Il 2 aprile è la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo Il 2 aprile è la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo
Tommaso ha 15 anni, sa parlare ma ha problemi nelle relazioni sociali, adora giocare con i fili per i pacchi. Sua madre Valentina ne compra metri e metri perché “i fili per i pacchi aiutano mio figlio a scaricare la tensione”. Una tensione che non dipende solo dal fatto di essere un adolescente, piuttosto dall’esser consapevole di avere un disturbo dello spettro autistico “a medio funzionamento”.
“Ne esistono tre livelli – spiega Valentina -, con quello a basso funzionamento le persone non riescono neanche a parlare. Tommaso invece sa esprimersi a parole, me è spesso intrappolato nelle cosiddette stereotipie, ossia movimenti particolari e ripetitivi, come per esempio battere le mani o parlare da solo. Ha problemi a relazionarsi con gli altri, non tanto con gli adulti, ma con i suoi coetanei, e per questo non ha amici. Soprattutto, Tommy desidererebbe avere una ragazza e poter girare per Firenze, la sua città, come fanno tutti i suoi compagni di classe. Ma purtroppo questo non è possibile “perché quando si trova fuori casa entra nel loop delle sue stereotipie, magari si mette a parlare tra sé e sé dei film o dei cartoni che ha visto...”
La crescita di Tommaso
Eppure Tommaso, rispetto a quando era piccolo, di strada verso l’autonomia ne ha fatta tanta, e se ci è riuscito non soltanto per l’immensa dedizione e per l’amore dei suoi genitori, ma anche grazie alla terapia ABA, una metodologia di intervento utilizzata nell’ambito delle disfunzioni comportamentali, particolarmente valida nell’approccio all’autismo. Stiamo parlando di quella che attualmente è l’unica forma di intervento educativo rivolto ai bambini autistici considerata davvero efficace dalla letteratura scientifica internazionale, tanto che il nostro Paese l’ha inserita tra i LEA, ossia i “Livelli essenziali di assistenza" che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket), con le risorse pubbliche raccolte attraverso la fiscalità generale (cioè le nostre tasse).”
Grazie alla terapia ABA, applicata nel corso degli anni fin da quando era piccolo, “Tommaso ha imparato a fare colazione da solo, a vestirsi e a lavarsi, mentre da bambino neanche riusciva a stare seduto.” In poche parole, Tommaso ha compiuto enormi passi verso la propria indipendenza, che poi è il traguardo più importante agli occhi dei suoi genitori: “anche perché io e suo padre non siamo eterni”.
Manca un dettaglio importante: a Tommaso le motociclette non piacciono per niente, dunque per lui una mototerapia sarebbe non soltanto sconsigliata, ma fortemente controproducente.
La mototerapia e le Aba
“Quando ho letto che il Governo voleva inserire la mototerapia tra le terapie a carico delle pubbliche amministrazioni – commenta Valentina – mi sono tremati i polsi.”
Perché? “Perché non si tratta di una terapia comportamentale, non porta i nostri ragazzi verso un livello di autonomia e di indipendenza maggiore. Al massimo può essere fatta in più e solo a chi piace. I nostri figli sono autistici, che non significa essere privi di esigenze e sentimenti personali! Sa invece qual è il rischio che stiamo correndo? Se l’Asl riconosce la mototerapia per autistici come una terapia vera e propria, al momento in cui si andranno a chiedere i rimborsi per le terapie ABA che siamo costretti a fare a livello privato potremmo sentirci rispondere “Perché devi fare Aba per forza, se noi ti abbiamo dato in alternativa la mototerapia, altrettanto riconosciuta dai LEA?”
Aspetti un attimo, perché dovete pagare di tasca vostra le sedute di terapia ABA, se si tratta di un metodo unanimemente riconosciuto efficace nel trattamento dei disturbi comportamentali legati all’autismo e, soprattutto, se è inserito nei LEA?
