“Sei troppo pallido, vattene”. Albinismo e pregiudizio: quattro storie che raccontano tutti i ‘colori’ del bianco

Nel mondo soffre di albinismo circa una persona su 20mila, in Africa una su 5mila. Nel nostro Paese gli albini sono stimati tra i 2500 e 5000 individui. In occidente il livello di conoscenza su questa condizione è molto basso perché si tratta di una malattia abbastanza rara. Contro lo stigma sociale, la discriminazione, il bullismo e, in alcuni Paesi, le gravissime violenze, l’Assemblea generale delle Nazioni Unite ha adottato una risoluzione per tutelare le persone albine

Giudicati per il colore della pelle. Quante volte accade o ne sentiamo parlare ogni giorno? Di solito, è vero, l’argomento riguarda le persone di carnagione scura. E se invece parliamo di albinismo, quante volte abbiamo pronunciato questa parola? Tante, poche, forse mai? Quando si tratta di pregiudizio, purtroppo, ogni mondo è paese. Per questo nascere albini, in occidente come in Africa, dove è più frequente, rischia di far diventare oggetto di curiosità e discriminazione, veri e propri bersagli. Per tutelare queste persone è scesa in campo l’Assemblea generale delle Nazioni Unite, con una risoluzione del 2013 e, dall’anno successivo, istituendo l’International Albinism Awareness Day, da celebrare ogni 13 giugno. In Italia una realtà importante è Albinit, un’associazione che ha come obiettivo la promozione, anche all’estero, di attività di formazione, informazione e sensibilizzazione su questa condizione genetica. Un gruppo di persone, insomma, che vuole aiutare a superare, anche attraverso le testimonianze, i piccoli e grandi ostacoli quotidiani che l’albinismo comporta.

Si tratta di un’anomalia genetica caratterizzata dalla completa o parziale carenza di pigmentazione melaninica nella pelle, nell’iride e nella coroide, nei peli e nei capelli. All’albinismo (dal latino “albus”, cioè bianco) sono associati i caratteristici capelli bianchi, quasi candidi, occhi azzurri o rossastri e pelle molto chiara e ipersensibile alla luce del sole. L’albinismo totale, oculocutaneo, riguarda tutto il corpo ed è piuttosto raro; nell’albinismo parziale, relativamente più frequente, la mancanza di pigmentazione è di solito limitata a piccole zone come un ciuffo di capelli, una zona cutanea, o a uno solo degli occhi.

Qui su Luce le storie di quattro persone albine.

 

Emanuele Regalini: “Siamo pianeti lontani che difficilmente si incontrano o vengono compresi. Grazie a un amico ho capito l’importanza dell’autoironia. Queste cose le insegnerò a mio figlio, un bimbo cinese albino che ho adottato per salvarlo da una vita di isolamento”

Metro di Milano, 1983. Appena salì in carrozza, quel tizio sulla sessantina gli piantò gli occhi addosso. Questione di poco. E dalle pupille che lo fissavano spuntarono lacrime. Emanuele aveva 10 anni, ma capì. “Si era commosso. Per la prima volta incontrava una persona come lui“. Capelli avorio, pelle alabastro: quel passeggero era albino. E quella volta non gli era servito uno specchio. Si era riflesso in una persona in carne e ossa. Carne come la sua. Con un difetto di pigmentazione per l’assenza dell’enzima coinvolto nella sintesi della melanina.

Carne, quella di Emanuele Regalini, nato a Venezia, ma trapiantato a Milano, che a ripensare a quell’incontro ha un brivido. Anche se di anni oggi ne ha 48. “L’incidenza dell’albinismo è stimata in circa un caso ogni 17mila persone“. Roba che a Milano significa 82 persone su 1 milione e 300mila residenti. Nemmeno 4mila in Italia: pianeti sconosciuti, ma della stessa galassia. In lotta per non orbitare attorno al pregiudizio. “Veniamo della Luna”. Come sua madre gli disse di rispondere ai bimbi che chiedevano: “Perché sei così bianco?”. Ma albinismo non significa solo capelli bianchi, pelle chiara e ustioni facili. Resta una patologia poco conosciuta, dietro c’è un mondo. La mia diagnosi è arrivata quando avevo 6 mesi, grazie al fatto che avevo medici in famiglia. Mia madre, per raccogliere informazioni si iscrisse a un’associazione inglese: l’unica in Europa”.
I suoi si accorsero di qualcosa quando misero la culla alla finestra. “Strizzavo gli occhi e giravo la testa dall’altra parte”. Era la fotofobia: ipersensibilità alla luce per assenza di melanina nell’iride. Quasi ogni persona con albinismo ha un range visivo, in media, di due o tre decimi. Meno della metà di una persona ‘normale’. “E non è possibile correggerlo con le lenti come per la miopia. Questo è uno dei tanti fattori che causa ipovisione”. Colpa della mancanza di melanina, che dovrebbe difendere la retina dalla luce e contribuire allo sviluppo completo dell’occhio.

