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Home » Spettacolo » E tu “Hai mai visto un unicorno?”. Al Giffoni il corto sull’atrofia muscolare spinale

E tu “Hai mai visto un unicorno?”. Al Giffoni il corto sull’atrofia muscolare spinale

Il cortometraggio racconta la storia di Aurora e Antonio entrambi affetti dall'atrofia muscolare spinale. Durante la proiezione e al dibattito hanno partecipato circa 200 ragazzi

Edoardo Martini
25 Luglio 2022
Aurora, affetta da un'atrofia muscolare spinale, sarà la protagonista del cortometraggio “Hai mai visto un unicorno?”

Aurora, affetta da un'atrofia muscolare spinale, sarà la protagonista del cortometraggio “Hai mai visto un unicorno?”

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È stato presentato durante Giffoni Next Generation il cortometraggio “Hai mai visto un unicorno?” prodotto da Famiglie SMA, Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e GoGo Frames, con la regia di Antonella Sabatino e Stefano Blasi. I riflettori si sono accesi su due famiglie che convivono con l’atrofia muscolare spinale (SMA), una patologia genetica rara che indebolisce progressivamente le capacità motorie. Alla proiezione e al dibattito hanno partecipato circa 200 ragazzi, che si sono confrontati con i relatori su diversi temi, tra cui la disabilità e le difficoltà quotidiane da affrontare, il linguaggio corretto per parlarne e l’importanza della scienza, di come questa sia in grado di cambiare radicalmente la storia della malattia e la vita di chi ne è affetto. Il film è stato realizzato con il contributo non condizionante di Novartis Gene Therapies.

La locandina del cortometraggio “Hai mai visto un unicorno?”

Le storie di Aurora e Antonio

I piccoli protagonisti del cortometraggio sono Aurora e Antonio con SMA di tipo 1, la forma più severa della patologia. Il film si divide nel raccontare la loro storia, tra Milano e Bari: Aurora con il padre Antonio, in partenza per un fine settimana padre-figlia sul Lago Maggiore; e Antonio con i genitori Tiziana e Nicola, nella loro quotidianità. Le storie si intrecciano senza incontrarsi mai, tra visite e fisioterapia, ma anche giostrine, picnic e un momento di relax in riva al lago. Si alternano i sentimenti di preoccupazione, speranza e amore; c’è la presenza di una malattia, ma anche molti momenti di evasione, i giochi che riempiono la vita di ogni bambino. Aspetti che spingono lo spettatore a identificarsi, riflettendo sulle inevitabili diversità e somiglianze di chi convive con la SMA. Coprotagonista silenziosa la scienza, che negli ultimi anni è riuscita a cambiare la storia di una patologia che fino al 2017 non aveva terapie, e oggi può contare su diverse opzioni efficaci. Le voci (e i volti) scientifici che ne parlano sono il dottor Emilio Albamonte e la dottoressa Marika Pane.

L’obiettivo del documentario è indubbiamente quello di far conoscere al pubblico la SMA, ma anche sensibilizzare su ciò che la disabilità significa nella vita di tutti i giorni e modificarne la percezione nella società. Dalla difficoltà nel percorrere una strada, anche breve, per i limiti imposti dalle barriere architettoniche, alla necessità di trovare il giusto linguaggio per parlarne Aurora e Antonio, con i genitori, accompagnano lo spettatore in questo mondo, mostrando quali siano i loro limiti, ma anche tutte le straordinarie risorse per superarli e conviverci.

Colpito un neonato ogni 10.000

“All’interno della nostra comunità la speranza sta conquistando sempre più terreno rispetto alla paura. Lo dobbiamo alla ricerca, già da qualche anno assistiamo a cambiamenti epocali. Quello di cui abbiamo bisogno ora è che la stessa energia e positività si rifletta all’interno della nostra società. I nostri problemi sono sì diversi, ma anche simili, a quelli di chiunque altro. Un cortometraggio che ci racconti, e l’opportunità di presentarlo al pubblico di Giffoni, è un passo importante verso questa direzione”, ha affermato Anita Pallara, Presidente di Famiglie SMA.

