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Home » HP Blocco Testo Destra » Mascia: “Rimarrò una mamma per sempre, anche dopo aver perso mia figlia. Ma oggi per me non è Festa”

Mascia: “Rimarrò una mamma per sempre, anche dopo aver perso mia figlia. Ma oggi per me non è Festa”

La malattia e la morte non sono riuscite a separarla dalla sua bambina affetta da Sindrome di Rett: “Ho sentito il primo battito del cuore di mia figlia quando era nella mia pancia, ma anche l'ultimo quando la tenevo stretta su un letto di ospedale. Il cuore e l'amore ci uniscono, ancora oggi e per sempre”

Caterina Ceccuti
8 Maggio 2022
Una mamma resta mamma per sempre: Mascia racconta le emozioni di una madre divisa tra cielo e terra

Una mamma resta mamma per sempre: Mascia racconta le emozioni di una madre divisa tra cielo e terra

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Quando arriva il giorno della Festa della Mamma lei diventa triste. Il viso dolce incorniciato dai capelli biondi si adombra, lo sguardo gentile si perde nella memoria di lei, la sua Camilla, e non ha voglia di fare più nulla. Perché la sua bambina adorata, mamma Mascia, non potrà riabbracciarla mai più. “Eppure -mi dice in fil di voce – io rimarrò una mamma per sempre. Camilla mi ha lasciato (fisicamente) il 14 febbraio 2021. Era solo una bambina. A portarmela via è stata una patologia terribile che si chiama Sindrome di Rett. Il giorno che solitamente appartiene agli innamorati io l’ho passato ascoltando l’ultimo battito del cuore di mia figlia. Anche oggi, quando ci ripenso, mi rendo conto di quanto immensa sia questa emozione: come madre, ho sentito il primo battito di mia figlia quando era nella mia pancia, ma anche l’ultimo, quando la tenevo stretta su un letto di ospedale. Il cuore e l’amore ci uniscono, ancora oggi e per sempre. Non voglio pensare che mia figlia sia morta, piuttosto che sia rinata. In un mondo diverso, dove immagino stia aiutando altri bambini come lei. La malattia non ha vinto. Lei è viva, c’è, solo che non posso vederla. E questa è la cosa più difficile”.

Mamma Mascia e la figlia Camilla, che se n’è andata il 14 febbraio 2021 dopo aver combattuto contro la Sindrome di Rett (Foto su gentile concessione dei genitori Mascia e Francesco)

Eppure a mamma Mascia manca qualcosa, di cui proprio lei non riesce a fare a meno. “In un momento di dolore ancora forte come quello che sto vivendo, il senso della mancanza mi fa sentire meno madre di quella che ero una volta, quando potevo ancora accudire la mia dolce bimba. Benché malata, Camilla occupava tutta la mia giornata, tutta la mia vita. Dovevo stare attenta che mangiasse, che dormisse, farle fare la mobilitazione delle gambe e delle braccia. Soprattutto giocavo con lei, nonostante la malattia cercavo di ridere per farla ridere a sua volta, o cantavo perché le piaceva la musica. In realtà cerco di farlo ancora, cantare per lei intendo, e nel farlo la sento più vicina. Per il resto, tutte quelle cose che facevo per Camilla fisicamente non posso farle più, e mi mancano profondamente. Avevo ancora tanto da dare a mia figlia, e lei rispondeva all’amore mio e del papà con il suo, in mille piccoli modi diversi. Ogni suo minimo cenno per noi era senso di vita e di felicità. Perché avere un figlio significa gioia, nonostante la situazione in cui eravamo. La nostra felicità era averla con noi”.

Mamma Mascia a Luce!: “Come madre, ho sentito il primo battito di mia figlia quando era nella mia pancia, ma anche l’ultimo, quando la tenevo stretta su un letto di ospedale” (Foto su gentile concessione dei genitori Mascia e Francesco)

Non avete mai pensato ad avere altri figli?

