“Umbria coast to coast in e-bike con la piccola ‘Popy’, per rivendicare i diritti di tutti i bambini disabili”

Giorgio Massoli, perugino è padre di una bimba di 8 anni con una sindrome rara, non definitivamente diagnosticata. A maggio, come nel film cui si ispira, percorrerà con quattro amici da un capo all'altro l'Umbria "chiedendo alle istituzioni norme più semplici e atteggiamenti più diretti e umani verso i piccoli che soffrono"

Giorgio Massoli, perugino di 41 anni

Il viaggio come metafora di vita sui progetti ed i sogni perseguiti sotto la spinta della speranza e della voglia di cambiamento. È il messaggio del celebre film ’Basilicata Coast to Coast’ che Giorgio Massoli, perugino di 41 anni, papà di Caterina, una bambina molto ’speciale’, ha deciso di fare suo con un obiettivo  preciso: accendere un riflettore particolare sui diritti di tutti i ragazzi disabili. E proprio come i protagonisti del film di Rocco Papaleo, Massoli ha chiamato al suo fianco quattro amici “storici”,  con cui da sempre condivide passioni, sport, gioie e divertimento ma anche i dolori che la vita a volte non ci risparmia. «Hanno subito detto di sì – racconta Massoli, amministratore di una ditta di imballaggi  –. Nonostante alcuni di loro ormai da tempo vivano in altre città: Firenze e Bologna, e uno addirittura a Rotterdam. Ci incontreremo per attraversare l’Umbria Coast to Coast in e-bike e sensibilizzare, proprio in tempi di pandemia, le istituzioni in primis ma un po’ tutta la società sulla condizione e i diritti dei bambini disabili come la mia dolcissima Caterina, per tutti ’Popy’».

 

Caterina, otto anni e una rarissima malattia

Nata con una rarissima mutazione genetica che ne ha compromesso quasi totalmente le capacità cognitive e ancora senza una diagnosi definitiva «Mia figlia, che oggi ha otto anni – racconta con orgoglio e coraggio Giorgio Massoli – affronta le giornate tra le mille difficoltà che la sua condizione impone a lei e a noi che siamo la sua famiglia. Sia chiaro – sottolinea – Popy è amatissima, in particolare dalle sorelle più piccole, Alice e Maddalena gemelle di 5 anni  che stanno imparando istintivamente a interagire con lei. Caterina va a scuola, anche se ora per lei la Dad è praticamente inutile, e svolge le sue attività riabilitative come il nuoto. Ma mi sono reso conto che non tutte le famiglie di ragazzini  con handicap sono a conoscenza dei loro diritti. Per questo ho pensato di lanciare l’iniziativa. Dopo lo choc iniziale di quella diagnosi – ricorda  – la vita per la mia famiglia è andata avanti, nonostante le difficoltà nella gestione di Caterina che ha bisogno di assistenza continua. E proprio adesso sento che è arrivato il momento di mantenere la promessa che mi feci, immaginando in realtà scenari diversi, proprio in occasione del suo primo ricovero. Aveva solo un anno allora e una sera, mentre dormiva, in tv nel buio della stanza d’ospedale, vidi ’Basilicata Coast to Coast’, un film bellissimo sull’amicizia, sui valori della vita, sull’impegno per il cambiamento. Dissi a me stesso “Giorgio, quando Popy sarà guarita, per festeggiare farai  la stessa cosa attraversando la tua regione da ovest ad est insieme agli  amici di sempre!!”.

“Cerchiamo rispetto dei diritti, non compassione”

Purtroppo le cose sono andate diversamente. Caterina non è guarita, anzi. “Da allora la nostra esistenza è stata stravolta: di colpo ci siamo trovati a dover ridefinire la gerarchia delle priorità per cercare di ottenere il massimo possibile per lei. Oggi, grazie al sostegno di molte persone ed organizzazioni, accettiamo di dover lottare quotidianamente per veder riconosciuti i suoi diritti in un numero sempre maggiore di contesti. Non vogliamo pietà o compassione ma la garanzia di quei diritti che una società compiuta e civile dovrebbe riconoscere loro, senza che siano le famiglie a chiederlo. Coinvolgeremo a fare un tratto di strada con noi tutti quelli che credono che sia possibile rendere la nostra società più attenta alle reali esigenze dei bambini speciali come Caterina”.

“Oltre le normative, semplifichiamo la burocrazia”

In che modo? «Semplificando la burocrazia, che spesso ostacola e ritarda la fruibilità dei servizi, e chiedendo a chi ricopre ruoli dirigenziali e amministrativi di porsi come obiettivo primario il concreto soddisfacimento dei loro bisogni. Non vogliamo sostituire regolamenti, leggi regionali, ordinanze comunali, protocolli Asl o altro, proponiamo  una “Dichiarazione di Intenti”, un “plus” da parte delle amministrazioni che vada oltre le normative, per cercare di semplificare la vita dei nostri ragazzi  per aiutarli a crescere serenamente».

Settecento chilometri sui pedali attraverso l’Umbria più bella

’Umbria Coast to Coast-Popy on the road’, vedrà Giorgio e i suoi amici Federico, Lorenzo, Marco e Massimiliano partire per un viaggio lungo 700 chilometri dal primo al 9 maggio (nel rispetto delle norme anti-Covid). «Porteremo  Popy con noi, quale portavoce dei diritti di tutti i bambini disabili. Accenderemo anche i riflettori sulle bellezze, il patrimonio artistico e culturale, le verdi colline e i borghi medievali dell’Umbria. Il viaggio si svolgerà a bordo di e-bike per sensibilizzare ad una fruibilità sostenibile e intelligente del territorio”. Le prime ’uscite’ sui social hanno già ricevuto il sostegno di tante persone anche da altre regioni come la Lombardia, il Veneto, le Marche, la Sicilia. “Ci piace pensare che la nostra iniziativa possa accendere davvero l’attenzione sul tema. Questo è il primo passo di una ’marcia’ che magari in futuro potrebbe estendersi anche a livello nazionale”.