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Home » Scienze e culture » Una legge per mezzo milione di persone affette da epilessia. “Stop discriminazioni, farmaci a scuola e rinnovo patenti più agevole

Una legge per mezzo milione di persone affette da epilessia. “Stop discriminazioni, farmaci a scuola e rinnovo patenti più agevole

Riconoscimento automatico di "categoria protetta" con vantaggi fiscali per chi assume. La senatrice Pirro, relatrice della normativa: "Sarà certificata la guarigione dalla sindrome anche in fase adulta”

Domenico Guarino
4 Agosto 2021
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In Italia sono 500 mila le persone che soffrono di epilessia. Mezzo milione di nostri concittadini che convivono con una patologia spesso oggetto di pesanti discriminazioni, che le porta ad essere emarginate in campo sociale e soprattutto lavorativo.
Secondo i dati riportati da recente Progetto “Ere – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie” ricerca di Medicina narrativa multicentrica realizzato dall’Area sanità e salute della Fondazione Istud con il patrocinio della Lega italiana contro l’epilessia (Lice), su 91 storie di cura scritte da 25 neurologi, a fronte di un’età media di 37 anni, il 60% dei casi risultano disoccupati, il 31% impegnati in ricerca lavorativa ed il 19% aver rinunciato alla ricerca d’occupazione.

Altrettanto indicativi i risultati di una ricerca svolta dalla Regione Emilia-Romagna: su 176 persone con epilessia tra i 18 e 65 anni, che ha rilevato un tasso d’occupazione del 46,6%, una disoccupazione al 14,2% un 7,4% di persone ancora in Scuola/Formazione, ed un 22,9% in pensione.
Lo stigma della malattia colpisce dunque in maniera pesante ed escludente i malati di epilessia che continuano a rimanere cittadini di serie B. Da compatire, eventualmente, ed assistere, ma non da riconoscere come meritevoli di godere a pieno dei diritti di cittadinanza. A partire, appunto, dal lavoro. “Qualcosa” insomma da tenere lontano, da escludere, da guardare se va bene con compassione, o con sospetto.

Finalmente però l’Italia è vicina ad una legge che garantisca una piena cittadinanza alle persone con epilessia. Il Ddl promosso da Aice – Associazione italiana contro l’epilessia – entrerà nel vivo del suo iter in Senato a settembre. “Ci sono alcuni nodi legislativi da sciogliere, ma l’intesa è trasversale tra le forze politiche. Se tutto va bene chiuderemo la partita in Senato entro i primi mesi dell’autunno. Poi la palla passerà alla Camera” afferma la relatrice del Ddl, la senatrice Elisa Pirro.

“Finalmente riconosceremo la guarigione dall’epilessia anche in fase adulta”, ha detto Pirro. “Abbiamo poi previsto l’istituzione di una commissione allo scopo di coordinare le attività connesse alla malattia, e relative ai diritti esigibili da chi ne è affetto. Investiremo soprattutto per informare i cittadini e i datori di lavoro, per creare maggiore consapevolezza sui diritti esigibili da chi soffre di epilessia, e allo stesso tempo superare i tanti pregiudizi che ancora si hanno su questa patologia. Vogliamo che nessuno debba più nascondersi, rinunciando alle tutele che gli spetterebbero, per paura delle discriminazioni”.

Secondo Pietro Moroni, presidente di Aice Padova, e Maria Roberta Colella, presidente di “Uniti per crescere” si tratta di una vera e propria “rivoluzione sotto il profilo culturale: in primo luogo sarà riconosciuta la categoria, attualmente ancora penalizzata nella percezione sociale, nel mondo scolastico e lavorativo. Saranno introdotti degli strumenti di tutela che consentiranno di accedere ad alcuni benefici sociali, fino ad ora applicati in modo disomogeneo e limitati alle condizioni di estrema gravità”.

Il disegno di legge garantirà anche la possibilità di somministrare i farmaci ai bambini anche a scuola, e cercherà di semplificare l’iter per l’ottenimento e il rinnovo delle patenti di guida.