“Purtroppo non posso averne più. Spesso le batoste della vita sono abbastanza forti da provocare conseguenze come questa. Ma non so se avrei comunque avuto il coraggio. All’inizio ci avrebbe fatto piacere, per sentirci ancora vivi, magari avremmo tentato un progetto di affido o di adozione. Ma poi i tanti altri problemi della vita ci hanno sovrastato e allora abbiamo desistito. Vorrei fare volontariato con i bambini, questo sì, perché mi piace dialogare con loro, anche se vedere le altre famiglie mentre vivono una vita normale talvolta mi fa soffrire, perché penso che una cosa così a me e Camilla non è stata concessa. Allora guardo Francesco, il mio compagno, e ci chiediamo perché proprio alla nostra unica figlia, tanto desiderata e voluta, debba essere capitato un destino tanto terribile. Ma poi ci facciamo forza e pensiamo ad andare avanti, per lei, perché sappiamo che ora sta bene. E così mi consolo, pensando che ora può finalmente camminare, parlare, cantare, giocare, anche se in un’altra dimensione”.

Nonostante l’assenza fisica, Camilla si manifesta ancora con la mamma Mascia: “Vedo dei cuori tra i sassi, oppure delle piume mi volano intorno, altre volte le scie degli aerei formano disegni che mi riportano a lei” (Foto su gentile concessione dei genitori Mascia e Francesco)

Molte mamme che sopravvivono ai figli ricevono dei segni. Come si manifesta Camilla con lei?

“Delle volte si manifesta attraverso modi inaspettati. Vedo dei cuori tra i sassi, oppure delle piume mi volano intorno, altre volte le scie degli aerei formano disegni che mi riportano a lei. Ma soprattutto, ci sono momenti in cui avverto dentro una sensazione forte. Un senso di amore mi pervade, una pace improvvisa mi riempie. Credo sia lei. Perché la stessa pace la provavo solo accanto a Camilla. Quell’amore incondizionato che Camilla ci ha fatto conoscere è stato un dono che non avremmo mai ricevuto se non fosse venuto da lei. A volte mi fa intuire delle cose, mi impedisce di sbagliare. Sono sensazioni, certo, non è facile spiegarle, ma mi permettono di distrarmi dall’ansia e dal dolore. Ora quello che mi interessa è testimoniare le parole di amore e di speranza che mi ha insegnato mia figlia. La malattia ha provocato tanto dolore, Camilla ha generato solo amore”.

Francesco, Camilla e Mascia. La madre ci racconta: “Io e il mio compagno ci facciamo forza e pensiamo ad andare avanti, per lei, perché sappiamo che ora sta bene” (Foto su gentile concessione dei genitori Mascia e Francesco)

Come si sente oggi, per la Festa della mamma?

“Mi sento male. Ci sono giorni in cui il dolore pesa ancora di più e oggi è uno di quelli. Vorrei che, come tutti gli anni, Camilla mi sorridesse e mi facesse un bel disegno con le impronte colorate delle sue manine. Li conservo tutti, l’ultimo aveva uno sfondo verde, lo aveva realizzato insieme alla tata e alla sua maestra. Per me era una gioia immensa”.

Un disegno fatto da Camilla e regalato alla mamma (Foto su gentile concessione dei genitori Mascia e Francesco)

Cosa avete fatto, lei e Francesco, per ricordare Camilla e cosa farete in futuro?