E qui arrivano gli altri due nemici: il nistagmo, una scarica di movimenti involontari e orizzontali dell’occhio e la scarsa percezione della profondità. “L’occhio deve lavorare in continuazione per fare aggiustamenti, come se dovesse mirare ad un bersaglio in movimento di cui non riesce a valutare la distanza”. Scosse continue e troppa luce impediscono di vedere bene e in tre dimensioni. “Per questo quasi nessuno ha la patente. E a scuola è difficile vedere la lavagna, anche dal primo banco”.
Oggi Emanuele è sposato e ha due figli. Fa parte del consiglio direttivo di Albinit, associazione di promozione sociale che supporta chi soffre di albinismo.”Ho accettato la mia condizione e lavorato per far sì che la vita non ne fosse condizionata“. Come per gli spostamenti. “Non posso avere la patente, ma uso la bici. Ne ho comprata una fosforescente. Il motto è: se anche io non vedo bene gli altri, saranno gli altri a veder bene me”. Quell’autoironia l’ha strappata in anni di battaglie. “A partire dalla scuola, dove agli sfottò si aggiunge il far capire agli insegnanti quanto l’albinismo influisca sull’attenzione“.

Emanuele al liceo ottenne un videoingranditore: con quello studiò sui libri ad armi pari con gli altri. È diventato ingegnere ambientale. “La concezione è che sia solo un problema di pelle, ma il rischio che corriamo è l’accusa di simulare difficoltà per sgravarsi dalle responsabilità”. Se ne accorse alla visita militare. A 18 anni rischiò di imbracciare un fucile con due decimi di vista e sotto il sole rovente. “A livello di costituzione fisica, avevo i requisiti. Provai a spiegare ai medici il resto della patologia. Avevano il dubbio che volessi fare il furbo e minacciarono di mandarmi all’ospedale militare”. Così molti gettano la spugna e fingono.
Il problema è culturale, ma il 90% influisce il modo in cui ci si accetta“. Lui lo capì a 17 anni. Andò al cinema. “Dentro incrociai un ragazzo più grande di me”. Quel tizio mai visto prima gli disse: “Ciao fratello“. Si chiamava Giulio. Oggi è uno dei suoi amici storici. “Era albino. Aveva già imparato a ridere della sua condizione, a lasciare che i suoi amici scherzassero. Io mi prendevo molto sul serio. La disinvoltura con cui mi parlò, iniziò a liberarmi”. Due pianeti lontani s’erano incontrati. Era il Big Bang: una bomba d’energia nella vita.

Nel 2010 di bomba ne arriva un’altra. “Quando con mia moglie abbiamo deciso di adottare un bambino cinese“. Ai due venne consegnata una lista di 50 patologie che possono affliggere i bimbi disponibili per l’adozione internazionale: “Tra le voci c’era anche l’albinismo, equiparato a malattie gravissime”. Emanuele e la moglie sbarrarono quella casella. E aggiunsero a penna la parola “Volentieri”. Un anno dopo volarono in Mongolia. Lì gli ‘consegnarono’ loro figlio. All’istituto lo avevano battezzato ‘Xiao Bai’, ‘piccolo bianco’ in cinese. In quel nome, forse, c’era un destino segnato. “Un destino di isolamento: in Cina il nero è simbolo di forza e virilità mentre il bianco è il colore del lutto. Inoltre, per quei rigidi canoni, le limitazioni visive sarebbero stati handicap inaccettabili”. Quel giorno Emanuele e suo figlio si sono guardati. Negli occhi la gioia. Poi le lacrime. Forse le stesse di quello sconosciuto sulla metro di Milano 40 anni prima.