“Un altro elemento su cui puntare è il fatto che chi soffre di epilessia può rientrare nelle categorie protette”, spiega la senatrice Pirro. “I datori, assumendo questa tipologia di lavoratori, potrebbero beneficiare di diversi vantaggi fiscali. Stiamo studiando un modo per formulare la legge in modo tale che ogni paziente con epilessia possa rientrare automaticamente nelle categorie protette, bypassando la soglia di invalidità che attualmente classifica come categoria protetta solo i pazienti più gravi”.

Prima di approdare in aula, il testo dovrà essere limato anche per quanto riguarda il rinnovo delle patenti (per cui non è possibile intervenire solo sull’epilessia, ignorando le altre patologie) e sui farmaci a scuola. Su questi punti ci sarà un’interlocuzione con i ministeri dei trasporti e dell’istruzione.
“Abbiamo già pronte proposte alternative”, spiega Pirro. “Se come pensiamo verranno accolte i tempi saranno rapidi, potremmo arrivare a un’approvazione in Senato entro l’autunno”. Il Ddl era stato presentato su proposta di Aice dal senatore Vasco Errani.

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  • Sono tre, per il momento, gli istituti superiori che si sono candidati ad accogliere Nina Rosa Sorrentino, la studentessa disabile di 19 anni che non può sostenere la maturità al liceo Sabin di Bologna (indirizzo Scienze umane) e che i genitori hanno per questo motivo ritirato da scuola.

La storia è nota: la studentessa ha cominciato il suo percorso di studi nel liceo di via Matteotti seguendo il programma differenziato. Già al terzo anno i genitori avevano chiesto di passare al programma degli obiettivi minimi che si può concludere con l’Esame di Stato, mentre quello differenziato ha solo la "certificazione delle competenze".

Il Consiglio di classe aveva respinto la richiesta della famiglia, anche perché passare agli obiettivi minimi avrebbe implicato esami integrativi. Da qui la decisione della famiglia, avvenuta giusto una settimana fa, di ritirare Nina da scuola – esattamente un giorno prima che i giorni di frequenza potessero essere tali da farle comunque ottenere la "certificazione delle competenze" – in modo tale che possa provare a sostenere la Maturità in un altro istituto del capoluogo emiliano.

Sulla storia di Nina, ieri, è tornata anche la ministra per la Disabilità, Alessandra Locatelli, che alla Camera ha risposto, durante il question time, a una domanda sulle iniziative volte a garantire l’inclusione sociale e lavorativa delle persone con sindrome di Down presentata dal capogruppo di FdI, Tommaso Foti.

"C’è ancora un po’ di strada da fare se una ragazza con la sindrome di Down non viene ammessa all’esame di maturità – ha detto la ministra –. Se non si è stati in grado di usare tutte le strategie possibili e l’accomodamento ragionevole, come previsto dalla Convenzione Onu per i diritti delle persone disabili che in Italia è legge; se non si è stati in grado di valorizzare i punti di forza dei ragazzi che non chiedono di essere promossi automaticamente ma di avere un’occasione e un’opportunità."

#lucenews #lucelanazione #ninasorentino #disabilityinclusion #bologna
  • “Ho fatto la storia”. Con queste parole Alex Roca Campillo ha postato sul suo account Twitter il video degli ultimi, emozionanti, metri della maratona di Barcellona.

Ed effettivamente un record Alex l’ha scritto: è la prima persona al mondo con una disabilità al 76 per cento a riuscire a percorrere la distanza di 42 km e 195 metri.
Alex ha concluso la sua gara in 5 ore 50 minuti e 51 secondi, ma il cronometro in questa situazione è passato decisamente in secondo piano. “tutto questo è stato possibile grazie alle mia squadra. Grazie a tutti quelli che dal bordo della strada mi hanno spinto fino al traguardo. Non ho parole”.