“Mia figlia mi ha lasciato talmente tante cose belle da comunicare agli altri, nonostante fosse una bimba apparentemente così debole. In realtà lei possedeva forza, tenacia, ed era un esempio di quello che nella vita è davvero essenziale: la voglia di vivere. La nostra quotidianità era bella e piena, a prescindere dalla malattia. Ecco, io voglio trasmettere questo aspetto di lei, di noi, al mondo. Troppe volte gli adulti parlano ai bambini di supereroi che vincono sempre, che arrivano sempre primi, che sono i più forti di tutti. Invece sono le persone come Camilla i veri supereroi, persone che pur non avendo poteri sovrumani non si arrendono mai. Che anzi non possiedono neppure i poteri delle persone normali, perché la malattia glieli toglie tutti quanti, eppure imparano sempre cose nuove, come faceva Camilla attraverso la Comunicazione Aumentativa. Ecco perché ho aperto il “Comitato raccolta fondi Camilla per sempre”, per finanziare progetti nelle scuole del nostro territorio – la Toscana – legati alla Comunicazione Aumentativa, rivolta non solo a bambini con difficoltà nel parlare, ma anche ai normodotati che frequentano la materna e la scuola primaria. Un altro progetto che mi piacerebbe portare avanti è quello di costruire una ‘stanza sensoriale’, perché è dimostrato che gli stimoli ricevuti dai bambini speciali in questi ambienti sono di grande aiuto nell’attivare i loro sensi. Attraverso questi piccoli, preziosi gesti, sono sicura che riuscirò a far sentire la presenza di Camilla anche nella vita di tante altre persone”.

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#lucenews #lucelanazione #bebevio #inclusivity #libera #protesi #tornosubito
  • Maura Nardi, 41 anni a novembre, ed Emanuele Loati, 25, oltre ad essere innamorati, sono due giovani transgender che, dopo una vera e propria odissea, hanno completato insieme la transizione per il cambio di sesso. E ora, nuovi documenti alla mano, coroneranno finalmente il loro sogno d’amore con le nozze.

“Con l’identità di genere non si può scendere a patti: puoi lottarci per un po’, ma alla fine devi accettare quello che sei perché in ballo c’è la tua vita”.

Emanuele e Maura si sono conosciuti 3 anni fa, proprio durante il difficile e lungo percorso che li avrebbe portati alla loro nuova identità. Da quel primo incontro, proprio come in una favola con la freccia di Cupido scoccata che non lascia scampo, i due non si sono più lasciati.

Uniti, supportandosi a vicenda senza mai smettere di amarsi, hanno affrontato tutte le difficoltà che si sono presentate e non sono state poche: prima la sofferenza emotiva (ma anche fisica) per la transizione, aggravata poi dalla burocrazia dello Stato. E dopo tante peripezie la luce è apparsa in fondo al tunnel: l’ufficio anagrafe del comune di Recanati, in provincia di Macerata, ha provveduto a rettificare i loro documenti di identità. Era l’ultimo step da superare prima del via libera al matrimonio. Ora non resta che organizzare.

Se quella di Nardi e Loati è una vicenda già particolarmente travagliata, anche se a lieto fine, per Maura le cose sono state, se possibile, ancora più difficili. Ha iniziato la transizione nel 2016 e quando ha completato il percorso, è stata la prima persona non vedente italiana a riuscirci. Da quando ha 19 anni soffre di una forma di cecità a causa dello sviluppo di una rara malattia alla retina, nel suo caso “è stato più semplice convivere con la cecità che con l’incongruenza di genere”.

E aggiunge: “Nonostante il supporto non è stata una passeggiata: ho avuto diversi momenti di sconforto e paura, altri in cui mi sono sentita in colpa per aver trascinato la mia famiglia in questo cammino così complesso. Oggi so che rifarei tutto. La ciliegina sulla torta è stata l’arrivo del mio compagno. Ora finalmente siamo pronti a sposarci e possiamo pensare a una cosa bella”.

#lucenews #recanati #nozze
  • Quello che molti temevano è purtroppo accaduto: per scoprire le interruzioni di gravidanza negli Usa le autorità stanno facendo ricorso anche ai dati personali contenuti nelle app di messaggistica e sui social. 

A destare scalpore è un caso in Nebraska, dove Celeste Burgess, 18 anni, e sua madre Jessica, 41, sono finite in tribunale per un presunto aborto illegale, con molteplici capi d’imputazione. La polizia ha presentato come prove i messaggi su Facebook che le due donne si sarebbero scambiate e a cui, con l’autorizzazione dei gestori della piattaforma – in questo caso Meta –, ha avuto accesso. Le chat private, secondo le autorità, mostrano le prove di un aborto farmacologico illegale, autogestito alla 28esima settimana di gestazione (settimo mese), e di un piano per nascondere "i resti”.