 

Vincenzo Giarratana. La famiglia lo obbligava a tingersi i capelli di rosso perché si vergognavano di lui, poi a 28 si ribellò. Ora scherza: “Sono l’albino più bello d’Italia”. È diventato un ‘cacciatore’ di albini, li aiuta a sconfiggere la paura e i pregiudizi

Tintura rossa per sopracciglia e capelli. Vincenzo Giarratana, 53 anni, nato a Caltanissetta, ma residente in Piemonte l’ha usata per quasi trent’anni. Una tomba di colore dove seppellire il bianco del suo albinismo. Quello che, ogni venti giorni, cercava di spuntar fuori dal cuoio capelluto con la ricrescita. “La mia famiglia non accettava questa malattia rara. Sono cresciuto facendo di tutto per nasconderla”. Non poteva nemmeno far crescere la barba. E fin da piccolissimo, i suoi, lo obbligarono a tingersi capelli e sopracciglia. Tanto che quell’abitudine si era ficcata nella sua corteccia cerebrale. “Divenne parte di me. A scuola i miei non dissero ai maestri che ero ipovedente”. Perché un figlio albino in casa era una disgrazia. Da nascondere. E quando a scuola gli toccò iniziare a leggere, lui che non vedeva la lavagna, fece scena muta. “Fui bocciato in prima elementare. Ma anche lì nessuno spiegò il problema”.

Oggi è sposato, ha tre figli, fa l’impiegato pubblico. Mascella latina, barba e chioma da normanno: bianchissime. “Sono l’albino più bello d’Italia”, ci scherza su. In famiglia alla fine è stato l’unico a diplomarsi. Non fa parte di Albinit. Ma ha scelto di dare, a suo modo, una mano a chi ha la sua stessa malattia: è diventato un ‘cacciatore’ di albini. “Li stano e ci parlo”. Dà la caccia a chi, come lui 40 anni fa, si nasconde perché ha paura o è obbligato. Da vergogna o pregiudizi. Cerca di spingerli ad accettarsi: una sorta di outing. “Ci sono ancora molte persone che nascondono la loro condizione. Oppure famiglie che hanno figli con albinismo e tornano terrorizzate dai colloqui con i medici. Fino a 10 anni fa c’erano pediatri che dicevano di tenere le tapparelle chiuse in casa, per evitare che filtrasse il sole. Oppure che da adulti sarebbero diventati ciechi. Ma non è vero: c’è ancora tanta ignoranza e chi si sente smarrito tiene i propri figli sotto una campana di vetro“. E allora chiamano lui.

“Finora ne ho trovati decine in ogni regione”. Alcuni però quando li contatta, scappano: “Soprattutto per persone già adulte è difficile fare i conti con questa malattia rara. Sto formando una squadra di persone per girare l’Italia e aiutare tutte queste famiglie, dimostrando che vivere serenamente è possibile. Lo scopo è dar loro consigli visto che ci sono passato prima e in un’epoca forse più difficile”. Da quando ha vent’anni è nella Croce Rossa, il suo supporto pratico e spirituale è stato richiesto anche dal Niguarda di Milano per alcuni pazienti. “A 28 anni mi stufai di tutto: tagliai i capelli e lasciai che ricrescessero bianchi. In famiglia scoppiò una piccola guerra, ma io tirai dritto. Da quel giorno ho ripreso in mano la mia vita“. Nel 1985 fu pure spedito all’ospedale militare perché non volevano riformarlo. Il medico gli ringhiò: “Ti farò vedere io, perché mi devi prendere in giro? Farai il militare e lì diventerai uomo“. Pensava che Vincenzo, con meno di un decimo di visus a causa dell’ipovisione, lo stesse fregando.

