Emma, stella del nuoto con la sindrome di Larsen. Che cos'è

La 13enne ha battuto due record ai campionati italiani paralimpici di Brescia e, bracciata dopo bracciata, ha trovato in vasca la sua dimensione. il papà: "Sa quello che vuole e cerca di ottenerlo"

di MARIANNA GRAZI -
2 agosto 2023
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Emma Maino ha 13 anni ed è una giovane campionessa di nuoto. Ma non una come tante: la ragazza di Concorezzo, vicino Monza, è affetta dalla nascita dalla sindrome di Larsen. La sua storia, raccontata da la Repubblica, è di quella di un'adolescente dal talento indiscutibile che ha fatto delle difficoltà un trampolino da cui lanciarsi per vincere la sfida con la malattia. E c'è riuscita alla grande, visto che ai recenti Campionati Italiani Paralimpici, che si sono svolti esattamente un mese fa a Brescia, la 13enne ha lasciato il pubblico presente a bocca aperta per i suoi straordinari risultati: record nazionale per la categoria esordienti nei 100 stile libero S5 (imbattuto dal 2015) e nei 100 rana SB4 (il primato precedente risaliva addirittura al 2007), con un'ottima prestazioni anche nei 50 stile.
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I Campionati Italiani Assoluti Estivi FINP si sono svolti a Brescia il 1° e 2 luglio (Photo: Pietro Rizzato © 2023)

La passione per il nuoto

Maino ha scoperto il nuoto a 5 anni, quando i genitori l'hanno portata in piscina perché grazie all'attività in acqua si rinforzasse la sua muscolatura e per migliorare la condizione della colonna vertebrale. E se i risultati terapeutici si sono visti fin da subito, Emma ha scoperto durante quelle ore trascorse in vasca una passione per quello sport, tanto da esprimere ai suoi genitori la volontà di praticarlo anche a livello agonistico. È in piscina che Emma ha trovato la sua dimensione e così due anni fa si è tesserata con la Polha Varese, associazione polisportiva dilettantistica per atleti con disabilità da cui arrivano grandi campioni come Simone Barlaam, Arianna Talamona e Federico Morlacchi. "All’inizio non è stato facile - dice papà Enrico al quotidiano -. Lei non era molto forte a livello muscolare e nelle prime gare era molto stanca. Poi, da un allenamento di un’ora e mezza alla settimana si è passati a due e infine a tre alla settimana. Insomma, per lei un grande impegno fisico che però è stato ripagato alla grande, perché le è servito a migliorare, ad iniziare al meglio la stagione culminata con i record, e soprattutto a far crescere la sua autostima". E riguardo ai recenti risultati l'uomo non ha dubbi: “Se solo ripenso alle difficoltà degli anni passati, quando ci dicevano che la bambina probabilmente sarebbe rimasta allettata per sempre [...] mi pare davvero incredibile. Emma, adesso, spesso va via da sola per le gare in trasferta, ha imparato a farsi la borsa per il viaggio, a organizzarsi i ritmi di studio per la scuola, a essere sempre più consapevole del fatto che diverse cose riesce a farle anche in autonomia”.

La forza di Emma

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Emma ha battuto il record nazionale nei 100 stile libero S5 e nei 100 rana SB4

Il padre della giovane a Repubblica spiega come la patologia abbia colpito la figlia, "nata con le ginocchia completamente rovesciate all’indietro. A soli 30 giorni di vita è stata operata per riportarle in sede, ma non sono comunque riuscite a posizionarsi in modo corretto". La sindrome, alla nascita, le aveva dato però importanti problemi di respirazione, che l'avevano costretta a stare attaccata al respiratore per molti mesi. Ma dopo "sette interventi maxillo-facciali" la bambina "finalmente, è riuscita a respirare da sola", aggiunge il padre. Le protesi, invece, hanno offerto una soluzione alla grave ipoacusia. Un percorso travagliato, che ha messo a dura prova la bimba fin dai primissimi mesi di vita. Ma Emma è una ragazza forte, lo ha sempre dimostrato. Ne parla con orgoglio Enrico, ricordando i momenti più duri che ha affrontato prendendo coraggio proprio dalla figlia. "Questa caparbietà le è rimasta anche dopo: Emma sa quello che vuole e cerca di ottenerlo, e se non ci riesce tenta di trovare un modo per superare l’ostacolo e raggiungere l’obiettivo".

Sindrome di Larsen: come si manifesta e quali sono i sintomi

La sindrome di Larsen, o di Rotter-Erb (dal nome dei medici che ne descrissero i sintomi nel 1948) è una patologia rara ereditaria del tessuto connettivo, dovuta a mutazioni del gene FLNB che codifica per la filamin B, la proteina che regola lo sviluppo scheletrico. È caratterizzata dalla dislocazione congenita delle grandi articolazioni, deformità dei piedi, displasia del tratto cervicale della colonna, scoliosi, falangi distali a spatola e dismorfismi craniofacciali caratteristici. Tra questi si riscontra ad esempio la palatoschisi, la fronte prominente, l’infossamento della radice del naso, l'ipertelorismo oculare (distanza enorme tra gli occhi) e ipoacusia (difficoltà a sentire suoni e a capire bene le parole). Chi ne è affetto, quindi, può presentare la colonna vertebrale deformata, ginocchia e gomiti lussati, muscolatura flaccida, udito debole, malformazioni a livello scheletrico maxillo-facciale, problemi di respirazione.