Dopo che la polizia ha ottenuto il materiale dai due mandati di perquisizione, Jessica è stata accusata di altri due reati, induzione all’aborto illegale e pratica dell’aborto come persona diversa da un medico autorizzato, per i quali si è nuovamente dichiarata non colpevole. Attualmente il Nebraska proibisce gli aborti dopo le 20 settimane, una legge in vigore da prima dell’annullamento della sentenza Roe v. Wade.

Il problema di fondo che emerge da questa e da tante altre vicende in materia di diritti ha un duplice aspetto: da una parte c’è l’obbligo di una società di fornire i dati alle forze dell’ordine che ne fanno richiesta per le indagini e dall’altra la possibilità di disporre di questi dati. 

Mai come oggi grandi aziende private possono disporre di informazioni personali relative ai propri utenti, e se queste sono utili per fermare chi commette crimini è un conto, ma se le leggi vengono modificate ciò che può essere giudicato come crimine cambia. Il caso di Celeste Burgess è solo un esempio, ma conferma anche che negare il diritto all’aborto non eradica il fenomeno, ma lo trasporta in una dimensione di illegalità e pericolo per la salute della donna.

#lucenews #lucelanazione #aborto #nebraska #abortion #usa
  • La scelta coraggiosa del calciatore croato Robert Peric-Komsic non poteva non fare il giro del mondo in un baleno. Nel fiore dell’età, e con tutta la vita davanti, a soli 23 anni ha deciso di lasciare il mondo del pallone. La sua non è stata una scelta forzata, è stata intimamente voluta, e se ha detto addio alla sua carriera è stato solo per una scelta d’amore. Dimostrando che la vita della propria madre viene prima di qualunque cosa. Prima della passione per il pallone, prima del successo, prima di ogni carriera.

“Non c’erano altre opzioni, io era l’unica possibilità, l’ultima. Ho avuto ben chiara qual era la mia missione: salvarla.”

L’attaccante del Cibalia Vinkovci non ci ha pensato due volte quando si è trattato di scegliere tra il suo futuro nel mondo calcistico e la salute della sua mamma malata. Per tanto, troppo tempo l’aveva vista lottare contro una malattia al fegato. Ora non c’era più tempo da perdere: si trattava di trovare un donatore compatibile, e al più presto. Lo stomaco della donna si stava oramai riempiendo di acqua, e questo voleva dire che le rimaneva poco tempo, secondo i medici che l’avevano in cura. Questione di qualche giorno appena. Il calciatore della seconda divisione croata era l’unico compatibile. A quel punto Peric-Komsic si è tolto la tuta, ha riposto maglietta e calzoncini da calciatore nella sua valigia e ha preso l’aereo, salendo sul primo volo con destinazione Istanbul. Lì ha trovato sua mamma Ljiljiana che l’aspettava per abbracciarlo, in fin di vita.

“Dopo aver lottato duramente per 13 anni, il vero eroe è lei. Io ho solo fatto quello che chiunque al posto mio avrebbe fatto."

Sono passati quattro mesi e più dall’intervento. Il trapianto è andato benee la signora Ljiljiana è migliorata molto da allora. Giorno dopo giorno ce l’ha messa tutta, e con una straordinaria forza di volontà, animata dall’amore di suo figlio, si sta piano piano riprendendo. E a chi si complimenta per aver fatto qualcosa di straordinario, con l’umiltà dei grandi risponde: “È stata mia madre a darmi la vita. Io l’ho solo estesa a lei”.

