L'autismo e le sue cause, il professor Greer: "Basta alle false teorie delle mamme frigorifero"

Si svolge in questi giorni (8 e 9 luglio) all'Università degli studi di Milano lo “European Congress on Autism ABA e Autismo: tra educazione, riabilitazione e organizzazione dei servizi territoriali”, un incontro annuale dal carattere internazionale che per il terzo anno consecutivo vede la presentazione di una sessione dedicata all’autismo. Spieghiamo ai lettori che per ABA s'intende l'Analisi applicata del comportamento, utilizzabile in molteplici ambiti con risultati sorprendenti, per quanto riguarda l'educazione e le tecniche di apprendimento destinate a studenti normotipici ma anche a studenti disabili. Nel corso degli anni sono infatti notevoli le evidenze scientifiche emerse dall'applicazione dell'ABA in una prospettiva di integrazione tra educazione e riabilitazione del bambino con spettro autistico, mirata a coinvolgere i diversi attori della rete educativa e a favorire un progetto di vita ottimizzato. Ne abbiamo parlato in esclusiva con Douglas Greer, direttore del programma di Master e Dottorato in Applied Behavior Analysis (ABA, appunto) alla Columbia University, considerato lo studioso vivente più autorevole al mondo nel settore del trattamento educativo per l'autismo. Il professor Greer si trova in Italia per partecipare al convegno di AARBA e proprio nel nostro Paese è felice di festeggiare i suoi 80 anni. Per chi non lo conoscesse merita una presentazione, considerando che la sua lista di contributi al progresso della scienza applicata del comportamento in ambito educativo conta oltre 200 articoli scientifici e la pubblicazione di 236 tesi di dottorato. È autore di 14 libri, tra cui il recente "Strategie Educative CABAS", scritto insieme all'allieva italiana Fabiola Casarini e già tradotto anche nella nostra lingua. Greer ha fondato la ben nota Scuola Keller, ha creato il modello di presa in carico CABAS® – tra i più efficienti al mondo – e contribuisce al progresso della ricerca sull'efficacia dell'Analisi del comportamento applicata per modificare la traiettoria evolutiva delle persone con disturbi dello sviluppo o difficoltà di apprendimento. Dottor Greer, lei è stato un ricercatore nel settore dell’Analisi del comportamento applicata per cinquant'anni. Cosa c’è di nuovo da sapere nel 2022? "Per esempio che adesso sappiamo come fanno i bambini ad imparare il nome delle cose senza ricevere istruzioni. Dunque possiamo intervenire a favore di quelli che invece non ci riescono, in modo che possano acquisire questa capacità. Pare proprio che cambiare il modo in cui un bimbo apprende, cambi la chimica del cervello, e non viceversa". Come definirebbe l’Autismo? "È una diagnosi comportamentale, un costrutto psicologico. Penso che sarebbe molto meglio se invece di diagnosticarli identificassimo i bambini in base a ciò che hanno bisogno di imparare, per esempio garantendo a tutti un percorso individualizzato per avere un gran numero di giochi preferiti e di interessi, per saper comunicare bisogni e preferenze -così da procurarsi l’attenzione degli altri grazie ai risultati positivi ottenuti, piuttosto che alle sfide impossibili fallite-, e per identificare cosa li faccia stare bene e come possano dare il loro contributo alla società in cui sono inseriti. Se procedessimo in questo modo, non avremmo bisogno di categorie diagnostiche". Com'è possibile che tempo fa degli studiosi abbiano attribuito le cause dell’autismo di un bambino alla madre? "L’abitudine a creare teorie non scientifiche e divulgarle come fossero scienza". Cosa intendevano coloro che parlavano di "madre frigorifero"? "Bruno Bettelheim, che ha portato avanti questa teoria, è stato poi riconosciuto colpevole di avere completamente inventato le proprie credenziali professionali. Aveva collaborato con i nazisti durante il regime, le basta come risposta?". Perché, secondo lei, ci sono così tante persone con spettro autistico? "Esistono molte teorie in merito, ma non sono sicuro che qualcuno realmente sappia rispondere. Per anni abbiamo giustificato la crescita dei numeri con la maggiore attenzione verso questa sindrome e la migliore