"Menny è arrivata e non se ne va più. Ho imparato a conviverci e vi dico: non rinunciate a vivere per paura"

Arriva all'improvviso, senza avvisaglie e non se ne va più via. Chi, direte voi? Menny! Il 17 febbraio 2022 al cinema Anteo di Milano City Life viene presentato E poi arriva Menny, un cortometraggio (qui il trailer ufficiale) prodotto e interpretato dall'attrice Giovanna Gianolli, con il supporto della Fondazione Mario Sanna e il gruppo otologico dell’ospedale di Piacenza. "E grazie ad un gruppo di professionisti, a partire dal regista, Andrea Traina, che hanno reso la mia idea realtà".  Menny, al di là del nome 'accattivante' non è affatto amichevole. Si tratta infatti della Sindrome di Ménière, una malattia cronica invalidante che porta alla sordità monolaterale nei casi più fortunati, bilaterale negli altri. A oggi, un malato di Ménière è considerato inguaribile. L'attrice, che ha vissuto e vive in prima persona la malattia, ha avuto la prima crisi nel 2010 "poco dopo aver avuto mio figlio. Passavo nottate a stare ferma in un angolo aspettando che le vertigini passassero". I dottori non sanno spiegare la sua condizione improvvisa. La diagnosi, infatti, arriva dopo quasi dopo 8 anni. Troppo tardi: Giovanna ha già perso oltre il 70% di udito da un orecchio. "Non si sa perché all’improvviso si riempie di endolinfa l’interno dell’orecchio, dove ci sono la coclea e il labirinto; tutti la producono in maniera normale e invece nel nostro caso ne produciamo troppa e non riusciamo a scaricarla. Questo accumulo genera pressione che a sua volta fa venire vertigini, labirintiti, instabilità, crisi di Tumarkin –che sono una roba bestiale– e vomito".

Dopo una prima fase difficile in cui, racconta "si cade in depressione, si entra in uno stadio in cui hai paura di fare ogni cosa, hai paura di vivere e rischi di perdere tutto", Gianolli ha trovato dentro di sé la forza di reagire: ha messo insieme le sue conoscenze nel mondo del cinema e della comunicazione, e ha ideato un cortometraggio, basandosi sulla sua esperienza su quella di centinaia di malati che ha conosciuto tra i gruppi di sostegno presenti sui social e su alcune informazioni presenti nel sito AMMI (Associazione Malati di Menière Insieme). "Nel corto mostro la realtà della nostra vita, con tutti i sintomi della malattia; tratto l'aspetto psicologico, come io sono riuscita a rialzarmi. La cinematografia lo ‘richiede’ ma non c'è un lieto fine: la malattia è sempre con me. Il mio, il nostro è un grido di dolore, perché siamo considerati un po’ malati invisibili. E allora voglio urlare: ‘Esistiamo anche noi!’".

Il corto

Prodotto e interpretato da Gianolli e diretto da Andrea Traina, "che  – dice l'attrice –non ringrazierò mai abbastanza per la sua sensibilità verso il tema", E poi arriva Menny parla di Chiara, una donna che apparentemente ha una vita felice: un lavoro che adora ed un compagno che ama. Ma una sera il mondo le crolla addosso quando scopre di essere affetta dalla Sindrome di Menière, una patologia silenziosa e cronica che arriva all’improvviso nella sua vita e gliela sconvolge. A causa di Menny – così viene definita la malattia nel gergo dei gruppi degli affetti da Menière – Chiara vede la sua vita complicarsi in modo esponenziale, fino a farle perdere le due cose che ama di più: il lavoro e l’amore della sua vita. Chiara passerà dalla fase di non accettazione della malattia, alla depressione e poi successivamente alla fase reattiva. Perdere tutto le darà però la forza di reagire e di modulare la sua nuova vita, in base ai ritmi dettati da Menny.

Partiamo dall'oggi: come va il rapporto di Giovanna con la Sindrome di Ménière?

"Sono stanca, stanca di sentire che tutte le nostre speranze vengono annullate. Ho trovato un medicinale che mi dà tanti effetti collaterali ma che comunque riesce, se faccio pochi cicli in un anno anche perché costa un sacco di soldi, a tenere un po’ a bada le crisi. Questo, insieme ad una dieta ad hoc, mi ha portato negli ultimi tre anni a non avere crisi. Non sto benissimo, ho dei momenti di disequilibrio, a volte sento come se la testa fosse immersa in un secchio d’acqua, però vado avanti, vivo la mia vita normalmente. Per me è fondamentale. È ovvio ci sono tanti compromessi da fare, ci sono tanti ‘problemi’ collaterali".

Da fuori non si vede ma dentro di voi c’è un dramma, per rimanere in ambito cinematografico?

“Si, è così. Io ho paura di perdere anche l’altro orecchio. L’idea di diventare sorda mi angoscia in una maniera che non riesco nemmeno a raccontare. Immagino a cosa vado incontro e mi dico: non ce la posso fare, non so come posso reagire. L’idea di non poter sentire la musica, la voce delle persone a cui vuoi bene, di mio figlio… L’udito è un senso importantissimo. Adesso che da un lato ho perso il 70% dell’udito e sento veramente pochissimo, se sto guidando – e per me guidare è fondamentale, è libertà, essendo un’attrice devo potermi spostare – e arriva un’ambulanza io mi blocco, accosto e aspetto che passi; non so da che lato arrivi, non riesco più a capirlo, perciò mi fermo e rimango immobile aspettando che passi. L’unico orecchio da cui sento non riesce a riconoscere da dove arriva il rumore. Come fai a spiegare queste piccole cose? E ce ne sarebbero milioni da raccontare… È una malattia che piano piano ti erode, senza contare che le crisi sono devastanti. Farei 100 volte il parto piuttosto che avere una crisi di Ménière”. 

