Un momento della manifestazione
“Non eravamo molti, ma siamo riusciti comunque a farci sentire. E la stampa si sta impegnando per diffondere la nostra voce”. Silvia Bardi è la madre di Matteo, un ragazzo fiorentino con autismo di 19 anni.
Nel corso della Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo, il 2 aprile, insieme ad altri genitori come lei è scesa nella piazza del Duomo del capoluogo toscano per protestare davanti all’edificio della Regione. “Avevamo striscioni, cartelloni e microfoni per esprimere le nostre ragioni – commenta la donna – che poi sono tutte le ragioni del mondo, perché quando a un genitore viene impedito di proseguire l’unica terapia realmente efficace per il proprio figlio, allora non si può rimanere in silenzio.”
Silvia, perché eravate pochi in piazza ieri?
“Perché ieri le scuole erano chiuse, e sono ben pochi i genitori di bambini e ragazzi autistici che possono permettersi di lasciarli a casa o che possono pretendere di portarli a manifestare in una piazza con sé.”
Nello specifico quali sono state le vostre richieste?
“Stringevamo in mano la vecchia delibera 493 del 2001, quella che ci permetteva di assistere i nostri figli e di accompagnarli in un percorso di indipendenza, perché prevede che quando esiste una terapia la cui efficacia sia comprovata dall’ASL, si possono richiedere fino a 30.000 delle vecchie lire al giorno per poterla effettuare. Nello specifico stiamo parlando del metodo ABA (Applied Behavior Analysis), scientificamente provato a livello internazionale ed efficace sui bambini con autismo, che non a caso rientra tra i LEA italiani (Livelli Essenziali di Assistenza), ma che purtroppo le Asl del territorio non sono in grado di garantire per mancanza di personale qualificato. Di qui la necessità per le famiglie di rivolgersi a centri privati, e di richiedere alle stesse Asl quei rimborsi che, dal 2001 ad oggi, hanno permesso a tante famiglie di raggiungere risultati insperati nel percorso di autonomia dei propri figli.”
Negli ultimi tempi però gli effetti positivi dell’ABA sono stati messi in discussione… “Esatto, senza alcun motivo e, soprattutto, senza tenere conto che se davvero l’ABA fosse inutile o poco utile per combattere certi aspetti dell’autismo, allora bisognerebbe ammettere che la Regione, fino ad oggi, avrebbe buttato moltissimi quattrini.”
Ma non è così, Silvia, perché le terapie funzionano, giusto? “Funzionano eccome. Basti guardare al mio caso specifico. Matteo fa ABA dal 2008 perché è una persona con autismo e disabilità cognitiva, dunque le sue capacità cognitive sono inferiori a quelle di un neuro tipico. Oggi però mio figlio, che adesso ha 19 anni, grazie al metodo ABA ha un’ottima qualità di vita, e insieme a lui tutta la famiglia ce l’ha: possiamo permetterci di andare a un ristorante, prendere un aereo ecc. Matteo va a scuola, è inseribile all’interno di una classe normale e da quest’anno fa un corso di canto in una scuola di musica non specializzata sull’autismo. Insomma, mio figlio ora è capace di seguire le regole di un mondo normale e un domani, quando noi genitori non ci saremo più, avrà la possibilità di vivere la sua vita in una casa vera e propria, in compagnia di altri ragazzi come lui seguiti da un unico adulto. Tutto questo contrasta grandemente con le attuali intenzioni della Regione, che evidentemente pensa sia meglio non portare i nostri ragazzi alla quasi indipendenza, ma affidarli piuttosto alle cure di una RSA; perché senza il metodo ABA Matteo non sarebbe mai stato in grado di leggere e di scrivere, probabilmente nemmeno di parlare. Questo è infatti il destino di un bambino autistico grave che non viene seguito adeguatamente.”
Eppure la Regione ha interrotto i rimborsi alle famiglie con una nuova delibera. Cosa succederà ora? “La nuova delibera 1481 del 2023 sembra più a favore delle case farmaceutiche che delle famiglie, perché i rimborsi riguarderanno farmaci che di fatto non sono passati dal Sistema Sanitario. In pratica per noi famiglie con autismo questo significa che non avremo più alcuna forma di sostegno, perché nelle istruzioni operative è specificato che si tratta di rimborsi destinati a chi ha malattie rare e necessita di interventi extra LEA. Il problema è che l’autismo non è una malattia e, come si è detto, le terapie ABA sono contenute nei LEA – seppur le Asl non siano in grado di garantirle – dunque non rientrano nelle opzioni rimborsabili. In poche parole l’abbiamo presa in tasca su tutti i fronti perché ci hanno tolto i rimborsi senza offrirci niente in cambio.”
Dalle stanze della Regione, alla manifestazione di ieri, promossa dall’Associazione Orizzonte Autismo di Prato, non ha risposto nessuno… “Siamo rimasti due ore sotto al Palazzo di Piazza Duomo. C’erano molti giornalisti, la gente dalla piazza gridava e chiedeva attenzione, ma nessuno ha risposto, nessuno è sceso a vedere cosa volessimo. L’unico che si è presentato è stato il consigliere regionale Giovanni Galli della Lega, che è arrivato in bicicletta ed è rimasto con noi 40 minuti. Ci ha promesso che avrebbe depositato nello stesso giorno una mozione in Consiglio Regionale, richiedendo se siano intenzionati a ripristinare i rimborsi, e così ha fatto. Domattina Galli incontrerà l’Assessore alla Sanità Simone Bezzini e sarà l’occasione per discuterne.”
Cosa vi aspettate che accada a questo punto?
“Direi che ce l’abbiamo messa tutta per sollevare un polverone. Persino le Iene si sono occupate della questione fiorentina. Ci aspettiamo delle risposte. Invece ieri non solo non ne abbiamo avute, ma neanche è stata celebrata in alcun modo la Giornata della Consapevolezza sull’Autismo, a differenza degli anni precedenti, quando almeno erano stati illuminati di blu gli edifici della città. Neanche sui social è stato fatto alcun accenno da parte dell’amministrazione, forse per paura della valanga di commenti che eravamo pronti a scatenare.”