Silvia e la disabilità uditiva: "Sono rinata con l'impianto cocleare"

Quando la chiamo al telefono per l'intervista non so bene cosa aspettarmi. Silvia, nata in provincia di Vicenza nel 1999, è una giovane affetta da sordità congenita. Deve parlarmi della sua storia, del percorso non semplice che ha dovuto compiere prima e dopo aver deciso di ricorrere a un impianto cocleare (IC) e della nuova piattaforma digitale Hearpeers, lanciata in Italia a fine luglio da MED-EL con lo scopo di mettere in contatto le persone affette da ipoacusia, di cui lei è la mentore più giovane. Squilla il telefono, mi domando se Silvia riuscirà a sentire bene le mie domande, se dovrò parlare piano e scandire le parole. Mi risponde una voce fresca e squillante, carica di tutta la naturale energia dei suoi 24 anni. Non solo capisce perfettamente quel che dico, ma risponde parlando velocissimo, tanto che ho quasi difficoltà a trascrivere in tempo reale. “Il momento più bello con il mio impianto cocleare – mi spiega - è stato quando ho cominciato ad apprezzare la musica. Ho utilizzato l'allenamento uditivo per ascoltarla e ho persino imparato a suonare il pianoforte. Prima dell’IC i suoni erano confusi, ma ora posso distinguere e riconoscere una canzone già dalle prime note". "Penso sia importante capire che l’impianto cocleare non limita il modo in cui vivo o faccio sport. Quindi, non ho dovuto rinunciare a ciò che mi piace: posso fare qualsiasi cosa con un po' di accortezza” aggiunge. Tanto che Silvia è diventata uno dei quattro mentori italiani aderenti al progetto "Insieme per un futuro in cui sentire", che permette a chi convive con la perdita uditiva di comunicare con altri portatori di impianti uditivi, contattandoli attraverso il sito https://hearpeers.medel.com/it.

Impianto cocleare, parla la mentore italiana

Silvia, può raccontarci in cosa consiste la sua disabilità uditiva? “Sono nata sorda; i miei lo hanno scoperto quando avevo 18 mesi. Il difetto congenito dipende dalla mutazione della Connessina26 e ha carattere recessivo, per cui sono l'unica in famiglia a non sentire. Tra le due orecchie c'è una differenza: il destro presenta una sordità di tipo severo, il sinistro di tipo severo profondo, che è più importante. Al momento della diagnosi i miei vennero catapultati in un mondo totalmente sconosciuto, atteso che all'epoca gli apparecchi acustici erano solo di tipo analogico e non digitale. Io, in prima persona, partecipai alla sperimentazione ospedaliera per le nuove protesi acustiche digitali, che ho utilizzato sin da quando avevo due anni. Gli apparecchi acustici negli anni mi hanno dato grandi benefici ma, purtroppo, a seguito di un brutto incidente subito quando frequentavo la prima superiore - quando un camion si è scontrato violentemente con l’autobus del servizio pubblico di trasporti – il mio udito sinistro è peggiorato ulteriormente. Da lì ho iniziato il percorso di avvicinamento all'impianto cocleare, perché la protesi ormai non bastava più. Nella vita quotidiana facevo più fatica a percepire i suoni, dovevo sfruttare maggiormente il labiale e avere contatto visivo con la persona per capire cosa stesse dicendo. Insomma, gli anni dell'adolescenza sono stati difficili. Andavo ai concerti insieme agli amici, ma non riuscivo a sentire pienamente la musica, solo un insieme di suoni e rumori privi di ritmo. Tutte difficoltà che mi hanno portato definitivamente a scegliere di sottopormi all'intervento per l’impianto cocleare effettuato presso l'Ospedale Burlo di Trieste”.

Impianto coclerare, i benefici

Dopo l'impianto la sua vita è subito migliorata? “Ingenuamente pensavo che una volta attivato l'IC avrei sentito subito bene. In realtà non è stato così; il percorso di adattamento è soggettivo e dipende dal tipo di sordità. Nel mio caso ho dovuto fare un'intensa riabilitazione nei mesi post operatorio e solo dopo un anno e mezzo sono arrivata a sentire e percepire un bel suono pulito. Ma la difficoltà è che, portando ancora l’apparecchio acustico all’orecchio non impiantato (ossia il destro), sentivo un suono doppio e in parte nuovo, che dovevo imparare a codificare, a riconoscere e mettere insieme a livello cerebrale. Oggi però sento una voce unica, senza echi o distorsioni. Sono serena e soddisfatta della mia scelta e se avessi saputo quanto avrebbe cambiato la qualità della mia vita l'avrei fatto prima”.

Disabilità uditiva, come affrontarla

So che è riuscita a fare moltissime cose nonostante la sua disabilità... “Sì, è vero. Un anno dopo l'impianto, per esempio, sono andata in Australia per quaranta giorni, da sola sfidando la mia sordità e l'impatto con una lingua straniera ed è stata un’avventura meravigliosa. Sentendo meglio riesco a fare più cose. Dopo gli studi classici, mi sono laureata in Scienze Biologiche presso l’Università di Ferrara e sto ultimando il percorso della laurea magistrale in Biologia della Salute all'ateneo di Bologna. Mi laureerò nel prossimo mese di ottobre con una tesi di ricerca eseguita presso il laboratorio di Bioacustica del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Padova. Vorrei studiare la sordità e cercare future soluzioni. Infine, della mia storia e dei suoi racconti, è stato anche scritto il libro 'Eppure sentire' (Edizioni San Paolo), a firma Cristina Bellemo". Può raccontarci la sua esperienza da volontario mentore IC? “Il volontario mentore è un progetto nuovo in Italia. Mi hanno scelta perché, negli anni in cui ero in cura in ospedale, il mio medico specialista mi indicava spesso bambini o famiglie che avevano dubbi riguardo agli impianti e al loro utilizzo. Io parlavo con loro, supportavo coetanei che avevano bisogno di sentire la voce di una persona che aveva già vissuto sulla propria pelle ciò che li aspettava. È vero che quando siamo piccoli sono i genitori a decidere per il nostro bene, ma avere a che fare con una persona coetanea è diverso e, sinceramente, mi piace tantissimo mettere a disposizione degli altri la mia esperienza. Vorrei dare ciò che non ho avuto io. Al tempo del mio impianto infatti non ho potuto parlare con nessuno che ci fosse già passato, mi relazionavo solo con i medici. Invece io so di poter dare un supporto, una presenza nei momenti di difficoltà. Perché si tratta di percorrere una strada fatta di tornanti, non certo di una discesa”. Come si fa a mettersi in contatto con un mentore? “Il percorso si avvia con un contatto mail, compilando un form sul sito dove sono presenti i profili dei quattro mentori. Le persone ne scelgono uno e fanno delle domande. Se poi si preferisce una video chiamata o anche un incontro dal vivo (in caso la distanza geografica lo permetta), allora è anche possibile incontrarci”.