Alice, la forza di una principessa Disney contro la malattia: "Vi racconto Maleficent"

“Più riesco a far conoscere la mia situazione e meglio è perché posso magari ricevere aiuti che al momento non ci sono”. Immaginate di essere l’unica persona ad avere una malattia in tutta Italia. Ereditata da vostro padre, che di quella patologia è morto. Pensate di ricevere la diagnosi ad appena 30 anni, nel pieno della vostra vita, sociale, lavorativa, amorosa. Alice Palmeri, originaria di Cecina (Livorno), compirà 31 anni a dicembre. Ha un canale YouTube, ogni venerdì pubblica un nuovo video dove parla della settimana trascorsa e della malattia in generale, “che ho soprannominato Maleficent”.

Alice e Maleficent

Alice perché proprio questo nome che, immagino, richiami il film omonimo?

“Sono una grande appassionata della Disney. Chi non conosce la storia dietro questo nome magari può pensare a qualcosa di negativo, ma in realtà non è così. Malefica (la protagonista dei film interpretata da Angelina Jolie, ndr) in realtà è una creatura magica che ha delle bellissime ali. Il suo primo amore gliele taglia per gelosia; lei perde i poteri, soffrendo molto questa perdita e pianificando la sua vendetta: rapire la figlia di quest’uomo, il re (questa è poi la fiaba della Bella Addormentata). Una volta adulta, se da un lato si affeziona alla ragazza strappata dall’affetto dei genitori, decide di combattere contro il monarca, riprendendosi le ali rubate grazie all’aiuto della principessa e tornando ad essere una delle creature più potenti del mondo. Ora è vero che a me non sono state tolte dal mio primo amore perché anzi è stato lui a darmele, aiutandomi in questo percorso e sposandomi. Però diciamo che avendo avuto la diagnosi della malattia mi sono sentita come se le ali mi fossero portate via, io ero una ballerina, insegnavo danza… Quindi il mio intento, nel mio percorso di vita, è riuscire a riprendermi le mie ali e poter essere di nuovo forte anche io”.

Che tipo di malattia è, quindi, Maleficent?

“La mia è un’atassia spinocerebellare SCA 1. Di queste ce ne sono tantissime, tutte molto rare come malattie genetiche. La SCA 1 in particolare, in Italia o non si è palesato nessun altro o comunque sono solo io ad averla. Praticamente è una malattia che colpisce il cervelletto, che è il ‘motore’ principale dell’equilibrio: quello è stato il primo sintomo, nel deambulare ho difficoltà. Quando siamo bambini impariamo a parlare, a camminare, a deglutire e queste informazioni di base sono ‘registrate’ come azioni naturali grazie a questo organo, tanto che non dobbiamo re-impararle ogni volta. Nella mia malattia non ho più questa funzione del cervelletto, quindi io devo usare la mia memoria. Per il deambulare c’è la fisioterapia che mi aiuta molto, ma è difficilissimo poter fare gesti anche comuni usando solo la memoria. Anche nel deglutire: i liquidi vanno di traverso, devo fare attenzione con dei trucchi che mi sono stati insegnati per evitare che accada (ad esempio dovrei evitare le bibite lisce, preferire le frizzanti)”.

L'unica in Italia

Si tratta di una malattia ereditaria?

“A me l’ha trasmessa il mio babbo. Purtroppo i medici non sono riusciti a capire come lui l’abbia presa, perché mia nonna è morta giovane (a 60 anni) e quindi anche se le si dovessero essere manifestati dei sintomi non si poteva sapere. Anche perché questa malattia, anche nei casi più rari, si presenta dopo gli 80 anni. A me avevano detto che era praticamente impossibile che dal padre venisse trasmessa alla figlia: eppure il caso su un milione sono io. Il gene è lo stesso e i dottori mi hanno detto che quando viene trasmessa c’è un 50% di possibilità che si manifesti. Io rientro in quella percentuale. Mio padre ha avuto i primi sintomi a 35 anni, io a 30”.

Come e quando è arrivata alla diagnosi?

“Me ne sono accorta perché deambulavo male, cercavo appoggio, una sicurezza quando camminavo. Anche mia mamma, avendo già vissuto fin dall’inizio della malattia di babbo, ha visto che avevo gli stessi problemi, le stesse difficoltà, anche nell’articolare le parole. Ci sono giornate in cui va meglio e altre in cui va peggio, faccio più fatica, sono più lenta.

La diagnosi l’ho ricevuta circa 5 mesi fa, è stata veloce. Al medico di Milano è bastato vedermi, anche senza il risultato dell’esame genetico, per darmi una risposta: ‘È una malattia rara, ce l’aveva tuo padre 30 anni fa (solo lui in Italia) e da allora la studio. Ti assicuro che ce l’hai’. Me l’ha posta come certezza. E così è stato: geni identici a mio padre, ho un cromosoma disturbato, il Dna ha anche una lunghezza diversa e ci sono tutte delle particolarità mediche specifiche”.

Esistono cure?

“Per ora no. La fisioterapia e la logopedia mi aiutano molto, così anche il deglutire e lo stesso respirare sono azioni che ora faccio normalmente ma su cui devo fare molta più attenzione. È come se io dovessi lavorare ogni giorno mettendo in moto ciò che mi ricordo nel fare le stesse cose che facevo prima; per questo la sera sono sfinita dalla stanchezza”.

Il matrimonio e i sogni nel cassetto

Passiamo alle cose belle: come ha conosciuto il suo futuro marito?

“Francesco l’ho conosciuto tramite un mio cugino che abitava a Firenze, che in ferie è venuto qui a San Pietro in Palazzi a trovarlo. E così ci siamo conosciuti. Sono nove anni ormai che stiamo insieme. Quando ha saputo della malattia ovviamente la prima cosa che gl’ho detto è stata: ‘Per quanto io ti ami vorrei mi lasciassi, così da essere felice’. Invece lui si è arrabbiato e mi ha risposto: ‘Facciamo così, io ti sposo così staremo per sempre insieme’. Lui è la parte più importante della mia vita, mi ha aiutato molto avere una persona accanto così positiva. È la mia forza”.

E lei invece come sta affrontando questa ‘convivenza forzata’ con Maleficent?

“So che c’è, non posso farla sparire o cambiare le cose, ma so che devo stare bene mentalmente, che dipende tutto da me. Tutte le cose che non potrò fare in futuro, come mi è stato detto, io credo invece che le farò semplicemente in modo diverso. Quindi questo pensiero mi dà coraggio e forza per andare avanti. Sono stata una ballerina, per sei anni campionessa italiana: qualcosa di positivo nel mio corpo, anche se nascosta, c’era evidentemente”.

Adesso lavora? 

“Abbiamo un negozio di rivendita di vino in paese io e il mio compagno, ma ho dovuto smettere di lavorare per la mia condizione. Io sono solo socia all’1%, sto in negozio per passare le giornate, ma non posso più lavorare”. Ci racconta qualche sua passione? “La danza e la Disney le ho già dette e sono le principali. Poi viaggiare, vorrei girare il mondo, quindi anche in viaggio di nozze farò California-Florrida on the road perché amo i parchi naturali e amo camminare. Lo so, la mia malattia me lo rende difficile, ma ci andrò anche sui gomiti pur di esplorare il mondo che è il mio più grande sogno”.