È nato
senza occhi in Senegal.
Mouhamed, il piccolo con una rara malformazione al bulbo oculare scoperta subito dopo il parto, sta per compiere un anno. Nel suo Paese nessuno aveva le possibilità per aiutarlo e per questo il suo papà ha messo in moto un meccanismo grazie al quale il neonato è riuscito ad arrivare con la mamma a Roma, ospite dell'Associazione Kim, per
ricevere delle protesi oculari che cresceranno insieme a lui.
La direttrice dell'Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli (Instagram)
La storia del piccolo Mouhamed
Ma andiamo con ordine. Il 29 luglio dello scorso anno suo padre, residente a Milano per lavoro, ha scritto una mail alla direttrice dell'Osservatorio Malattie Rare,
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, allegando anche una foto del piccolo Mouhamed. "Ho ricevuto una notizia molto dura: il mio bambino è nato con una
malattia rara che si chiama
anoftalmia bilaterale e in Senegal non possono fare nulla. Vorrei portalo al più presto in un ospedale italiano", così recitavano le poche righe del messaggio. Immediatamente è arrivata la risposta della direttrice: "Era facile girarsi dall'altra parte dicendo che non avremmo potuto fare niente, ma la rassegnazione e l'indifferenza non trovano spazio nella nostra mission". "Dovevamo
provare a fare qualcosa - ha spiegato la Bartoli -. Così ho contattato il dottor Andrea Bartuli, responsabile dell'ambulatorio malattie rare dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù: che ha immediatamente risposto con efficienza".
La collaborazione per un futuro dignitoso
Il centro
OMaR-Osservatorio Malattie Rare e il Bambino Gesù hanno immediatamente iniziato a collaborare per garantire a Mouhamed un futuro più dignitoso possibile.
Un'equipe di medici si è mobilitata per garantire al bimbo le migliori cure
Il piccolo è stato curato in Italia grazie al
programma umanitario dell'Ospedale della Santa Sede, nonostante fosse sprovvisto di qualsiasi forma di assistenza sanitaria. La sua famiglia è arrivata in Italia lo scorso marzo, quando il bimbo aveva circa 8 mesi. Per aiutare Mouhamed si sono mobilitati molti specialisti che hanno lavorato in sinergia per garantire le migliori risorse diagnostiche e assistenziali ai piccoli e alle loro famiglie, fra cui proprio la dottoressa Modugno. "Da molti anni al Bambino Gesù lavoriamo insieme a UOC di Oculistica per curare i piccoli con patologie gravi come l'anoftalmia, la microftalmia e il coloboma", ha spiegato il dottor Andrea Bartuli. "
Accogliere Mouhamed, straniero e sprovvisto di assistenza sanitaria, ha poi richiesto anche l'aiuto e il sostegno di tante altre persone, in primis l'Assistenza Internazionale del nostro Ospedale", le parole dell'uomo.
La patologia
La patologia rara che ha colpito il bambino determina la completa mancanza di formazione e accrescimento delle vescicole ottiche, o una loro degenerazione.
La dottoressa Alessandra Modugno, oculista e direttore di Ocularistica italiana: "La mancanza dei bulbi oculari non può essere sopperita se non dalle protesi" (Instagram)
Come ha spiegato la dottoressa Alessandra Modugno, oculista e direttore di Ocularistica italiana: "La mancanza dei
bulbi oculari non può essere sopperita se non dalle
protesi. Quindi a Mouhamed sono state applicate protesi di grandezza crescente per espandere gradualmente la cavità dove non c'è l'occhio". E ancora: "
Non recupererà mai la vista, ma questi dispositivi hanno raggiunto una qualità estetica elevatissima e permettono di dare espressività allo sguardo".
"Siamo felicissimi per la sua nuova vita"
"Abbiamo seguito l'evolversi di questa storia giorno dopo giorno, per quasi un anno. Abbiamo visto le foto di Mouhamed che con il passare del tempo cresceva. Ci siamo scontrati con le difficoltà per i visti e i documenti e abbiamo pianto al suo arrivo a Roma". "
Siamo felicissimi per la nuova vita che avrà Mouhamed e grati a questo affiatato network di realtà differenti che hanno collaborato fino ad arrivare a questo risultato", commenta Ilaria Ciancaleoni Bartoli. E conclude: "Per noi è un risultato che simboleggia perfettamente ciò che è
OMaR, una testata giornalistica che in 13 anni ha saputo non solo informare ma creare una rete solida e solidale, con i clinici e con il mondo associativo. Ci auguriamo che quanto fatto possa essere di aiuto anche ad altri: è esattamente questo il battito d'ali in grado di scatenare una vera tempesta".