L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica rara che colpisce un neonato ogni 10.000 e si stima che in Italia nascano circa 40/50 bambini affetti da SMA ogni anno. A fronte di questa definizione e dei dati, la percezione è che riguardi poche persone. La prospettiva però cambia se guardata attraverso la lente delle malattie rare in generale: nel nostro Paese, i malati rari sono compresi tra 2 e 3.5 milioni, di cui il 70% sono bambini. “Negli ultimi anni come Osservatorio Malattie Rare abbiamo cercato di cambiare lo storytelling sulla disabilità, fornendo un punto di vista diverso sulle malattie rare. Abbiamo messo al centro le persone, le loro storie, la loro quotidianità. Oggi al centro del nostro racconto ci sono due bambini di nome Antonio e Aurora, i sogni e le speranze di due famiglie e i nuovi orizzonti di vita resi possibili dai progressi della scienza”, ha spiegato Francesca Gasbarri, Digital and Social Media di Osservatorio Malattie Rare.

In particolare, la SMA di tipo 1, di cui sono affetti Aurora e Antonio, è la forma più severa della patologia: prima dell’avvento dei trattamenti terapeutici i bambini non sopravvivevano oltre l’anno e mezzo circa di età.  

Antonio, l’altro protagonista del cortometraggio

L’impegno attivo di Novartis Gene Therapies

I due protagonisti dimostrano quindi gli incredibili passi avanti della ricerca: con una diagnosi eseguita tempestivamente dopo la nascita, è possibile accedere a terapie capaci di modificare il decorso naturale della malattia. Aurora e Antonio hanno avuto accesso alla terapia genica e il loro futuro sarà molto diverso da quanto lo sarebbe stato fino a pochi anni fa. “La ricerca sulla SMA negli ultimi anni sta cambiando la storia naturale della patologia e per i nostri piccoli, come Antonio e Aurora, significa affrontarla con risorse nuove. Essere al loro fianco con una presa in carico mirata che li accompagni nella loro crescita è un privilegio. Ed è una ricchezza condividere con le famiglie le paure e le speranze quotidiane, per crescere insieme a loro, come professionista e come uomo”, ha affermato Emilio Albamonte, Neuropsichiatra infantile presso il Centro Clinico NeMO di Milano.

“La terapia genica per la SMA è fondamentale per i piccoli pazienti affetti da questa patologia gravissima. Aver avuto l’opportunità di supportare la produzione di ‘Hai mai visto un unicorno?’ e di condividere la storia di Aurora e Antonio, mostrando al pubblico quello che la scienza e la medicina sono in grado di fare, è motivo di grande orgoglio per noi. L’impegno di Novartis Gene Therapies nell’area della SMA continuerà, per raggiungere sempre più pazienti, contribuire fattivamente a modificare il decorso naturale della malattia, e garantire una migliore qualità di vita ai pazienti e alle loro famiglie”, ha concluso Filippo Giordano, General Manager di Novartis Gene Therapies.

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Il protagonista di questa vicenda è Leonardo Lotto, studente aostano, che la mattina del 23 febbraio è rimasto vittima di un incidente in mare. Il ragazzo era a Melbourne con un gruppo di amici quando dopo un tuffo tra le onde sul bagnasciuga ha picchiato violentemente la testa contro il fondale di sabbia. In quel momento è iniziato l’incubo: prima gli amici lo hanno aiutato a uscire dall’acqua, poi la corsa disperata in ospedale. Dopo l’intervento d’urgenza, è arrivato il duro responso: “Frattura delle vertebre C3 e C5, spina dorsale danneggiata". Leonardo Lotto è paralizzato dalla testa in giù e non potrà più camminare.

"Continuerò a lottare e farò tutto il necessario. A volte cadrò, ma alla fine mi rialzerò, vivendo sempre giorno per giorno, superando i momenti più bui”.

Dopo il ricovero all’Alfred Hospital di Melbourne, in Australia, “le sue condizioni sono stabili, e ora è pronto per iniziare il suo lungo percorso riabilitativo a Milano con tutte le energie e la positività che hanno sempre caratterizzato la sua personalità”. E gli amici, proprio per sostenere le cure, hanno organizzato una raccolta fondi online.

✍ Barbara Berti 

#lucenews #lucelanazione #australia #leonardolotto
  • È quanto emerge da uno studio su 1.700 ragazzi toscani realizzato dal Meyer center for health and happiness, di cui è responsabile Manila Bonciani, insieme all’Università di Firenze, e presentato in occasione della Giornata internazionale della felicità nel corso di un evento organizzato al Meyer health campus di Firenze.