#lucenews #alexrocacampillo #maratonadibarcellona #barcellona
  • In Uganda dirsi gay potrà costare l’ergastolo. Il Parlamento dell’Uganda ha appena approvato una legge che propone nuove e severe sanzioni per le relazioni tra persone dello stesso sesso. Al termine di una sessione molto movimentata e caotica, la speaker del Parlamento Annet Anita Among, dopo il voto finale ha detto: “È stata approvata a tempo record”. La legge, che passa ora nelle mani del presidente Yoweri Museveni, che potrà scegliere se porre il veto o firmarla, propone nuove e molto dure sanzioni per le relazioni omosessuali in un Paese in cui l’omosessualità è già illegale.

La versione finale non è ancora stata pubblicata ufficialmente, ma gli elementi discussi in Parlamento includono che una persona condannata per adescamento o traffico di bambini allo scopo di coinvolgerli in attività omosessuali, rischia l’ergastolo; individui o istituzioni che sostengono o finanziano attività o organizzazioni per i diritti Lgbt, oppure pubblicano, trasmettono e distribuiscono materiale mediatico e testuale a favore degli omosessuali, rischiano di essere perseguiti e incarcerati. 

“Questa proposta di legge – ha detto Asuman Basalirwa, membro del Parlamento che l’ha presentata – è stata concepita per proteggere la nostra cultura, i valori legali, religiosi e familiari tradizionali degli ugandesi e gli atti che possono promuovere la promiscuità sessuale in questo Paese”. Il parlamentare ha poi aggiunto: “Mira anche a proteggere i nostri bambini e giovani che sono resi vulnerabili agli abusi sessuali attraverso l’omosessualità e gli atti correlati”.

Secondo la legge amici, familiari e membri della comunità avrebbero il dovere di denunciare alle autorità le persone omosessuali. Nello stesso disegno di legge, tra l’altro, si introduce la pena di morte per chi abusa dei bambini o delle persone vulnerabili. 

#lucenews #lucelanazione #uganda #lgbtrights
  • Un’altra pagina di storia del calcio femminile è stata scritta. Non tanto per il risultato della partita ma per il record di spettatori presenti. All’Olimpico di Roma andava in scena il match di andata dei quarti di finale di Champions League tra Roma e Barcellona quando si è stabilito un nuovo record: sono state 39.454 infatti le persone che hanno incoraggiato le ragazze fin dal primo minuto superando il precedente di 39.027 stabilito in Juventus-Fiorentina del 24 marzo 2019.

Era l’andata dei quarti di finale che la Roma ha raggiunto alla sua prima partecipazione alla Champions League, ottenuta grazie al secondo posto nell’ultimo campionato. Il Barcellona, campione di Spagna e d’Europa due anni fa, era favorito e in campo lo ha dimostrato, soprattutto nel primo tempo, riuscendo a vincere 1-0. La squadra di casa è stata tenuta a galla dalle parate di Ceasar, migliore in campo, ma ha provato a impensierire la corazzata spagnola nella ripresa dove più a volte ha sfiorato la rete con le conclusioni di Haavi, Giacinti e Giugliano, il primo “numero 10” a giocare all’Olimpico per la Roma dopo il ritiro di Francesco Totti.

