Sindrome di Rokitansky, cos'è
"Sono passati anni da quando mi è stata diagnosticata la sindrome di Rokitansky. Voglio sposarmi, avere dei figli e una famiglia felice, un giorno, ma ho paura che non potrò". "Ho dovuto lasciare il mio ragazzo solo per paura di parlargli del problema che mi ha colpito". "Perché proprio a me?".
Potrebbero essere questi i dialoghi che molto donne, spaesate e affrante, affrontano su internet, luogo dove poter rimanere anonime, in cerca di un confronto. Sì, perché la sindrome di Rokitansky, malformazione congenita per cui le ragazze nascono senza vagina, cervice e utero, è una malattia di cui si sente poco parlare, ma che colpisce una donna su 5000.
Insomma, è rara, ma forse meno rara di quanto si potrebbe immaginare. E per il forte imbarazzo, spesso le donne non ne parlano anche perché generalmente vengono etichettate come "scherzi della natura". Ma c’è chi queste donne vuole aiutarle. E con loro anche tutte quelle famiglie che per la prima volta si trovano ad affrontare una situazione sicuramente non piacevole per le giovani adolescenti.
Si tratta della scrittrice e fondatrice dell'associazione FecondaScelta, Federica Salamino, che ai nostri canali ha cercato di fare chiarezza su questa realtà illustrandoci anche i suoi progetti.
L'associazione di Federica Salamino e l'incontro a Roma
Salamino partiamo dal principio. Com'è nata l'Associazione FecondaScelta?
"L'associazione è nata perché io stessa sono affetta dalla sindrome di Rokitansky e crescendo mi sono resa conto di quanto la narrazione di genitorialità e riproduzione, che partano da sterilità e infertilità, sia assolutamente tossica nel nostro paese. Ho cercato quindi di capire come contribuire a questa cosa coinvolgendo altre persone che come me erano affette dalla stessa sindrome.
Oggi, infatti, nel direttivo siamo in cinque e insieme abbiamo deciso di costituirci come associazione culturale perché pensiamo che la lacuna sia di questo tipo. L'intenzione è quella di realizzare dei progetti culturali che ci aiutino a raccontare un pezzo di realtà che viene sempre omessa quando si parla di nuove tecniche di riproduzione e di genitorialità alternative. Siamo nate a fine 2022 e dal 2024 siamo riuscite a realizzare due progetti: il circo Rokitansky e il podcast Per Altre".
Prima di arrivare a parlare dei vostri progetti, so che è stata a Roma alla Camera per parlare di un tema che ultimamente sta dividendo l'opinione pubblica, ma che è strettamente collegato alla sindrome di Rokitansky: quello della gestione per altri (GPA). Come la pensa a riguardo?
"Sono stata a Roma alla Camera durante il congresso Famiglie e Diritti organizzato dalla Coscioni Famiglia Arcobaleno in qualità di partecipante, ma non ho dato il mio contributo attivo che invece ho dato in Senato. Noi pensiamo che sia fortemente minata la libertà di scelta e che nelle istituzioni venga portata l'opinione personale di alcuni nostri rappresentati politici e non quella della ricerca scientifica. La verità dei fatti e la molteplicità delle situazioni non sono assolutamente rappresentate in Parlamento. Dire siamo pro, siamo contro, è uno schieramento che non ci piace perché non si tratta di un tifo da stadio. Non c'è da essere pro e contro, c’è solo da raccontare la realtà.
Non è che bisogna essere d'accordo con la GPA. Tu puoi dire io 'lo farei o non la farei', ma si ferma lì la cosa. E io non lo farei non deve diventare neanche gli altri non devono farlo. Inoltre, al Congresso c'erano tre ragazze nate da GPA che hanno, credo, dimostrato che non ci sono tutti quei danni di cui si parla, ma l'unico danno che viene fatto a queste persone è di incutere timore nelle famiglie. Famiglie che quindi non riescano a garantire un racconto onesto. E questo è il danno maggiore che si possa fare perché il nostro benessere deriva anche dalla conoscenza delle nostre origini".
I due progetti e i prossimi obiettivi
A tal proposito il graphic novel, Circo Rokitansky, che racconta la storia di Olivia, un'adolescente a cui viene consegnata la diagnosi, può essere un messaggio verso le famiglie a non avere paura nell'affrontare questa malattia? Può funzionare come una sorta di guida?
"La malattia sicuramente sì. E' sicuramente un libro che avrei voluto quando avevo 16 anni e non sapevo da che parte girarmi. Rende un po’ palesi i sentimenti della persona che riceve la diagnosi, affrontando tutto il tema delle relazioni sentimentali, amicali, e familiari. E’ un qualcosa di molto forte, di molto impattante quando si riceve. Spiega tutto alla luce del sole. Spero che chi lo legga non si senta solo nel mondo, che di solito, è la prima percezione che si ha di fronte a questa diagnosi".
Infine, il podcast intitolato "Per altre". Già la scelta del nome non è casuale. Ce lo racconta un po’?
"Per altre è stato in realtà inventato dallo stesso autore del podcast. Funziona così: con l'associazione raccogliamo varie testimonianze e poi attraverso i vari canali le portiamo in superficie. Io però non scrivo podcast e quindi ho coinvolto questa altra persona, anche se la voce narrante è la mia.
Il podcast vuole mettere in luce il patto tra donne che viene sempre omesso nella narrazione della GPA. Queste persone che partoriscano per altri sembra che siano esseri privi di discernimento, persone poco istruite, poco intelligenti, sempre povere. Nel nostro paese è questo il ritratto che viene fatto dei gestanti per altri e in realtà questo titolo mette in luce come ci siano delle donne coinvolte che prendono liberamente una certa decisione facendo un patto: una per partorire per altre e l'altra per accogliere nella sua famiglia il figlio che non ha partorito".
Quali sono i suoi prossimi obiettivi?
"Un altro podcast più di natura scientifica dove verranno raccontate delle interviste fatte nel 2023 a degli esperti. Spero di farlo uscire per settembre. Poi le collaborazioni con le altre associazioni che sono sempre preziose".