capacità di diagnosticarla, ma ho cominciato a pensare che non basti questo a giustificare gli ultimi dati di enorme aumento dell'incidenza". Ci sono luoghi nel mondo in cui i casi di autismo sono più frequenti? "Ho letto che esistono evidenze sul fatto che si identifica più spesso l’autismo nelle comunità ricche rispetto a quelle povere, ma non credo che la povertà sia un fattore protettivo. Anzi, considerato che le condizioni di povertà (economica, sociale, linguistica, educativa) aumentano la probabilità di sviluppare disabilità cognitive, suppongo che, semplicemente, nei Paesi ricchi, l’autismo venga diagnosticato meglio e prima". Può dirci un pregiudizio sbagliato sull’autismo? “Che dentro il bambino autistico ci sia un bambino 'non autistico' che vorrebbe uscire. Non c’è un bambino senza autismo intrappolato, che vorrebbe emergere e non può. Piuttosto c’è un bambino che, se gli insegniamo a comunicare, inizierà a farlo”. Quali sono gli errori più comuni che si commettono nei confronti delle persone con spettro autistico? "Pur non essendo la mia area di competenza, ho letto che in certi casi interagire con compagni di classe autistici può essere più facile, per certi studenti, che interagire col resto della classe. In generale posso rispondere che pensare di interagire bene con una persona con spettro autistico senza un minimo di preparazione, supponendo basti l’amore o l’esperienza con i bambini, si è rivelato sbagliato, sia per gli educatori che per i genitori. Pensi che nelle nostre scuole dell’infanzia il corso per genitori fa parte del programma, e a beneficiarne sono tanto i familiari dei bambini con autismo quanto gli altri". Cosa suggerirebbe a un genitore che riceve oggi la diagnosi di autismo sul proprio bambino? "Prima di tutto di assicurarsi che la diagnosi sia affidabile. Secondo, di trovare professionisti realmente esperti nell'Analisi del comportamento applicata, in particolar modo quelli che sanno usare ABA come scienza dell’insegnamento". Invece a un insegnante che si appresta a ricevere un allievo con spettro autistico nella propria classe? "Suggerirei di acquisire il prima possibile le competenze per agire come uno scienziato strategico del comportamento. Sostenere le persone con spettro autistico e le loro famiglie significa impegnarsi affinché il sistema scolastico e il sistema di formazione degli insegnanti includa la scienza del comportamento. Non si può agire in solitaria: insegnare è una scienza, non un'arte. In moltissimi i Paesi, compresa l'Italia, penso si creda il contrario. Inoltre esistono anche molte differenze tra Paese e Paese in termini di opportunità educative per gli insegnanti. Vale anche per gli Stati Uniti? "Sì, anche in America gli Stati hanno sistemi differenti l’uno dall’altro. In alcuni l’ABA e l’insegnamento come scienza strategica del comportamento sono nuovi quanto da voi. Nello Stato di New York siamo orgogliosamente arrivati a offrire l'insegnamento basato su ABA a bambini a rischio di difficoltà evolutive, per esempio quelli che hanno familiarità con lo spettro autistico, gli stranieri che non parlano l'inglese come prima lingua, i bambini provenienti da contesti socioculturali ed economici molto poveri ecc. Dai 16 mesi ai 3 anni è data loro la possibilità di accedere a centri di apprendimento simili a quelli di cui la mia allieva Fabiola Casarini è stata pioniere in Italia. Dopo di che abbiamo la scuola dell’infanzia, dove i nostri 'studenti con disabilità' o con spettro autistico ricevono interventi intensivi che li sottraggono ad un 'destino da disabili', prima di entrare nella scuola primaria". Può elencare ai nostri lettori alcune delle scoperte più significative e quali sono state le 'pietre miliari' della sua carriera come ricercatore? "Direi tutta la ricerca che, messa insieme, ci ha fatto capire che una scienza del comportamento scolastico era possibile. Con questo modello tutti sono coinvolti nell’educazione dei bambini, usando la metodologia della ricerca. Il risultato è che ogni studente impara da 4 a 7 volte in più rispetto alla scuola tradizionale. Scoprire che questa affermazione vale ugualmente per i bambini normotipici e per