“Mi fecero idoneo. Ma non partì lo stesso perché per l’annata 1967 c’era un esubero di matricole e fui congedato”. Non era il Medioevo, ma l’Italia di ieri. Quella dove la sua famiglia andava per un mese al mare ad Agrigento. Per lui una vacanza ad alto rischio. “Mi piaceva una ragazza e le stetti a fianco sotto il sole per diverse ore. La sera finì all’ospedale con delle ustioni di terzo grado”. Il punto, per lui, è sempre quello. “Bisogna accettarsi e diventare padroni di se stessi, non far finta di essere ciò che non si è. Chiudersi in casa o nel proprio dolore non serve. Io ringrazio mia madre e mio padre che mi hanno, in un certo senso, buttato per strada. E lì sono cresciuto, rialzandomi quando cadevo. Oggi con smartphone, internet e assistenti vocali la vita per chi ha questa malattia è molto più semplice: dobbiamo pensare a queste fortune. Ma anche la regione dove nasci fa la differenza. In alcune esiste più cultura della disabilità”. Nella sua Caltanissetta Vincenzo ci ha abitato a lungo prima di trasferirsi tre anni fa in Piemonte. E lì, nel 2013, fu tra gli organizzatori del “IV convegno nazionale sull’albinismo”. Riuscì a portare con se più di cento persone fra cui alcune famiglie dalla Slovenia. Erano tutti albini, nessuno aveva una goccia di tintura sui capelli. Nemmeno lui.

 

Gli albini sono ipovedenti ma pochi lo sanno o comprendono questa disabilità sensoriale. Agnese Marchesini: “Devo programmare ogni viaggio nei dettagli. Da piccola non riuscivo a chiedere aiuto, ora faccio tutto quello che mi piace, come sciare e scalare montagne”

Le peggiori sono le giornate di pioggia. Di quelle con una panna montata di nuvole che strozzano il cielo. E fanno piovere giù un lago di luce. Un meteo maledetto per Agnese Marchesini, 23 anni, veronese, laureata in Scienze linguistiche all’università di Milano. L’albinismo le ha insegnato a conoscere ogni sfumatura di luce. C’è quella dei riflessi: nebbia bianca che fa strizzare gli occhi. Quella artificiale, che squaglia i contorni delle figure. Quella giallo limone del sole a picco che accieca. “E anche con le lenti scure costringe a un gran sforzo per tenere gli occhi aperti”. In quei giorni, vedere un cartello, un volto o la fermata del bus, diventa tosta. “Se invece il cielo è coperto, per effetto di quelle nuvole, c’è troppa luce bianca”. Gli occhi di Agnese percepiscono il doppio della luminosità. “Si chiama fotofobia”. È la compagna di viaggio di ogni albino.

Nei suoi occhi c’è un universo che altri non vedono. “La carenza di melanina nella retina può portare a un minore sviluppo della testa del nervo ottico”. E anche le vie ottiche che trasportano lo stimolo visivo dalla retina al cervello, fanno un percorso anomalo. “Questo comporta una diminuzione della visione tridimensionale. Ma pochi lo sanno”. Il risultato è lipovisione. Il visus spesso resta tra gli uno e i due decimi. E, in certi casi, anche sotto un decimo. “Per scendere le scale, ad esempio, ho bisogno di aggrapparmi al corrimano o avere qualcuno davanti”. Una vita d’ombra? Per Agnese, vicepresidente di Albinit tra le prime associazioni in Italia a supportare chi è affetto da albinismo, non lo è stata. E non lo sarà. “Ho studiato e mi sono laureata in Lingue”. Quella laurea è il biglietto per un futuro d’indipendenza.

Ci si può spostare anche con l’ipovisione, nonostante a quasi tutti sia preclusa la patente. A patto però di programmare ogni viaggio. Anche sull’autobus. Non posso salire e sbirciare la fermata dal finestrino per vedere se è quella giusta”. La palina sarebbe irraggiungibile allo sguardo. “La programmazione serve a questo. Per programmare un viaggio in bus ci vogliono anche 20 minuti”. Muoversi in città costruite per persone con dieci decimi di visus è snervante: cartelli delle vie su sfondo bianco, tabelloni elettronici in stazione con caratteri mignon. Percorsi della metro affissi in alto. “È anche complicato leggere gli orari alla fermata”. Ma da fuori, per gli altri, sembra tutto in regola: il segreto resta sigillato nei suoi occhi. Anche quando quegli occhi sono pieni di paura. “Anni fa provai una sensazione di panico a Verona, una delle prime volte che presi l’autobus. Finii al capolinea, dall’altra parte della città”. Fuori la luce aveva liquefatto ogni riferimento. Lei mancò la fermata. Non aveva coraggio di farsi aiutare da sconosciuti. “Scesi e chiamai mia madre al telefono. Ma non riuscivo a dargli riferimenti per guidarmi. Da piccola facevo molto fatica a chiedere aiuto. Non avendo il cane guida o il bastone bianco, le persone non capiscono perché tu lo faccia. La svolta è arrivata nel tempo: è stata una conquista personale“.

