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"'Una vita difficile' è il titolo di un famoso film del 1961. Io avevo solo sei anni quando l’ho visto, e non potevo certo immaginare di viverla anch’io una vita così difficile. Ma non posso averne un’altra e nemmeno fuggire, anche se spesso avrei la tentazione di farlo. Con mio marito a volte ce lo diciamo, cercando di smussare l’esasperazione con un pizzico di umorismo: ‘Scappo io o scappi tu?". Emanuela Borrelli ha 68 anni e una figlia di 35, con una severa forma di autismo “non verbale“, diagnosticata quando aveva due anni e mezzo.
Cambiò qualcosa in meglio quando ci rivolgemmo al dottor Enrico Micheli, psicologo comportamentista che dirigeva un’equipe di educatori formati per l’autismo al Ctr di Milano. Grazie a lui si avviò per Alma un percorso che prevedeva incontri di osservazione e programmi educativi da svolgere sia a scuola che a casa, compreso un ciclo di parent training da me seguito con altri genitori. Ci confrontavamo fra noi sulle rispettive esperienze e sugli escamotage che ciascuno si inventava nelle difficoltà quotidiane". Cosa ha significato per lei? "Sentirmi compresa e meno sola. Già, perché una cosa che impari subito quando hai un figlio disabile grave è che la tua vita non è più quella che pensavi di vivere. Le persone che ti erano vicine prendono le distanze, forse perché non sanno come relazionarsi. Cercano di consolarti con frasi sciocche. La donna che aveva partorito con me mi disse: “Va beh, dai, pensa che Alma rimarrà piccola e resterà sempre con te“, come se questo potesse rendermi felice. Si crea un solco di incomprensione, soprattutto con coloro che non sono abbastanza empatici per immaginare come puoi sentirti. E poi non hai più tempo per nulla, impegnata come sei 24 ore al giorno a tentare di comprendere e soddisfare i bisogni di una figlia che non è in grado neppure di esprimerli". Alma non parla mai? "Capita, ma raramente. Una volta ha detto “buon Natale“ incontrando i vicini, un’altra ha pronunciato la parola “ascensore“ mentre salivamo. Le piace la musica e, quando lo decide lei, canta. Mio marito Roberto è musicista e compositore. Alma conosce a memoria e canta le sue melodie dall’età di 4 anni. La musica di certo smuove qualcosa in lei, a volte ascoltandola si mette a piangere". Ci sono altre cose che Alma ama fare? "Le piaceva molto correre e sono tante le volte che anch’io mi sono messa a correre con lei. Fino a 14 anni però questa sua passione non è stata presa in considerazione: l’insegnante di sostegno a volte non la portava neanche in palestra con i compagni nelle ore di educazione fisica. Solo in terza media, quando le fu assegnato un insegnante di sostegno laureato all’Isef, Alma potè esprimere le sue potenzialità atletiche e riuscì persino a gareggiare nei cento metri alla festa dello sport. L’espressione che aveva sul viso mentre correva era di autentica gioia”.
Come vede il futuro? “Io e Roberto abbiamo quasi 70 anni e il futuro ci appare quanto mai incerto e oscuro. Siamo terrorizzati all’idea di ammalarci, magari nello stesso periodo o di dover affrontare ricoveri in ospedale, come già capitato quando abbiamo chiesto alla responsabile della cooperativa Amicizia di Codogno di accogliere Alma per il periodo a noi necessario per l’intervento. Per fortuna finora abbiamo ricevuto quest’aiuto ma se non ci fosse questa cooperativa che al suo interno gestisce un posto di “Sollievo” che si può trasformare in “Pronto intervento”, per noi sarebbe un disastro. Nel nostro territorio non ci sono organizzazioni adeguate ad accogliere persone con disabilità per i periodi di necessario distacco dalla famiglia. Siamo genitori che dedicano l’intera vita ai propri figli, rinunciando a tutto quello che qualunque persona desidera e sogna. Prima di andarcene nell’aldilà, vorremmo almeno vedere con i nostri occhi che l’esistenza di Alma, seppur complicata, sarà tenuta in considerazione con continuità anche nella cura e nel riconoscimento delle sue umane esigenze e del suo benessere”.
L'intervista
Com’è cominciata? "Alma è la mia prima figlia. Come tutte le primipare ero inesperta, ma ero rimasta in contatto con una donna che aveva partorito come me. Già a tre mesi, il confronto con sua figlia evidenziava che la mia bambina era meno curiosa e presente. Poi, frequentando il servizio Spazio giochi, è diventato sempre più evidente che il comportamento di mia figlia era diverso da quello degli altri bambini: lei non interagiva con loro e persino con me si comportava in modo strano, come assente. Piangeva molto senza apparente motivo. Però è difficile ammettere anche con sé stessi che una figlia potrebbe non essere ‘normale’. Alma aveva sette mesi quando il pediatra ci parlò di un possibile ritardo psicomotorio, così iniziai a osservarla meglio e a informarmi. Ci rivolgemmo a una neuropsichiatra del nostro territorio che parlò di tratti autistici, avviando un percorso fatto di esami di routine al Besta di Milano, e poi ricoveri per valutazioni e accertamenti diagnostici all’ospedale di Bologna con un’equipe di ricerca e terapie allora sperimentali. A ogni tipo di indagine Alma si rifiutava di collaborare e, se necessario, si doveva ricorrere all’anestesia profonda".La scoperta e i sensi di colpa
Infine è arrivata la diagnosi... "Un duro colpo. Ricordo il disorientamento, la paura, il senso di colpa. Allora si sapeva qualcosa di più sull’autismo, ma circolavano ancora vecchie teorie su responsabilità di una madre “fredda” all’origine dell’handicap. Anche sulle terapie da seguire le idee erano poche e confuse. Si suggeriva a tutti un generico percorso di psicomotricità, senza applicarlo all’handicap specifico, che pertanto si rivelava inutile.
