Un video, ironico ma significativo, realizzato senza attori famosi o grandi nomi di vip, ma che mette in primo piano le famiglie. E che racconta “Tutta un’altra SMA“. È questo il nome della campagna promossa dall’associazione Famiglie SMA, da oltre 20 anni al fianco delle persone con atrofia muscolare spinale. Dal 18 settembre al 9 ottobre l’iniziativa mira a raccogliere donazioni per sostenere lo screening neonatale e la vita indipendente di coloro che sono colpiti da questa patologia genetica rara, che ogni anno colpisce in Italia circa 40-50 bambini. Nelle principali piazze italiane, invece, l’associazione sarà presente il 1° e 2 ottobre, dove metterà in vendita anche la “SMAglietta”, una t-shirt con il logo di Famiglie SMA.
“Tutta un’altra SMA”
Il titolo “Tutta un’altra SMA” parte da una constatazione: la patologia – grazie alla ricerca – fa meno paura di qualche anno fa. Al tempo stesso vuole essere un augurio: che grazie al sostegno di tutti sia sempre meno difficile la convivenza con la malattia. “La SMA aveva una triste fama: prima causa di morte genetica infantile. Una frase che, grazie ai progressi della scienza, da qualche anno non sentiamo più”, sottolinea la presidente dell’associazione Anita Pallara. “La qualità della vita è migliorata, grazie a interventi sempre più tempestivi e nuove terapie. Quest’anno siamo particolarmente orgogliosi dei tanti progetti realizzati e dopo 21 anni di attività abbiamo deciso di essere noi in prima persona i ‘testimonial’ della campagna 2022″. Dal 19 al 25 settembre la campagna ha anche il sostegno di Rai per la Sostenibilità – ESG, con il supporto informativo dei canali editoriali Rai. Nella clip – realizzata dall’agenzia Cookies & Partners con la direzione creativa di Francesca Mudanò e Andrea di Castri – gli “attori” protagonisti, invece dei Checco Zalone, Vittorio Brumotti, Saverio Raimondo e da ultimo Michela Giraud, che nelle passate edizioni avevano prestato il volto all’iniziativa, sono i piccoli pazienti, che hanno a che fare direttamente con la malattia ogni giorno, e i medici che li seguono. La clip mostra quindi l’attesa per un nuovo “famoso” che non arriverà mai, scatenando la reazione delusa e amareggiata dei presenti. Ma Famiglie SMA sceglie soprattutto l’arma del sorriso e con la sua tradizionale ironia si racconta e chiede di sostenerla attraverso il numero solidale 45585 (2 euro con l’sms da rete mobile, 5 o 10 euro da rete fissa).
L’atrofia muscolare spinale e Famiglie SMA
Perdita progressiva delle capacità motorie, difficoltà o incapacità di compiere anche i gesti più semplici, azioni quotidiane, come sedersi e stare in piedi, fino ai casi più gravi, in cui i malati non riescono a deglutire e respirare: l’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica rara che colpisce soprattutto in età pediatrica. In Italia nascono infatti ogni anno circa 40-50 bambini con la patologia, condannati fin da piccoli a un’esistenza problematica, fatta di ospedali, di rinunce, di dolore, non solo fisico. Una convivenza difficile, ma che negli ultimi anni – grazie alla ricerca scientifica e agli sforzi di chi combatte in prima linea – sta diventando un po’ meno complessa. Se fino al 2017 non esistevano infatti terapie per contrastarla, oggi se ne possono contare ben tre, tra cui la prima terapia genica e la prima a somministrazione orale.
Per questo Famiglie SMA si batte da tempo per lo screening neonatale esteso: un test genetico effettuato alla nascita, gratuito, che consente la diagnosi precoce e un intervento terapeutico prima che si manifestino i sintomi e si producano i danni gravi e irreversibili nei piccoli pazienti. Avviato nel Lazio e in Toscana dal 2019, è oggi una realtà anche in Liguria, Piemonte e Puglia, e presto lo sarà anche in Campania, Lombardia e Marche. Grazie alle donazioni, l’associazione promuove convegni, pubblica una rivista, si impegna a garantire un equo accesso alle cure e sostiene una rete di centri clinici NeMO (specializzati in malattie neuromuscolari, ad oggi 6 in tutta Italia). Tra gli obiettivi primari di Famiglie SMA anche il sostegno a una vita indipendente grazie al corso per assistenti personali (più di 60 persone formate lo scorso anno): una professionalità spesso difficile da individuare perché si richiedono capacità specifiche, una buona empatia, ma anche la sensibilità di saper rispettare i confini e l’autonomia dell’altro.