Ha imparato a convivere con la malattia?

“Sono passata dalla fase di negazione, in cui la nascondevo a tutti, perché se tu dici che sei malata un po’ è come se fossi ‘guasta’. E non vieni scelta nei casting, ad esempio. Sono passata da quella roba lì a dire ‘Sai che c’è, io ora lo dico al mondo. Sono stanca di nasconderlo, di vivere da sola questa situazione. Adesso lo grido e lo grido a modo mio’. L’ho fatto attraverso l’arte perché è l’unico modo per arrivare direttamente al cuore delle persone. Se la racconti non è la stessa cosa, bisogna farlo vedere perché la gente se vede capisce meglio. Siamo in un’epoca fortemente visiva e quindi mi sono detta… proviamoci. Questo anche il mio riscatto verso la malattia, è stato un po’ qualcosa di catartico: io ho scelto me”.

Dalla negazione addirittura è arrivata a fare un cortometraggio, per far conoscere la malattia...

“E per ribadire che noi malati abbiamo diritto a una vita normale. Abbiamo diritto a dire: ok, ho questo problema ma tutti abbiamo problemi, io voglio vivere la mia vita normalmente, con o senza Menny”. 

Infatti lei è l’anima e la protagonista del film “E poi arriva Menny”. Come ha sviluppato queste idea?

“Ho buttato giù l'idea di un film e poi ho cercato professionisti che mi affiancassero e che credessero nel progetto. Essendo low budget, i fondi sono arrivati dai miei risparmi, da un crowdfunding su Eppela e dalla Fondazione. Ci tengo a dire che ho trovato un regista bravissimo, Andrea Traina, che ha seguito poi anche tutta la parte del montaggio, ed è entrato nel progetto per la sua grande sensibilità, ci ha creduto e con il suo aiuto mi ha permesso di realizzarlo”. 

Qual è il suo obiettivo?

“Di fare un po’ di rumore, è questa la mia speranza. Che magari qualcuno l’attenzione ce la metta e un giorno possano nascere laboratori di ricerca per capire quali siano le cause di questa sindrome. Secondo me ci vuole veramente un po’ di sensibilizzazione per far sì che si riesca a scoprire a monte cosa succede e non solo come tamponare le crisi, che non si possono curare. In Italia non esiste nemmeno un registro dei malati, di persone affette da Ménière, che è una cosa veramente assurda. Un altro obiettivo è ovviamente di fare cultura”.

Dopo la presentazione a Milano giovedì 17 febbraio dove sarà visibile il corto?

“Faremo il giro dei festival cinematografici e poi lo proporremo alla Rai sperando che accetti di metterlo su RaiPlay, così che più persone possano vederlo”.

Da dove viene il nome Menny?

“È  la sindrome di Ménière e Menny è il nome che le danno i malati. Un po’ per sdrammatizzare, un po’ perché è una compagnia costante, un po’ perché sembra il mostro nero che ti arriva alle spalle e ti aggredisce. È tutto questo e noi, io e il regista, su questa cosa ci giochiamo. Come se nella testa del malato ci fosse un mostro che all’improvviso decide di attaccare. Abbiamo fatto questo parallelismo in modo da giocarci in modo cinematografico. La sindrome diventa una compagna della vita e ci devi fare i conti quasi come fosse una persona”.

Giovanna, dopo questa esperienza si sente cambiata? 

“Io sono un’attrice e resto un’attrice. Però devo dire che questa esperienza in produzione mi ha affascinato tantissimo, mi è piaciuta da morire. Creare qualcosa che non c’è, non esiste, vederla nascere e crescere sotto le tue mani è una roba bellissima, è come fare un secondo figlio. Non escludo che magari un domani altri progetti possano essere prodotti. Resto però un’attrice. Ho fatto anche altre esperienze nella vita, ho lavorato per un po’ nell’ambito della comunicazione, sono laureata in matematica… In questo caso ho usato un po’ tutte le conoscenze accumulate. Ho messo a disposizione l’arte ma allo stesso tempo, essendomi sempre occupata di comunicazione e organizzazione eventi, sono riuscita a coniugare le due cose. Di fatto il film è un’organizzazione di un evento, con tutte le componenti che ruotano attorno”.

Insomma lei non è la sua malattia. È persona, una donna...

“Esatto, una donna, è importante. Nel film la protagonista ha problemi col marito, ma è una cosa che accade realmente, la malattia che ti porta a isolarti o essere abbandonata. E poi conseguenza la depressione aumenta. E quando vai dal dottore lui ti chiede: ‘Vuole degli ansiolitici?’. Ma quali ansiolitici, io vorrei una vita normale. Queste sono battute del film, ma è quello no? Non capirci niente. Io ho girato mille dottori, chi mi diceva una cosa, chi mi applicava elettrodi alla testa, scienziati e medicine alternative, ho provato di tutto. Ero disperata. Quando stai male male per tanto tempo fai di tutto pur di avere una risposta”.

Il film parla con un linguaggio abbastanza diretto della malattia: questa immediatezza vuole essere uno stimolo a reagire?

“Quella che si vede è la mia reazione, il film vuole essere un inno a non lasciarsi abbattere. La malattia ha un andamento ciclico, uno in realtà deve un po’ approfittare dei momenti di remissione, non perdere la speranza. Purtroppo conosco tante persone che non vivono più. Noi dobbiamo essere più forti della malattia, dobbiamo mettercela tutta e fare sì più lavoro degli altri però non puoi lasciarti abbattere. Non puoi avere paura della paura, non bisogna rinunciare a vivere per paura”.