“Si prepari, perché ora arriva il “bello”, se bello si può chiamare. Le sedute ABA richiedono personale altamente qualificato e formato in materia, non possono essere eseguite da un normale neuropsichiatra. Ebbene, le Asl molto difficilmente hanno a disposizione professionisti di questo tipo, dunque il risultato finale è che dobbiamo andarceli a cercare nei centri privati. Tommaso, da dieci anni a questa parte, ha fatto tre sedute settimanali, per un costo di 700 euro mensili a carico della famiglia, che sono diventate 600 da quando il centro presso cui lo portiamo ha stabilito che ne bastano due a settimana. Però in Toscana, fino ad ora, siamo stati fortunati…”
Cosa intende? “Dal 2001 esiste la delibera 493 della Giunta regionale che stabilisce che gli interventi assistenziali per pazienti con particolari condizioni cliniche devono essere rimborsati, in caso la Asl del territorio non sia in grado di garantirle. Il rimborso, nel caso di Tommaso, ci ha permesso fino ad ora di vederci sostenere circa la metà dei costi mensili della terapia, mentre il resto riuscivamo a pagarlo con l’indennizzo di invalidità che gli spetta. Purtroppo però la delibera è stata abrogata a dicembre scorso, per essere rimpiazzata con una nuova delibera – la 1481 del 2023 – che (dicono) dovrebbe semplificare l’accesso. A parte il fatto che non è ancora chiaro come dovrà essere redatta la richiesta di rimborso, il problema è che a prescrivere le terapie ABA (ossia certificarne la necessità effettiva sulla base di evidenze scientifiche) non sarà più il pediatra di base (che ben conosce il bambino e che lo ha seguito nel corso degli anni valutando i benefici di tale terapia) piuttosto il professionista della AUSL che lo ha in carico - ossia un nero psichiatra -, il quale a propria discrezione potrebbe anche decidere di interromperle. “
È già successo? “Eccome, purtroppo, ci sono specialisti che si sono rifiutati di prescrivere il prosieguo delle terapie ABA con la scusa che “dopo una certa età non serve più a nulla”. Niente di più falso! La letteratura scientifica dimostra il contrario, infatti la ABA insegna cose diverse in base all’età, cose che poi ai nostri ragazzi servono per la vita: dall’apparecchiare al cucinare cibo di base, dall’arredare il proprio appartamento al fare la spesa, insomma raggiungere gradi di autonomia sempre superiori. Ma per ottenere questi risultati devi fare terapia in maniera continuativa ed assidua, e le sedute devono essere individuali, cioè il bambino deve trovarsi da solo a tu per tu con il professionista, per potersi concentrare. Pensi che i Lea stessi stabiliscono che dovrebbero essere fatte 25 ore settimanali di terapia ABA, e nonostante questo le Asl non offrono professionisti formati in tal senso. Pensi anche che, in cambio della ABA, a qualche paziente è stato offerta un’ora di logopedia a settimana. E se fai tanto di accettare ti negano un’eventuale richiesta di contributi per altre terapie più utili, visto che comunque “qualcosa” ti è stato offerto e tu l’hai accettato.”
Anche a Tommaso l’Asl di competenza ha offerto qualcosa di simile? “Sì. Al momento della diagnosi la Asl ci propose come terapia un incontro settimanale di un’ora con un piccolo gruppo di altri ragazzi autistici. Il posto in cui si svolgeva era dalla parte opposta della città. Non ne valeva la pena perché le sedute di gruppo, a ragazzi come i nostri (soprattutto da piccoli), non servono a nulla. Siamo arrivati a un punto in cui, come genitori, davvero non ne possiamo più. Non stiamo chiedendo la luna, vogliamo solo che vengano rispettate le norme previste, che almeno ci vengano rimborsati i costi che siamo costretti a sostenere a livello privato per garantire un livello di vita decente ai nostri figli. Ai genitori che hanno scritto all’amministrazione dell’Asl per richiedere i rimborsi ABA è stato risposto che - essendo nei Lea – la terapia non è rimborsabile… Ma sono proprio le Asl a non poterla garantire!
L’assessore alla Sanità della Regione Toscana, Simone Bezzini, ha risposto garantendo che anche le ABA verranno rimborsate, in base alla delibera regionale. Pochi giorni fa dovrebbe esserci stato un incontro tra Asl e Regione Toscana di cui ancora non conosciamo i risvolti. Ma resta il fatto che sono stati stanziati solo 500.000 euro di contributi, da destinare alle terapie per tutti i pazienti patologici cronici della Toscana, di cui le persone con autismo sono solo una piccola parte. Come potranno sopperire ai bisogni di tutti?”