Cosa gli adolescenti pensano della felicità? Come la definiscono? Cosa li rende felici? Queste alcune domande dello studio. Dai risultati emerge che i ragazzi spesso non riescono a dare neanche una definizione della felicità. Tuttavia ne sottolineano la rilevanza e la transitorietà. 

Dalla ricerca emerge così che la manifestazione della felicità si declina in sei dimensioni:
➡ La più rilevante che emerge è quella dell’interesse sociale, data dall’importanza che viene attribuita dai ragazzi alle relazioni interpersonali.
➡ La seconda è l’espressione della soddisfazione verso la propria vita, del fare le cose che piacciono loro.
➡ La terza è vivere emozioni positive, rilevanza che si riscontra anche nelle parole dei ragazzi che esprimono in maniera importante l’idea di essere felici quando sono senza preoccupazioni o pressioni che avvertono frequentemente, come anche quella scolastica.
➡ La quarta è il senso di autorealizzazione insieme a quello di padronanza delle varie situazioni che si trovano ad affrontare.
➡ Infine in misura minore la loro felicità è legata all’ottimismo, cui gli stessi adolescenti non attribuiscono grande rilevanza, sebbene rappresenti la sesta dimensione della felicità identificata.

Gli adolescenti che risultano più felici si caratterizzano per essere più empatici, esprimere un atteggiamento cooperativo, avere maggiore autoconsapevolezza, saper gestire meglio le emozioni e risolvere le situazioni problematiche, avere una buona immagine di sé. 

Ancora i maschi risultano essere più felici delle femmine a eccezione della dimensione relazionale e sociale della felicità che non si differenzia in maniera significativa tra i due gruppi, e le fasce di età più piccole, fino ai 15 anni, esprimono maggiormente di essere felici rispetto ai ragazzi di 16-17 o maggiorenni.

#felicità #ospedalemeyer #adolescenza
È stato presentato durante Giffoni Next Generation il cortometraggio “Hai mai visto un unicorno?” prodotto da Famiglie SMA, Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e GoGo Frames, con la regia di Antonella Sabatino e Stefano Blasi. I riflettori si sono accesi su due famiglie che convivono con l’atrofia muscolare spinale (SMA), una patologia genetica rara che indebolisce progressivamente le capacità motorie. Alla proiezione e al dibattito hanno partecipato circa 200 ragazzi, che si sono confrontati con i relatori su diversi temi, tra cui la disabilità e le difficoltà quotidiane da affrontare, il linguaggio corretto per parlarne e l’importanza della scienza, di come questa sia in grado di cambiare radicalmente la storia della malattia e la vita di chi ne è affetto. Il film è stato realizzato con il contributo non condizionante di Novartis Gene Therapies.
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Le storie di Aurora e Antonio

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Antonio, l'altro protagonista del cortometraggio

L'impegno attivo di Novartis Gene Therapies

I due protagonisti dimostrano quindi gli incredibili passi avanti della ricerca: con una diagnosi eseguita tempestivamente dopo la nascita, è possibile accedere a terapie capaci di modificare il decorso naturale della malattia. Aurora e Antonio hanno avuto accesso alla terapia genica e il loro futuro sarà molto diverso da quanto lo sarebbe stato fino a pochi anni fa. "La ricerca sulla SMA negli ultimi anni sta cambiando la storia naturale della patologia e per i nostri piccoli, come Antonio e Aurora, significa affrontarla con risorse nuove. Essere al loro fianco con una presa in carico mirata che li accompagni nella loro crescita è un privilegio. Ed è una ricchezza condividere con le famiglie le paure e le speranze quotidiane, per crescere insieme a loro, come professionista e come uomo", ha affermato Emilio Albamonte, Neuropsichiatra infantile presso il Centro Clinico NeMO di Milano. “La terapia genica per la SMA è fondamentale per i piccoli pazienti affetti da questa patologia gravissima. Aver avuto l’opportunità di supportare la produzione di ‘Hai mai visto un unicorno?’ e di condividere la storia di Aurora e Antonio, mostrando al pubblico quello che la scienza e la medicina sono in grado di fare, è motivo di grande orgoglio per noi. L’impegno di Novartis Gene Therapies nell’area della SMA continuerà, per raggiungere sempre più pazienti, contribuire fattivamente a modificare il decorso naturale della malattia, e garantire una migliore qualità di vita ai pazienti e alle loro famiglie”, ha concluso Filippo Giordano, General Manager di Novartis Gene Therapies.
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