#lucenews #lucelanazione #donazionefegato #RobertPericKomsic #donarelavitaperamore
Quando arriva il giorno della Festa della Mamma lei diventa triste. Il viso dolce incorniciato dai capelli biondi si adombra, lo sguardo gentile si perde nella memoria di lei, la sua Camilla, e non ha voglia di fare più nulla. Perché la sua bambina adorata, mamma Mascia, non potrà riabbracciarla mai più. “Eppure -mi dice in fil di voce - io rimarrò una mamma per sempre. Camilla mi ha lasciato (fisicamente) il 14 febbraio 2021. Era solo una bambina. A portarmela via è stata una patologia terribile che si chiama Sindrome di Rett. Il giorno che solitamente appartiene agli innamorati io l'ho passato ascoltando l'ultimo battito del cuore di mia figlia. Anche oggi, quando ci ripenso, mi rendo conto di quanto immensa sia questa emozione: come madre, ho sentito il primo battito di mia figlia quando era nella mia pancia, ma anche l'ultimo, quando la tenevo stretta su un letto di ospedale. Il cuore e l'amore ci uniscono, ancora oggi e per sempre. Non voglio pensare che mia figlia sia morta, piuttosto che sia rinata. In un mondo diverso, dove immagino stia aiutando altri bambini come lei. La malattia non ha vinto. Lei è viva, c'è, solo che non posso vederla. E questa è la cosa più difficile”.
Mamma Mascia e la figlia Camilla, che se n'è andata il 14 febbraio 2021 dopo aver combattuto contro la Sindrome di Rett (Foto su gentile concessione dei genitori Mascia e Francesco)
Eppure a mamma Mascia manca qualcosa, di cui proprio lei non riesce a fare a meno. “In un momento di dolore ancora forte come quello che sto vivendo, il senso della mancanza mi fa sentire meno madre di quella che ero una volta, quando potevo ancora accudire la mia dolce bimba. Benché malata, Camilla occupava tutta la mia giornata, tutta la mia vita. Dovevo stare attenta che mangiasse, che dormisse, farle fare la mobilitazione delle gambe e delle braccia. Soprattutto giocavo con lei, nonostante la malattia cercavo di ridere per farla ridere a sua volta, o cantavo perché le piaceva la musica. In realtà cerco di farlo ancora, cantare per lei intendo, e nel farlo la sento più vicina. Per il resto, tutte quelle cose che facevo per Camilla fisicamente non posso farle più, e mi mancano profondamente. Avevo ancora tanto da dare a mia figlia, e lei rispondeva all'amore mio e del papà con il suo, in mille piccoli modi diversi. Ogni suo minimo cenno per noi era senso di vita e di felicità. Perché avere un figlio significa gioia, nonostante la situazione in cui eravamo. La nostra felicità era averla con noi”.
Mamma Mascia a Luce!: "Come madre, ho sentito il primo battito di mia figlia quando era nella mia pancia, ma anche l'ultimo, quando la tenevo stretta su un letto di ospedale" (Foto su gentile concessione dei genitori Mascia e Francesco)
Non avete mai pensato ad avere altri figli? “Purtroppo non posso averne più. Spesso le batoste della vita sono abbastanza forti da provocare conseguenze come questa. Ma non so se avrei comunque avuto il coraggio. All'inizio ci avrebbe fatto piacere, per sentirci ancora vivi, magari avremmo tentato un progetto di affido o di adozione. Ma poi i tanti altri problemi della vita ci hanno sovrastato e allora abbiamo desistito. Vorrei fare volontariato con i bambini, questo sì, perché mi piace dialogare con loro, anche se vedere le altre famiglie mentre vivono una vita normale talvolta mi fa soffrire, perché penso che una cosa così a me e Camilla non è stata concessa. Allora guardo Francesco, il mio compagno, e ci chiediamo perché proprio alla nostra unica figlia, tanto desiderata e voluta, debba essere capitato un destino tanto terribile. Ma poi ci facciamo forza e pensiamo ad andare avanti, per lei, perché sappiamo che ora sta bene. E così mi consolo, pensando che ora può finalmente camminare, parlare, cantare, giocare, anche se in un'altra dimensione”.
