Quando arriva il giorno della Festa della Mamma lei diventa triste. Il viso dolce incorniciato dai capelli biondi si adombra, lo sguardo gentile si perde nella memoria di lei, la sua Camilla, e non ha voglia di fare più nulla. Perché la sua bambina adorata, mamma Mascia, non potrà riabbracciarla mai più. “Eppure -mi dice in fil di voce – io rimarrò una mamma per sempre. Camilla mi ha lasciato (fisicamente) il 14 febbraio 2021. Era solo una bambina. A portarmela via è stata una patologia terribile che si chiama Sindrome di Rett. Il giorno che solitamente appartiene agli innamorati io l’ho passato ascoltando l’ultimo battito del cuore di mia figlia. Anche oggi, quando ci ripenso, mi rendo conto di quanto immensa sia questa emozione: come madre, ho sentito il primo battito di mia figlia quando era nella mia pancia, ma anche l’ultimo, quando la tenevo stretta su un letto di ospedale. Il cuore e l’amore ci uniscono, ancora oggi e per sempre. Non voglio pensare che mia figlia sia morta, piuttosto che sia rinata. In un mondo diverso, dove immagino stia aiutando altri bambini come lei. La malattia non ha vinto. Lei è viva, c’è, solo che non posso vederla. E questa è la cosa più difficile”.
Eppure a mamma Mascia manca qualcosa, di cui proprio lei non riesce a fare a meno. “In un momento di dolore ancora forte come quello che sto vivendo, il senso della mancanza mi fa sentire meno madre di quella che ero una volta, quando potevo ancora accudire la mia dolce bimba. Benché malata, Camilla occupava tutta la mia giornata, tutta la mia vita. Dovevo stare attenta che mangiasse, che dormisse, farle fare la mobilitazione delle gambe e delle braccia. Soprattutto giocavo con lei, nonostante la malattia cercavo di ridere per farla ridere a sua volta, o cantavo perché le piaceva la musica. In realtà cerco di farlo ancora, cantare per lei intendo, e nel farlo la sento più vicina. Per il resto, tutte quelle cose che facevo per Camilla fisicamente non posso farle più, e mi mancano profondamente. Avevo ancora tanto da dare a mia figlia, e lei rispondeva all’amore mio e del papà con il suo, in mille piccoli modi diversi. Ogni suo minimo cenno per noi era senso di vita e di felicità. Perché avere un figlio significa gioia, nonostante la situazione in cui eravamo. La nostra felicità era averla con noi”.
Non avete mai pensato ad avere altri figli?
“Purtroppo non posso averne più. Spesso le batoste della vita sono abbastanza forti da provocare conseguenze come questa. Ma non so se avrei comunque avuto il coraggio. All’inizio ci avrebbe fatto piacere, per sentirci ancora vivi, magari avremmo tentato un progetto di affido o di adozione. Ma poi i tanti altri problemi della vita ci hanno sovrastato e allora abbiamo desistito. Vorrei fare volontariato con i bambini, questo sì, perché mi piace dialogare con loro, anche se vedere le altre famiglie mentre vivono una vita normale talvolta mi fa soffrire, perché penso che una cosa così a me e Camilla non è stata concessa. Allora guardo Francesco, il mio compagno, e ci chiediamo perché proprio alla nostra unica figlia, tanto desiderata e voluta, debba essere capitato un destino tanto terribile. Ma poi ci facciamo forza e pensiamo ad andare avanti, per lei, perché sappiamo che ora sta bene. E così mi consolo, pensando che ora può finalmente camminare, parlare, cantare, giocare, anche se in un’altra dimensione”.
Molte mamme che sopravvivono ai figli ricevono dei segni. Come si manifesta Camilla con lei?
“Delle volte si manifesta attraverso modi inaspettati. Vedo dei cuori tra i sassi, oppure delle piume mi volano intorno, altre volte le scie degli aerei formano disegni che mi riportano a lei. Ma soprattutto, ci sono momenti in cui avverto dentro una sensazione forte. Un senso di amore mi pervade, una pace improvvisa mi riempie. Credo sia lei. Perché la stessa pace la provavo solo accanto a Camilla. Quell’amore incondizionato che Camilla ci ha fatto conoscere è stato un dono che non avremmo mai ricevuto se non fosse venuto da lei. A volte mi fa intuire delle cose, mi impedisce di sbagliare. Sono sensazioni, certo, non è facile spiegarle, ma mi permettono di distrarmi dall’ansia e dal dolore. Ora quello che mi interessa è testimoniare le parole di amore e di speranza che mi ha insegnato mia figlia. La malattia ha provocato tanto dolore, Camilla ha generato solo amore”.
Come si sente oggi, per la Festa della mamma?
“Mi sento male. Ci sono giorni in cui il dolore pesa ancora di più e oggi è uno di quelli. Vorrei che, come tutti gli anni, Camilla mi sorridesse e mi facesse un bel disegno con le impronte colorate delle sue manine. Li conservo tutti, l’ultimo aveva uno sfondo verde, lo aveva realizzato insieme alla tata e alla sua maestra. Per me era una gioia immensa”.
Cosa avete fatto, lei e Francesco, per ricordare Camilla e cosa farete in futuro?
“Mia figlia mi ha lasciato talmente tante cose belle da comunicare agli altri, nonostante fosse una bimba apparentemente così debole. In realtà lei possedeva forza, tenacia, ed era un esempio di quello che nella vita è davvero essenziale: la voglia di vivere. La nostra quotidianità era bella e piena, a prescindere dalla malattia. Ecco, io voglio trasmettere questo aspetto di lei, di noi, al mondo. Troppe volte gli adulti parlano ai bambini di supereroi che vincono sempre, che arrivano sempre primi, che sono i più forti di tutti. Invece sono le persone come Camilla i veri supereroi, persone che pur non avendo poteri sovrumani non si arrendono mai. Che anzi non possiedono neppure i poteri delle persone normali, perché la malattia glieli toglie tutti quanti, eppure imparano sempre cose nuove, come faceva Camilla attraverso la Comunicazione Aumentativa. Ecco perché ho aperto il “Comitato raccolta fondi Camilla per sempre”, per finanziare progetti nelle scuole del nostro territorio – la Toscana – legati alla Comunicazione Aumentativa, rivolta non solo a bambini con difficoltà nel parlare, ma anche ai normodotati che frequentano la materna e la scuola primaria. Un altro progetto che mi piacerebbe portare avanti è quello di costruire una ‘stanza sensoriale’, perché è dimostrato che gli stimoli ricevuti dai bambini speciali in questi ambienti sono di grande aiuto nell’attivare i loro sensi. Attraverso questi piccoli, preziosi gesti, sono sicura che riuscirò a far sentire la presenza di Camilla anche nella vita di tante altre persone”.
