna 2022". Dal 19 al 25 settembre la campagna ha anche il sostegno di Rai per la Sostenibilità – ESG, con il supporto informativo dei canali editoriali Rai. Nella clip - realizzata dall’agenzia Cookies & Partners con la direzione creativa di Francesca Mudanò e Andrea di Castri - gli "attori" protagonisti, invece dei Checco Zalone, Vittorio Brumotti, Saverio Raimondo e da ultimo Michela Giraud, che nelle passate edizioni avevano prestato il volto all'iniziativa, sono i piccoli pazienti, che hanno a che fare direttamente con la malattia ogni giorno, e i medici che li seguono. La clip mostra quindi l’attesa per un nuovo "famoso" che non arriverà mai, scatenando la reazione delusa e amareggiata dei presenti. Ma Famiglie SMA sceglie soprattutto l'arma del sorriso e con la sua tradizionale ironia si racconta e chiede di sostenerla attraverso il numero solidale 45585 (2 euro con l’sms da rete mobile, 5 o 10 euro da rete fissa).

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