Nonostante l'assenza fisica, Camilla si manifesta ancora con la mamma Mascia: "Vedo dei cuori tra i sassi, oppure delle piume mi volano intorno, altre volte le scie degli aerei formano disegni che mi riportano a lei" (Foto su gentile concessione dei genitori Mascia e Francesco)
Molte mamme che sopravvivono ai figli ricevono dei segni. Come si manifesta Camilla con lei? “Delle volte si manifesta attraverso modi inaspettati. Vedo dei cuori tra i sassi, oppure delle piume mi volano intorno, altre volte le scie degli aerei formano disegni che mi riportano a lei. Ma soprattutto, ci sono momenti in cui avverto dentro una sensazione forte. Un senso di amore mi pervade, una pace improvvisa mi riempie. Credo sia lei. Perché la stessa pace la provavo solo accanto a Camilla. Quell'amore incondizionato che Camilla ci ha fatto conoscere è stato un dono che non avremmo mai ricevuto se non fosse venuto da lei. A volte mi fa intuire delle cose, mi impedisce di sbagliare. Sono sensazioni, certo, non è facile spiegarle, ma mi permettono di distrarmi dall'ansia e dal dolore. Ora quello che mi interessa è testimoniare le parole di amore e di speranza che mi ha insegnato mia figlia. La malattia ha provocato tanto dolore, Camilla ha generato solo amore”.
Francesco, Camilla e Mascia. La madre ci racconta: "Io e il mio compagno ci facciamo forza e pensiamo ad andare avanti, per lei, perché sappiamo che ora sta bene" (Foto su gentile concessione dei genitori Mascia e Francesco)
Come si sente oggi, per la Festa della mamma? “Mi sento male. Ci sono giorni in cui il dolore pesa ancora di più e oggi è uno di quelli. Vorrei che, come tutti gli anni, Camilla mi sorridesse e mi facesse un bel disegno con le impronte colorate delle sue manine. Li conservo tutti, l'ultimo aveva uno sfondo verde, lo aveva realizzato insieme alla tata e alla sua maestra. Per me era una gioia immensa”.
Un disegno fatto da Camilla e regalato alla mamma (Foto su gentile concessione dei genitori Mascia e Francesco)
Cosa avete fatto, lei e Francesco, per ricordare Camilla e cosa farete in futuro? “Mia figlia mi ha lasciato talmente tante cose belle da comunicare agli altri, nonostante fosse una bimba apparentemente così debole. In realtà lei possedeva forza, tenacia, ed era un esempio di quello che nella vita è davvero essenziale: la voglia di vivere. La nostra quotidianità era bella e piena, a prescindere dalla malattia. Ecco, io voglio trasmettere questo aspetto di lei, di noi, al mondo. Troppe volte gli adulti parlano ai bambini di supereroi che vincono sempre, che arrivano sempre primi, che sono i più forti di tutti. Invece sono le persone come Camilla i veri supereroi, persone che pur non avendo poteri sovrumani non si arrendono mai. Che anzi non possiedono neppure i poteri delle persone normali, perché la malattia glieli toglie tutti quanti, eppure imparano sempre cose nuove, come faceva Camilla attraverso la Comunicazione Aumentativa. Ecco perché ho aperto il “Comitato raccolta fondi Camilla per sempre”, per finanziare progetti nelle scuole del nostro territorio – la Toscana - legati alla Comunicazione Aumentativa, rivolta non solo a bambini con difficoltà nel parlare, ma anche ai normodotati che frequentano la materna e la scuola primaria. Un altro progetto che mi piacerebbe portare avanti è quello di costruire una 'stanza sensoriale', perché è dimostrato che gli stimoli ricevuti dai bambini speciali in questi ambienti sono di grande aiuto nell'attivare i loro sensi. Attraverso questi piccoli, preziosi gesti, sono sicura che riuscirò a far sentire la presenza di Camilla anche nella vita di tante altre persone”.
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