Agnese ha sciato e scalato montagne. “So che non potrò diventare archeologa e stare ore sotto il sole. Ma ho scelto solo di fare quello che mi piace. C’è voluto un lungo percorso per dire che l’albinismo è parte di me”. Molti hanno difficoltà a capire. “Le mie sorelle più grandi che non sono albine, scherzando, mi dicono ‘Tu scali le montagne, ma non riesci a leggere la lavagna’. Io però non posso sapere come si veda con dieci decimi”. Ma difficile da capire non vuol dire impossibile. “Siamo un team di quattro ragazze molto unite. Mi sopportano e supportano ogni giorno”. Fuori però non è sempre così.

“Ci vuole un gran lavoro culturale per far comprendere cosa sia una malattia rara”. Agnese lo vede in auto: “Ho il pass per disabili, ma quando scendo è capitato che un passante mi dica: dove sarebbe la tua disabilità?”. Succede in stazione o in aeroporto: “Qui viene messo a disposizione un assistente che ti viene a prendere per aiutarti a non sbagliare gate o binario. Manca però conoscenza della disabilità che è sensoriale, non motoria“. E a lei tocca sedere sulla carrozzina per farsi portare a destinazione. “Mi obbligano a farlo”. Forse è un trucco del personale per fare in modo che qualcuno, in coda, non faccia storie. “Ma sarebbe giusto che la gente sapesse. E capisse”. Questione di sfumature che fanno la differenza. Come quelle del sole che lei ha imparato a conoscere bene. Per sfiorare il suo mondo e quello degli altri 4mila albini italiani, bisogna guardare in alto. E farlo quando il cielo è strozzato da una panna montata di nuvoloni bianchi. Quello è il lago di luce dove Agnese si bagna ogni giorno.

 

La storia di Elisa Tronconi, ingegnere biomedico e fondatrice di Albinit. “In trent’anni le cose sono molto cambiate. Ma serve sensibilizzare su questa malattia rara. La  rivoluzione dev’essere culturale, poi pratica. Con l’associazione portiamo avanti questa battaglia”

Trent’anni fa l’albinismo era un trafiletto sui libri medici. “Si sapeva che era un problema dermatologico, ma non visivo e con mille sfumature variabili da persona a persona”. Non esistevano esenzioni per la patologia, oculisti preparati, dermatologi in grado di capirne abbastanza. Il viaggio per la conoscenza era agli albori. Elisa Tronconi, 49 anni, originaria di Pavia, sposata e con una figlia, quel viaggio se l’è fatto tutto. Finché nel 2008 ha fondato Albinit, la prima associazione di promozione sociale in Italia a supportare chi soffre di albinismo. Albinit è arrivata a lavorare gomito a gomito con l’ospedale Niguarda di Milano. Qui l’associazione ha collaborato insieme ai medici Maria Cristina Patrosso e Elena Piozzi per far nascere il percorso diagnostico in day hospital dedicato all’albinismo. Roba che 30 anni fa era impensabile. Ma che, in Italia, oggi resta eccellenza. Anche se isolata. “Chi si rivolge a questo percorso può ottenere una diagnosi, essere seguito dai medici e venire dimesso con un codice di esenzione”. Lo stesso che aiuterà i pazienti a convivere con la malattia rara: esami, esenzioni per l’acquisto di ausili, visite. E un piano terapeutico.