✍ Edoardo Martini

#lucenews #lucelanazione #calciofemminile #championsleague
In Italia sono 500 mila le persone che soffrono di epilessia. Mezzo milione di nostri concittadini che convivono con una patologia spesso oggetto di pesanti discriminazioni, che le porta ad essere emarginate in campo sociale e soprattutto lavorativo. Secondo i dati riportati da recente Progetto "Ere – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie" ricerca di Medicina narrativa multicentrica realizzato dall’Area sanità e salute della Fondazione Istud con il patrocinio della Lega italiana contro l’epilessia (Lice), su 91 storie di cura scritte da 25 neurologi, a fronte di un’età media di 37 anni, il 60% dei casi risultano disoccupati, il 31% impegnati in ricerca lavorativa ed il 19% aver rinunciato alla ricerca d’occupazione. Altrettanto indicativi i risultati di una ricerca svolta dalla Regione Emilia-Romagna: su 176 persone con epilessia tra i 18 e 65 anni, che ha rilevato un tasso d’occupazione del 46,6%, una disoccupazione al 14,2% un 7,4% di persone ancora in Scuola/Formazione, ed un 22,9% in pensione. Lo stigma della malattia colpisce dunque in maniera pesante ed escludente i malati di epilessia che continuano a rimanere cittadini di serie B. Da compatire, eventualmente, ed assistere, ma non da riconoscere come meritevoli di godere a pieno dei diritti di cittadinanza. A partire, appunto, dal lavoro. “Qualcosa” insomma da tenere lontano, da escludere, da guardare se va bene con compassione, o con sospetto. Finalmente però l’Italia è vicina ad una legge che garantisca una piena cittadinanza alle persone con epilessia. Il Ddl promosso da Aice – Associazione italiana contro l’epilessia – entrerà nel vivo del suo iter in Senato a settembre. “Ci sono alcuni nodi legislativi da sciogliere, ma l’intesa è trasversale tra le forze politiche. Se tutto va bene chiuderemo la partita in Senato entro i primi mesi dell’autunno. Poi la palla passerà alla Camera” afferma la relatrice del Ddl, la senatrice Elisa Pirro. “Finalmente riconosceremo la guarigione dall’epilessia anche in fase adulta”, ha detto Pirro. “Abbiamo poi previsto l’istituzione di una commissione allo scopo di coordinare le attività connesse alla malattia, e relative ai diritti esigibili da chi ne è affetto. Investiremo soprattutto per informare i cittadini e i datori di lavoro, per creare maggiore consapevolezza sui diritti esigibili da chi soffre di epilessia, e allo stesso tempo superare i tanti pregiudizi che ancora si hanno su questa patologia. Vogliamo che nessuno debba più nascondersi, rinunciando alle tutele che gli spetterebbero, per paura delle discriminazioni”. Secondo Pietro Moroni, presidente di Aice Padova, e Maria Roberta Colella, presidente di “Uniti per crescere” si tratta di una vera e propria “rivoluzione sotto il profilo culturale: in primo luogo sarà riconosciuta la categoria, attualmente ancora penalizzata nella percezione sociale, nel mondo scolastico e lavorativo. Saranno introdotti degli strumenti di tutela che consentiranno di accedere ad alcuni benefici sociali, fino ad ora applicati in modo disomogeneo e limitati alle condizioni di estrema gravità”. Il disegno di legge garantirà anche la possibilità di somministrare i farmaci ai bambini anche a scuola, e cercherà di semplificare l’iter per l’ottenimento e il rinnovo delle patenti di guida. “Un altro elemento su cui puntare è il fatto che chi soffre di epilessia può rientrare nelle categorie protette”, spiega la senatrice Pirro. “I datori, assumendo questa tipologia di lavoratori, potrebbero beneficiare di diversi vantaggi fiscali. Stiamo studiando un modo per formulare la legge in modo tale che ogni paziente con epilessia possa rientrare automaticamente nelle categorie protette, bypassando la soglia di invalidità che attualmente classifica come categoria protetta solo i pazienti più gravi”. Prima di approdare in aula, il testo dovrà essere limato anche per quanto riguarda il rinnovo delle patenti (per cui non è possibile intervenire solo sull’epilessia, ignorando le altre patologie) e sui farmaci a scuola. Su questi punti ci sarà un’interlocuzione con i ministeri dei trasporti e dell’istruzione. “Abbiamo già pronte proposte alternative”, spiega Pirro. “Se come pensiamo verranno accolte i tempi saranno rapidi, potremmo arrivare a un’approvazione in Senato entro l’autunno”. Il Ddl era stato presentato su proposta di Aice dal senatore Vasco Errani.
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