quelli con spettro autistico o multi-disabili è stato sorprendente e da quel momento abbiamo smesso di separare i bambini 'abili' da quelli 'disabili': sono tutti semplicemente 'studenti'. Poi ci sono state le ricerche che ci hanno permesso di capire il linguaggio e il suo sviluppo, in particolare le ultime grazie alle quali facciamo imparare anche chi non riesce ad imparare. Determinante è stato anche comprendere come rendere piacevole e divertente ciò che un bambino sembra non apprezzare o verso cui mostra disinteresse (dal cibo alla matematica, ecc.). Nel tempo abbiamo scoperto anche come fanno i bambini, durante lo sviluppo, ad imparare il linguaggio per effetto dell’esposizione agli stimoli e come rendere il fenomeno possibile per quelli che non sembrano dotati della capacità di farlo. A fare la differenza è stato anche il fatto di guidare una squadra di persone straordinarie che hanno realizzato un passo dopo l'altro una scuola basata sulla rigorosa applicazione della scienza dell’insegnamento. Non è facile, intendiamoci, così come non lo sono lo studio e lo sviluppo dell’intelligenza artificiale, sicuramente ben più di moda attualmente. La differenza è che non abbiamo ancora capito tutto il potenziale dell’intelligenza non-artificiale, ossia del comportamento comunicativo complesso umano". Nello specifico, cosa ha scoperto che può aiutarci a comprendere le persone con spettro di autistico e a comunicare meglio con loro? "I bambini con spettro autistico sono bambini, individui con una diagnosi comportamentale basata soltanto sull’osservazione dei comportamenti e non su esami di laboratorio, che varia di forma tanto quanto variano le È importante che le comunità si interroghino su quali varietà di comportamenti tollerare e quali no, perché l’inclusione va fatta per il benessere di tutti. Sappiamo come educare intere classi di studenti a reagire correttamente ai comportamenti bizzarri dei compagni autistici, ma immaginare di farlo per tutta la società mi sembra un po’ folle e poco realistico: per questo, quando l’evidenza scientifica suggerisce di farlo, usiamo i protocolli di ricerca per aiutare le persone con autismo ad acquisire comportamenti più 'tollerabili' -o più 'socialmente appropriati'- e perseguiamo un’idea di inclusione realistica, fattibile concretamente già da oggi, in cui invece che lottare per il suo diritto a mostrare dei sintomi, lottiamo per il suo diritto a imparare, ad ogni età, a prescindere dalla gravità della diagnosi”. Dove si trova il 'miglior modello scolastico', e come funziona? "Ovviamente la mia risposta è basata solo su ciò che conosco. Credo che il miglior modello di scuola utilizzi modalità di insegnamento “evidence-based”, dove tutti gli adulti coinvolti nel sistema scolastico agiscono in base a dati scientifici raccolti correttamente. Ho creato una scuola così per i miei bambini più di 40 anni fa (Fred S. Keller School) e ho cercato di migliorarla continuamente. Credo che il massimo, per i genitori, sarebbe avere l’opzione di scegliere questa alternativa tra una serie di opportunità". Pensa che debbano esistere differenze di formazione tra i normali insegnanti di classe e gli insegnanti di sostegno? "Sono convinto che tutti gli insegnanti dovrebbero ricevere training come analisti del comportamento per insegnare a tutti gli studenti, sia ai così detti normo tipici sia a chi ha BES, DSA o disabilità. Una scienza strategica dell’insegnamento (e CABAS® è proprio questo) offre a chi insegna una serie di strategie basate sull'evidenza scientifica per gestire gruppi, fare lezione, mantenere la motivazione degli studenti, migliorare l’attenzione, aumentare l’apprendimento. Chi si occupa di sostegno dovrebbe conoscere e saper implementare ancora di più le strategie comportamentali per realizzare una vera individuazione del percorso educativo. Gli educatori che lavorano con bambini e adulti con bisogni speciali, in generale, hanno necessità di acquisire più competenze pratiche, molto specifiche, per essere in grado di lavorare efficacemente con tutti". Ha scelto l’Italia per festeggiare il suo 80esimo compleanno: perché? "Me lo domanda? Come si fa a non amare l'Italia?".