Certo, i centri di coordinamento per le malattie rare sono in ogni regione. Ma ogni Asl ha le sue regole. E ottenere una diagnosi completa da un équipe medica specializzata, è quasi impossibile. “Si ha il 25% circa di possibilità di avere l’albinismo quando entrambi i genitori sono portatori di questo gene. Essendo una malattia rara che non ha una correlazione con farmaci da assumere, resta di basso interesse per la comunità. Anche quella medica”. La burocrazia non aiuta. Basti pensare alle creme solari, fondamentali per proteggere la pelle e prevenire tumori e ustioni. “A fine anno la spesa può essere anche di 300 euro, a seconda della zona dove si vive e dell’età”. Albinit in Lombardia nel 2014 ha strappato, per i pazienti, la possibilità di ottenere un piano terapeutico redatto dal medico che specifica di quanta crema si necessiti in un anno. “Va consegnato all’Asl per chiedere poi l’esenzione”. Ma in altre regioni il percorso non è assicurato. E si va a buon cuore del medico o di tasca propria.

Come non è assicurata la sensibilità verso ipovisione e mobilità degli albini. O verso i genitori disorientati che non sanno a chi bussare. Gli stessi che oggi scrivono ad Albinit. “La nostra associazione nasce nel 2008. Avevo letto sulla rivista di Telethon la lettera di una madre che aveva una figlia con albinismo e cercava altri genitori nella stessa situazione. Mi sono detta: sta affrontando gli stessi problemi che passai quando era piccola”. Elisa le scrisse. Nacque Albinit di cui, da quel giorno è presidente. L’associazione è un faro per chi arriva dalla tempesta della prima diagnosi. A partire dalla scuola per la quale Albinit ha redatto un libretto di inclusione: 25 pagine che mettono nero su bianco le indicazioni per i genitori degli alunni, ma anche per gli insegnanti. Una piccola Bibbia su come favorire l’inserimento di chi soffre di albinismo, inclusi gli ausili tecnici fondamentali: videoingranditori, filtri per luce solare e libri a stampa ingrandita.

“Ma Albinit è anche parte della rete internazionale che organizza convegni europei sull’albinismo”. In collaborazione con la Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, dipartimento di Scienze Cliniche e Sperimentali, Università degli Studi di Brescia, si è anche aggiudicata, con l’8×100 della Chiesa Evangelico Valdese, un finanziamento di 12 mesi per il progetto “Visione e cervello: intervento precoce per la promozione dello sviluppo neuropsichico in bambini con albinismo oculo-cutaneo”. “Collaboriamo anche col Gruppo San Francesco d’Assisi Onlus per sensibilizzare le popolazioni locali dell’Africa sulla condizione degli albini”. Perché nascere bianchi nel continente nero, vuol dire essere gli ultimi fra gli ultimi.

Ma il lavoro più delicato da fare, per Elisa, è sull’inclusione quotidiana. “Come per l’ipovisione. Non si può pensare che tutti vedano bene. Ci sono molte persone, oltre a chi soffre di albinismo, che hanno questo problema, come gli over 70. Un cartello del bus potrebbe essere scritto in caratteri più grossi o con contrasti cromatici adeguati. Oppure potrebbero esserci più avvisatori acustici di fermata”. Un altro esempio? “I musei. Le targhe piccole e magari scritte in caratteri argentati. Come si pensa alle barriere architettoniche è giusto eliminare altre barriere. L’aspetto estetico può essere coniugato con l’inclusione”. L’associazione ha pure messo in piedi un esperimento sociale, facendo inforcare un paio occhiali speciali ai passanti. L’obiettivo: far capire come vede un albino. Il risultato: nessuno è riuscito a scrivere un messaggio su WhatsApp. O indicare un bombolone alla crema in pasticceria. Nemmeno leggere le istruzioni della lavanderia automatica.

“La rivoluzione deve essere culturale prima che pratica. Le persone possono sforzarsi di capire”. Come fece, a suo modo, 30 anni fa, al liceo la sua prof di matematica. Piantò un seme di comprensione. Crebbe una foresta. “Credeva al fatto che non vedessi la lavagna e non mi isolò. A lezione mi disse: ‘Tronconi, vieni alla cattedra‘”. Forse senza quelle quattro parole, oggi non esisterebbe Albinit. E nemmeno l’ingegnere biomedico Elisa Tronconi. Quel giorno vinse l’emozione, si alzò e ci andò davvero. Da allora è rimasta lì. Salita per sempre sulla cattedra della vita.