Trattare la disabilità in chiave ironica e non come un qualcosa di negativo. È questo il messaggio che ci dà Michele Sanguine, un uomo di 38 anni di Gallarate, in provincia di Varese, affettato da DMD (distrofia muscolare di Duchenne), che ha deciso di vedere la malattia non in maniera tragica e deprimente, ma come un qualcosa da schernire e sdrammatizzare. Sanguine, diplomato in Ragioneria a Busto Arsizio e laureato in giurisprudenza all’Università Carlo Cattaneo di Castellanza, ha varie passioni. La musica ad esempio: durante un programma radiofonico, in cui faceva degli interventi in diretta sul mondo della disabilità, gli è stato dato il soprannome di Toro Seduto, e nello stesso si è fatto conoscere grazie al suo primo successo personale, “Proteina”, lanciato su YouTube. La webserie intitolata Nonno seduto è stata invece la sua ultima iniziativa, lanciata insieme ad gruppo di amici. La sit-com online, composta da 11 puntate disponibili dal 3 dicembre, vede Michele trasformarsi in un nonno completamente “rimbambito dall’età”, che riesce a vivere grazie all’eredità della moglie.
Nella serie il protagonista vive insieme a tre nipoti: Mario e Alfredo, tutti e due disoccupati, e Jessica, “in teoria studente”. In questa famiglia svitata vive pure il badante Romeo, che fa di tutto per non lavorare. Ne succederanno di cotte e di crude quando dall’Ecuador arriverà anche la sorella dell’assistente familiare.
Michele Sanguine ha deciso di raccontarsi a Luce! dando anche qualche consiglio su come affrontare la patologia. Non provate però a chiedergli quali saranno i suoi programmi futuri!
A che età è stato colpito da DMD?
“La distrofia muscolare di Duchenne ti colpisce alla nascita, ma si manifesta intorno ai tre anni. È causata dalla mancanza di una proteina che, appunto, si chiama distrofina. Questa diventa insufficiente appena il corpo inizia lo sviluppo e ciò porta a un progressivo indebolimento dei muscoli. Nel mio caso, ho iniziato a camminare più tardi rispetto agli altri bambini e dall’età di undici anni ho utilizzato prima una sedia a rotelle manuale, poi elettronica”.
Appena ha saputo della malattia, qual è stata la sua prima reazione?
“A quell’età non ti rendi conto di quello che ti sta succedendo, solo da grande inizi a esserne consapevole, e senza che i genitori ti debbano dare delle spiegazioni, capisci che sei diverso dagli altri quando anche giocare a nascondino può diventare difficile”.
Quali consigli darebbe ad altre persone che soffrono della stessa patologia?
“A un ragazzo con la mia stessa patologia consiglierei di lavorare sul proprio carattere e sul proprio approccio alla vita, perché chiudersi in se stessi non porta a superare i limiti che prima di essere fisici, sono mentali. Non vergognatevi della vostra condizione, non temete il giudizio degli altri perché nella vita di chiunque questo deve spronarvi, deve essere il trampolino di lancio per la vostra crescita”.
Lei ha fatto della malattia il suo punto di forza. Crede da questo derivi l’energia della web-serie?
“L’energia della serie nasce dalla necessità e dalla volontà di far sapere alle persone che si può anche scherzare e sdrammatizzare su un tema che normalmente è poco discusso, e quando succede viene narrato in chiave tragica e deprimente. Io invece, ma come altre persone con DMD, voglio far capire che la mia vita è piena di momenti che mi rendono felice e soddisfatto, e da un lato mi sento portavoce di tutti coloro che convivono con questa difficoltà, che vogliono godersi tutti i momenti di gioia che la vita ci può dare”.
Affrontando la disabilità in maniera ironica spera di diventare un modello?
“Sì, spero di diventare un esempio non solo per le persone con disabilità, ma soprattutto per i normodotati che a volte si fanno scoraggiare anche da un piccolo problema”.
Visto il successo della sit-com, quali sono i prossimi programmi?
“Sto lavorando per realizzare delle iniziative sempre legate alla comicità, ma questa volta potrò far ridere la gente dal vivo, senza passare attraverso uno schermo. C’è molta carne al fuoco, ma per il momento non posso rivelarvi altro!”.
