In Italia sono 500 mila le persone che soffrono di epilessia. Mezzo milione di nostri concittadini che convivono con una patologia spesso oggetto di pesanti discriminazioni, che le porta ad essere emarginate in campo sociale e soprattutto lavorativo.
Secondo i dati riportati da recente Progetto “Ere – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie” ricerca di Medicina narrativa multicentrica realizzato dall’Area sanità e salute della Fondazione Istud con il patrocinio della Lega italiana contro l’epilessia (Lice), su 91 storie di cura scritte da 25 neurologi, a fronte di un’età media di 37 anni, il 60% dei casi risultano disoccupati, il 31% impegnati in ricerca lavorativa ed il 19% aver rinunciato alla ricerca d’occupazione.
Altrettanto indicativi i risultati di una ricerca svolta dalla Regione Emilia-Romagna: su 176 persone con epilessia tra i 18 e 65 anni, che ha rilevato un tasso d’occupazione del 46,6%, una disoccupazione al 14,2% un 7,4% di persone ancora in Scuola/Formazione, ed un 22,9% in pensione.
Lo stigma della malattia colpisce dunque in maniera pesante ed escludente i malati di epilessia che continuano a rimanere cittadini di serie B. Da compatire, eventualmente, ed assistere, ma non da riconoscere come meritevoli di godere a pieno dei diritti di cittadinanza. A partire, appunto, dal lavoro. “Qualcosa” insomma da tenere lontano, da escludere, da guardare se va bene con compassione, o con sospetto.
Finalmente però l’Italia è vicina ad una legge che garantisca una piena cittadinanza alle persone con epilessia. Il Ddl promosso da Aice – Associazione italiana contro l’epilessia – entrerà nel vivo del suo iter in Senato a settembre. “Ci sono alcuni nodi legislativi da sciogliere, ma l’intesa è trasversale tra le forze politiche. Se tutto va bene chiuderemo la partita in Senato entro i primi mesi dell’autunno. Poi la palla passerà alla Camera” afferma la relatrice del Ddl, la senatrice Elisa Pirro.
“Finalmente riconosceremo la guarigione dall’epilessia anche in fase adulta”, ha detto Pirro. “Abbiamo poi previsto l’istituzione di una commissione allo scopo di coordinare le attività connesse alla malattia, e relative ai diritti esigibili da chi ne è affetto. Investiremo soprattutto per informare i cittadini e i datori di lavoro, per creare maggiore consapevolezza sui diritti esigibili da chi soffre di epilessia, e allo stesso tempo superare i tanti pregiudizi che ancora si hanno su questa patologia. Vogliamo che nessuno debba più nascondersi, rinunciando alle tutele che gli spetterebbero, per paura delle discriminazioni”.
Secondo Pietro Moroni, presidente di Aice Padova, e Maria Roberta Colella, presidente di “Uniti per crescere” si tratta di una vera e propria “rivoluzione sotto il profilo culturale: in primo luogo sarà riconosciuta la categoria, attualmente ancora penalizzata nella percezione sociale, nel mondo scolastico e lavorativo. Saranno introdotti degli strumenti di tutela che consentiranno di accedere ad alcuni benefici sociali, fino ad ora applicati in modo disomogeneo e limitati alle condizioni di estrema gravità”.
Il disegno di legge garantirà anche la possibilità di somministrare i farmaci ai bambini anche a scuola, e cercherà di semplificare l’iter per l’ottenimento e il rinnovo delle patenti di guida.
“Un altro elemento su cui puntare è il fatto che chi soffre di epilessia può rientrare nelle categorie protette”, spiega la senatrice Pirro. “I datori, assumendo questa tipologia di lavoratori, potrebbero beneficiare di diversi vantaggi fiscali. Stiamo studiando un modo per formulare la legge in modo tale che ogni paziente con epilessia possa rientrare automaticamente nelle categorie protette, bypassando la soglia di invalidità che attualmente classifica come categoria protetta solo i pazienti più gravi”.
Prima di approdare in aula, il testo dovrà essere limato anche per quanto riguarda il rinnovo delle patenti (per cui non è possibile intervenire solo sull’epilessia, ignorando le altre patologie) e sui farmaci a scuola. Su questi punti ci sarà un’interlocuzione con i ministeri dei trasporti e dell’istruzione.
“Abbiamo già pronte proposte alternative”, spiega Pirro. “Se come pensiamo verranno accolte i tempi saranno rapidi, potremmo arrivare a un’approvazione in Senato entro l’autunno”. Il Ddl era stato presentato su proposta di Aice dal senatore Vasco Errani.