Emanuela Borrelli Cinisello insieme alla figlia Alma(foto spf/Ansa)
Come relazionarsi all'autismo
Cosa pensa si potrebbe fare per migliorare la qualità della vita di persone come sua figlia? “Sarebbe importante che chi se ne occupa avesse un atteggiamento di apertura: le persone autistiche, ognuna con le proprie caratteristiche e peculiarità, andrebbero ascoltate con sensibilità più raffinate e profonde, direi creative, perché loro hanno molto da raccontare se sai leggere la musica tra le righe del 'loro' spartito. Purtroppo ci sono medici e specialisti che di fronte a una diagnosi di autismo pensano che si tratti di una condanna senza appello né margini di miglioramento. Invece di predisporsi alla conoscenza della persona favorendone le potenzialità, la considerano una causa persa. Specialisti che conoscono bene il loro campo, ma alla competenza non sanno unire quell’empatia e umanità che a volte fanno miracoli. Io credo invece che, per quanto faticoso possa essere, non bisogna mai smettere di sforzarsi di capire quali persone, proposte o attività possano migliorare le condizioni di vita di Alma e offrirle momenti di benessere e di gioia. Con suo fratello, di 7 anni più giovane, ha avuto fin da subito un rapporto di grande complicità e ancora oggi che Dario non vive più con noi, è rimasto per lei un riferimento importante. Ci sono stati insegnanti di sostegno ed educatori che hanno saputo e sanno prenderla per il verso giusto. Dalle gite con la scuola alle vacanze con il centro disabili, Alma ha sempre dimostrato di essere in grado di staccarsi dai genitori e saper affrontare nuove situazioni, purché accompagnata da persone capaci e competenti che la conoscono e sanno come gestire eventuali momenti di crisi”.
Alma, convive con una forma severa di autismo non verbale
Le difficoltà
Questo vale anche per voi genitori? “Con il passare degli anni le cose sono andate complicandosi, soprattutto nel rapporto con me. A volte Alma reagisce in modo irruento alle richieste che le vengono fatte oppure se non si riesce a capire un suo malessere. In quei momenti non è facile starle appresso, è stancante e bisogna pensare ai pericoli della casa che lei non è in grado considerare. Capita che non voglia nemmeno vedermi e preferisca la presenza di suo padre”. Cosa pensa scateni certe crisi in Alma? “Ritengo si tratti di frustrazione per l’incapacità di esprimere un dolore fisico o un forte disagio, magari dovuto anche alla noia. O che sia stufa di sopportarci: in fondo ha 35 anni, un’età in cui i figli sono usciti di casa da un pezzo. E la dipendenza totale non scelta può essere fonte di esasperazione e rabbia molto difficili da controllare. Anche situazioni quotidiane e banali come le attese prima di mangiare o aspettare il suo turno per una visita possono provocare reazioni e comportamenti alterati”.Una rete a maglie larghe
Vi sentite supportati dallo Stato? “Attualmente Alma frequenta un centro diurno dal lunedì al venerdì e se possibile qualche breve periodo di sollievo a Codogno. I fine settimana, i periodi di vacanze estivi e invernali li trascorre solo con noi genitori. Chi può permetterselo economicamente ha più possibilità di offrire alla famiglia e soprattutto al proprio figlio con disabilità più opportunità anche in termini di realizzazione di servizi e pensando a un “dopo di noi” da seguire “durante noi”. Le comunità di accoglienza (Rsd) in grado e capaci di accogliere persone autistiche con disabilità più severe sono pochissime rispetto alle esigenze e alle richieste. Sono più di 10 anni che Alma è in lista d’attesa per l’inserimento nella Rsd che si trova a Codogno, una struttura che riteniamo adeguata e rispondente alle esigenze di Alma e dove ha dimostrato di stare bene. Durante la pandemia è arrivata una telefonata dalla Rsd Sacra Famiglia di Cesano Boscone: si era liberato un posto ma, secondo loro, avremmo dovuto portare nostra figlia al cancello e lasciarla entrare con gli addetti all’accoglienza, ovvero sconosciuti, per poi obbligarla a un periodo d’isolamento di 15 giorni. Immaginate che trauma avrebbe potuto essere per lei. Ovviamente abbiamo detto no, rinunciando a quel posto”."Cosa accadrà dopo di noi"
Il 2 aprile ricorre la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo